Синтия Ким: «Доступная медицинская помощь для аутичных взрослых»

ИсточникАutism womens network

У аутичных взрослых могут возникать серьезные проблемы с получением качественной медицинской помощи. Не только потому, что большинство аутичных взрослых практически нищие и у них зачастую нет денег на то, чтобы получать качественную медицинскую помощь, а и потому, что они чаще сталкиваются с многими другими проблемами. Например, им чаще мешает отсутствие подходящего транспорта и трудности взаимодействия с системой здравоохранения, в том числе из-за сложностей с вербальной коммуникацией.

Когда мы обращаемся за помощью в больницы и поликлиники, то мы часто сталкиваемся с тем, что работающие там люди, в том числе те, кто занимается вопросами психического здоровья, ничего не знают о потребностях, проблемах и особенностях аутичных пациентов. Несмотря на то, что потребности всех аутичных людей уникальны, определенная аккомодация могла бы помочь практически всем аутичным людям.

Свое предложение я разделила на две части: повышение уровня доступности медицинского обслуживания и повышение качества медицинского обслуживания. Часть первая посвящена преодолению коммуникационных барьеров между поставщиком услуг из области здравоохранения и аутичным пациентом, и созданию лучших источников информирования: как для врачей, так и для пациентов. Во второй части рассказывается, какую аккомодацию могут предоставить медицинские учреждения для улучшения уровня коммуникации с пациентом и для удовлетворения его сенсорных потребностей.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Доступная медицинская помощь для аутичных взрослых»»

Синтия Ким: «Непостоянство навыков и аутичная регрессия»

Источник: Мusings of an aspie

В последнем посте я говорила о своих проблемах с использованием языка и упоминала о так называемой «аутичной регрессии». Иногда его называют аутичным выгоранием. По сути аутичная  регрессия является потерей навыков, которые в нормальном состоянии помогают лучше справляться с различными ситуациями.

Регресс может привести к потере определенных навыков или способностей:
— частичная потеря речи, которая может прогрессировать;
— ухудшение исполнительной функции;
— потеря способностей, которые касаются ухода за собой;
— потеря навыков социального взаимодействия;
— ухудшение способности справляться с сенсорной перегрузкой или с перегрузкой, вызванной чрезмерным общением.

Также это может быть общей потерей способности справляться с повседневными задачами и с другими необходимыми для жизни навыками.

Иногда эта потеря временная. Человек может утрачивать способности на месяц или на несколько недель, а после этого потерянные навыки к нему возвратятся. Иногда навыки могут восстанавливаться годами. Они могут восстановиться полностью или только наполовину, в менее развитой форме.

Часто аутичные регрессии происходят в период полового созревания или в период перехода ко взрослой жизни (поздний подростковый возраст и возраст около двадцати лет). Также регрессии и выгорания часто случаются в среднем возрасте. Фактически, многие люди (включая меня) диагностируются, когда пытаются понять, что с ними происходит, после того как они замечают, что им стало сложнее справляться с повседневными делами. Тем не менее, аутичная регрессия может случиться в любом возрасте, и особенно часто она происходит после перенесенного стресса или тогда, когда в жизни человека происходят серьезные перемены.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Непостоянство навыков и аутичная регрессия»»

Синтия Ким: «Аутичные женщины: Ошибочные диагнозы и важность их исправления»

Источник: Autism womens network

Если вы аутист, то у вас очень большая вероятность получить следующие диагнозы: генерализированное тревожное расстройство, социофобия, СДВГ/СДВ, обсессивно-компульсивное расстройство, расстройство пищеварительного тракта, синдром Туррета, биполярное расстройство личности, клиническая депрессия, пограничное расстройство личности. По данным последних исследований, что 8 из 10 аутичных людей имеют по крайней мере одно психическое расстройство, которое называют «сопутствующим состоянием».

Действительно ли аутичные люди предрасположены к психиатрическим отклонениям, или наши аутичные черты ошибочно принимают за симптомы других состояний? Как человек, у которого диагностирована тревожность, пограничное расстройство и синдром Аспергера, я очень много думала о том, насколько моя тревожность связана с моей аутичностью и является ли она расстройством.

Когда я обсуждала с другими женщинами особенности системы здравоохранения, я поняла, что у многих из них сложилось такое же отношение к сопутствующим диагнозам. В то время как большинство женщин в спектре считает, что аутичный диагноз поставлен им правильно, к другим психическим ярлыкам у них может быть самое разное отношение.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Аутичные женщины: Ошибочные диагнозы и важность их исправления»»

Синтия Ким: «Проблемы диагностики аутичных женщин и девочек»

Источник: Autism womens network
У мальчиков аутизм диагностируют в пять раз чаще, чем у девочек. Глядя на статистику можно легко предположить, что аутизм чаще встречается у мужчин, чем у женщин. Но что если мужчин просто чаще диагностируют? То, что аутизм часто диагностируют у взрослых женщин, означает, что аутизм у женщин встречается чаще, чем может показаться, если судить исключительно по числу «детских» диагнозов.

Многие аутичные женщины получают диагноз только по достижению ими среднего возраста. Те из нас, кого сейчас диагностируют в среднем возрасте, выросли в те времена, когда в DSM не было синдрома Аспергера. Ко взрослому возрасту мы освоили многие социальные навыки, которые маскируют наши аутичные особенности. И когда мы узнаем об аутизме – иногда случайным образом, например, когда ищем информацию о диагнозе сына или дочки – у нас может наступить такой момент, когда мы осознаем: «ВОТ ОНО!». Мы начинаем собственное «расследование» и, основываясь на полученных данных, стараемся проверить свои подозрения. Так мы пополняем ряды поздно диагностируемых. Таков мой опыт, и я думаю, что это что-то вроде апокрифа для многих историй поздней диагностики.

Это может показаться странным, но вскоре я поняла что ситуация, с которой сталкиваются современные аутичные девушки-подростки и девушки в возрасте около двадцати лет, не сильно отличается от той, с которой сталкивались при диагностировании их матери. Система, которая якобы стала лучше, чем несколько десятилетий назад, диагностировать аутизм, все еще не справляется с диагностикой аутичных девочек.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Проблемы диагностики аутичных женщин и девочек»»

Синтия Ким: «Понимание гендерного разрыва. Аутизм у женщин и девочек»

Источник: Autism womens network
(Примечание: Хотелось бы заметить, что есть довольно много аутичных девушек, аутизм которых выражается по «мужскому типу», например Темпл Грендин. Именно таких девочек и женщин чаще всего диагностируют в России. Существуют и парни, аутизм которых выражен по «женскому типу», которых диагностируют еще реже, чем аутичных девушек).

Очень часто можно услышать, что аутизм у девочек и женщин может проявляться нетипично. Это не удивительно, так как первыми «моделями», с которых списывали аутичные особенности и особенности синдрома Аспергера, были преимущественно мальчики. Лео Каннер, детский психиатр, ввел термин «ранний детский аутизм» на основании изучения поведения восьми мальчиков и трех девочек. Ганс Аспергер, в честь которого назвали синдром Аспергера, разработал модель синдрома Аспергера, используя в качестве примера четырех мальчиков.

Современные диагностические критерии мало чем отличаются от тех, которые использовали Каннер и Аспергер. Настало время обновить эту основанную на мужских вариантах аутизма модель, и обратить внимание на то, как именно аутичные черты могут быть выражены у женщин. Недавно было обновление критериев диагностики аутизма в DSM, и маловероятно, что в ближайшее время они будут пересмотрены. Тем не менее, врачи признают, что аутичные девушки и женщины зачастую ведут себя не так, как аутичные парни, и стараются учитывать это в своей повседневной практике.

Об этом я фактически узнала из первых рук от нейропсихолога, который меня диагностировал. У него был открыт ноутбук, на котором я увидела презентацию в  PowerPoint об особенностях аутизма у женщин. На полках были книги, которыми он со мной поделился, в том числе книга «Аспи-девочки» и «Претендуя на нормальность». Авторами обоих книг являются аутичные женщины.

Идея о том, что аутизм у женщин выглядит иначе, не была для меня чем-то новым. Помню, как в своих ранних исследованиях я ссылалась на работы Руби Симон об аутичных женщинах с синдромом Аспергера. Хоть в ее списках «особенностей аутичных девочек» было много информации, с которой я могу себя идентифицировать, я считаю его скорее сборником утрированных характеристик, чем научным исследованием. Например, нет серьезных доказательств того, что у 90% аутичных женщин есть проблемы с желудочно-кишечным трактом, и я знаю многих аутичных женщин, которых, в соответствии со списком Симон, можно посчитать довольно таки «девчачьими», но у кого во взрослом возрасте есть близкие друзья.

Я считаю, что довольно проблематично составить узкий список наподобие того, который составила Симон. Думаю, что более полезной стратегией для диагностики аутичных девушек и женщин было бы признание того, что особенности аутичных женщин очень разнообразны. Вот несколько отличительных особенностей диагностических критериев для аутичных женщин:
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Понимание гендерного разрыва. Аутизм у женщин и девочек»»

Синтия Ким: «Материнство: аутичные родители и поддержка, которая действительно может помочь»

Источник: Аutism womens network
Переводчик: Антон Егоров

Первая статья в этой серии разбирала «большие» проблемы, с которыми сталкиваются аутичные мамы: сложности позднего диагноза, чувство одиночества, трудности в общении с учителями и врачами их детей, а также с другими мамами. Это понятные проблемы. Аутисты в любом возрасте испытывают сложности в общении. И действительно, когда говорят об аутичном материнстве, именно проблемы социальных отношений часто выходят на первый план. Насколько хорошо аутичной маме удастся наладить контакт с ребенком? Как она будет его социализировать?

child-holding-hands_

А вот о повседневных сложностях материнства: распределении времени, принятии решений, планировании, ведении хозяйства – вспоминают реже. Может быть, по умолчанию считается, что аутичные женщины откажутся от материнства, если им плохо удаются такие задачи? Тема воспитания детей не часто поднимается в дискуссиях о самостоятельной жизни и тех сферах, в которых юные аутисты должны преуспеть, заканчивая школу. Колледж? Да. Работа? Да. Отношения? Возможно. Но воспитание детей, кажется, остается без внимания.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Материнство: аутичные родители и поддержка, которая действительно может помочь»»

Синтия Ким: «Аутичное материнство: уважение нашего личного выбора»


mom-4

Источник: Autism womens network
Переводчик: Диана Цыганкова
Когда я была беременна дочерью, я и понятия не имела, что я аутист. С другой стороны, то, что я не знала о себе такую важную информацию, сделало мой путь к материнству проще. Мне не пришлось принимать решение о том, быть ли мне аутичным родителем. Я не пыталась угадать, может ли моя сенсорная чувствительность ухудшиться из-за беременности или коликов младенца. Я и понятия не имела, что исполнительная дисфункция может мешать мне убирать за ребенком или готовить для растущего семейства по три полноценных блюда в день.

По сути, я просто окунулась в процесс материнства, полагая, что я буду такой же как и остальные мамочки, о которых я читала в книгах «Чего ждать, когда ждешь ребенка» и «Ребенок и уход за ним». Но когда родилась дочь, стало очевидно, что я не очень-то похожа на других молодых мам, которые встречались в игровых группах или в соседних парках. Я знала, что у меня возникают сложности с повседневными делами, которых не существует у большинства женщин, хоть и не знала их причины.

Поэтому я не удивилась, что многие женщины, с которыми я разговаривала для того, чтобы написать эту статью, говорили о повседневных делах как о том, что им кажется самым сложным в материнстве, и что именно из-за них они решили не становиться родителями. Каролин (30 лет) говорит, что основная причина, по которой у нее до сих пор нет детей — это нарушение исполнительной функции и ее неспособность нормально жить в одном доме с другими людьми. Хоть она и любит работать с детьми, она говорит, что:
— У меня ужасно получается ставить цели, разрабатывать планы или графики того, что я делаю, и очень часто мне сложно готовить еду три раза в день. Я очень боюсь, что из-за этого могу стать плохим родителем, и я не собираюсь заводить ребенка, чтобы это проверять.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Аутичное материнство: уважение нашего личного выбора»»