Автор: Аноним
Я думаю, что стоит начать с момента восприятия. Какой будет реакция большинства родителей на диагноз «синдром Аспергера»? Неполноценный, больной ребенок, которого нужно во что бы то ни стало переделать, «исправить». Отчасти я их пониманию — любое неизвестное, неконтролируемое событие вызывает страх. Необычное выражение звучит как приговор, вспоминаются страшилки из фильмов, отсутствие информированности добавляет масла в огонь. «Мой ребенок не будет говорить? Он родился умственно отсталым? Или жестоким психопатом, не способным на чувства? На меня повесят ярлык плохой матери? Мне до старости придется его опекать?»
Мы видим, что такое отношение появляется под влиянием многих факторов: базовых свойств психики (страх перед неизвестным), потенциальным общественным осуждением, предположительным низким социальным статусом, отсутствием компетентности.
Как обстоят дела на самом деле? Диагноз синдром Аспергера — не приговор, и он даже не тождественен интеллектуальной инвалидности. Дети с синдромом Аспергера, чаще всего, имеют обычные умственные способности, но при этом свои особенности в восприятии и переработке информации, которые имеют как положительные, так и отрицательные стороны.
В этом посте я хочу обозначить трудности с которыми сталкивалась я, и что нужно сделать, чтобы избежать непонимания. Рекомендации подходят не только для аутичных людей, и могут использоваться как замена традиционным цветам, конфетам, «ухаживаниям».
Я воспринимаю входящую информацию слишком буквально. Это не издевательство, не глупость — это факт. Я могу выучить фразеологизмы, метафоры, но трудности все равно возникают, особенно когда слово используется в нетипичном контексте, например «сделать из себя человека», или слово «любовь». Для меня это слишком общие термины, не несущие конкретного смысла. Вдобавок, некоторые фразеологизмы и метафоры допускают двусмысленной, многозначительность трактовок, и могут быть восприняты либо как бессмысленные, либо уничижительные. Что нужно сделать? Давать простые, емкие определения, не требующие дополнительных уточнений, а если уточнения требуются, отвечать без перехода на личности. Чего делать не надо? Переходить на личности, оскорбления. Это не прихоть — так устроен мой мозг. Даже если вы будете орать во всю мочь, более понятным контекст для меня от этого не станет. Не тратьте, пожалуйста свои и чужие время и силы. Продолжить чтение «Аутизм и общение»→
Автор: Алина Годжи
Человек не откликается на имя, не реагирует, когда с ним пытаются заговорить, ”игнорирует”, как будто не слышит (при том, что достоверно известно, что со слухом полный порядок) и т.п. – об этом часто говорят, как об одном из признаков аутизма.
Но что за этим стоит? Почему же он не откликается?
Не откликается, потому что не слышит (спасибо, Капитан Очевидность).
Иллюстрация, нарисованная автором. Лицо человека на разноцветном фоне. В голове у человека — разноцветные квадратики.
Известно, что аутист иначе воспринимает информацию: от деталей к целому. Если нейротипичному мозгу достаточно всего нескольких опорных признаков для того, чтобы составить представление о целом, и уже потом, если есть необходимость, он может исследовать это целое, углубляясь в детали. То аутичный мозг не фильтрует входящую информацию, а обрабатывает ее всю. Перед тем, как сделать обобщение, аутист должен переварить в голове огромное количество деталей.
Мой мозг работает так же, хотя обычно я этого не замечаю. Если я попадаю в новое место или в новую ситуацию, мне нужно чуть больше времени, чтобы сориентироваться, я ощущаю это просто как кратковременное замешательство.
Но в моменты сенсорных перегрузок я огребаю это «счастье» по полной! Мир в прямом смысле распадается на пиксели.
Недавно мы с сыном оказались на городском празднике в парке. Звуки музыки, разговоров, смеха, вспышки света, движения людей — все это навалилось разом, и меня накрыло.
Передо мной сотни людей, я вижу их всех одновременно, но при этом каждого в отдельности. Не знаю, как это объяснить, но я напрягаюсь изо всех сил, а люди не сливаются в толпу, я продолжаю видеть каждого отдельного человека. Особенно движение. Ноги, руки. Я вижу каждый шаг каждой ноги, взмах каждой руки. Я слышу миллион разных звуков, но не могу соединить их, услышать обычную какофонию городского праздника. Музыка справа, музыка слева, смех, речь, стук каблуков по асфальту — я слышу это все одновременно, но при этом по отдельности. Как будто у меня миллион ушей, и каждое ухо слышит свой звук.
Само по себе это состояние не является неприятным. Если со мной рядом человек, которому я полностью доверяю, я просто вцепляюсь в его руку и плыву по течению.
Но если в состоянии сенсорной перегрузки мне приходится о чем-то думать (куда идти, что говорить, где мои спутники, что происходит, как ни в кого не врезаться), вот тут и начинаются проблемы. Я пытаюсь соображать, а мозг завис и не отвечает. Дальше паника, истерика…
А в этот раз я была одна с ребенком, и мне приходилось держаться. Я видела его немигающие глаза и расширенные зрачки, но он был спокоен, он доверял мне и просто плыл. Я взяла его за руку и пошла прямо. Единственное, что я могла удержать в своем перегревшемся мозге, это необходимость сжимать ладонь и переставлять ноги. Наверное, я шла, как таран, врезаясь в людей. Я не помню. Я даже не знаю, как долго мы шли. Мы вышли в тихое место, на набережную, и через пару секунд я пришла в себя. Обняла сына и разревелась.
Силуэт лица на черном фоне. Рядом с ним надпись на английском: «Я не злюсь, мне просто страшно»
— Кажется, это тебя злит.
Как часто я слышу эту фразу!
— Почему ты такая сердитая?
Мне кажется, этот вопрос довольно обоснован. Я повышаю голос. Говорю более жестко. Язык тела явно не является спокойным.
Видите ли, в такие моменты вокруг столько всего происходит, что мне сложно об этом говорить. Иногда я нахожу силы на то, чтобы сказать что-то короткое, например: «мне это не нравится», «все, достаточно!», «это слишком тяжело», «стоп».
Иногда я вообще ничего не могу сказать, и просто молчу. Я знаю, что моя челюсть при этом сжата, а плечи напряжены. Я могу уйти, или остаться сидеть тихо, неподвижно, храня молчание.
Ребенок сидит на синем батуте, поджав ноги. Его волосы торчат во все стороны. Рядом надпись на зеленом фоне: «В каждом его волоске есть сила, отвага и мужество, которые дадут ему силу встать на ноги»
Кого волнуют волосы? Вероятно, многих. Я держу своих детей в уютно маленьком пузырьке тех, кто принимает индивидуальность. Мои ближайшие друзья являются сторонниками анскулинга и веганства и предпочитают жить так, как им нравится. Хотя время от времени мне напоминают о том, что многие люди на них совсем не похожи. Во «внешнем мире» есть люди, которых почему-то очень волнует, как выглядят волосы моего сына. В частности, есть те, кому не нравится, что у него длинные волосы, потому что он мальчик.
Зачем они это делают? Не знаю, но это правда. И я не могу понять, почему. Я уже устала гадать, почему людей так волнует стиль прически ребенка, и вот единственные варианты, которые приходят ко мне в голову:
Источник: Ollibean Автор: Джуди Эндоу Переводчик: Валерий Качуров Переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России
Аутичные люди всех возрастов, как и любые другие, могут учиться.
Печально, что об этом вообще приходится говорить, но к сожалению, об этом нужно говорить. Слишком часто я вижу, что с аутичными людьми нянчатся, как с младенцами, не позволяя им учиться в школе. Когда я спрашиваю, какую учебную программу они проходят, то в ответ мне говорят: «Но у них же аутизм!», как будто это является уважительной причиной для отказа от обучения.
Я работаю консультантом по аутизму, и меня приглашают в школы, чтобы встречаться с аутичными учениками, которые считаются неуспевающими по школьной учебной программе. В большинстве случаев я вижу, что поведение этих учеников не подходит к условиям школы. В работе с учениками, к которым меня приглашают, я использую стабилизационные техники, которые опишу ниже. Они также являются первыми шагами, которые я применяю при обучении аутичных учеников, если их состояние не стабилизировано.
Как и многие аутичные дети, наш сын не очень хорошо себя чувствует в толпе. Ему лучше общаться с кем-то наедине, а взаимодействие с большим количеством людей может привести к сенсорной перегрузке. Ему особенно трудно, когда семья собирается вместе. Ему нравится бродить по ферме или гулять в глухой деревне вместе с бабушкой. Он любит играть на улице со своим дедушкой. Во время этих визитов он предпочитает, чтоб его родители оставались в стороне и не присоединялись к веселью, чтобы он и его бабушка или дедушка смогли проводить время вдвоем. Если происходит что-то другое, он решительно отказывается в этом участвовать, расстраивается и уходит. Попытки принудить его к взаимодействию приводили к тревожности, ночным кошмарам и необходимости долго успокаиваться днем. Не секрет, что в нашей маленькой семье есть ребенок, предпочитающий взаимодействовать только с одним человеком в определенный период времени. Когда его сестра с ним играет, он любит, чтобы мы оставили их одних. Когда я с ним, он предпочитает, чтобы папа делал что-то другое. Когда папа с ним, он отправляет меня печь булочки. И так с тех пор, как он родился, приходы семьи означают бессонную ночь с плачем и дни с неспокойным ребенком.
Мы с мужем удачливые. Мы знаем, каково нашему сыну, потому что сами такие. Мы оба аутисты, и одно из самых тяжелых испытаний для нас- общение в группе. Приглашения на групповые мероприятия, даже с людьми, которые нам небезразличны, приводят нас в ужас. Продолжить чтение «Крепкая семья: аутичный стиль»→
Как вы уже знаете, я думаю что подавляющее большинство детских садов на постсоветском пространстве не подходит для аутичных детей.
Тем не менее, я понимаю что в жизни бывают разные ситуации. Не у всех детей есть бабушки и дедушки, которые хотят и которые в состоянии с ними сидеть. Не все родители могут сидеть дома со своим ребенком. Не у всех есть деньги то, чтобы нанять няню. Кроме того, некоторые дети, в том числе и аутичные дети, могут сами хотеть пойти в садик.
Поэтому я написала эти 12 советов для родителей, которые планируют отправить своего аутичного ребенка в обычный детский сад.
1) Еще раз подумайте о своем решении.
Подумайте еще раз, стоит ли отдавать ребенка в детский сад. Помните о том, что ваш ребенок может получить там травму – как физическую, так и психологическую. Он может еще сильнее замкнуться в себе, у него могут усилится проблемы с речью, у него может появится социофобия или обсессивно-компульсивное расстройство. Если он не ценит свою жизнь (а есть дети, которые не ценят свою жизнь и не боятся смерти), он может в уже таком раннем возрасте начать задумываться о самоубийстве.
Сможете ли вы гарантировать, что ваш ребенок будет в безопасности в детском саду? Как вы будете узнавать о том, что с ним происходит в садике? Сможете ли вы определить «критический момент» и срочно забрать его из детского сада? Где он будет проводить большую часть дня, если не сможет ходить в садик?
Прежде чем отправлять ребенка в детский сад, подумайте о возможных путях отступления и о том, как быстро вы сможете ими воспользоваться.
2) Тщательно выбирайте детский сад.
Как руководство детского сада и его работники восприняли новость об особенностях вашего ребенка? Уверены ли вы в том, что они смогут его защитить? Есть ли в садике тихое и доступное для ребенка место, в котором он может прийти в себя в случае сенсорной перегрузки? Не слишком ли плотный график занятий? Не слишком ли много детей в группе? Насколько часто меняется расписание?
Лучше всего отдать ребенка в небольшой частный садик, с небольшим количеством детей в группе, в котором воспитатели с уважением относятся к детям и учитывают мнение их родителей.
Очень хорошо, если работники детского сада уже имеют позитивный опыт работы с аутичными детьми.
Было бы прекрасно, если бы вы смогли найти детский сад, в котором работает ваш знакомый или родственник, чтобы он мог время от времени проверять, все ли в порядке у вашего ребенка. Продолжить чтение «12 советов для родителей, которые планируют отдать своего аутичного ребенка в детский сад»→
Источник: Science of US Автор: Джакоба Юрист Переводчик: Ричард Брук
Иллюстрация Кэрол Стин «Полный обзор» – это то, что она чувствует, когда её иглотерапевт вытаскивает иглы в конце сеанса. На иллюстрации изображено красное полотно с редкими большими мазками оранжевого. По всему полотну хаотично размещены жёлто-сине-зелёные точки и дугообразные отрезки.
Для большинства людей, интенсивная зубная боль ощущается как постоянная пульсация или же острая боль. Без посещения дантиста никак нельзя сказать, затронут корневой канал или нет. Синестет, впрочем, может проснуться утром и увидеть как его зуб светится оранжевым. Для проживающего в Манхэттене художника и соучредителя Американской Ассоциации Синестезии Кэрол Стин, физический дискомфорт проявляет себя цветом (обычно это яркий жёлто-оранжевый).
И в случае Стин, к удивлению её дантиста, она смогла определить умирающий нерв до того, как проявились клинические признаки повреждения зуба.
Слово «синестезия» означает «объединение чувств», и синестеты – по грубым подсчётам около 4 процентов взрослого населения Земли – это те, чьи ощущения смешиваются как перекрёстная проводка, только в мозге.
Если базироваться на самоотчётных и научных исследованиях, существует примерно 80 разновидностей этих непроизвольных сенсорных восприятий.
Формы и звуки могут иметь особые вкусы, в то время как буквы или цифры могут воплощать отдельные личности и гендерные группы.
Если брать примеры из научной литературы: для одного синестета звук До в верхнем регистре на трубе – убеждённо блеск красного Ferrari.
Для другого процесс поедания изюма в шоколаде вызывает определённые ощущения в кончиках пальцев.
Для синестета с «порядково-лингвистической персонификацией» число 9 может быть бородатым хипстером, в то время как кто-то другой может поклясться, что 9 – это блондинка с высоким «конским» хвостом. Это может быть идиосинкразивно. Продолжить чтение «Почему многие художники являются синестетами?»→
Нейроразнообразие 