Неговорящий, невербальный, и разбор аутичных слов

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик

MuBlueBig
Мустафа Чевик. Фото крупного парня смешанной расы. Он одет в небесно-голубую рубашку в белую полоску. Он сидит в инвалидной коляске и пьет воду из бутылки. Опубликовано с его разрешения. Фото Нури Чевик

Когда я познакомилась с Лидией X.Z. Браун, он_а рассказала мне о джентльмене по имени Майкл Форбс Уилкокс и о слове «неговорящий». Как и большинство аутичных людей, мистера Уилкокса в свое время совершенно ошибочно считали невербальным, хотя на самом деле он был неговорящим.

Вот почему многие программы «раннего вмешательства» до сих пор заставляют детей отказаться от альтернативной коммуникации и подвергают их жесткому и насильственному речевому обучению. Думаю, логика этих «специалистов» заключается в том, что если у ребенка нет явной физической проблемы с воспроизведением речи, слова должны быть выдавлены из него любым способом.

Это приводит к презумпции некомпетентности по отношению к аутичному ребенку, потому что у ребенка была возможность высказывать свои мысли с помощью альтернативной коммуникации, и его лишили этой возможности, а его устная речь остается крайне ограниченной.

Благодаря Лидии Браун, я стала практически всегда применять к своему сыну термин «неговорящий», но, тем не менее, его ситуация сильно отличается от положения большинства его аутичных товарищей. Моему сыну диагностировали повреждение области мозга, связанной с речью. Нам сказали, что он клинически невербален, и, вероятно, никогда не сможет говорить. Вообще.

Никогда.

Продолжить чтение «Неговорящий, невербальный, и разбор аутичных слов»

Несколько вещей, которые упускают из виду люди, верящие в то, что аутизм всегда диагностируют в детстве

Автор: Аноним

Когда я слышу о том, что все настоящие аутисты получили диагноз ещё в раннем детстве, а, следовательно, те, кто не его получил или получил во взрослом возрасте, на самом деле диагноза и не имеют, у меня создается впечатление, что люди, которые это говорят, живут в параллельной реальности. Поскольку в моей существуют как минимум 5 факторов, которые могут серьезно воспрепятствовать получению диагноза «вовремя». Приглашаю ознакомиться с ними тех, кто всё ещё верит в миф о раннем диагностировании.

1) Психофобия в семье.
Одна только мысль о том, что их ребенок может иметь психиатрический диагноз, приводит некоторых родителей в ужас. Потому что все эти сумасшедшие — это всё опасные больные, это где-то далеко, за решетками, это не про нас. Мы лучше спишем все проблемы на возраст, плохое питание, избалованность, на что угодно, лучше будем всё отрицать, чем признаем, что ребенка нужно показать психиатру. Да и что вы, психиатр же обязательно поставит что-нибудь, что к нам точно не относится, ведь наш ребенок не псих какой-нибудь! Он совсем не похож ни на всяких буйно помешанных, ни на этих отсталых детей из спецшкол (с которыми, кстати, ему нужно обязательно запрещать общаться, напротив, очень умный, читать уже умеет в 4 года…
«Умная девочка, вундеркинд» – это всё, что могла сказать моя бабушка на просьбу охарактеризовать меня. Как может показаться на первый взгляд, это означает, что она всегда относилась ко мне с принятием и считала нормальной. Но это не так. Именно от неё я регулярно выслушивала: «Не веди себя так — ты же не хочешь, чтобы люди думали, что ты ненормальная», «Глядя на твое поведение, любой психиатр скажет, что у тебя не в порядке с головой», «Прекрати это делать – так делают только умственно отсталые», «Если врачи узнают, как ты себя ведёшь, тут же припаяют диагноз, мы всё равно не сможем скрывать тебя вечно, а это – клеймо на всю жизнь» и тому подобные фразы. То есть, получается такой абсурд: ребенок у нас нормальный, но, тем не менее, мы тратим все силы, пытаясь научить его выглядеть таковым с помощью воспитания, чтобы кто-нибудь случайно не посчитал его сумасшедшим, но да, на самом деле он нормальный. И в голову почему-то не приходит, что диагноз либо есть, либо его нет. И если ребенок действительно нормальный, он будет им вне зависимости от того, производит ли он такое впечатление. А если диагноз всё же есть, то он появляется далеко не в тот момент, в который будет выставлен, никуда не исчезает оттого, что вы его отрицаете, и уж точно не может быть исправлен при помощи воспитания. Он уже существует, а вам остается только пойти и узнать его название. И тут мы натыкаемся на второй фактор.

Продолжить чтение «Несколько вещей, которые упускают из виду люди, верящие в то, что аутизм всегда диагностируют в детстве»

Семья — Тема Месяца Принятия Аутизма 2017

74703b9eafd0bf5544cf80ed2a24e3ac.jpg
Фото семьи на фоне заката.

Апрель является месяцем информирования об аутизме. К сожалению, это Информирование зачастую превращается в дезинформирование. Идея о введении «Месяца Информирования» принадлежит организации Autism Speaks, которая никогда не могла представлять интересы аутичных людей, потому что этой организацией никогда не управляли аутичные люди. После того, как 2007 году Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля всемирным днем информирования об аутизме, идея «месяца» и «дня» информирования стала популярной во всем мире. И, «по традиции», этим информированием продолжили заниматься крупные фонды, возглавляемые людьми, которые никогда не были аутистами, которые не прислушиваются к мнению аутистов и зачастую ненавидят их настолько, что не хотят, чтобы аутисты появлялись на свет.

Представьте, что Месяц Истории Афроамериканцев традиционно проводят Ку-Клукус-Клановцы, а 1 мая, День Международной Солидарности Трудящихся, превратился в день, когда хозяева крупных корпораций традиционно выступают по телевидению и делятся «историями успеха» борьбы с профсоюзами. Возможно, тогда вы поймете, что значит традиционный «Месяц Информирования об Аутизме» для аутичных людей. И, возможно, поймете, почему аутичные люди решили превратить этот месяц в месяц «Принятия Аутизма», предложив говорить не о том, «что не так» с аутичными людьми, а о том, как понять (и принять) их, сделав полноправными членами общества.

В этот месяц во всем мире аутичные люди выступают против негативных стереотипов об аутизме, распространяемых СМИ и крупными фондами, против насилия по отношению к аутичным людям, против высокого уровня безработицы среди аутистов и других подобных проблем.

Год назад мы решили присоединиться к аутичному празднованию Месяца Принятия Аутизма и создали специальный апрельский проект – Принятие. Целый год мы размещали на нем статьи-ответы на вопросы читателей и планируем делать это и в дальнейшем.

Но первые 10 дней апреля мы, как и в прошлом году, посвятим этот сайт нашей Ежегодной теме.

В прошлом году у нас было две темы – одна для аутистов («Принятие своей аутичности»), другая – для нейотипиков («Аутисты говорят об аутизме»). В этом году мы выбрали одну большую общую тему – семья.

Продолжить чтение «Семья — Тема Месяца Принятия Аутизма 2017»

9 способов, которые помогут вам перестать быть абьюзерами

(Примечание: в переводе текста использовано слово «абьюз», которое я предпочитаю не использовать в русском языке, потому что оно многим непонятно.  Абьюз – это все формы насилия, от словесного до физического. Чаще всего, термин используется в разговорах о «неравном положении» — т.е. абьюз является еще и злоупотреблением, во время которого более привилегированный и менее уязвимый человек пользуется своим положением. Термин распространен в феминистических и квир-пабликах, и поэтому используется в данном переводе. Информация полезна не только для супругов и сексуальных партнеров, а и для родителей, знакомых, товарищей по активизму и т.п.)

Автор: Кай Ченг Сом
Источник: Everyday Feminism

                                      A person holds up broken glass to look at their reflection
                                      Человек держит куски разбитого стекла в руке.
                                                                     Источник: iStock.

Я сижу на кровати и начинаю печатать (больше всего я люблю печатать на кровати), и часть меня вопит: «Не пиши эту статью!».

Эта часть меня до сих пор чувствует тот глубокий страх и стыд, который окружает тему абьюза и насилия в партнерских отношениях – эта тема табуирована во многих сообществах.  Люди нечасто говорят об изнасилованиях и абьюзе, и еще реже они говорят о том, что насильниками и абьюзерами могут быть люди, которых мы хорошо знаем и о которых мы заботимся.

Возможно, один из самых ужасных страхов практически всех нас заключается в том, что мы боимся, что мы можем стать абьюзерами – что мы сами могли быть этими злодеями, этими чудовищами в ночи.

Никто не хочет быть абьюзером. И никто не хочет осознавать, что он_а причинил_а боль другим, особенно когда нам самим часто причиняли боль.
Но правда заключается в том, что абьюзеры и выжившие практически никогда не существуют в лицах совершенно разных людей. Иногда те, кому причиняют боль, сами причиняют ее другим. В культуре изнасилования, в которой мы живем, некоторым из нас может быть сложно отличить ту боль, которую мы испытываем, от той боли, которую мы причиняем другим.

Семь лет назад, когда я только начала учиться на работника службы поддержки переживших насилие со стороны партнеров, я сидела на обучающем семинаре, во время которого кто-то спросил, может ли наша организация оказать поддержку человеку, который издевался над своим партнером и которому нужна помощь, потому что он хочет прекратить эти издевательства, но не знает как.

Ответ был резок и незамедлителен:
— Мы не работаем с абьюзерами. Точка.

Тогда я подумала о том, что это справедливо. В конце концов, организация была создана для того, чтобы оказывать помощь пережившим абьюз и изнасилования, а не тем, кто над ними издевался. Единственная проблема заключалась в том, что мне не давал покоя один вопрос:
— Что, если человек одновременно является и абьюзером и пережившим насилие? И кто сможет оказать помощь такому абьюзеру, если мы от него откажемся?

Примечание: в этой статье я не буду говорить о том, могут ли быть такие отношения, в которых абьюз будет проявляться с обеих сторон. Это тема для другого разговора. Здесь я хочу написать о том, что люди, выжившие в одних отношениях, могут сами стать абьюзерами в других отношениях.
Прошло семь лет. Как психотерапевт, который с тех пор работал со многими «выздоравливающими» или «бывшими» абьюзерами, я продолжаю искать ответ на этот вопрос. Дело в том, что существует крайне мало ресурсов и организаций, которые готовы помочь людям перестать быть абьюзерами и/или знают, как это делается.
Но разве феминистки не говорят: «Мы не можем научить людей  не подвергаться насилию, но мы можем научить людей не насиловать?»

И если это так, не значит ли это, что мы должны не только поддерживать людей, которые пережили абьюз, а и учить людей перестать быть абьюзерами?

Когда мы учимся замечать внутри себя способность причинять вред другим – когда мы признаем, что эта способность есть у всех нас – наше понимание разговоров об абьюзе и культуре изнасилования коренным образом меняется. Мы можем перейти от простого «осознания» абьюза и «наказания» абьюзера к предотвращению абьюзов и исцелению нашего общества.

Потому что, как говорится, революция начинается дома. Революция начинается в вашем доме, в ваших отношениях, и в вашей спальне.

Далее приведены девять шагов, которые помогут вам, мне и всем нам избавиться от склонности к абьюзу.
Продолжить чтение «9 способов, которые помогут вам перестать быть абьюзерами»

Аутичные дети и эйджизм

Радужный знак бесконечности — символ движения за нейроразнообразие.

Мы продолжаем сообщать о новостях сайта Антиэйджизм. И наша новая тема — влияние эйджизма на жизни аутичных детей, пересечение эйблизма и эйджизма, и то, как сильно эйджизм влияет на угнетение аутистов.

Продолжить чтение «Аутичные дети и эйджизм»

Вы уверены, что знаете своего ребенка?

Автор: Айман Экфорд

На прошлой неделе мама рассказывала мне о том, как мой младший брат выбирает одежду.
— Он настоящий «конкретный пацан», – сказала она. – Его не заставишь надеть одежду, которую он не хочет носить. Не то, что ты – ты только в старшем возрасте стала сопротивляться, когда тебе что-то давит на горло.

Ее слова меня очень сильно удивили, потому что я точно помню, как я ненавидела прилегающие к горлу шарфы, которые были такими мерзкими и колючими! Я помню, как сильно я старалась не провоцировать конфликт с родителями, но шарфы были настолько гадкими, что я не сдерживалась, и иногда даже пыталась сорвать их с себя. То же самое было с шерстяными свитерами с горлом, с куртками, которые застегиваются до конца – в общем, со всем, что, так или иначе, касается моей шеи.

Когда я сказала об этом маме, она принялась рассказывать мне о новых детских куртках с замками, которые не могут прищемить горло, или о чем-то в этом роде.
Но речь шла совсем не об этом! Потому что мне больше не нравилась не вероятность того, что замок может защемить кусок кожи, а любое соприкосновение ткани с шеей, особенно если это было соприкосновение с неприятной тканью. И я очень ясно давала это понять. Я об этом говорила, и не один раз.

Это был не первый случай, когда один из моих родителей вел себя так, словно совсем меня не знает.
Несмотря на мои активные протесты против любого платного обучения в ВУЗе, потому что «ВУЗ бессмысленный», мама считает, что я мечтала о высшем образовании.
Мой отец думает, что я верю в теории заговора, которые я читала в подростковом возрасте только потому, что они казались мне смешными.
Продолжить чтение «Вы уверены, что знаете своего ребенка?»

Проблемы 33-летнего аспи

Автор: Валерий Качуров
(Очевидно, что все эти мои проблемы вызваны не аутизмом, а жизнью в эйблизированном социуме).

— У меня в физическом мире не только нет друзей, но и вообще я не знаю никого, похожего на меня. Ни у кого нет такого же опыта и интересов. Я живу в небольшом городе, и мне не с кем пообщаться в физ.мире вообще. Я пробовал посещать разные сборища и сходки, но только убедился, что рядом нет людей, с которыми можно было бы интересно взаимодействовать.

— Если я вижу весело общающихся людей, то мне становится очень плохо, потому что у меня такого нет, и может, никогда и не будет.

— Я не могу общаться в физическом мире с непохожими на меня людьми, потому что между мной и ими большой разрыв в опыте и интересах, нам не о чем говорить, и мне вообще не нравится такая форма коммуникации.

— Я боюсь взаимодействовать с людьми в физическом мире, потому что в российской культуре до сих пор существует грубость и нетолерантность к людям, не похожим на большинство. И у меня не особо получается «делать пасс», изображать нормальность.

Продолжить чтение «Проблемы 33-летнего аспи»

Аутизм: неисследованный пласт матерей с обнаруженным диагнозом

Источник: The Guardian
Автор: Амелия Хилл
Переводчик: Людмила Епифанцева

Предупреждения: Парадигма патологии, патологизирующая лексика, эйблизм.
____
Эксперты сообщают о возрастающем феномене женщин, обнаруживших у себя аутизм в процессе исследования расстройств их детей.

6430
Рейчел Коттон с Деборой (девять лет) и Майклом (семь лет). Рейчел узнала о своей аутичности, когда узнавала о симптомах Деборы. Фотография Линды Нилид для Gardian.

Целый «неисследованный пласт» женщин, которые выросли с невыявленным аутизмом выходит наружу по мере того как матери, изучая проявления расстройств своих детей, находят их у самих себя.

— В мире находится гораздо больше недиагностированных матерей, чем мы могли бы себе представить, — заявила доктор Юдит Гулд, ведущий консультант и бывший директор Центра по аутизму Лорны Уинг, который разработал первые и единственные диагностические тесты, ориентированные на женщин, и который проводит подготовку врачей в распознавании диагноза у взрослых женщин.

— Об этих женщинах становится известно сейчас, потому что в интернете появляется все больше информации об аутизме у девочек и женщин, так что они могут искать информацию о своих детях и неожиданно диагностировать себя, — прокомментировала доктор Гулд.

Профессор Саймон Барон-Коэн, основатель Центра по исследованию аутизма в Кембриджском университете и медицинского центра Класс Клиник (Class clinic), посвятивший себя диагностированию взрослых с аутизмом, согласился:
Продолжить чтение «Аутизм: неисследованный пласт матерей с обнаруженным диагнозом»

Обновление на сайте Антиэйджизм. Часть 2.

Фото мамы и дочки на природе. Они обе сняты со спины.

В течение первого месяца существования сайта Антиэйджизм каждое воскресенье мы будем писать о наших обновлениях. Напоминаем вам, что  сайт Антиэйджизм является архивом, и, прежде всего, там будет размещаться информация, которая ранее публиковалась на русском языке на других источниках, в частности на этом сайте. И мы хотим, чтобы вы запомнили, где вы можете найти множество статей на тему радикального освобождения молодежи и возрастных предрассудков.

Тема этого выпуска — Права Молодежи и родительство. Мы предлагаем вам 6 статей о том, как непреднамеренные действия родителей служат угнетению детей и подростков, и  причиняют им травмы на всю жизнь… а также несколько идей об альтернативном подходе к родительству. Более подробно мы рассмотрим последнюю тему ЧЕРЕЗ НЕДЕЛЮ, т.к. тема следующего выпуска — АНТИЭЙДЖИЗМ В ДЕЙСТВИИ (которая будет разделена на два мини-списка — для родителей и для активистов, но мы думаем, что оба списка могут быть полезны тем, кто хочет осознать влияние эйджизма на их жизни).

Ну а пока… изучайте «родительский» список!

Продолжить чтение «Обновление на сайте Антиэйджизм. Часть 2.»

7 «опасностей», которые подстерегают вас, если вы попытаетесь подружиться со своим ребенком

Источник: Demand euphoria

Если вы когда-нибудь читали советы для родителей, то, вероятно, натыкались на нечто вроде этого…

Предупреждение: Дружит со своим ребенком опасно. Ни при каких обстоятельствах не дружите со своим ребенком!

Если же вы все же решили пренебречь этими советами, и подружиться со своим ребенком, ваш ждет одна из этих проблем (а может и сразу несколько).

1) ВАС ЖДЕТ УЙМА НЕНУЖНОЙ ВОЗНИ.
Зачастую дружба подразумевает долгие, многочасовые разговоры. Кому это вообще нужно? Не лучше ли отправить ребенка куда подальше, чтобы он общался со своими ровесниками, и спокойненько отдохнуть? Когда вы захотите узнать, как дела у вашего ребенка, вы можете просто почитать его личную переписку в соцсетях или по электронной почте. Так вы получите информацию в более сжатой, удобной форме.

2) ВАМ ПРИДЕТСЯ ОТКАЗАТЬСЯ ОТ СВОИХ ОЖИДАНИЙ.
Настоящие друзья не пытаются друг друга переделывать. Так что вам придется принимать своего ребенка таким, какой он есть. С этим тоже будет полно возни. Вместо того, чтобы об этом думать, вы можете придумать себе выдуманного идеального ребенка и ждать, когда ваш ребенок станет на него похож. Теперь у вас есть полное право злиться или разочаровываться от того, что ваш ребенок не может или не хочет «жить правильно».

Продолжить чтение «7 «опасностей», которые подстерегают вас, если вы попытаетесь подружиться со своим ребенком»