Айман Экфорд. Не будьте как моя тетя!

Когда-то я очень надолго не могла решиться на лечение ОКР из-за тети, к которой я привязалась из-за дефицита в нормальных отношениях.
Тётя была грамотным человеком с высшим образованием, успешной бизнес-леди, которая довольно давно увлекалась психологией и психиатрией и ездила на различные тренинги в США и в Европу.
Я же боялась даже проект по нейроразнообразию открывать без неё, потому что не могла отделаться от ощущения, что я мелкая, тупая, слабая и сама не справлюсь, ощущения, которое очень долго подпитывала моя семейка. «Ты частичка нашей большой семьи» — говорила мне тётя, и я радовалась этому, потому что она была первой из родственников, кто принял мою аутичность, она была такой классной и грамотной.
Я не видела что она не видит во мне отдельного человека.
Старалась закрывать глаза на ее конспирологию и гомофобию.
Старалась закрывать глаза на ее сексизм.
Я ей доверяла — потому что она была единственным взрослым, имеющим влияние на моих родителей, которому я могла доверять.
Я была практически недееспособна из-за ОКР — и я рассказала ей это.
В отличие от отца, она не стала винить во всем «бесов» и «прелесть».
Она сказала, что хочет помочь.

Скажу честно, я очень хотела лечиться.
Первый специалист, которого она нашла, и к которому я пошла из-за ОКР (!) верил в «лечение не только аутизма, но и гомосексуализма». Я же была недостаточно эйблистской и гомофобкой, чтобы это принять, но очень уязвимой. Ушла от него злая, в состоянии сильнейшего флешбека и пошла заедать проблемы в Макдональдсе.

Второй специалист, которого нашла мне тётя, была женщиной, которая светила мне в глаза, тыкала в меня так как мне было сенсорно-невыносимо, и говорила мне, что я должна выйти замуж и подчиняться мужу, и что мужики болеют если женщины им не подчинятся.
Помню, как я наделась что эта «специалистка» мне поможет — как я ночь не спала чтобы попасть к ней на первый приём, точно не пропустить, как я игнорировала ее недостатки надеясь что она поможет избавится от ОКР.
И как мне было фигово после каждой встречи.
Я ходила к ней несколько месяцев.
Мама, попавшая под влияние тети, доставала меня тем что эта специалистка — чуть ли не мой последний шанс и мне было так фигово, что я ей верила.

Потом тётя ещё нашла «специалистов». И я снова надеялась что они помогут. Но она нашла любителей «ведической женственности», которые говорили что лечат если ты «то ли лошадь, то ли бык, то ли баба, толь мужик».
Я закрыла ссылку на этих «врачей».
Я больше не надеялась, что кто-то сможет мне помочь.
Мне было страшно и я честно, очень-очень долго не решалась обратиться к врачу даже когда мне Лина это советовала.
Даже когда ОКР несколько раз чуть не доводило меня до самоубийства.
Даже когда я понимала что своим поведением врежу другим и не знала как остановится.
Срабатывала какая-то психологическая защита против специалистов, особенно дорогих специалистов (та женщина, к которой я ходила дольше всего, выставлялась моей матерью как очень дорогой специалист). Включалось нечто вроде «не смотри в ту сторону, не бери на врачей деньги иначе опять будет плохо и стыдно».
Сама эта мысль блокировалась и была сложно-уловимой.

Сейчас у меня нормальный специалист и медикаменты. ОКР почти прошло, точнее в ремиссии.

И я решилась на лечение только из-за полной жопы; мне повезло что решилась после тети.

К чему это я?
К тому что «ведическая» женственность не менее опасная и убивающая дрянь, чем ВИЧ-диссидентство.
К тому что надо думать, прежде чем советовать другим специалиста — особенно так настойчиво, как делала моя тётка. И иногда лучше не делать ничего, чем так «помогать».
Наконец, к тому, что люди, которые используют твои проблемы чтобы сделать тебя «правильным членом семьи», «правильной девочкой» ради «твоего» (но больше «своего» блага) — те ещё гады.
Я больше не общаюсь со своей тетей.
Я ее ненавижу.
И в каком-то смысле горжусь этим.
Пожалуйста, не будьте как моя тетя!

Всегда поражали нейротипичные специалисты, которые стараются продвигать свою работу как работу «сторонников нейроразнообразия», но при этом:
— не удосужатся изучить аутичный способ коммуникации и продолжают общаться с помощью намеков;
— строят свою работу на трудах аутичных людей, практически ничего не давая им взамен — типо, я живу за счёт вас, но вы работайте бесплатно;
— сотрудничают с одним-двумя аутичными людьми, которых не очень-то ценят, не понимая что заявив что их главная задача — слушать аутистов они — специалисты — будут выглядеть пустословами без этих экспертов.

Как же все же странные люди в мире водятся!

Уважаемые нейротипичные студенты, учащиеся на психиатров и психологов!

Автор: C.L. Бридж
Источник: AWN

Возможно, сейчас вы на первом или на втором курсе. Вы сидите на лекции по общей психологии, а может быть и нет — может, вы на «специализированной» лекции. Преподаватель начинает рассказывать вам об аутизме. Возможно, вы знаете об аутизме в основном из фильмов и из социальной телевизионной рекламы с грустными, молчаливыми малышами на фоне синего кусочка пазла.

А может быть, вы психолог, психиатр или специалист по коррекционной педагогике, который хорошо знаком с аутичной тематикой. Возможно, вы даже работаете с аутичными людьми. Может быть, потому что вы привыкли заботиться об аутичном родственнике, или потому что вам внушили, что все, кто помогает аутистам — супергерои. (На самом деле, то, что вы хорошо относитесь к аутичным людям, не делает вас героем. Это просто делает вас хорошим человеком, но это уже тема для другого разговора).

В любом случае, есть несколько вещей, о которых вам следует помнить.

Прежде всего, большинство полученной в ВУЗе информации окажется устаревшей, основанной на стереотипах, а зачастую и просто на фантазиях специалистов. Два года назад я и сама училась в колледже. Я целый год изучала психологию и заодно изучила несколько учебников. Единственный отрывок из книги по «психологии для преподавателей», посвященный аутизму, был основан на теории о том, что у аутичных людей «экстремально-мужской мозг». Аутизм у женщин описывался как очень редкое состояние…. но на самом деле это не так, и мы не так уж и редко встречаемся. Да, нас непонимают и недодиагностируют, частично из-за представлений о том, что аутизм является «мужским» состоянием.
В учебнике по «патологической психологии» Ивар Ловаас выставляется первооткрывателем терапии аутизма, и при этом замалчивается то, как он издевался над аутичными детьми. Это были не единственные ошибки в подобных учебниках, но я никогда не забуду, насколько от них было плохо мне, студенту-аутисту.

Кстати, говоря о чувствах, не забывайте, что аутичные люди СПОСОБНЫ чувствовать, хотя могут выражать и обрабатывать чувства не так, как это делают неаутисты. Многие из нас также являются гиперэмпатами, хотя у нас это может проявляться не так, как это ожидается обществом. Если какой-то специалист говорит, что все мы роботы, не заинтересованные в любви и дружбе, то он неправ. Как и авторы учебника, которые пишут подобные вещи.

И, если уж говорить о Ловаасе… то вероятнее всего, вас будут учить тому, что созданный им Прикладной Анализ поведения (Applied Behavior Analysis, АВА) — это «золотой стандарт» терапии аутизма. Многие аутичные люди категорически с этим не согласны, и у многих из нас есть травматичный опыт, связанный с АВА. И я очень рекомендую вам прочесть, что сами аутичные люди говорят об АВА, а также побольше узнать о физическом и эмоциональном насилии, которое «герой» Ловаас применял к детям, с которыми он занимался «терапией».

Продолжить чтение «Уважаемые нейротипичные студенты, учащиеся на психиатров и психологов!»

Отношение к аутистам в Англии

Автор: Айман Экфорд

Очень сильно удивило отношение к аутичным людям в Англии. Особенно если сравнивать это отношение с отношением к аутистам в России и Украине. 

Итак: 
1) Как только мы прибыли в Лондонский аэропорт и показали бумаги, в которых упоминалось о нашей аутичности, нас сразу же провели по специальному коридору для инвалидов, не требуя при этом никаких справок, подтверждающих диагноз. 

2) В первый же день в аэропорту, в первой газете, что попалась мне на глаза, я увидела непатологизирующую статью об особенностях проявления аутизма у большинства женщин. 

3) Во время сенсорной перегрузки меня ни разу не называли наркоманкой и алкоголичкой; ни разу на меня не накричали в магазине или в публичном транспорте за то, что я «торможу». Никто в Англии никогда не делал мне никаких замечаний по поводу стимминга или ношения наушников.  Продолжить чтение «Отношение к аутистам в Англии»

4 причины, по которым нейротипикам важно слушать аутистов

Автор: Айман Экфорд

Меня и других активистов за нейроразнообразие часто ругают за то, что мы призываем нейротипиков изменить свой подход к аутизму, не призывая аутистов подстраиваться под нейротипиков. Что мы просим нейротипиков изменить мир, сделав его более доступным для аутистов, но не просим аутистов принять мир нейротипиков. Что мы требуем усилий по достижению равноправия от нейротипиков, а не друг от друга.
Что же… у этой риторики как минимум четыре причины, которые я и попытаюсь рассмотреть в этом тексте.

Во-первых, мы не можем просить аутистов создать доступный для нейротипиков мир, потому что этот мир уже существует! В современном мире все, от принятых норм общения до принципов работы медицинской и образовательной системы создано нейротипиками для нейротипиков. При этом нейротипики занимают почти все ответственные посты, именно они оказывают больше влияния на массовую культуру, религию, образовательную систему, и даже на проектировку зданий, которые часто оказываются сенсорно-недружелюбными. Так что нам, аутистам, действительно приходится обращаться к ним, договариваться с ними и просить их о понимании, потому что вся власть принадлежит им.

Во-вторых, аутистов и без того с детства учат подстраиваться под нейротипиков. Почти всем аутичным детям говорят, что их образ мышления и общения, их способ выражать свои эмоции и воспринимать реальность, их отношение к своим интересам и вообще почти все характеристики личности — это что-то плохое и неправильное, что они должны стараться вести себя «как все», причём любой ценой. Многие из нас стали жертвами бессмысленных наказаний, психологического давления и травмирующих нормализующих терапий. Поэтому многие из нас теперь живут с депрессией и ПТСР. Но я не знаю ни одного случая, когда нейротипичного ребёнка пытались сделать более аутичным. Поэтому просить нейротипиков попытаться принять аутичный нейротип как вариант нормы имеет смысл, а сотый раз говорить травмированным аутичным людям о «нормальности» нейротипиков просто глупо и даже опасно для психики многих из нас, потому что это может быть сильным триггером.
Продолжить чтение «4 причины, по которым нейротипикам важно слушать аутистов»

Когда «специалисты» ведут себя так, будто они знают все на свете, держитесь от них подальше

Источник: SPECTRUM PERSPECTIVES
Автор: Патрика

Недавно я подписалась на LinkedIn на несколько групп, связанных с аутизмом, и меня вдохновляет большое число специалистов в области аутизма, которые делятся своими знаниями и хотят сами узнать как можно больше. Я участвовала в нескольких дискуссиях, в которых о своем опыте, проблемах и перспективе (и т.п.) писали взрослые специалисты-аутисты, и прием, который им оказали те, кто занимается практической работой, можно свести к фразе «расскажите мне больше». Я была в восторге, потому что родственники из моей расширенной семьи находятся в спектре, и осознание того, что существуют специалисты, которые активно ищут знания, могущие их поддержать, обнадеживает.

Но…

Вчера я читала пост в блоге Emma’s Hope Book – Picture Day Moments (пожалуйста, прочтите его) – и испытала смесь грусти, разочарования и гнева из-за того, что произошло. К тому же, это чувство усугубилось от того, что написал в комментариях «эксперт», который «занимается практикой больше 38 лет». Этот человек в основном обесценивал чувства аутичной девочки Эммы, отрицал влияние и значение тех чувств, которые вызвал описанный в посту инцидент, обесценивал позицию всех, кто был несогласен с его плохим отношением к Эмме, и указывали на то, что у него недостаточно знаний (которые, он, похоже, и не собирается приобретать), о личном опыте аутичных людей (о котором, можно подумать, он мог бы иметь представления через 38 лет).
Продолжить чтение «Когда «специалисты» ведут себя так, будто они знают все на свете, держитесь от них подальше»