Поговорим о нормальности

Автор: Али Арфин

Привет!

Это Радио Надежда. Поговорим о нормальности.

Большинство людей считает, что существует некая определённая граница, отделяющая нормальных людей от ненормальных и больных. Мы окружены жирной чертой, и если ты выходишь за неё, то ты ненормальный с ног до головы, и всё в тебе неисправное.

Первое, что можно на это сказать, это что норма, в том числе норма функционирования мозга — это предмет общей договорённости активных, бодрых людей, нашедших между собой общий язык. И неспособность договариваться по разным физическим или психологическим причинам не делает человека более ущербным. Более существенно понятие психологически здорового человека. Психологически здоровый человек это тот, кто способен развиваться и радоваться жизни. И это исключительно моральное качество, на которое окружение, тем не менее, оказывает влияние.

Продолжить чтение «Поговорим о нормальности»

Генеральному директору банка нужны качели!

Автор: Айман Экфорд

1.
В подростковом возрасте я задумывалась о карьере генерального директора банка.  Родители не воспринимали эти планы всерьез. Они негативно относились к крупному бизнесу в целом. Кроме того, они считали, что я «недостаточно хорошо знаю математику» (хоть школьный курс математики малополезен для банковской деятельности). Но больше всего они смеялись над идеями о том, как я буду обустраивать свой кабинет, и как я буду работать.

Вот идеи, которые казались им особенно смешными:
— Я хотела, чтобы в моем кабинете стояли качели.
— Я хотела, чтобы рядом с кабинетом был спортзал с батутами.
— Я хотела, чтобы в моем кабинете была полная шумоизоляция (начиная от стен, и заканчивая полом и потолком).
Смешно, правда? Качели – в офисе главы банка!
«Детский сад», — как сказал бы мой отец.

2.
Нет, не смешно. То, над чем так смеялись взрослые, на «академическом» языке называется «созданием инклюзивной среды» и «аккомодацией».
Для тех, кто не знает, что это такое, поясню. Инклюзивная среда – это условия, в которых у всех людей будут равные возможности, и в которой люди могут максимально использовать свой потенциал. (В данном случае – выполнять рабочие обязанности).
Аккомодация – это конкретные инструменты «помощи» — например, тексты со шрифтом брайля для незрячих людей, или шумоизоляция для людей с повышенной сенсорной чувствительностью к звукам.

Продолжить чтение «Генеральному директору банка нужны качели!»

Аутистка, неговорящая и «умная»

(Примечание: «Интеллектуальная инвалидность» – это явление, которое в народе известно под устаревшим и некорректным термином «умственная отсталость»)

Автор: Эми Секвензия
Источник: Оllibean

«Аутизм и интеллектуальная инвалидность – это разные вещи».

«Неговорящие аутисты очень умные».

«Когда неговорящие аутисты учатся печатать, они тем самым доказывают, что они достаточно умны».

Приведенные выше утверждения верны. Но при этом они неполны.

Подобные заявления не помогут сделать мир доступнее для всех инвалидов.

Они неполные, потому что у неговорящих аутистов может быть интеллектуальная инвалидность.

Потому что некоторые аутисты могут быть одновременно и аутистами, и людьми с интеллектуальной инвалидностью.

Потому что, несмотря на то, что зачастую оказывается, что предположения об уровне IQ неговорящих аутичных людей были неверными как только они учатся печатать, сама по себе способность к печатанью просто помогает нейротипикам нас понять. Это всего лишь один из способов общения.

Я знаю, как обидно, когда люди автоматически подразумевают твою некомпетентность, когда тебя считают «отсталой» просто от того, что ты не можешь говорить или потому что ты двигаешься не так, как другие люди, или от того, что со стороны ты кажешься безразличной.

Продолжить чтение «Аутистка, неговорящая и «умная»»

Универсальный дизайн и принятие инвалидности

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия
 Переводчик: Валерий Качуров

Если вы читаете эту статью, то, скорее всего, вы уже знаете, что инклюзия учеников-инвалидов с предоставлением поддержки, в которой они нуждаются, полезна для всех учеников.

Универсальный дизайн — это понятие, которое означает, что вы создаете вещи и продукты, доступные для всех. Он может использоваться в классах, чтобы все ученики имели доступ к одной программе обучения, удовлетворяя индивидуальные потребности с помощью вспомогательной среды.

Универсальный дизайн необходим не для доброты и не для соблюдения требований ADA. Он нужен для здравого смысла.

Когда в обучении участвуют больше людей, то выигрывают все, потому что люди учатся друг у друга.

Чем больше мы учимся, тем больше понимаем друг друга. Когда мы двигаемся за границы придуманной людьми идеи о «нормальности», инклюзия становится чем-то очевидным.

Почему же специалистам и начальникам образовательных учреждений так сложно принять и поддержать идею универсального дизайна?

Продолжить чтение «Универсальный дизайн и принятие инвалидности»

«Инвалид»: просто #СкажиСлово

Источник: NPR
Автор: Барбара Дж. Кинг
Перевод: Валерий Качуров

A campaign on Twitter challenges people to #SayTheWord disabled.
Человек на инвалидной коляске. Инвалидная коляска стоит на лугу, перед лесом. Человек смотрит на лес.

В прошлую пятницу я увидела этот пост Лоуренса Картер-Лонга:

«Если вы «видите человека, а не инвалидность», то вы воспринимаете только половину картины. Расширьте свой взгляд. Вы можете удивиться тому, что вы не замечали. ИНВАЛИД. #СкажиСлово»

Я интуитивно поняла мысль, что многие люди с физическими ограничениями не хотели бы, чтобы эта часть их жизненного опыта была стерта другими. Но у меня в голове прочно засело представления о том, что слово «инвалид» неуместное и неуважительное.

Поэтому я захотела узнать больше об идеях, стоящих за проектом #SayTheWord. Картер-Лонг — исполнитель перфомансов, активист, и медийный представитель, который родился с церебральным параличом. Сейчас он работает специалистом по связям с общественностью в Национальном Совете по Инвалидности, но сразу подчеркивает, что #SayTheWord исключительно его проект. Он начал эту кампанию в январе в ответ на речь президента Обамы, и, как сказал он сам «быстро расширился» в международных социальных сетях.

Я спросила у Картер-Лонга, что же мы упускаем, когда «не говорим слово».

«Мы упускаем перспективу. В 2016 году любой, кто осмелится утверждать, что «раса не имеет значения», или «я вижу человека, а не пол», мгновенно, и я думаю, справедливо, будет назван наивным или невежественным. Аналогично, называть инвалидность «просто отличием», которое не влияет на жизнь человека — это значит занимать очень привилегированное положение. Большинство инвалидов не имеют такой роскоши. Подобное утверждение противоречит реальности, и умаляет большую реальную дискриминацию, с которой сталкиваются инвалиды».

Продолжить чтение ««Инвалид»: просто #СкажиСлово»

Убийство Торранса Кантрелла: О необходимости пересмотра религиозной/морализаторской модели инвалидности

Автор: Керима Чевик
Источник: The Autism Wars

«[Мы] не сделали ничего плохого, — из интервью пастора Дэвида Хемпфилла газете Milwaukee Journal Sentinel. — Мы делали только то, что написано в Евангилии от Матфея. Мы всего лишь хотели, чтобы Господь его исцелил»

cantrelltorrance
Фото чернокожего мальчика Торранса Кантрелла

26 августа 2003 года Торранс Кантрелл, восьмилетний аутичный мальчик, был зверски убит во время церковного ритуала, который проводили ради его «исцеления». Вероятно, мать Торранса три раза в неделю водила его в апостольскую Faith Temple Church на протяжении многих недель, стараясь «вылечить» его аутизм. Я плачу даже при мысли о том страхе, через который прошел этот ребенок.

Это убийство является ужасающим следствием морализаторской/религиозной модели инвалидности, которая исторически способствует тому, что инвалидность рассматривают как наказание, проклятие, влияние сил зла или духовную болезнь, которую надо преодолевать. Родители, разделяющие медицинскую модель инвалидности, после диагностики ребенка соединяют свои представления об аутизме как о том, что надо лечить, с уже существующими религиозными представлениями о воспитании. Родители, которые на протяжении многих лет соединяли эйблистские взгляды со своими религиозными представлениями, теперь ищут любые способы «исцеления» и «нормализации» своего ребенка. Они превращают аутизм в антропоморфное чудище, которого они обвиняют во всех отличиях ребенка, и которого стараются всячески «побороть». Этот подход фатально опасен от того, что вы не можете отделить нейрологию человека от его тела и мозга. Таким образом, подобный подход к инвалидности, особенно когда речь заходит о нейроотличных детях и взрослых, может закончиться только трагически.

Продолжить чтение «Убийство Торранса Кантрелла: О необходимости пересмотра религиозной/морализаторской модели инвалидности»

Элли Грейс: «Это к вам не относится»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Каролина Куприянова

Эта статья, вероятно, доставит вам некоторый дискомфорт, т.к. я собираюсь поговорить о нескольких не совсем приятных вещах. Я буду писать честно и прошу тех, кто не является инвалидами, принять во внимание мою точку зрения как инвалида. Я надеюсь, что любое чувство дискомфорта будет вами рассмотрено как возможность для обучения, или просто как мой опыт. Мне бы хотелось призвать тех людей, которые найдут это противоречивым, не стыдить меня за мои чувства и не прибегать к тактикам, которые бы позволили им избежать сильных чувств и перенести ответственность за них на меня. Эйблизм является проблемой для нас, для инвалидов, вне зависимости от того, согласны ли мы с мнением друг друга по различным вопросам или нет, и мы заслуживаем того, чтобы нас слышали не только тогда, когда за нас говорит не инвалид, или когда опыт не инвалидов ставится выше нашего опыта и безопасности.

Многие люди самостоятельно назначают себя сторонниками и союзниками инвалидов. Многие из них вовлечены и в другие процессы, например в защиту прав других меньшинств. Некоторые из них не связаны с этими областями, но я уверена, что они считают себя прогрессивными и инклюзивными по отношению к инвалидам. Я заметила, что немногие мои знакомые (как в интернете, так и вне сети) готовы открыто говорить о том, что они не поддерживают инвалидов.
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Это к вам не относится»»

Сара Орсборн: «Мой ребенок с инвалидностью не мой герой»

Источник: Huffington Post

Когда мы впервые начали свое путешествие с расщеплением позвоночника (РП), я не знала никого с РП и не знала других родителей, у чьих детей было бы РП. Одно из лучших событий последних двух лет было то, что я нашла других людей, которые проходили через то же, что и я: блоггеров, у которых есть дети с РП, и онлайн группы, в которых было полно родителей, чьи дети имеют РП. Это сообщество оказалось полезным, оно дало нам много информации но, прежде всего, дало нам почувствовать, что мы не одиноки. Тем не менее, некоторые вещи в этом сообществе заставляют меня чувствовать себя неудобно, и одна из таких вещей стала для меня предельно ясна вчера, когда я общалась в чате с другим родителем, у ребенка которого есть РП. Мы с моим другом спорили потому что:

Тенденция родителей детей-инвалидов и детей со специальными потребностями называть своих детей героями заставляет меня чувствовать себя крайне неудобно.
С одной стороны, это имеет смысл. Мы видим, что нашим детям приходится терпеть гораздо больше, чем обычным детям – операции, терапии, проблемы и боль, мы видим, как наши дети, несмотря на все это, выживают и даже процветают. Мы восхищаемся их стойкостью, и хотим как-нибудь выразить это восхищение. Кроме того, мы живем в мире, который маргинализирует и обесценивает людей с физическими и когнитивными видами инвалидности, и мы хотим обратить внимание на значимость и ценность своих детей. Я не вижу в этом злого умысла.
Продолжить чтение «Сара Орсборн: «Мой ребенок с инвалидностью не мой герой»»

Интервью с Гейл Мортон — со-автором книги «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!»

Источник: Special needs book review
Переводчик: Каролина Куприянова

Interview Gail Morton Co-author of Why Johnny Doesn’t Flap: NT is OK!

(На фотографии изображена Гейл Мортон. Она улыбается. У неё русые распущенные волосы длиной до плеч, белая кофта со светло-фиолетовым узором слева.)

Когда «Обзор книг о специальных потребностях» опубликовал гостевой пост о книге «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!», авторства Гейл и Клэй Мортон, то за три дня новостью об этой книге поделились больше людей, чем о любой другой книге! Не только мы оказались под впечатлением от этой уникальной книги с ироничным юмором.

В гостевом посте авторы описывают свою книгу так: «Джонни другой. Он никогда не приходит вовремя, он не может придерживаться рутины, и он часто произносит жутковатые идиомы. Джонни нейротипичный, однако это нормально».

«Отличие иллюстрированной книжки «Почему Джонни не трясет руками» состоит в том, что она переворачивает все изображения нейроотличий, в ироничной манере показывая, как неаутисты обычно описывают аутистов. Озадаченность аутичного рассказчика выкидонами его нейротипичного друга показывает, что «норма» зависит от точки зрения»

Да, «Почему Джонни не трясет руками» действительно показывает каждому, что «норма» — это всего-лишь вопрос перспективы. Это эффективный способ сделать так, чтобы нейротипичные ученики понимали, что существует множество способов восприятия и действия, как и реакций на события и окружающую среду, и что это разнообразие – совершенно нормально. Эта книга также может помочь аутичным детям понять их нейротипичных сверстников.

«Сатирическая книга с картинками: «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально»

Новая сатирическая книжка с картинками, которая объясняет странное поведение неаутичных людей!
Восхитительное «отступление от нормы» в книге «Почему Джонни не трясет руками» переворачивает все сценарии и модели эмпатии, принятия, и толерантности к людям со «странными нейрологиями», перенося их на нейротипиков. Эта «неправильная» версия – как глоток свежего воздуха, потому что она напоминает нам о том, что нет какого-то правильного способа устройства мозга, и что «нормальность» определяется точкой зрения того, кто описывает ситуацию. В такой нестандартной перспективе Мортонов лучшими и нормальными выглядим именно мы»
Джулия Баском, автор Навязчивой радости аутизма.

 

Why Johnny Doesn't Flap: NT is OK!– Oct 21 2015 by Clay Morton, Gail Morton, Alex Merry (Illustrator)
(На картинке изображена обложка книги: два мальчика стоят и улыбаются. У одного русые волосы, полосатая кофта, светлые штаны и белые кроссовки, у его ног сидит рыжий кот. У другого – коричневые волосы, красная рубашка, зелёные шорты и кроссовки, у его ног сидит серая собака. На заднем фоне голубое небо и зелёное поле. Справа от мальчиков название книги: «Почему Джонни не трясет руками» (красным цветом) и «нейротипичность -это нормально» (зелёным цветом). Внизу белым цветом написаны имена авторов: «Клэй Мортон и Гейл Мортон», и зелёным цветом написано: «рисунки Алекса Мерри»)

 

Лорна: Поздравляю с тем интересом, который вызывает ваша книга «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!» Какие из полученных отзывов лучше всего показали вам, что проделанная вами работа была не напрасной?
Продолжить чтение «Интервью с Гейл Мортон — со-автором книги «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!»»

Спарроу Росс Джонс: «О том, как мы учим инвалидов тайно ненавидеть самих себя»

self-doubt-424968_960_720
(Силуэт человека, по всей видимости, нервничающего, окруженный словами с негативным значением, такими, как «недостаток», «разобщенность», «отвержение», «слабость», «забвение», «неадекватность» и так далее. Слово «инвалидность» не должно оказаться в одном ряду со словами «унижение», «нестабильность», «неадекватность» и «незначительность», однако до сих пор употребляется сплошь и рядом как синоним с этих слов, потому что эйблизм в обществе настолько привычен, что люди его уже не замечают)

Источник: Unstrange Mind
Переводчик: Мария Оберюхтина

Существует красивый, почти научный термин «интернализированный эйблизм». Он означает, что инвалиды чувствуют себя менее ценными, чем другие люди, им стыдно за то, какие они, они не борются за то, чего заслуживают, даже ненавидят самих себя. И это настолько прижилось в обществе, что люди (я, например) могут заниматься самоуничижением и самокритикой, даже не осознавая этого.

Я годами работаю над тем, чтобы победить это в себе, и до сих пор не избавилась от этого полностью. Проще говоря, я старалась любить себя саму и принимать, но я до сих пор иногда понимаю, что есть какие-то сферы жизни, в которых я себя не реализовала из-за того, что всегда чувствовала себя недостойной чего-то.
Мне хотелось бы поделиться с вами кое-чем. На этой неделе я написала это на личной стене в Facebook, чтобы люди могли понять, насколько внутренний эйблизм разрушает мою жизнь.
____

Когда моя дочь умерла, мой внутренний голос шептал мне: «Может, это к лучшему. Ты бедная. Ты же инвалид. Какую жизнь ты могла устроить для нее? Не зря так много людей настаивало на том, чтобы ты сделала аборт. Может, то, что ты её оставила, — проявление твоего эгоизма. Может, и хорошо, что она умерла. Какое ты имела право рожать ребенка?»

Я впервые призналась об этих мыслях публично. Когда-то я уже пыталась это сделать. Я ходила на собрание «сочувствующих», — в этой группе поддерживают людей, у которых умерли дети. Едва я вымолвила первые слова: «Я думаю…может, это к лучшему, что она умерла», как меня прервал руководитель группы поддержки. Он разозлился. Он кричал на меня. Он спросил: «Ты хочешь сказать, что то, что чей-то ребенок умер при пожаре, чей-то умер от рака, чьего-то сбила машина- это всё к лучшему?»

Он все кричал на меня, и я не могла ни слова вставить. Не могла в ответ закричать: «Я не говорю о других детях! Я говорю о себе, какой я была бы ужасной матерью! Может, это к лучшему — ни у кого не должно быть такой матери, как я!»

Продолжить чтение «Спарроу Росс Джонс: «О том, как мы учим инвалидов тайно ненавидеть самих себя»»