Мишель Сеттон: «Братья и сестры»

Источник: Michelle Sutton Writes

У нас большая семья. Нас восемь человек, и практически все мы нейроотличные. В любой семье из восьми человек иногда приходится ждать своей очереди, но, кроме этого, у некоторых членов нашей семьи есть особые потребности в сенсорной регуляции, в поддержке в вопросах ухода за собой и в снижении уровня тревожности  (и такие потребности есть и у детей, и у взрослых). И из-за этого более самостоятельным детям приходится дольше дожидаться внимания.
Помню, что когда я была маленькая и у моей сестры болело ухо, все внимание уделяли исключительно ей. Или, во всяком случае, так мне казалось. И я злилась на сестру за то, что из-за нее я не получала достаточного количества внимания. Сейчас я бы испытывала к ней больше сочувствия, но тогда я была ребенком, и мне просто хотелось знать, что все идет как обычно. Сейчас, будучи родителем, я вспоминаю те свои чувства, и от этого мне становиться жаль своих детей.

Очень сложно расти в мире, где от тебя ожидают, что ты будешь общаться и вести себя не так, как тебе удобно, а так, как удобно другим. И очень сложно жить в семье, где у других есть дополнительные потребности и проблемы, которых нет у тебя.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Братья и сестры»»

Браяна Ли: «В поисках Квирансии»

(Примечание: 18+ в соответствии со статьей 6.21 КоАП РФ т.к. могут быть упоминания о равноценности гомосексуальных и гетеросексуальных отношений)
Источник: Briannon Lee
Я хамелеон. И по своей природе, и из-за необходимости.
Прямо сейчас я нахожусь среди вас. В вашем сообществе.
Мы белая семья, принадлежащая к среднему классу, и среди нас все цисгендеры. У нас много привилегий, и мы живем обычной обывательской жизнью.

Но я не такая, как вы, несмотря на ваши протесты и заверения, несмотря на все мои попытки ассимиляции.
Я лесбиянка. Я аутичная женщина.
В нашей семье две мамы.
Все члены нашей семьи нейроотличные.
Трое детей, воспитываемые однополой парой. Эти дети появились на свет благодаря донорам спермы. Они не знают своих отцов. Таков был наш выбор. Близнецы родились недоношенными. У наших детей есть хромосомные отклонения, повышенная тревожность, проблемы с речью и с опорно-двигательной системой.

Нам нет места в вашем сообществе.
Нам нет места в гетеросексуальных группах поддержки для мам, и на пригородных детских площадках, где нас, в лучшем случае, рассматривают как новых друзей-ровесников или как источник информации о таких семьях, как наша. В худшем случае нас винят за действия наших детей и за их инвалидность.

И нам нет места в вашем квир-сообществе, среди ваших милых радужных семейств. Там нас всегда понимают неправильно. Мы слишком сильно отличаемся от вас. Вам сложно обеспечить нам подходящую аккомодацию. Мы меньшинство внутри меньшинства.

Нам нет места в вашем сообществе для людей «с особыми потребностями», среди мамочек и папочек аутичных детей, которые погружены в скорбь из-за аутизма своих детей, и считают себя героями, приносящими великую жертву. Для вас мы слишком аутичные. Для вас мы слишком счастливые. И еще мы квир.

До того как у меня появились дети, мне как-то удавалось найти маленькое сообщество, в котором мне было комфортно. Но сейчас я мать, живущая загородом, и мне нет места в вашем пригородном сообществе.

Так что мне пришлось создать свое собственное. Я назвала его Квирансия.

В Оксфордском словаре этому слову дается такое определение: «По-испански «логово, домашнее гнездо», от querer  «влечение, любовь», от латинского quaerere ‘искать’.»

Место, которое я ищу, которое я желаю. Мой дом, мое убежище.

Продолжить чтение «Браяна Ли: «В поисках Квирансии»»

Кас Фаулдс: «Забота о себе родителя-одиночки»

(Кас Фаулдс — аутичный родитель аутичного ребенка. Он_а определяет себя как агендер, и является автором нескольких постов на тему транс*-корректной лексики)

 

Источник: Respectfully Сonnected
Я долго думал_а о том, как мне об этом написать, и должен_а ли я вообще об этом писать. Но дело в том, что я — родитель-одиночка, и эта такая же часть моей идентичности, как и любая другая.

Сейчас очень непростое время года. Только что закончился праздничный сезон. Начался новый год. Все должно казаться ярким, праздничным и счастливым, но это не так. Я знаю, что родители вроде меня сейчас переживают непростой период, и поэтому хочу поделиться четырьмя вещами, которые помогают мне снизить уровень стресса даже в это время года.

 

1.БУДЬТЕ ДОБРЫ  К СЕБЕ.

Непросто быть родителем-одиночкой. В этом никто не сомневается, но задумывались ли вы над тем, почему так происходит?

Мне кажется, что одной из самых проблемных вещей является то, что общество ждет, что любая семья является нуклеарной (один папа, одна мама, двое-четверо детей). Общество цепляется за убеждение, что такая семья – самая лучшая, несмотря на то, что уже давно доказано, что это миф.

Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Забота о себе родителя-одиночки»»

Кас Фаулдс: «Я помню тот день…»

(Примечание Айман Экфорд: Кас Фаулдс – аутичный родитель аутичного ребенка. Ее статьи, по моему мнению, одни из лучших статей на тему принятия аутичных детей. На русском языке вы можете найти их здесь. А эта история показывает, что можно быть замечательным родителем, даже если твои родители не были замечательными. И что родители аутичных детей иногда действительно причиняют им очень сильную боль. Статья переведена и опубликована с разрешения автора)
Источник: Un-boxed Brain
Предупреждение: Описан родительский отказ от ребенка.

Сегодня я рассказала эту историю двум моим друзьям, но я думаю, что она стоит того, чтобы о ней узнали все. Некоторые ее детали я не буду описывать, потому что они касаются не только меня. У меня есть единокровная сестра (ребенок моей матери, но не ребенок моего отца), и ради нее я упущу кое-какие подробности.

Я помню тот день, когда я вошла в спальню моей матери и поняла, что она ушла. Ее кровать была пустой. Ее личные вещи исчезли. Она ушла, пока я спала.

Мне было только четыре года, или около того. Я помню, что это было незадолго до моего Дня рождения.

В течение многих лет я с ней виделась только мельком. Иногда я видела ее на праздниках и на выходных то там, то тут, а потом она снова исчезала. Когда она появлялась, она никогда не объясняла мне причины своего исчезновения.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Я помню тот день…»»

Дани Алексис Рискамп: «Компульсивное поведение»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics


Кто-нибудь знает, является ли нормой регресс при аллизме?
У моей дочери с аллизмом Элии появилось новое компульсивное поведение. Она всегда махала рукой людям, которые находились в ее поле зрения, и еще дольше махала тем, кто, по ее мнению, подходил к ней «в первый раз» или «покидал» ее. Если честно, это было одним из первых симптомов аллизма, который мы у нее распознали.

Такое ощущение, будто теперь ей недостаточно просто махать руками. Теперь, когда она видит людей, она еще и кричит «Привет!» и «Как твои дела?».
И так каждый раз, когда она видит другого человека! Она ведет себя как попугай, но только как очень глупый попугай – потому что попугаи с нормальным уровнем интеллекта, кажется, получают удовольствие от повторения слов, а она повторят их  ради странных стереотипий.

Но Элия не просто повторяет стереотипные фразы – она еще и требует, чтобы и другие предоставляли ей стереотипный ответ, что, по нашему мнению, является признаком аллистской регрессии. Она не может успокоиться, если мы не ответим на ее «Привет! Как дела?» и не скажем: «Нормально. А как у тебя?»
Она даже готова слушать ложь, лишь бы мы участвовали в ее компульсивной шараде!
Нам пришлось даже назначить экстренную встречу с психологом. Я не знаю, почему у ребенка происходит такой резкий регресс, но это должно прекратиться!

Дани Алексис Рискамп: «Еще немного о жизни семей с детьми с аллизмом»

(Внимание: статьи опубликованы в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics


Способности саванта.
Вчера, во время дискуссии о том, что дети с аллизмом не могут понять установленные рамки, я заметила:

-У моих детей с аллизмом, например, есть мерзкая привычка обнимать всех, кого они знают.

Сейчас мне стыдно за то, что я так говорила о своих детях, и я хочу сказать о том, что у них есть преимущества перед нормальными детьми: и у Эла-младшего, и у Элии (и моего мужа-аллиста Эла) есть замечательная способность к распознаванию и запоминанию лиц.

Я понимаю, что «савант» слишком громкое слово – даже  у нормальных людей способности, которые приписывают савантам, встречаются нечасто, и у многих людей просто развита ассоциативная память. Но у меня такое ощущение, словно мой муж и дети способны вспомнить лицо и имя каждого, кого  они встречали хотя бы раз в жизни. Они могут даже вспоминать лица, имена и предыдущие фильмы актеров, просто услышав их голос. Это невероятно!

Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Еще немного о жизни семей с детьми с аллизмом»»

Дани Алексис Рискамп: «Низкофункциональный аллизм»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics

 
Богу известно, что я стараюсь не использовать ярлыки функционирования. В них мало смысла, они редко отражают то, как мои дети на самом деле себя ведут в конкретных ситуациях. Но иногда они довольно удобны.

Вчера мы взяли детей к бабушке, чтобы они могли немного поработать в саду. Грейси нравится соленый запах земли, ей нравится делать идеально-одинаковые борозды, проделывать в них идеально-одинаковые отверстия и засовывать туда семена, одно за другим.

Но у моих детей с аллизмом, у Эла-младшего и Элии, был тяжелый день. Их бабушка даже пригласила их поработать вместе с нами, она подумала, что такая «работа в команде» может смягчить это усиление аллистского поведения. Она надеялась, что так они, может быть, смогут выполнить соответствующее их возрасту задание.

Но вчера все пошло не так. Эл просто не мог перестать трещать своей бабушке на ухо о своем приятеле  Джоэле, а Элия постоянно вопила, чтобы мы посмотрели на те кувырки, которые она выделывала на газоне. Я стараюсь поощрять ее кувырки, потому что надеюсь, что они могут способствовать нормализации работы ее проприоцептивной системы. Но я не могу поощрять это патологическое стремление к привлечению внимания!

Через несколько минут, когда внуки окончательно ее достали, моя свекровь повернулась ко мне и сказала:
— Наверное, сегодня они просто слишком низкофункциональные, да?

Я не знала, что мне ответить. В конце концов, ее сын (мой муж) тоже человек с аллизмом. Она знает не хуже любой другой матери ребенка с аллизмом, что люди с аллизмом в разные дни функционируют по-разному. Но я смотрю на Грейси, и не могу не думать о других детях. Грейси самостоятельно высадила три ряда гороха, тихо напивая «Сонату Данте». И она на год младше Элии и почти на три года младше Эла-младшего. Мои старшие дети могли бы посадить в два раза больше гороха… Но у них аллизм, и аллизм постоянно стоит на их пути.
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Низкофункциональный аллизм»»

Дани Алексис Рискамп: «Братья и сестры детей с аллизмом»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом. Здесь вы можете узнать о том, что такое аллизм)
Источник: field notes on allistics
Нашей Грейси всего семь лет, а ее уже пригласили провести свою первую публичную презентацию! Мы так ею гордимся!

Allism Speaks пригласил Грейси принять участие в дискуссии об аллизме. В программе примут участие и другие нормальные братья и сестры аллистов (простите, я хотела написать «детей с аллизмом»). Они расскажут о том, как аллизм братьев и сестер влияет на их жизни.

Грейси сильно волнуется, но не из-за самого выступления. Она волнуется от того, что ее взгляды во многом отличаются от взглядов ее одноклассников, у которых тоже есть братья и сестры с аллизмом. Например, Грейси больше всего волнует не то, что она будет вынуждена целыми днями ухаживать за своим братом и сестрой, когда они вырастут, а то, что ее брат и сестра никогда не будут по-настоящему счастливы. Например, ее беспокоит, что они уже довольно большие, а у них все еще не появилось ни одного устойчивого интереса.

Ее товарищи пытались устыдить ее за то, что она, якобы, не умеет выбирать приоритеты. Мне очень неприятно это вспоминать, но ее пыталась устыдить даже одна из учительниц. Те, кто пытались ее устыдить, говорили, что она не понимает всю трагедию аллизма, или, еще хуже, что ее брат и сестра ненастоящие аллисты.

Я не знаю, что делать, потому что, с одной стороны, я хочу попросить ее говорить о том, что она «на самом деле чувствует» из-за аллизма брата и сестры. Я хочу попросить ее рассказать о некоторых самых неприятных моментах из жизни нашей семьи. Например, о том, то ее сестра так и не смогла научиться ездить на велосипеде без криков: «Мама, смотри! Мама, смотри! Мама, посмотри на меня, мама!». Она кричит это так громко, что пугает всех соседей.
Но, с другой стороны, я не могу заставить свою дочь говорить то, о чем она говорить не хочет, только потому, что это соответствует популярному представлению об аллизме.

Дани Алексис Рискамп: «Об аллизме и месяце информирования о проблемах аллизма»

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом. Советую вам прежде прочесть о том, что же такое аллизм, и прочесть еще вот эту замечательную статью про нейротипизм)
Источник: field notes on allistics

[Примечание: Да, это является сатирой. И больше я не буду делать никаких примечаний.]
Итак, несколько часов назад начался Месяц Информирования о Проблемах Аллизма (Всего один месяц информирования об аллизме! Этого явно недостаточно!), и теперь я хочу представить вам свой маленький проект.

Это «Полевые заметки об аллизме», и название во многом характеризует всю мою жизнь. У моего супруга аллизм (здесь я буду звать его Эл), и у меня двое детей-аллистов (я буду звать их Эл-младший и Элия). Недавно я решила вести заметки об их поведении – чтобы потом их можно было показать их терапистам. Возможно, это поможет им понять таинственные глубины Аллизма.

Итак, что такое Аллизм?

Аллизм (произносится как «Ал-лизм» или «Аль-лизм») – это расстройство развития, которое характеризуется неспособностью самостоятельно выражать свои эмоции, неспособностью самостоятельно чем-то заниматься, и патологической потребностью во взаимодействии, признании и одобрении других.

Конечно, я могла бы дать вам более длинное определение, но, думаю, вам лучше прочесть этот справочник по аллизму. Также я советую вам посетить сайт Institute for the Study of the Neurologically Typical. Этот институт, по-моему, прекрасно работает с людьми с аллизмом. И, конечно, никакое путешествие в мир аллизма не обойдется без отличных работ Allism Speaks.

Почему я пишу об этом сейчас?

На протяжении апреля я буду рассказывать вам о том, каково это жить в окружении троих аллистов, когда кроме тебя дома только один нормальный человек – т.е. моя дочь Грейси. Я буду рада здесь всем, кому пришлось иметь дело с аллистами. Ведь апрель – это месяц информирования о проблемах аллизма! Вы обнимали сегодня человека с аллизмом? Я знаю, что это очень странно и мерзко, но, кажется, они это очень любят.

Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Об аллизме и месяце информирования о проблемах аллизма»»

Джеймс Эллис: «Топ-7 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»

(Примечание: Изначально написано для сайта «Аутичный ребенок«)
По-хорошему, я должен был написать этот текст так давно, что даже вспоминать стыдно. Долгое время я не делал ничего полезного в активизме. какую-то часть этого времени я плавал на длинные и не очень дистанции через ледяные колодцы депрессии, какую-то часть времени расстройство отпускало меня, и я мог ходить на собеседования на всякие губительные для меня работы, связанные с общением (эти собеседования выпили немало моей крови), а потом мне посчастливилось найти работу – мечту депрессивного аутиста с социофобией: Я сижу дома и перевожу статьи. Теперь у меня появилась лишняя ложечка (теория ложек:http://vk.cc/1lofNO) на этот текст.

Итак, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей. Некоторые из этих пунктов (кроме самых страшных) произошли со мной лично, поэтому вы сможете из первых рук узнать, почему это плохо и неприемлемо.

1)Не убивайте своего аутичного ребёнка. я не знаю, что это за мир, в котором мы живём, если я должен говорить, просить, взывать к вам – просто не убивайте своего аутичного ребёнка. Ваш ребёнок – это живое существо и личность. Зарубите себе это на носу. Он заслуживает жизни ничуть не меньше, чем вы сами и другие неаутичные люди. Инвалидность вашего ребёнка не только не делает его менее ценным, но и не делает его жизнь трагедией, а его самого обузой. Если вы думаете о том, что, убив вашего ребёнка, вы совершите акт милосердия – у меня для вас новости: вы ошибаетесь. Ну, во-первых, никто не давал вам права отнимать жизнь у другого человека, даже если вам посчастливилось стать дорогой, по которой он пришёл в мир. Во-вторых, но не менее важно – у вашего ребёнка ничуть не меньше шансов, чем у вас, на счастливую жизнь. Счастливую! А ярлыки функциональности оставьте, пожалуйста, для техники – для людей они не подходят. Впрочем, о них позднее.

2)Не отказывайтесь от своего аутичного ребёнка. Это может стать огромной травмой для любого ребёнка, даже неаутичного. Вообще мало что представляется ужаснее, чем идея доверить воспитание человека, особенно аутиста, бездушной государственной машине и отправить его в место, где он почти наверняка будет лишён всяких возможностей роста, будет подвергаться издевательствам, физическому (может быть, даже сексуальному) насилию, жить в условиях отсутствия личного пространства. Я не могу сказать многое про систему детских домов в России, потому что я знаю о них из медиа. Но я не вижу причин не доверять людям, которые пишут про ад и кошмар, который творится в подобных учреждениях. Если такое происходит по всей стране, нет никаких объективных причин для того, чтобы в данной области дела шли лучше.

3)Пункт, который на фоне залитых чёрной краской двух предыдущих, возможно, покажется смешным (это случилось со мной лично). Если ваш ребёнок приходит к вам и говорит, что он аутист – верьте ему. Если ваш ребёнок описывает свою жизнь, и это описание попадает на какую-то часть аутистического спектра, а вы уходите в отрицание и обесценивание того, что он говорит – вы дарите плохой подарок своему ребёнку. Если вы просите его смотреть вам в глаза, не выдумывать себе диагнозы для привлечения внимания или для того, чтобы стараться модным и необычным – это преступление. Этим вы пытаетесь снять с себя ответственность за то, что всю жизнь игнорировали его особенности, пытались переделать его под себя, не обращали внимания на его сенсорные перегрузки, называли его исполнительную дисфункцию ленью и недостатком мотивации, называли его мелтдауны истериками, пытались контролировать его стимминг («прекрати махать руками!!») и считали его невоспитанным, внушая ему чувство вины за каждое «неправильное» его действие, которое в итоге переросло в чувство вины за сам факт его существования. Таким поведением за многие годы вы «наградите» своего ребёнка тяжёлой депрессией. Я живу с ней несколько лет. У меня было несколько попыток суицида. Кто-то не выживает.

Продолжить чтение «Джеймс Эллис: «Топ-7 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»»