Айман Экфорд: «О проблемах российских мейнстримных изданий на тему инвалидности»
Многие русскоязычные читатели, интересующиеся темой инвалидности, регулярно читают такие интернет-издания как Милосердие.ру, «Православие и мир» и НЕ ИНВАЛИД.RU.
Среди читателей этих изданий есть даже мои знакомые, в том числе те, кто интересуется феминизмом, правами ЛГБТ-людей и другими движениями за социальную справедливость и права меньшинств, и для меня остаётся загадкой, как они совмещают любовь к этим изданиям с пониманием правовых и социальных вопросов.
Лично я уже давно не могу читать эти сайты: слишком токсичными и эйблистскими кажутся мне большинство статей, которые там появляются. Особенно, если эти статьи просвещены вопросам инвалидности.
Разумеется, я понимаю, что русскоязычных ресурсов на тему инвалидности не так уж и много, что авторы перечисленных мною изданий неплохо понимают российский контекст и что на мою оценку этих изданий может влиять не только мой опыт аутичного человека и активиста за права инвалидов, а и культурная пропасть, которая отделяет меня от большинства жителей бывшего СССР.
Но все же я считаю свою оценку объективной и очень надеюсь, что мои замечания к российским мейнстримным СМИ, которые пишут об инвалидности, заставят их читателей по-новому взглянуть на работу полюбившихся изданий и, возможно, переосмыслить своё понимание инвалидности.
Я не надеюсь, что моя статья сможет повлиять на авторов Милосердия.ру, «Православие и мир», НЕ ИНВАЛИД.RU и других подобных изданий, но если бы это случилось, если бы я хоть немного смогла изменить их позицию, я считала бы это огромным достижением.
Итак, вот восемь основных проблем русскоязычных специализированно-мейнстримных СМИ, которые пишут об инвалидности. (Разумеется, я отмечаю лишь основные тенденции, и некоторые пункты более актуальны и распространены, чем другие, но все они, в той или иной степени, присутствуют в упомянутых мною СМИ.)
1. ОНИ СЧИТАЮТ ЖИЗНЬ ИНВАЛИДОВ ТРАГЕДИЕЙ.
Все наше существование сводится к преодолению испытаний, которые якобы послал нам Господь, к непрерывной борьбе и героизму. Большинство статей на этих сайтах превращаются в то, что активистска Стелла Янг назвала «мотивирующим порно». Это истории об инвалидах, написанные неинвалидами для того, чтобы вдохновить или растрогать других неинвалидов. В таких историях наша обычная жизнь выставляется как нечто особенно сложное и тем самым дегуманизируется. Разумеется, у инвалидов жизнь зачастую сложнее, чем у неинвалидов, но ведь и у жителей России жизнь в среднем сложнее, чем у жителей Норвегии. Тем не менее, большинство русских наверняка не хотели бы, чтобы самые простые аспекты их жизни использовались для мотивации богатых жителей скандинавских стран. Так и наши жизни гораздо более сложная вещь, чем истории, существующие для мотивации других людей
Кроме того, выставление жизни инвалидов в исключительно чёрном свете опасно, потому что при таком нарративе проще оправдать преступления ненависти против нас — даже убийство можно выставить милосердием.
2. МИЛОСЕРДИЕ ВМЕСТО РАВНОПРАВИЯ.
Истории на таких сайтах зачастую сводятся к обьективизирующим призывам «давайте поможем этим бедным-несчастным инвалидам, они без нас не справятся! Проявим же милосердие!»
Проблема заключается в том, что речь идёт не о каких-то по-настоящему «особых потребностях», а о самых базовых правах, которые есть у всех людей. О том, что нас не надо пытать в интернатах и избивать в школах, о том, что нам надо оказывать нормальную медицинскую помощь и что нам нужна инклюзивная среда для того, чтобы мы могли работать и реализовывать себя. Речь идёт о праве на работу и на досуг, о праве на образование, о праве на телесную автономию, на частную собственность и неприкосновенность жилища.
Согласно международному и российскому законодательству (а также законодательству большинства развитых стран), у нас есть эти права просто потому, что мы люди. Нас должны обеспечить этими правами ради существования самой системы права, а не ради некоего «милосердия».
Когда вопросы прав инвалидов сводят к милосердию, инвалидов тем самым выставляют некими «недолюдьми», на которых не распространяются базовые права человека и которых можно терпеть только из доброты душевной.
3. НЕПОНИМАНИЕ СОЦИАЛЬНОЙ МОДЕЛИ ИНВАЛИДНОСТИ.
Инвалидность — социальный конструкт, меняющийся в зависимости от общества. Он очень сильно связан с условиями конкретного общества.
Например, слышащий в мире глухих был бы инвалидом, потому что в таком мире был бы высокий уровень шума и ему понадобилась бы инклюзивная среда. Кроме того, там и вся культура была бы рассчитана на тех, кто не может слышать, и поэтому способ восприятия слышащего человека считался бы аномалией и патологией. Очень возможно, что слух в таком обществе стали бы «лечить», хотя мы понимаем, что сам слух не является заболеванием. В мире глухих слышащему человеку дали бы дать инвалидность, потому что ему нужны были бы дополнительные ресурсы, чтобы иметь те же возможности, что и другие граждане. Итак, слух — не болезнь, но он был бы инвалидностью в мире глухих. Это и есть социальная модель инвалидности, которую не понимают создатели подобных ресурсов. Для них слова «инвалидность» и «болезнь» — синонимы. Они рассматривают инвалидность как признак неполноценности, а не признак принадлежности к дискриминируемой группе/меньшинству. Авторы подобных проектов видят корень проблемы в человеке, а не в обществе. То есть, подход крайне эйблистский: без понимания того, что такое инвалидность на самом деле.
Метка: сми
Айман Экфорд. Как проверить корректность статьи об аутизме
Хотите узнать насколько корректно в статье на социальную тему написано про аутистов?
Подставляйте вместо «аутист» любое другое наименование социальной группы. Скажем, «англичанин», «буддист» или «гей».
Чувствуете, что что-то не то? Переделывайте статью!
Пример 1 (типичная прогрессивная статья о поздней диагностике):
«В 42 года Маша поняла, что она буддистка. Это дало ей уверенность в себе, и позволило понять, что быть склонной к буддизму не так уж и плохо. Ведь среди буддистов бывают богатые, успешные и влиятельные люди. Даже Стив Джобс увлекался буддизмом».
(Боюсь спрашивать, что надо делать буддистам, которые не богатые и не влиятельные. Или почему буддисты должны оправдывать своё право на существование потенциальной успешностью. Точно так же как я боюсь спрашивать, что же делать аутистам с заниженным интеллектом) Продолжить чтение «Айман Экфорд. Как проверить корректность статьи об аутизме»
Критика статьи Медузы об Антоне Харитонове.
Автор: Айман Экфорд
Этот текст вызвал скандал между Медузой и Центром «Антон Тут Рядом», поэтому хочу высказать своё мнение.
По-моему, этот текст ужасен своим эйблизмом. Как и центр Антон Тут Рядом.
1. В тексте история Антона рассказана не как история отдельного аутичного ребёнка-Маугли, а как пример того, как живут аутисты в России.
Простите, нет. Многие аутичные люди, включая меня, не похожи на Антона. И, более того, проблемы Антона как раз в недостатке обучения и в опыте жизни в «психушках», а не в аутизме. С бытовыми навыками у него иногда было лучше чем у меня. И не аутизм виноват в том, что их не развивали, и что он может попасть в ПНИ.
2. Этот текст не про Антона, а про «нормальных людей» которые окружают Антона.
Желания Антона второстепенны. Человеку в качестве награды дают чай, и это считается нормальным.
Человека ограничивают, не давая говорить безобидные фразы, которые вероятно его успокаивают, и это считается нормальным.
Автор рассказывает интимные подробности жизни Антона — например, как он не надел штаны, и это считается нормальным!
Черт, представьте если бы это был текст не об аутизме, а о правах женщин, но при этом все главные цитируемые лица были бы мужчинами, и в тексте были бы такие же «описания жизни» женщин. Например, как женщины надевают прокладки.
Или как мужья ограничивают их в чае.
3. В тексте полно вредных идей, например что «аутичным людям лучше всего общаться с неаутистами». Почему? Аутичные люди что, хуже, неполноценнее, менее достойны?
Простите, но высказывание «женщинам главное общаться с мужчинами» — это сексизм.
«Евреям главное общаться с гоями»- это антисемитизм.
«Аутистам главное общаться с неаутистами»- это эйблизм. Прямой и неприкрытый.
Как аутичный человек скажу, что неаутичные люди довольно странные, постоянное общение с ними выматывает и забирает силы, необходимые для «важного» общения (например в больнице, в магазине, на работе или на интересных мероприятиях). Кроме того, аутичным людям обычно интереснее и проще общаться с теми, кто мыслит как они — с другими аутистами. Моя жена — аутистка. Мои лучшие друзья — аутисты. И я этого не стыжусь.
Список проблемности текста можно пополнить, но у меня нет на это сил.
Моя история принадлежит мне, и мне ее рассказывать
Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия
(Текст неговорящей аутичной женщины, недовольной тем, что к голосу аутичных людей не прислушиваются в публичном обсуждении темы аутизма. Очень важный текст для тех, кто не понимает, почему в разговорах об аутизме надо, прежде всего, прислушиваться к самим аутистам)
Везде – в интернете, на конференциях, в книгах, по телевидению, на радио и в университетах — слышны голоса, говорящие об аутизме. И слишком часто это голоса неаутичных людей.
Слишком часто те, кому принадлежат эти голоса, понятия не имеют, что такое аутизм.
Слишком часто эти голоса просто пересказывают старые истории, полные неправильных предположений. Истории, которые тоже придумали неаутичные люди, которые прежде рассказывали другие неаутичные голоса.
Слишком часто эти голоса отчаянно стараются заглушить и игнорировать аутичные голоса, набрасываясь на нас, когда мы говорим им, что они неправы.
- Они рассказывают истории о нашей жизни, но при этом не хотят слушать нас самих.
- Они рассказывают истории о нашей жизни, тем самым только укрепляя стигму.
- Они просто используют речи о нашей нейрологии для своей собственной выгоды.
- Они продолжают нас игнорировать даже когда оказывается, что их предположения противоречат всему, что мы говорили на протяжении многих-многих лет.
О предвзятых праздничных статьях
В журналах на тему инвалидности снова появляются «предпраздничные» статьи о Рождественском подарке, о котором мечтают «все родители» неговорящих детей. О том, что эти родители, якобы, хотят наконец-то услышать на Рождество голос своего ребёнка, и что, конечно, альтернативная коммуникация — это классно, но, конечно-же, этого недостаточно.
Но в эти праздничные дни я мечтаю только о том, чтобы подобные журналы перестали печатать эйблистский абсурд, вредящий инвалидам (и особенно детям-инвалидам), и укрепляющий стереотипы. Ваши дети прекрасны — прекрасны такие, какие они есть. Поддерживайте их, обеспечивайте их аккомодацией, растите и любите их такими, какие они есть. Просто стыдно за то, что люди не могут оценить ту драгоценность, что у них уже есть — то есть, своего ребенка — просто потому, что они слишком заняты мечтами о другом, воображаемом ребёнке. И я думаю, о чем может мечтать ребёнок из такой семьи. Возможно, для начала, о принятии?
——
*в оригинале имелся ввиду журнал The Mighty и стоял хештег
#fuckthemighty, но подобные вещи пишут и в других, в том числе русскоязычных, изданиях и пабликах об инвалидности.
Автор: Лея Милдски
Источник: https://www.facebook.com/profile.php?id=1074995213
Повторение старой лжи
Автор: Айман Экфорд
Это снова произошло.
В массовой гибели людей обвинили аутизм.
Как сказано в издании Такие Дела:
«20 октября, после трагедии в керченском колледже, на сайте радиостанции «Говорит Москва» был опубликован комментарий заведующего лабораторией развития нервной системы Института морфологии человека Российской академии наук профессора Сергея Савельева. Он заявил, что керченский стрелок Владислав Росляков имел аутизм, и сказал, что «аутизм — это параноидальная шизофрения»».
Конечно, это вызвало общественный резонанс — ученые и родители аутичных детей стали жаловаться президенту Российской академии наук и председателю Союза журналистов России. Под открытым письмом подписалось более ста человек. Поднялась шумиха в СМИ.
В итоге главный редактор «Говорит Москва» Сергей Доренко вынужден был принести извинения за высказывание горе-«учёного».
В общем, ничего нового и необычного не произошло. Очередной шарлатан повторил очередной ксенофобский миф. Меня уже настолько перестали интересовать события в России, что я этого даже не заметила.
Пока мои аутичные друзья не обратили на это мое внимание.
От меня как от активистки ожидают, что я выскажусь на эту тему, так что придётся мне это сделать. Все, что я могла бы сказать, уже было сказано в других подобных ситуациях, так что в этом посте я хочу кратко обрисовать всю ситуацию со всеми ее нюансами. Надеюсь то, что я пишу, пригодится для понимания всех подобных случаев.
1) Одной цитаты Сергея Савельева достаточно, чтобы понять, что он ничего не смыслит в аутизме. Как и большинство подобных обвинителей аутизма во всех трагедиях мира. Высказывание «аутизм — это параноидальная шизофрения» настолько же абсурдно, как высказывания «рак — это СПИД» и «язычники — это верующие христиане».
2) Связи между насилием и аутизмом не обнаружено. Подобные исследования проводятся с 1991 года и ни одно из них не обнаружило никакой связи аутизма и склонности к насилию. Более того, несмотря на то, что один из первых исследователей аутизма Ганс Аспергер называл аутизм «аутистической психопатией», даже в изначальной кагорте Аспргера не было найдено связи между аутизмом и склонностью к криминальному поведению. Кроме того, согласно последним данным, среди аутичных людей преступников вероятно даже меньше, чем среди популяции в целом. Что довольно примечательно, учитывая низкий уровень жизни и кризис меньшинства с которым мы живем. И что явно говорит в нашу пользу. Продолжить чтение «Повторение старой лжи»
Нейроразнообразие 