Знаете ли вы фильмы о роботах, которые хотели стать людьми? Возможно, вы смотрели советский трехсерийный фильм «приключения Электроника», или знаменитый «искусственный разум» Стивена Спилтберга, или даже «Звездный путь: следующее поколение», в котором андроид Дейта мечтал стать человеком.
Я не специалистка по фильмам о роботах, которые мечтают стать людьми, но они интересны мне по двум причинам. Первая заключается в том, что некоторые аутичные люди из разных стран любят эти фильмы и ассоциируют себя с этими роботами. Вторая — в том, как в этих фильмах изображен «настоящий человек».
Keep the Change («Не надо сдачи» — возможный русский вариант перевода названия фильма) — трогательная история любви двух аутичных взрослых, которых (представьте себе!) играют аутичные актеры. Это милый и забавный фильм, в котором уделяется внимание тому, что значит быть аутичным человеком в мире нейротипиков. Именно такой фильм давно ждало аутичное сообщество.
На фото два со спины показаны два актера, играющие главные роли в фильме. Они идут по тротуару, держась за руки
Роман Дэвида (Брэндон Полански) и Сары (Саманта Элисосфан) начался в Нью-Йорке, на Бруклинском мосту. Они познакомились на встрече поддержки аутичных людей в Еврейском Общинном Центре Jewish Community Center (JCC) на Манхеттене. Дэвид ходит на эти встречи по решению суда, после того как он доставал полицейского шуткой про поросенка. Вначале он не хочет идти на сближение с группой, предпочитая казаться «нормальным», но постепенно, во многом благодаря своей новой возлюбленной, сближается с ребятами из сообщества.
Веселая, любящая и общительная Сара является прекрасным примером того, какими бывают аутичные женщины. Она помогает Дэвиду сломать защитные барьеры, которые он строил всю жизнь, чтобы притворяться неаутичным человеком. На протяжении фильма вы увидите, как он постоянно борется ради того, чтобы замаскировать свои тики, и старается прийти в себя после того, как нейротипичные женщины снова посчитали его шутки неуместными. Продолжить чтение «‘Keep The Change’ — фильм, который аутичное сообщество ждало так долго»→
Основные персонажи фильмов «Люди Х» из новой и оригинальной трилогий
Автор: Айман Экфорд
Когда после очередного мероприятия на аутичную тему меня просят посоветовать фильм, который лучше всего отражает опыт дискриминации аутичных людей, обычно я вспоминаю цикл фильмов «Люди Х» и мультфильм «Холодное Сердце», а уж потом думаю о фильмах, посвященных непосредственно аутизму. В фильмах об аутизме аутичные люди обычно объективизируются, ситуации показаны с позиции неаутичных друзей и родственников аутичных персонажей, а социальным вопросам, влияющим на качество жизни аутичных людей, уделяют слишком мало значения.
В фильмах «Люди Х» (особенно в оригинальной, «старой», трилогии), наоборот, большое значение уделяется вопросам дискриминации и прав меньшинств. Я часто вспоминаю фрагменты из этих фильмов, когда говорю с другими активистами на тему аутизма, инвалидности и ЛГБТИ.
Вот 5 тем, из-за которых мне нравятся фильмы о мутантах.
Внимание! В тексте могут быть спойлеры.
1. ВЗАИМООТНОШЕНИЯ С РОДИТЕЛЯМИ.
Одна из главных причин, по которым старые фильмы про мутантов нравятся мне больше, чем новые, заключается в том, что в старых фильмах большое значение уделяется теме взаимоотношений родителей, принадлежащих к доминирующей группе, и их детей из стигматизированной группы.
В фильме «Люди Х-2» есть сцена, где один из героев-подростков, мутант-Бобби, делает «мутантский» камин-аут перед своими родителями. Его мать говорит:
— Бобби, мы тебя очень любим, но проблема мутантов….
— Какая проблема? – спрашивает один из одноклассников Бобби.
— Непростая, – с вызовом отвечает мать, после чего спрашивает у сына, не старался ли он не быть мутантом.
Точно такая же мои родители реагировали на мои аутичные особенности. Они считали, что я могу «постараться» и избавиться от них. И примерно так же прошел мой камин-аут как лесбиянки.
На этой неделе на своей странице в Фейсбуке я опубликовала кое-какие размышления по поводу Джулии, новой куклы из «Улицы Сезам», «у которой аутизм». Я повторю эти размышления здесь и добавлю к ним новые мысли, которые у меня появились после того, как я посмотрела новые видео с Джулией, выложенные на сайте «Улицы».
1. То, что «у Джулии аутизм» сразу говорит нам о том, что персонаж был создан без консультации с сообществом аутистов. Если бы авторы «Улицы Сезам» это сделали, они бы знали, что корректнее сказать «Джулия аутична». Такой вариант формулировки выдвигает на первый план человека, потому что родители и профессионалы считают нужным в который раз напомнить, чтобы никто не «забыл», что аутисты тоже люди.
2. Говоря о Джулии, СМИ пересказывают множество стереотипов, которые они вынесли из интервью с работниками «Улицы Сезам». Это происходит от того, что авторы персонажа сами не являются аутистами; некоторые из них – родители аутичных детей, которые представлены экспертами в данной сфере.
Нельзя забывать, что единственными настоящими экспертами в области аутизма являются сами аутисты.
3. Джулия – не новый персонаж. Впервые она появилась в просветительской кампании 2015 года (относительно «просветительства» подробнее выскажусь в другой раз, но те, кто меня знают достаточно давно, скорее всего, представляют мое мнение на эту тему). Аутисты уже тогда говорили о неоднозначной сущности этого персонажа и того, как она изображается.
Моя любимая статья на эту тему написана Эрин Хьюман, вы можете прочитать ее здесь (перевод статьи)
КОРОТКИЙ ОБЗОР О ТОМ, ЧТО МНЕ НРАВИТСЯ В ДЖУЛИИ, И ЧТО МЕНЯ В НЕЙ НАСТОРАЖИВАЕТ.
Проснувшись этим утром, я просмотрела новости в соцсетях и заметила несколько сообщений о «новой» кукле по имени Джулия, которая должна появиться на Улице Сезам. Она аутичная четырехлетка с огненно-рыжими волосами, зелеными глазами, гигантской улыбкой и плюшевой игрушкой. Она любит рисовать и собирать цветы.
Я аутичный родитель трех детей, в том числе двух аутичных близнецов, которым как раз около 4 лет. И один из моих близнецов очень похож на Джулию. У нее женская гендерная идентичность, короткие рыжие волосы, она любит петь, собирать цветы и рисовать. (Но в отличие от постоянно улыбающейся куклы Джулии, она куда более решительная, задиристая и женственная).
И, если честно, увидев этот хит в социальных сетях, я закатила глаза и решила, что не буду поддерживать Джулию из Улицы Сезам.
Дело в том, что когда в прошлом году Улица Сезам ввела аутичного персонажа Джулию, я была в ярости от того, что Джулия появится только в интернете, и они не сделают из нее полноценного телевизионного персонажа вроде других кукол. Также мне не понравилось, что Джулия не может говорить за себя. В книге, посвященной ей, ее голос и ее аутичный опыт были «украдены» ее неаутичным другом Элмо. Более того, на связанном с ее появлением вебсайте Улице Сезам об аутизме были видео, в которых явно нарушались права детей на телесную автономию, и в которых родители рассказывали о жизни своих аутичных детей так, словно те были зверюшками из зоопарка.
Изображение из «New York Magazine» под названием «Каково это — иметь серьезные сложности в распознавании лиц» . Это не совсем точное изображение того, как лица выглядят для меня – я могу видеть ваши глаза и нос и рот и брови и все остальное очень даже хорошо. Я просто не смогу осознать, что эти конкретные черты лица — «ваши».
Я никогда не была большим поклонником телевидения и кино. От мысли о предстоящем просмотре нового сериала или фильма, меня переполнял вполне ощутимый страх. И я избегала рекомендаций о просмотре их любой ценой – с того момента, как мне впервые посоветовали «Светлячка» и до того момента, когда я его действительно посмотрела, прошло 12 лет.
(Рекомендация: Не ждите 12 лет, чтобы посмотреть «Светлячок».)
Большую часть своей жизни, я игнорировала кино с показным пренебрежением. В действительности же, после обычного упоминания о новом ТВ шоу или фильме меня охватывал настоящий необъяснимый ужас. Я не могла понять, как другие люди воспринимают их так легко. Как они вообще понимают, что там происходит?
Мне было за тридцать, когда я обнаружила, что причина, по которой мне было так сложно уследить за сюжетом телесериалов или фильмов является то, что я не могу отличить одно лицо от другого.
Если быть конкретнее, то у меня ассоциативная прозопагнозия – невозможность узнавать знакомые лица вне привычной ситуации, в которой я обычно вижу их и ограниченная способность узнавать их даже в привычной ситуации. На практике это значит, что я не узнаю моих собственных учеников вне классной комнаты – даже в коридорах. Я не узнаю даже своих родственников, если столкнусь с ними в продуктовом магазине. Когда мой муж стрижет свою бороду короче, чем обычно, я несколько дней вздрагиваю от страха, сталкиваясь с ним в своем собственном доме не узнавая его. И когда я смотрю на старые семейные фото, я ищу одежду, которая принадлежала мне, когда я была ребенком, а не свое лицо. Да, именно так: Я не могу узнать свое собственное лицо на семейных фотографиях.
Я не знала этого, когда была ребенком. Никто не спрашивал меня о том, могу ли различать лица; они просто насмехались надо мной и наказывали меня за такое поведение, которое было результатом того, что я не могу узнавать лица.
(Например, я могла не открыть дверь «незнакомке», которая на самом деле была моей тетей или могла не поздороваться с людьми, которых я знала). Так как у меня не было официального диагноза и возможности обсудить эти сложности с кем либо, я предполагала, что у всех были подобные проблемы, и я была единственной, кто был безнадежно неспособен справиться с этим. И поэтому не удивительно, что это незнание привело к высокой тревожности при пребывании на публике и к тому, что я начала больше сосредотачиваться на голосе и языке тела других людей. Я полюбила театр, потому что там голос и телодвижения доминировали над выражением лиц: Я не имела возможности видеть лиц с моего места, но я могла различать персонажей. Я ненавидела, боялась и испытывала ужас перед новыми ТВ шоу, сериалами и фильмами еще и по другим причинам: звуки все смешиваются воедино, кадры сняты под разным ракурсом, монтаж и все возрастающая гомогенизация внешнего вида актеров сводили возможность различать персонажей практически к нулю.
Вот что значит смотреть новое телешоу или фильм для человека, с неспособностью различать лица:
1. Я понятия не имею, кто должен быть кем.
На то, чтобы выяснить, кто является каким персонажем, уходит 15-20 минут – дольше, если они меняют свою одежду на протяжении этих первых 15-20 минут. А к тому времени, как я это выясню, я часто не могу вспомнить, кто и что делал в первые 10 минут сюжета. (С другой стороны, в тот момент, когда кто-либо из актеров говорит, я могу сказать, кто конкретно это сказал и вспомнить, когда этот персонаж говорил раньше.)
25 июня я посмотрела «В поисках Дори». До этого я прочла много положительных отзывов и рекомендаций от моих друзей-инвалидов. То, что я увидела, меня не разочаровало. Когда я шла домой, то думала о разных вещах из этого мультика, так что дома я решила написать этот обзор/эссе.
«В поисках Дори» — это не просто мультфильм, в котором затрагивается тема инвалидности. Это мультфильм о культуре инвалидности*.
Как инвалид, я снимаю шляпу перед художниками, сценаристами и режиссерами, которые работали над этим новым шедевром от Pixar.
Предупреждение: Спойлеры о мультфильмах «В поисках Дори», «В поисках Немо» и «История игрушек 3».
Люди с инвалидностью редко могут увидеть в популярной культуре достоверное отражение своего опыта. Мало того, что людей с инвалидностью чаще всего играют люди без инвалидности, так еще и сами истории чаще всего написаны людьми без инвалидности, которые пишут их на основании существующих в обществе стереотипов и клише. Персонажи-инвалиды, чаще всего, оказываются неполноценными персонажами, а их истории редко рассказаны с учетом того, что все люди разные, и у всех людей разные потребности.
В мультфильме «В поисках Дори» есть несколько персонажей с различными видами инвалидности. Среди них есть те, кто живет в обществе (в океане), и те, кто находится в закрытых учреждениях (в аквариуме или в карантинной секции океанариума). Эти персонажи являются частью общей экосистемы (например, коралловых рифов), и они взаимодействуют с персонажами не-инвалидами. Более того, главный персонаж мультика, рыбка Дори, озвученная Эллен ДеДженерес, является инвалидом. Вокруг нее и вращается весь сюжет.
И она добивается своего не вопреки, а благодаря своей инвалидности.
(Примечание: Я понимаю, что правильнее говорить «интеллектуальная инвалидность», и приношу извинения за некорректную лексику. Словосочетание «умственная отсталость» использовано в старом варианте статьи, я думала изменить его, но не стала этого делать т.к. именно такой запрос: «аутизм и умственная отсталость» очень часто задают в поисковиках)
В своей заметке «Я — не Антон Харитонов» и в открытом письме Любви Аркус я писала о том, что не все аутисты являются умственно отсталыми.
В последнее время я получила несколько странных комментариев о моем отношении к людям с умственной отсталостью. Хотелось бы прокомментировать некоторые из них, чтобы ни у кого больше не возникало мыслей о том, что я, якобы, отношусь к умственно отсталым аутистам как к людям второго сорта, горжусь тем, что у меня нет умственной отсталости или что я выделяю умственно отсталых аутистов среди остальных.
Итак, пора объяснить о своем личном отношении к умственной отсталости, к умственно отсталым людям и объяснить, почему именно я не хочу, чтобы всех аутистов считали умственно отсталыми.
Нейроразнообразие 