Обычно во время полёта я стараюсь читать или спать. Это помогает скоротать время и избежать нежелательного общения.
Но в этот раз меня тянуло нарушить эту традицию. Справа от меня сидела пожилая женщина, чернокожая, как и я, и говорила настолько тихо, что стюардессы не могли ее услышать, когда она пыталась к ним обращаться. Когда они проходили мимо нее раньше, чтобы принять заказы на напитки, она спала. Теперь она проснулась, хотела попить и попыталась об этом сказать, когда они снова оказались рядом. Но они не услышали ее тихого голоса. Поэтому я воспользовалась своим более громким говором, чтобы привлечь их внимание и помочь ей заказать напиток. Это простое действие и послужило началом разговора. Я бы предпочла одиночество, но она была милой бабушкой, и ее акцент напоминал мне мою маму. Кроме того, было бы грубо внезапно прекратить общение. Поэтому я несколько минут с ней разговаривала, вежливо отвечая на ее вопросы о том, кто я, куда я лечу и почему.
В нашей семье восемь человек. Семеро из нас нейроотличные, и у пяти официально стоит инвалидность. Двое моих аутичных детей находятся на домашнем обучении. Двое других детей ходят в обычные местные школы. Младший пока слишком мал для школы, а самый старший – получает высшее образование. Так что у нас довольно веселая жизнь.
Я в принципе не говорю о наших проблемах публично, потому что… ну, во-первых, это же наши личные проблемы, и я не хочу чтобы мои дети росли, наблюдая, как родители повсюду ноют, как сложно их растить. Но все же в этой статье я собираюсь немного нарушить правила и сказать о своем непростом пути. Довольно сложно поддерживать всех членов такой большой семьи, в которой у всех самые разные потребности. Мне приходится много всего организовывать – и для себя, и для своего мужа и детей. Я трачу много сил на то, чтобы удовлетворить самые разные потребности. И при этом я решила быть активисткой и правозащитницей. Чаще всего я ложусь спать полностью измученная и обеспокоенная возможными превратностями будущего.
Стали бы вы хвастаться тем, что обыгрывали своего ребёнка во время игры в шахматы?
Тем, что обгоняли своего семилетнего ребёнка во время пробежки? Вы бы могли рассказать о победе над 10-летним ребёнком в Scrabble? Или о том, что зарабатываете больше денег, чем ваш 14-летний подросток?
(Возможно, вы еще и пазлы лучше собираете! На фото — мальчик собирает пазлы)
Если вы похожи на большинство людей, которых я знаю, вы, вероятно, ответите «Нет» на эти вопросы. Если вы ответили «Да» на любой из них, вы, вероятно, решите прекратить читать эту статью. Я думаю, что большинство родителей не хвастаются такими вещами. Почему? Потому, что вам слишком очевидно, что вы делаете эти вещи лучше, чем ваши дети. Вы старше, сильнее, опытнее, чем они. Многое играет вам на руку. У ваших детей во многом нет шансов против вас. Тем не менее, я часто слышу, как родители хвастаются победой над своими детьми в других «битвах», как будто это имеет больше смысла, чем хвастовство победой над трехлетним ребенком в шахматы. Я вижу, что родители готовы с пеной у рта доказывать себе и другим, что они во всём превосходят своих детей. В чём же дело? Ваши дети и так знают, что вы сильнее, чем они. Это слишком очевидно. Ваши дети часто вспоминают о том, насколько вы сильны, каждый раз, когда вы делаете (или отказываетесь делать) что-то для них, что они не могут сделать для себя.
Если жизнь – игра, то вы имеете право выбирать. Вы можете смотреть на вашего ребёнка, как на равного соперника и сфокусироваться на попытках доказать своё превосходство. Вы можете постоянно устанавливать новые правила: заставить съесть еще три куска, прежде чем разрешить покинуть стол, заставить лежать в постели в одиночестве, устроить ему «домашний арест» в комнате, разрешить смотреть телевизор или сидеть за компьютером не больше получаса в день… Для гарантированной победы вы можете использовать физическую силу, лишение «привилегий» и психологические манипуляции.
Вы можете это игнорировать, когда ребенок жалуется вам на несправедливость. Когда ребёнок понимает, что вы его игнорируете, он может жаловаться другим людям на то, насколько несправедлива ваша игра (насколько несправедливы вы сами).
Простое напоминание: Если у вас токсичная родня, склонная к насилию, манипуляциям и абьюзу, если они не раскаялись за весь тот вред, что вам причинили, вы уж точно не обязаны проводить с ними праздники!
Да, это так, и даже если они пытаются вдолбить вам ощущение, что вы должны быть им благодарны, или что вы им ещё что-то должны, или если они пытаются внушить вам, что вы плох_ая.
Даже если они вас когда-то поддерживали, вы все равно не обязаны проводить с ними праздники.
Вы не обязаны проводить с ними время, даже если у вас полно свободного от работы времени.
– Ну, я писала про функционирование, несовпадение вербального и невербального в разговоре и исполнительную дисфункцию… чтобы не писать то, про что действительно хотела.
– И это?…
– Стыд. Все эти ожидания. То, что исполнительная дисфункция не позволяет нам оправдывать ожидания, которые накладываются на нас, как на взрослых. Попытки понять, как это – быть независимым и иметь когнитивную инвалидность, и насколько это совместимо.
Потому что на самом деле я не живу «самостоятельно». И никогда не жила. Не знаю, смогла бы. Наверное, смогла, если бы была необходимость, но была бы не так успешна, как хотелось бы.
– Ты опять увиливаешь и переходишь на тему полегче, чтобы не говорить о стыде.
Мои аутичные читатели!
Еще раз с праздником. Я очень-очень хочу, чтобы вы жили полноценной жизнью и могли раскрыть свой потенциал, и чтобы в нашем обществе было меньше эйблизма.
Красный шарик на голой заснеженной ветке
И я хочу, чтобы вы всегда помнили, что ваши желания и потребности важны.
Что у вас должно быть право выбирать, как провести этот праздник, и все другие праздничные мероприятия, последующие за ним.
Вы можете отказаться от шумных семейных сборищ.
Можете сказать «нет» навязчивым родственникам, и к черту «Один Дома» и подобные истории о том, что это «время для семьи»! Потому что, на самом деле, это ВАШЕ время и ВАША жизнь.
Вы можете праздновать в одиночку, наплевав на все традиции.
Вы можете просто расслабиться и провести новогоднюю ночь, читая любимые книги об американской революции или ядерной физике. Или какой там у вас специальный интерес?
Немало статей написано на тему токсичных взаимоотношений в семье, но да, я напишу ещё одну, поскольку эта проблема не перестает быть актуальной, к сожалению.
Для начала, что есть дисфункциональная семья? Это семья, где нельзя чувствовать себя в безопасности, где нет опоры и поддержки, где зачастую непреднамеренно взрослые препятствуют здоровому психическому и физическому развитию детей, где всегда есть сильный разрыв с реальной действительностью и часто отрицается наличие проблем. Большинство известных брачных союзов с детьми мне вообще трудно назвать «семьей», хоть они и считаются таковой с социальной точки зрения. Но дети таких семей — несчастливы и страдают от множества психологических травм, которые и наносят им люди, которые, по идее, должны поддерживать и оберегать их.
Меня часто спрашивают о том, что моих нейротипичных родственников раздражало во мне больше всего. За что они меня чаще всего ругали в детстве.
И этот вопрос для меня довольно сложен, потому что мне гораздо труднее понять, чем они были довольны.
По сути, им не нравилось во мне все. Все аутичное, все нетипичное и выбивающееся за их узкое понимание «нормы».
Им не нравилось, что я:
— не могу угадать их эмоции по лицам и интонациям.
— не понимаю их намеки (иногда они думали, что я над ними издеваюсь).
— я требую слишком много уточнений (например, для меня слова “да” и “наверное да” имели принципиальную разницу).
— я хожу “как акула-каракула” и смотрю “одним глазом” (прыгающая походка, голова повернута чуть в сторону, шея вытянута… очень долго я вообще не понимала смысл их претензий, потому что не замечала отличия). Продолжить чтение «Аутичный опыт. О претензиях взрослых»→
У нас так много общего, у меня и у тебя.
Гены, цвет волос, потребности в прикосновениях.
Нам обоим нравится свернуться калачиком- иногда, когда мы одни, а иногда рядом с кем-то близким.
У нас общая страсть к воде,
У тебя такой же любопытный и пытливый ум, как и меня.
У нас одинаковая кожа,
Хотя у тебя она темнее, чем у меня. Продолжить чтение «На нашем пути»→
Автор: Айман Экфорд
Иногда люди спрашивают меня о том, как нейротипики могут затрачивать уйму усилий на помощь аутичным людям и при этом «не сдохнуть».
К сожалению, я не могу на него ответить, потому что я не знаю что именно настолько выматывает конкретного нейротипика, задающего мне подобный вопрос. Думаю, ему лучше всего обратиться за помощью к специалисту.
Но я знаю ответ на другой вопрос — на все вопросы, которые сводятся к тому, как же нейротипики научатся «держать в голове» все что связано с потребностями аутистов, и использовать их в общении.
Нейроразнообразие 