Браяна Ли: «Как космическое пространство»

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully connected

outer-space.jpg

Он почти заснул, но вдруг в полутьме я услышала его тихий голос.

Л: Тебе грустно от того что мне скоро исполниться пять лет?
Б: Немного, но я горжусь тем, каким ты стал большим.
Л: Я всегда буду твоим малышом.
Как тогда, когда я спал внутри тебя.
Я всегда буду твоим сыном.
Я всегда буду твоим другом.
Я всегда буду рядом.
Потому что я люблю тебя.
Моя любовь к тебе такая же большая, как расстояние отсюда до луны! Нет, как до космического пространство.
Потому что тебя я люблю больше всего на свете.
Спокойной ночи.

И он уверенно кладет мне руку на лоб, точно так же, как я много раз клала ему на лоб руку. Он наклоняется, чтобы поцеловать меня. И после этого засыпает.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Как космическое пространство»»

Браяна Ли: «Он чуть не умер/радость каждого вздоха»

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией.
 Кроме того, этот текст о переживании аутичной матери о своем аутичном сыне. В тексте содержатся описания  болезни и угрозы жизни ребенка, которые для некоторых могут быть тяжелыми)

Источник: Respectfully connected
nearly-died-2

Примечание: упоминания о болезни и госпитализации…

Сейчас мой прекрасный мальчик спит рядом со мной. Его ритмичное дыхание перебивается только тихим сопением. Он божественен. И мне так нравиться слушать его дыхание!

Потому что еще чуть-чуть, и он бы никогда не родился, еще чуть-чуть, и он бы не смог сделать свой первый вздох.

Потому что когда он появился на свет, первые пять недель я сидела рядом с ним по много часов в день, сидела и смотрела на то, как его крошечное тельце борется за каждый вздох.

Потому что на прошлой неделе его дыхание остановилось. Он чуть не умер, и я думала, что у нас больше не будет таких замечательных моментов как сейчас, когда он спит рядом.

Когда на прошлой неделе я принесла его домой из больницы, я держала его очень мягко, так же, как тогда, когда я наконец-то впервые после его рождения принесла его в наш дом, тоже забрав из больницы.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Он чуть не умер/радость каждого вздоха»»

Браяна Ли: «Цена поддержки»

Источник: Respectfully connected

support-price-tree-1030x1030

Позвольте мне рассказать об одной австралийской семье. В этой семье двое родителей и трое детей: мальчик, которому четыре с половиной года и двухлетние близнецы.

Семья, после долгого анализа ситуации, исследований, размышлений и обсуждений, решила, что их старший ребенок будет учиться дома. Один из родителей будет сидеть с ним дома, и какое-то время будет заниматься его обучением. Они придумают, как свести концы с концами. Близнецы тоже остаются дома, ведь им всего два годика, и если один из родителей дома, то нет никакого смысла в том, чтобы отправлять их в детский сад. К тому же они смогут проводить больше времени друг с другом и со своим старшим братом.

Дети занимаются тем же, чем занимаются большинство детей. Это активные дети, они любят бегать, прыгать и копать. Они рисуют, читают, строят разные штуки и катаются на велосипедах. Иногда они подолгу смотрят диснеевские мультики.

По природе они интроверты, как и их родители. Хоть они и ходят на детские площадки, на встречи для тех, кто учиться на дому и встречаются с друзьями, чтобы с ними поиграть, им очень нравится сидеть вместе дома.

Все это выглядит очень типично, верно? Маленькие дети сидят дома, взрослый за ними присматривает, дети много времени проводят вместе, иногда они играют с другими детьми или «выходят в свет». Вы можете задать родителям несколько вопросов о домашнем обучении но, в конце концов, оставите их в покое, ведь это их личный выбор. Домашнее обучение разрешено законом, и оно становиться все более популярным. Большинство людей не будет обращать внимания на эту семью, и она может спокойно жить в своем загородном доме, как и многие другие семьи.

Так было бы, если бы речь не шла о моей семье и не о любой другой семье, похожей на нашу.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Цена поддержки»»

Мег Мурри: «Вы не обязаны все понимать»

Источник: Respectfully connected

Мне, как аутичному родителю аутичного ребенка, зачастую приходится играть роль культурного переводчика на различных родительских интернет-форумах. Некоторые нейротипичные родители аутичных детей, которых, к сожалению, не так много как мне хотелось бы, интересуются мнением аутичных людей в вопросах, которые касаются нейротипа их детей, связанного с их аутичным опытом. И если этот аутичный человек сам родитель, то это хорошо вдвойне.

Но, если честно, иногда мне надоедает отвечать на вопросы нейротипичных родителей. Никому не хотелось бы, чтобы к нему относились как к «автобиографическому зоопарку». Правда, зачастую, если ко мне обращаются уважительно, я ценю то, что родители стремятся узнать,  как аутичные люди воспринимают те вещи, с которыми сталкивается их ребенок, о чувствах, которые они испытывают в подобных ситуациях,  о решениях, которые должны быть приняты, по мнению аутичных людей, и о других подобных вещах. В конце концов, никто лучше самих аутичных людей не знает каково это – быть аутистом. Те родители, которые это понимают, уже прошли половину пути, который надо пройти, чтобы воспитывать аутичного ребенка уважая его потребности и его самого.

Мы можем объяснить вам, почему происходят мелтдауны и что делать, когда они происходят. Мы можем привести множество примеров сенсорных особенностей. Мы можем объяснить вам, что значит испытывать постоянную тревогу. Мы можем рассказать вам о том, что, по нашему мнению, надо было сделать нашим родителям и учителям когда мы сами были маленькими.

Но нейротипичные родители не должны забывать об одной вещи, о которой я вроде бы раньше не говорила – вы не обязаны понимать все.
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Вы не обязаны все понимать»»

Основы счастливых праздников и приятного послепраздниковского времени.

Источник: Respectfully Connected

Авторы «Respectfully Connected» составили это коллективное послание специально для вас — это наши советы, стратегии выживания и семейные традиции которые гарантируют замечательный праздничный сезон нашим нейроотличным семьям.

Мег Мурри: В нашей нейроразнообразной семье у всех очень разные потребности, разные желания касательно того, как лучше провести праздничный сезон, так что нам  чтобы все учесть, приходится все очень тщательно и осторожно продумывать.

Как аутичный родитель аутичного ребенка я должна позаботится о том, чтобы публичных мероприятий было не очень много и они были не очень длинными, и при это я не должна чувствовать себя виноватой и мне не должно быть стыдно. Я напоминаю себе, что все мы, в том числе наши нейротипичные близкие, лучше проведем время если у нас не будет повышенной тревожности и мы не будем находится в стрессовом состоянии. Мы выбираем только приемлимые для нас традиции и отказываемся от тех, которые нам не подходят.

Кет Уокер: Обычно мы проводим праздники в очень размеренной и спокойной обстановке. В нашей нейроотличной семье всем в одно и то же время может быть нужно что-то совершенно разное, так что мне приходится сильно постараться, чтобы учесть и удовлетворить все наши потребности. Были годы, когда мы не ставили елку. Мы приходим на праздничный обед к нескольким близким друзьям и наши дети могут быть собой, бегать вокруг и есть только то что они сами выберут, тогда, когда они сами выберут и тем способом, который они сами выберут. Ни на кого из детей не давят, их  не заставляют вести себя определенным образом чтобы они вели себя определенным образом и такое празднование нравится мне больше всего.

Если мы решили отмечать праздник в чужом доме, мы всегда берем с собой свою еду или заказываем ее в любимом ресторане. Я делаю то, что должна сделать, учитывая потребности членов моей семьи. Мы уходим когда сами это решим, мы едим то что хотим и тогда, когда мы сами этого хотим, и мы свободно можем быть самими собой.
Продолжить чтение «Основы счастливых праздников и приятного послепраздниковского времени.»

Эми Бин: «Культурный шок»

Источник: Respectfully connected

Еще недавно я сражалась со злостью, грустью и разочарованием, которое шло извне. Меня бесит что люди не могут просто принять мою семью, наш выбор и нашу жизнь, просто потому что она другая.
Вместо этого они ставят под сомнение то как мы живем, хоть я и не лезу в их жизнь.

Мне так больно, я злюсь и чувствую себя такой уставшей из-за того что мне снова и снова приходится вести одни и те же разговоры. Объяснять одно и тоже.
Они осуждают наш выбор.
А я просто хотела чтобы люди приняли нас.
Наш выбор.
Нас.
Продолжить чтение «Эми Бин: «Культурный шок»»

Браяна Ли: «Пять причин, благодаря которым нам нравится домашнее обучение»

Источник: Respectfully connected

(Примечание: Ранее в этом блоге публиковалась статья Браяны: Браяна Ли: «Быть свободным. Почему мы выбрали домашнее обучение для нашего аутичного сына.» Прошло чуть больше года с тех пор как ее ребенок учиться дома. И это — их опыт. В тексте используется слово «unschooling», обозначающее не просто домашнее обучение, а свободное домашнее образование — т.е. обучение, основанное не на четком плане, а скорее на индивидуальных особенностях ребенка. В тексте упоминается обучение детей дошкольного и младшего школьного возраста)

DAY SPA-5
 (Нам нравиться домашнее обучение: фотографии детей, которые лежат на меловых картинках, составляют слова из блоков, рисуют углем и сидят перед ручьем)

Прошло чуть больше года с тех пор как мы забрали нашего старшего ребенка из обычной школы, потому что стресс, который причиняло ему «классическое» обучение был невыносимым. Я не была уверена в правильности своего решения. Как хороший «продукт» обычной системы образования, я никогда не задумывалась о домашнем обучении, не говоря уже о том, что я сама решусь на такую авантюру для своего ребенка. Но мы сделали это, потому что мы были вынуждены это сделать. За последний год я поняла, что троим моим нейроотличным детям домашнее образование (точнее, полностью свободное обучение, анскулинг) приносит много пользы и доставляет удовольствие.

Вот мои топ 5:

1) Живем в своем собственном ритме
Мы не испытываем стресса из-за ранних подъемов утром и сбора в школу. У нас нет домашних заданий, внешкольных мероприятий, спартакиад, школьных ярмарок и школьных празднований дней рождения.

Мы можем целыми днями носить пижаму, читать книги на круглых подушках или отправиться плавать ранним утром. Мы можем смотреть 20 серий «трансформеров» или организовать на заднем дворе ресторан для пирогов из грязи. Творческие проекты могут быть начаты и отложены при необходимости несколько раз в течении нескольких недель. Мы можем в течении нескольких дней оставаться дома, посещать музеи или отправиться с друзьями на детские площадки.
Не сомневайтесь, жизнь с тремя маленькими детьми довольно хаотична. Но мы не обязаны подстраиваться под школьное расписания. Мы не обязаны ни с кем встречаться и не обязаны никуда ходить. Благодаря этому наши нейроотличным «головам» лучше отдыхать и усваивать впечатления от произошедших событий. У нас есть возможность найти свой ритм жизни и следовать ему.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Пять причин, благодаря которым нам нравится домашнее обучение»»

Паула Флинт: «Динозавры тоже аутичные»

(Примечание: Это статья не только о том, почему родителям аутичных детей полезно самим пройти диагностику на аутизм, а и о том, почему надо говорить с ребенком о его аутичности. Часто родители аутичных детей не говорят детям об их диагнозе, чтобы те «не чувствовали себя больными». Но маловероятно, что ребенок будет чувствовать себя больным если вы не будете говорить ему об аутизме как о чем-то негативном.)

ИсточникRespectfully connected

“

Буквально на днях наш пятилетний ребенок сказал, что ему нравится быть аутистом. Когда он это сказал, я поняла что горжусь его прекрасным улыбающимся лицом и тем, как он перебирает пальчиками.

С тех самых пор, как 8 месяцев назад его диагностировали, мы прямо говорили ему о том, что он аутист. Мы говорили о том, что значит быть аутистом. Мы говорили о том, какие вещи ему хорошо даются именно потому, что он аутист, и мы говорили о том, что ему сложно дается из-за того что он аутист.

У него есть аутичные друзья, с которыми он любит играть и смотреть фильмы, но аутизм никогда его сильно не интересовал и он никогда о нем не говорил… до этого момента.
Продолжить чтение «Паула Флинт: «Динозавры тоже аутичные»»

Забота о тех, кто проявляет заботу. Улица Сезам и аутизм.

Источник: Sesame street

Если ты будешь заботиться о себе, ты сможешь лучше позаботиться о своем ребенке. Постарайся соблюдать такой режим дня, который благотворно скажется на твоем здоровье. Ты ешь полезную еду? Выпиваешь ли ты достаточное количество воды?  Занимайся простыми вещами, которые помогают тебе расслабиться и которые доставляют тебе удовольствие. Вне зависимости от ситуации, ты можешь:

Братьям и сестрам. Улица Сезам и аутизм.

Источник: Sesame street
Точно так же, как уникальна каждая семья, уникальны все ее члены. Конечно, всем детям необходимо ваше время и внимание, но количество и качество этого времени и внимания может сильно зависеть от потребностей, которые есть у конкретного ребенка в любой конкретный период его жизни.

В сообществе людей, которые занимаются вопросами аутизма, многие братья и сестры используют свой уникальный опыт для того, чтобы объяснить другим, что такое аутизм. Иногда они могут помогать вам присматривать за братом и сестрой или выполнять работу по дому. Это сотрудничество полезно всем вашим детям! Но у всех детей в семье должна быть возможность просто оставаться детьми.

Вот тезисы, которые помогут вам в вашей просветительской работе в семье и за ее пределами.

2_Brothers_and_Sisters-300x200

  • Сильные чувства. Для братьев и сестер нормально испытывать по отношению друг к другу  сильные чувства, и ты даже можешь испытывать несколько разных чувств сразу. Ты можете злиться, можешь быть озадачен, расстроен или взволнован. О своих чувствах можно и даже нужно говорить. Кроме того, ты можешь их записать или нарисовать.
    Продолжить чтение «Братьям и сестрам. Улица Сезам и аутизм.»