Ложь, которую мы должны прекратить навязывать своим детям

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Еще один пост, который я все никак не могла закончить, пока не произошло нечто, заставившее меня это сделать. Мда. Раньше это были только общие идеи. Разговор с Chavisory на Chavisory’s Notebook помог мне, наконец, перевести не сформулированные до конца претензии в четкие слова.

Есть два вида лжи, которые мы постоянно рассказываем аутичным детям, и детям с инвалидностью в целом. В какой-то степени, мы говорим это всем детям. Один из этих видов лжи, похоже, больше рассчитан на любых детей, которые находятся в уязвимом положении — (например, так часто говорят девочкам), другой вид лжи инвалиды слышат чаще, чем неинвалиды. И нам пора с этим покончить.

Прежде всего…

Народ, мы должны прекратить говорить девочкам, женщинам, инвалидам, и другим маргинализированным людям, что они будут в безопасности, если будут правильно себя вести. Я недавно была на конференции, на которой белый аутичный мужчина высказал свое мнение по поводу насилия со стороны полиции. И, знаешь, братан, маленькая латиноамериканская нейроотличная девочка не будет в безопасности рядом с полицейскими, даже если она последует твоим советам. Это так не работает.
Продолжить чтение «Ложь, которую мы должны прекратить навязывать своим детям»

Иллюзия выбора в поведенческой терапии

child-1721906_1920-1024x683.jpg
Ребенок стоит на дороге


Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

На протяжении апреля аутичные взрослые пользуются вниманием к «информированию» об аутизме со стороны общества, чтобы оспорить некоторые идеи о том, что, по-мнению неаутичных людей, хорошо для аутистов. В этом апреле я читала некоторые потрясающие статьи, критикующие Прикладной Анализ Поведения (Applied Behaviour Analysis (АВА)). Аутичные люди на протяжении многих лет выступают против АВА, но сообщество «помощников», экспертов, терапистов и т. п. просто не хочет их слышать. Готова поспорить, они просто не готовы отказаться от старых предрассудков о том, что мы должны соответствовать представлениям о норме, и от того, что им выгодны эти предубеждения, так что они не пытаются по-настоящему понять, насколько сильно поведенческая терапия может вредить здоровью людей.

Как я уже говорила, многие аутичные люди уже писали замечательные статьи об АВА, и у многих из них более глубокое и более личное понимание АВА, чем у меня. Я дам ссылки на мои любимые статьи об АВА внизу этого поста.
Продолжить чтение «Иллюзия выбора в поведенческой терапии»

Речевая терапия

Источник: Turtle Is A Verb
Предупреждение: Описание абьюзивной терапии

Когда я была ребенком, в школе решили, что у меня проблемы с речью. Мой уровень чтения определялся тем, сколько ошибок я совершала, читая вслух, и что когда я произносила слова, я не могла произносить их «правильно». «s» и «th» звучали одинаково. Были и другие особенности, но сейчас я не могу их вспомнить. Поэтому учитель отослал меня на речевую терапию.

Я ходила на эту терапию с 1-го класса по 7-й, перестала ходить на нее в 8-м классе, не ходила на нее в 9-м классе, но она снова началась, когда я была в 10-м. Казалось, она никогда не закончится. Я не возражала против терапии в 10-м классе, потому что они использовали ее, чтобы дать мне возможность пропустить один урок, на который я действительно очень не хотела ходить, и во время терапии ко мне относились почти что с уважением, но в остальное время со мной обращались так, будто я была никем. Они хотели только меня «переделать», и все.
Продолжить чтение «Речевая терапия»

Выступление Ари Неймана на круглом столе «Устройства нейрологического назначения» в комитете FDA по медицинским устройствам

Источник: http://autisticadvocacy.org/2014/04/written-comment-to-the-food-and-drug-administration-on-the-banning-of-electrical-aversive-conditioning-devices/

Переводчик: Валерий Качуров

Ари Нейман, основатель и президент ASAN, выступил на круглом столе в комитете FDA (Управление по контролю за продуктами и лекарствами), призывая запретить использование устройств для аверсивной терапии.

Доброе утро. Я Ари Нейман, и я выступаю здесь, как президент Сети Самоадвокации Аутистов (ASAN) — ведущей национальной организации, созданной аутичными взрослыми для аутичных взрослых и детей. Также с 2010 года я состоял в Национальном совете по вопросам инвалидности, куда я был назначен президентом Обамой.

Организация ASAN настоятельно призывает запретить применение устройств для электрошоковой терапии по отношению ко всем группам населения. Обширные исследования показали, что для людей со значительными поведенческими проблемами, включая самоповреждение и агрессию, лучше всего подходят положительные и не-аверсивные методы поддержки. Самоповреждающее и агрессивное поведение возникает из-за отсутствия у людей доступа к системе осмысленной коммуникации и к системе адекватной поддержки ментального здоровья. Эти потребности никак не удовлетворяются при использовании аверсивных устройств.

Продолжить чтение «Выступление Ари Неймана на круглом столе «Устройства нейрологического назначения» в комитете FDA по медицинским устройствам»

Отвечающий стандарту зрительный контакт

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Упоминания: Принудительный зрительный контакт, удерживание и другие насильственные методы «терапии»

Я помню последние несколько раз, когда я поддерживала настоящий контакт глазами.

— Я была слишком расстроена, чтобы говорить, и никто не понимал моих сигналов. Глаза дико бегали от человека к человеку, в поиске того, кто мог бы прочесть мои мысли.

— Я была в скорой помощи. Я случайно придавила пальцы дверью автомобиля, и на них накладывали швы. Я попросила врачей не говорить мне, когда они будут колоть иголками. Они сказали. Я посмотрела в глаза тому, кто был рядом.
Продолжить чтение «Отвечающий стандарту зрительный контакт»

Разговоры о терапии

Источник: Facebook Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

99% процентов разговоров с родителями о терапии, главная цель которой- сделать аутичного ребенка внешне «нормальным», можно свести к следующему:

Аутичный человек: Мне стало очень хреново после этой терапии.

Родитель: Я просто хочу, чтобы моему ребенку не было хреново.

Аутист: Я же вам сказал_а, мне хреново именно из-за этой терапии.

Родитель: Я ненавижу вас и ваше отношение, поэтому я буду подвергать своего ребенка именно этой терапии, чтобы нанести е_й симптомы психологической травмы, которые мне так не нравятся в вас.

Аутист: НО В ЭТОМ ЖЕ, БЛИН, НЕТ НИКАКОГО СМЫСЛА.

Родитель: Просто я возненавижу своего ребенка, если он_а станет, как вы, поэтому я буду делать буквально то, из-за чего вы так_ая зл_ая и напуганн_ая.

Нет, ну это же в буквально смысле смешно.

_____
Переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?

По материалу: Respectfully Connected Автор: Наоми Калаган

(Этот пост был написан в апреле 2013 года, через шесть месяцев после того, как у моей младшей дочери диагностировали аутизм. Блога, в котором я публиковала этот пост, больше нет, но я постоянно возвращаюсь к этому тексту)

Понятия не имею, знаете ли вы о том, что когда вы получаете официальный диагноз для своего ребенка, вы в значительной мере остаетесь предоставленными сами себе.

Нет никакого «плана лечения, нет четких указаний, что вам теперь делать. Нам врач сказал нечто вроде: «Хелирование опасно, диеты не помогают, вам самим решать, что делать. Увидимся примерно месяцев через шесть. И все.

Если честно, меня это удивило, но при этом я почувствовала облегчение. Значит, мы сами можем решать, что нам надо, а что не надо. Значит, у нас есть время и мы можем провести собственное исследование. Узнать больше информации. Понять, что важнее всего для человека, которого диагноз касается в первую очередь, — для нашей прекрасной и великолепной Ниндзя-Девочки, — и что ей на самом деле надо.

Конечно, мы считали, что мы должны что-то сделать.

Но с самого начала мы (как обычно) стали делать все не так, как принято.

Обычно после диагностики детей родители изучают огромный (и странный) список того, чему их ребенок никогда не научится, и выбирают вмешательства и терапии, которые могут это предотвратить. Почему бы и нет? Вы же желаете своему ребенку всего самого лучшего, верно? Вы хотите, чтобы он был счастливым, успешным, чтобы он мог вписаться в детский и семейный коллектив, чтобы у него появились друзья? Так что, почему бы не убедиться, что вы делаете для этого все возможное? Продолжить чтение «Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?»

Когда стигматизируют поведение

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон Переводчик: Валерий Качуров

screen-shot-2017-07-24-at-4-23-40-pm
Рисунок на белом фоне. Группа детей стоит в кругу. Одинокая девочка стоит в стороне. Надпись: «Когда стигматизируют поведение»

Все проявляют какое-то поведение, и все используют его в качестве формы общения. Мы все оцениваем чужое поведение, и какое-то поведение считаем «хорошим», а какое-то — «плохим». В разговорах об инвалидах часто обсуждаются вопросы поведения. И очень часто упоминаются такие вещи, как «проблемы поведения» и «терапия поведения». Но я бы хотела, чтобы люди начали больше говорить о стигматизации поведения.

В словаре написано, что “поведение” — это:

— Способ, которым человек действует и самовыражается, особенно по отношению к другим людям. «Он может поручиться за её хорошее поведение».

— Способ, которым животное или человек реагирует на определенные раздражители или ситуации. «Пищевое поведение хищников».

— Способ функционирования механизмов или явлений природы. «Неустойчивое поведение старых автомобилей».

По моему опыту, когда в разговорах об инвалидах начинают говорить о поведении, разговор сразу становится неприятным. Да, у всех людей есть своё поведение, но поведение инвалидов почти всегда относят к каким-то проблемным категориям, в зависимости от того, как разные люди его воспринимают. Подобные стереотипы используются по отношению к небелым и к беднякам, но в случаях расизма или классизма предрассудки более заметны, чем в случае эйблизма.

Например, аутичным людям навязываются поведенческие терапии и курсы развития социальных навыков. Почему? Потому что естественное поведение аутичных людей кажется нейротипикам чем-то неадекватным. Продолжить чтение «Когда стигматизируют поведение»

Итак, нейротипики, давайте поговорим об АВА

Источник: Facebook
Автор: Кал Монтгомери

АВА — это бихевиористическая методика, которая используется нейротипиками. В том числе она используется для того, чтобы обучать определенным навыкам аутичных людей, чаще всего детей.

Аутичные взрослые считают это довольно проблематичным.

Во-первых, АВА традиционно используется для того, чтобы заставить людей вести себя менее аутично и более нейротипично. Подразумевается, что человек должен быть как можно более приближен к нейротипичной норме. Мы отвергаем этот подход. Аутизм диагностируется на основе поведения, но он вызван неврологией. Мы не ведем себя как нейротипики прежде всего из-за того, что наш мозг устроен по-другому. Если вы пытаетесь изменить наше поведение, то вы пытаетесь заставить нас действовать противоестественным для нашего разума образом. Другими словами, вы требуете, чтобы мы вели себя неестественным для себя образом, вступая в конфликт со своим настоящим «я». А наши отношения с собой касаются только нас самих.
Продолжить чтение «Итак, нейротипики, давайте поговорим об АВА»

Как АВА проводили на мне. И как мне это не понравилось

Автор: Анжела Суйналиева

Много читаю про методику АВА. Многое в этой методике мне нравится: логичность, последовательность и по этапность, отсутствие лишних стимулов и четкая обратная связь, все навыки разбиваются на мелкие шаги,которые легче освоить ребенку.Но чем больше я общаюсь с АВА терапевтами,тем меньше мне нравится сам основной принцип: поощряй,то что нравится. То,что не нравится,то не поощряй. В общем-то это означает: “делай,как я сказал. Потому,что я так хочу (и мне все равно,что ты при этом чувствуешь).

Примечательно,что АВА терапевты практикуют свои замечательные методы не только на детях,но и на родителях. Попросила я одного замечательного и опытного терапевта быть моим супервизором. Пригласила ее домой,чтобы она показала мне,как заниматься с ребенком. Мы прекрасно побеседовали. Дождались ребенка со школы. Немного погодя, я предложила ей модель работы: я буду пытаться отрабатывать навык с сыном, а она будет наблюдать со стороны. Потом прокомментирует, что хорошо,а что нужно подправить. Тарапист согласилась. И через минуту села заниматься с ребенком сама. Так она “НЕ ПООЩРИЛА” мое предложение. То есть,вместо понятной обратной связи: “Нет. Давайте я позанимаюсь с Вашим ребенком, а Вы будете смотреть. А потом я Вам все прокомментирую”, она просто проигнорировала мое предложение и сделала так,как захотела. Так формируется столь ценное в АВА послушание. Что я почувствовала? Злость и недоумение. Меня просто отставили в сторону,в моем же собственном доме,за мои же деньги. “Ну ладно…”, — решила я. – “Может быть, я что-то не так поняла. Может быть, она меня не совсем поняла.Или забыла. Или… Ну любое ИЛИ мне бы подошло,только не такое вопиющее неуважение.”
Продолжить чтение «Как АВА проводили на мне. И как мне это не понравилось»