Метка: Синтия Ким

Источник: Musings of an aspie
Переводчица: Taniec Wojenny

Когда моя дочка Джесс была совсем маленькой, у нас был набор картонных книжек про Малышей Диснея. Малыши Диснея — это такие детские версии Микки Мауса, Минни и Дональда. Джесс обожала эти книжки. На протяжении месяцев нам приходилось каждый вечер перед сном читать ей книжки про Малышей Диснея. Одна из них начиналась так “Светит солнышко с утра, малышам играть пора”. Почему я это помню? Потому что до сих пор, время от времени выходя на улицу, я произношу “Светит солнышко с утра”… и если Ученый (прозвище моего мужа) рядом, он непременно ответит как — нибудь вроде: “ Микки и Минни играть пора”.

Да, он неправильно помнит текст, но дело не в этом. Дело в том, что именно таким образом выглядит отсроченная эхолалия у человека, обладающего функциональными разговорными навыками. Теперь, более 20 лет спустя, эта история вызывает у меня приятные ассоциации. Чтение делало Джесс счастливой, и, постепенно научаясь говорить, она стала “читать” эту книжку мне, цитируя запомнившиеся строчки.
Фраза “светит солнышко с утра” рождает у меня совершенно определенные эмоциональные ассоциации. Это своеобразная метафора предчувствия хорошего дня.

 

ЧТО ТАКОЕ ЭХОЛАЛИЯ?

Эхолалия — это модное слово для обозначения повторения сказанных слов. У нейротипичных младенцев эхолалия является переходным периодом в языковом развитии. У аутичных людей, которые не обладают функциональными языковыми навыками, это способ коммуникации. Для меня это своего рода “найденная речь”, сродни выброшенным кускам проржавевших труб и металла, которые художник может использовать для создания скульптуры.

Существует два типа эхолалии: моментальная и отсроченная. Моментальная эхолалия — это повторение только что сказанных кем-то слов. Речь может идти как о целом предложении, так и о части фразы или о слове. В прошлый уикенд в зоопарке я наблюдала хороший пример моментальной эхолалии. Мужчина, стоявший за мной, спросил маленького ребенка: “Это настоящие зебры, или зебры из книжки?” Ребенок моментально ответил” из книжки”, хотя две очень крупные зебры в этот момент проходили как раз мимо него. В этом случае было совершенно очевидно, что мальчик повторял последние несколько произнесенных слов. Но что если мужчина бы спросил его: “ ты хочешь еще посмотреть на животных, или пойдем домой?”. Если бы он автоматически повторил “пойдем домой” просто потому, что это было последними словами в предложении, он наверняка бы сильно расстроился, обнаружив, что его погружают в машину, даже не дав взглянуть на обезьян и тигров. Моментальная эхолалия может стать причиной недопонимания – которое, в свою очередь может быть разрушительным — если взрослые не уделяют внимания тому, как они формулируют вопросы.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Эхолалия, если вы понимаете, о чем я»» →

Источник: Musings of an aspie

Чаще всего, аутизм является невидимой инвалидностью. У нас нет никаких подходящих для всех нас специальных средств передвижения. Не существует специальных технологий, специального языка и служебных животных, которые подходили бы всем аутичным людям. Некоторые из нас используют специальную аккомодацию, в то время как другие, как может показаться, внешне кажутся неинвалидами.

Но так ли это на самом деле?

Если вы аутист, то вы, вероятно, довольно быстро распознаете других аутистов по различным внешним признакам. Возможно, они стимят или используют альтернативную коммуникацию, или, может быть, их язык тела похож на ваш, а возможно, они постоянно носят наушники с шумоподавлением. Об этом говорили многие из нас.

Я знаю, как это обстоит у меня. Наиболее очевидные отличия – это атипичный язык тела и отсутствие зрительного контакта. Иногда мой голос звучит довольно странно – он слишком ровный, или слишком громкий, или слишком неразборчивый. А иногда он вообще исчезает. И если ни один из этих признаков меня не выдаст, то это лишь вопрос времени до первого неблагополучного социального контакта.

Хочу еще раз заметить, что я прожила всю свою жизнь, думая, что я умею «вписываться» в общество. Что моя инвалидность очень хорошо спрятана.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Мифы о притворстве»» →

(Примечание: В статье много сказано про аспи (людей с синдромом Аспергера), но информация, изложенная в ней, распространяется на большинство – но не на всех — аутичных людей. При этом алекситимия у разных аутичных людей может проявляться по-разному)
Источник: Musings of an aspie

Типичный разговор о чувствах между аспи и нейротипиком:
Нейротипик: Что-то не так?
Аспи: Я не знаю.
Нейротипик: Ты выглядишь грустным.
Аспи: …
Нейротипик: Ты грустишь? Сердишься?
Аспи: Я не знаю.
Нейротипик: Все хорошо. Ты можешь мне обо всем рассказать.
Аспи:…
Нейротипик: Ладно. Ты можешь мне все это не рассказывать. Я просто пытался помочь.

Когда аспи говорит, что он не знает, что он чувствует, он говорит правду – в буквальном смысле. Мы не пытаемся избегать разговора. Мы не пытаемся скрыть информацию. Мы не хотим быть грубыми, обидчивыми, холодными или закрытыми.

Я много раз проходила через подобные разговоры, и это было неприятно как для меня, так и для собеседника, который пытался выяснить, что случилось. Причины? У меня есть проблемы с распознаванием эмоций, и у меня есть еще больше проблем с их вербализацией. Рассуждая о своих эмоциональных особенностях, я определила некоторые трудности, которые я – как и многие аутичные люди – испытываю в процессе распознания и обработки своих чувств.

(Фото Джои Шлаботник / Creative Commons. «Дорожный знак» с надписью «Эмоции»)

Я выделила три основные категории трудностей:

— Модуляция (определение уровня интенсивности своих эмоций);
— Распознавание (выделение и определение конкретных эмоций, которые я испытываю);
— Разделение (отделение эмоций, направленных на меня, от эмоций, направленных на других).

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Эмоциональная дисфункция: алекситимия и РАС»» →

(Примечание: Опыт, описанный в статье, распространяется на многих, но далеко не на всех аутичных женщин. Написанное может подходить всем аутичным женщинам, а не только женщинам с синдромом Аспергера)

Источник: Musings of an aspie

(Описание изображения: Девочка со светлыми волосами в красном пальто стоит на берегу у воды. Изображение одинаково как справа, так и слева.)

В последнее время все больше специалистов признают, что аспи-девочки не похожи на аспи-мальчиков. Вот несколько идей на счет того, что это может значить.

Меня воспитывали как хорошую девочку. Это значит, что кроме всего прочего, меня учили быть невидимой и неслышимой.
Не мешай взрослым. Не высовывайся.

Для меня это было почти нормально. В детстве я могла часами сидеть дома одна. Часть моих самых счастливых воспоминаний связана с долгими велосипедными прогулками, исследованиями, которые я проводила в лесу, и играми в своей комнате. Все это я делала в одиночестве. Я помню даже, как я несколько раз играла сама с собой в Риск и Монополию.

Родителям всегда было безразлично, что я делаю в своей комнате за закрытой дверью. Если я исчезала по вечерам, чтобы пойти в лес возле нашего дома, их волновало только, чтобы я пришла в половине шестого к ужину.

Я даже не представляю, что бы случилось, если бы я пришла домой в шесть. Я была хорошей девочкой, а хорошие девочки всегда соблюдают правила.

Но проблемы хороших девочек, особенно юных недиагностированных аспи, заключаются в том, что хорошие девочки невидимы. Аспи-мальчики чаще ведут себя вызывающе. В среднем, им сложнее справляться со своим гневом. Они спорят и бунтуют. Они не могут быть командными игроками. Они уклоняются от конкуренции, и не желают следовать правилам.

Раньше на этих мальчиков повесили бы ярлыки «проблемное поведение» и «потенциальные несовершеннолетние преступники». Сегодня на десять диагностированных детей с синдромом Аспергера будет восемь мальчиков и две девочки.

Это несоответствие вызывает большой вопрос: действительно ли среди аспи больше мальчиков, или дело в том, что мальчиков чаще диагностируют, потому что их симптомы больше соответствуют общепринятым представлениям о синдроме Аспергера?
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Когда вам невыгодно быть хорошей девочкой»» →

Источник: Musings of an aspie

Социальная приемлемость.

Эта невинная фраза вызывает во мне явное неприятие. И вот один из примеров того, почему я ее так воспринимаю: я читаю книгу о том, как обучить детей с синдромом Аспергера социальным навыкам. Там сказано, что у детей должно быть время на снятие стресса с помощью «самостимулирующего поведения в социально приемлемой форме».

Вы можете спросить: какой же вид стимминга считать социально приемлемым? Книга не дает точного ответа на этот вопрос. Считается, что люди должны понимать это автоматически? Позже в книге я все же нашла ключ к пониманию этой тайны. Там есть примерных список возможных способов релаксации, которые могут использовать аутичные дети для того, чтобы снизить уровень стресса. Одним из «приемлемых вариантов» оказалось: «раскачивание в одиночестве».

Значит ли это, что само по себе раскачивание является социально неприемлемым поведением? Думаю, это подразумевалось, если речь шла только о «секретном» раскачивании. А что насчет тряски руками? Подпрыгиваний? Вращения? Игр с игрушками для стимминга? Рассматриванием движущегося объекта? Ерзанья рукой по поверхностям?

Где проходит грань между социально приемлемым и социально неприемлемым поведением? И кто провел эту грань?

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Социальная неприемлемость»» →

Источник: Musings of an aspie
Меня, как позднодиагностированного аутичного человека, часто спрашивают о том, почему я так упорно пыталась получить диагноз. Мне было 42 года, я была замужем, и брак был очень удачный, у меня была взрослая дочь и я добилась немалых успехов в бизнесе. Из-за того, что я работала на себя и из-за того, что я уже окончила колледж, диагноз не мог дать мне доступа к необходимым услугам или аккомодации. В услугах и аккомодации просто не было необходимости.

Несмотря на то, что от этого не было никакой практической пользы, диагностика синдрома Аспергера была для меня очень важна. Она стала ответом на вопрос, который я задавала себе всю свою жизнь: почему я так сильно отличаюсь от других людей?

Этот вопрос может показаться банальным, но когда в течение десятилетий на него нет ответов, он может превратиться в тревожную и навязчивую идею. И то, что я наконец-то получила ответ на этот вопрос, дало мне возможность сделать то, чего я никак не могла сделать прежде – это помогло мне принять себя такой, какая я есть.

Принятие как практика.
Когда вы растете, осознавая свои отличия – или, еще хуже, только подозревая о своих отличиях – принятие не является чем-то само собой разумеющимся. Очень часто аутичные люди еще в детстве остро понимают, в чем именно они не соответствуют социальным нормам. В детстве я понимала, что я не похожа на большинство детей и, не понимая, почему это происходит, была уверена, что я просто делаю что-то неправильно.

Понимание причины  отличий бросило вызов моим долго существующим представлениям о себе. Сразу после диагноза я еще думала о том, что со мной что-то не так, а не о том, что я просто другая. Но что, если я не виновата в том, что со мной что-то не так?

Это был первый шаг к принятию, и он принес мне огромную радость. Десятилетия я думала, что я просто недостаточно стараюсь, а теперь я смогла увидеть ситуацию в другом свете. Я не была «неправильной», просто мой мозг работал по-другому.

Потом эти мысли переросли в полноценное принятие, но это было тяжелый и временами очень нелепый путь. Вначале я стала изучать, в чем именно заключаются мои аутичные отличия. Я думала, что если я смогу «исправить» свои аспи-черты, я наконец-то почувствую себя нормальным человеком.

Я намеревалась понять тонкости языка тела и особенности ведения светских бесед. Я была полна решимости научиться поддерживать контакт глазами. Я поклялась не делать социально неприемлемых замечаний, хотя все еще очень смутно понимала, какие замечания считаются приемлемыми, а какие нет.  Это было изнурительным и, в конечным итоге, бесполезным занятием.

Чем усерднее я пыталась изменить себя, тем хуже я себя чувствовала. Чтобы сойти за нейротипика, мне надо было понять огромное число вещей, и это меня выматывало. Я плохо справлялась даже с самыми простыми вопросами. Мой муж мне помогал, когда я спрашивала его о социальных правилах, контакте глазами, чувствах и языке тела. Я читала книги полезных советов для аспи, книги по этикету, и даже книги о социальных нормах, написанные для детей в аутистическом спектре.

В конце концов, я устала от ощущения того, что я постоянно с чем-то не справляюсь. Это ощущение и вечное напряжение сильно меня деморализовало. И поэтому я отказалась от  плана по «исправлению» себя.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Принятие как практика»» →