Кейтлин Николь О’Нил: «Права молодежи 101: Что такое теория движения за Права молодежи? Чем она отличается от других социальных теорий о молодых людях?»

(Примечание: Эйблизм по отношению к аутичным детям практически неотделим от эйджизма (дискриминации по возрастному признаку), и поэтому ради того, чтобы действительно улучшить жизнь аутичных детей и подростков крайне желательно понимать влияние эйджизма. Ради этого и переведена данная серия статей)

Источник: The Youth Rights Blog

Этот пост должен стать началом серии постов о теории Прав молодежи. Когда я только присоединилась к движению за Права молодежи, то поняла, что существует очень мало ресурсов, с помощью которых можно было бы изучить базовые принципы философии Прав молодежи. Эта часть моего блога будет служить для разъяснения идей и отношений, которые составляют теорию движения за Права молодежи.

«Права молодежи» сложно определить. Этот термин очень расплывчатый (но не более расплывчатый, чем большинство терминов, обозначающих социальные движения и философии). Определить, что входит в понятие теории Прав молодежи нелегко, потому что существует целый ряд философий, которые с уважением относятся к правам молодежи, но подход которых, в конечном счете, во многих важных вопросах отличаются от подхода теории движения за Права молодежи. Также существует множество идеологических направлений внутри самого движения за Права молодежи. В других постах данного блога эти различия могут быть рассмотрены более подробно, но здесь я хочу сосредоточиться на общности, на том, что делает нас сторонниками движения за Права молодежи, и что отделяет нас от тех, кто разделяет другие идеи. Теория о Правах молодежи, как и феминизм, прежде всего, является призмой, сквозь которую рассматриваются различные проблемы (в данном случае проблемы, касающиеся жизни молодых людей). В ней подчеркивается преобладание эйджизма как ключевой проблемы, которая негативно влияет на жизнь каждого молодого человека. Она заставляет обратить внимание на проблемы семьи и учебных заведений, потому что и то, и другое играет ключевую роль в жизни молодежи. В ней ставятся вопросы о детстве, образовании и семье, и при этом компетентность детей считается чем-то само собой разумеющимся. В более широком смысле, сторонники теории о Правах молодежи склонны рассматривать издевательства над детьми и опеку как две стороны одной медали.
Продолжить чтение «Кейтлин Николь О’Нил: «Права молодежи 101: Что такое теория движения за Права молодежи? Чем она отличается от других социальных теорий о молодых людях?»»

Филипп Рейс: «Мой голос – это все, что у меня есть»

Источник: Autism Acceptance Month.

philip-reyes-300x225.jpg                                                Фото Филиппа, сидящего перед планшетом.

 

Как аутичный человек, я прошу вас попытаться понять аутизм, узнавая о нем от аутичных людей. Больше всего об аутизме знают те, для кого аутизм – это часть жизни. Почему неаутичных людей считают большими авторитетами в вопросах аутизма, почему они говорят о том, как помочь аутичным людям? ASAN  — очень важная группа, потому что с ее помощью мы можем сами отстаивать свои права. Нам надо, чтобы люди понимали, что ASAN понимает аутичных людей лучше, чем организации, созданные родителями и профессионалами. Люди должны слушать нас, узнавая о нашем опыте, о наших потребностях, желаниях и целях от нас самих.

Благодаря принятию каждый человек ощущает собственную ценность и чувствует свою значимость для общества. Я помогаю проложить путь к тому, чтобы как можно больше аутичных людей могли общаться целенаправленно. Я стараюсь вносить изменения, ведя блог, отвечая на вопросы и работая над тем, чтобы меня услышали. Люди должны знать о том, что невербальные люди тоже могут чувствовать и мыслить. Мой голос может звучать только через то, что я печатаю, и только если при этом мне помогает другой человек. Сейчас я учусь печатать более самостоятельно. Возможно, на это потребуется больше времени. Пожалуйста, уважайте мой голос, даже если для того, чтобы его услышали, мне нужна поддержка. Мой голос – это все, что у меня есть.
Продолжить чтение «Филипп Рейс: «Мой голос – это все, что у меня есть»»

Кас Фаулдс: «Уважайте слово «нет»!»

(Примечание: Кас Фаулдс — аутичный родитель аутичного ребенка)

Источник: Respectfully Connected
Мой сын имеет полное право сказать мне нет, и я уважаю его право на отказ.

Иногда, когда он говорит «нет», я пытаюсь выяснить у него причину отказа. Так я научилась понимать, что иногда недостаточно четко аргументирую свои просьбы и их причины. То, что он может узнать причину моей просьбы, дает нам возможность сотрудничать и искать компромисс, который бы подошел нам обоим. Я уважаю право моего сына сказать нет, а он уважает то, что у меня есть такое же право. Он тоже может попросить меня объяснить ему, почему я сказала «нет», он выслушает мои аргументы, как я выслушиваю его, и вместе мы находим компромисс. Иногда мы не можем найти компромисс, и тогда один из нас просто должен смириться с отказом другого.

Некоторые люди говорят мне, что я позволяю своему сыну себя контролировать, так что, я думаю, некоторые из читателей могут подумать то же самое. Но уважать право человека на отказ не значит позволять ему себя контролировать. И, что еще более важно, то, что я даю своему сыну возможность говорит мне «нет» не значит, что я им манипулирую.

Существует ли какой-либо вид человеческих отношений, при котором считается нормальным, чтобы один человек контролировал другого? Не думаю, что такое считается допустимым в любых отношениях кроме отношений родителей и детей, и я не могу понять, почему так происходит. Еще я не могу понять, как ребенок может научиться понимать, что значит отказ и согласие, если ему с малых лет не позволяли самостоятельно принимать решения. Мне бы хотелось, чтобы мой сын рос в атмосфере, где к нему относятся с должным уважением и где всех уважают одинаково, а не чтобы бы он рос в атмосфере, где насильственные отношения считаются нормальными.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Уважайте слово «нет»!»»

Бет Раян: «Смягчите тон»

Источник: Love explosions
Пожалуйста, прекратите играть в полицейских и пытаться контролировать наш тон.

tone-focus.jpg(Мультяшный человечек на желтом фоне, который держит поднятую руку. Текст гласит: Я был неправ. Но, давайте лучше сосредоточимся на вашем тоне) 

Что такое Тоновая полиция?
Я приведу несколько примеров, основанных на своем опыте общения с людьми. Они часто говорят нечто подобное. Слишком часто. Тоновая полиция затрагивает не только разговоры, касающиеся Autism Speaks. Но в последнее время я думала именно об этих разговорах.

Пример 1:
Человек A:  Autism Speaks — ужасная организация, которая распространяет ненависть к аутичным людям. Жертвуя им свои деньги, вы помогаете тем, кто нас ненавидит. Я аутист, и ваши деньги идут на то, чтобы таких как я еще больше ненавидели.
Человек В: Я вас понимаю, но если вы будете так говорить, люди не будут к вам прислушиваться, считая вас злой и капризной. Вы должны отказаться от этого подхода. Если вы хотите, чтобы люди вас слушали, вы должны говорить с ними мягче.

Пример 2:
Человек А: Вы не должны поддерживать Autism Speaks, потому что на предоставление прямых услуг аутичным людям идут только 4% их дохода. Аутичные люди не могут принимать значимого участия в работе организации, и их нет в ее управлении. Да и вообще, Сюзанна Райт, одна из соучередителей Autism Speaks, недавно написала явное антиаутичное заявление.
Человек B: Я с вами согласен, но почему вам так нравиться критиковать Autism Speaks?  Почему вы не можете заниматься чем-то созидательным, не критикуя при этом их?  Было бы лучше, если бы все организации делали свое дело так, как могут. Сосредоточьтесь на чем-то позитивном, вместо того, чтобы тратить свое время и энергию на протесты. Да, вы должны двигаться вперед и мыслить более позитивно! И хватит быть такой агрессивной.


Пример 3:
Человек А: Не могу поверить, что вы дали деньги Autism Speaks, несмотря на то, что вы знаете, сколько вреда они нам причиняют! Autism Speaks – ужасная организация. Она дегуманизирует таких, как я. Родители должны знать обо всем том вреде, который наносит нам эта организация.
Человек В:  Вы слишком сильно рассержены, вообще вы так агрессивно настроены! Я не хочу, чтобы мой аутичный ребенок стал таким же, как вы. Почему бы вам не заняться своими собственными делами? Ваша враждебность раскалывает сообщество, и если мы и дальше будем продолжать говорить в том же духе, то никогда не сможем сотрудничать.

— Такая проверка тона выводит разговор из нужного русла. Она смещает внимание от темы и содержания разговора. Часто это и является целью Тонового полицейского, потому что он /она не желает признавать своих ошибок.
— Тоновая полиция старается аннулировать/игнорировать содержание и ценность аргументов собеседника, потому что жертва Тоновой полиции якобы была слишком агрессивная/эмоциональная/предвзятая/полная негатива.
Продолжить чтение «Бет Раян: «Смягчите тон»»

Кас Фаулдс: «Принятие своей странности»

Источник: Un-Boxed Brain
Я видела много постов и мемов, в которых говорилось: «Аутичные люди не странные».

Я понимаю, чего добивались авторы. Я понимаю, что авторы этих мемов и постов хотели способствовать принятию аутичных людей, но каждый раз, когда я вижу фразу «аутичные люди не странные», я думаю: «но я ведь странная!»

Я сейчас говорю о слове странный не в том смысле, в котором его используют в фантастике по отношению ко всему загадочному и необъяснимому. Я говорю о его обычном значении – быть странным значит быть необычным, не таким, как все.

Я думаю не так, как думают большинство людей. Большинство людей делают многие вещи не так, как я, и я всегда была вынуждена соглашаться, когда меня называли странной. Иногда это было даже что-то вроде комплимента, а иногда меня пытались оскорбить.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Принятие своей странности»»

Кас Фаулдс: ««Слишком проницательная» или Аутичный камин-аут»

Источник: Un-boxed Brain

В течение последних нескольких недель я стала рассказывать своим друзьям о том, что я аутист. У всех была очень разная реакция, и сейчас мне надо лучше обдумать два ответа.

У меня была одна «подруга», которая практически сразу меня отвергла. Она стала меня допрашивать, пытаясь узнать, почему мне так важно то, что я являюсь аутистом, и почему я считаю это частью своей идентичности. Она хотела, чтобы я ей рассказала кое-что очень личное. И когда я ей это рассказала, она сказала что я не просто странная, а очень ненормальная и она не хочет иметь со мной ничего общего. Это был интересный опыт. Мне не было больно, несмотря на то, что мы общались в течение нескольких лет. Я знала, что кто-то из моих знакомых отреагирует подобным образом, но не думала, что это будет именно она.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: ««Слишком проницательная» или Аутичный камин-аут»»

Мишель Сеттон: «Братья и сестры»

Источник: Michelle Sutton Writes

У нас большая семья. Нас восемь человек, и практически все мы нейроотличные. В любой семье из восьми человек иногда приходится ждать своей очереди, но, кроме этого, у некоторых членов нашей семьи есть особые потребности в сенсорной регуляции, в поддержке в вопросах ухода за собой и в снижении уровня тревожности  (и такие потребности есть и у детей, и у взрослых). И из-за этого более самостоятельным детям приходится дольше дожидаться внимания.
Помню, что когда я была маленькая и у моей сестры болело ухо, все внимание уделяли исключительно ей. Или, во всяком случае, так мне казалось. И я злилась на сестру за то, что из-за нее я не получала достаточного количества внимания. Сейчас я бы испытывала к ней больше сочувствия, но тогда я была ребенком, и мне просто хотелось знать, что все идет как обычно. Сейчас, будучи родителем, я вспоминаю те свои чувства, и от этого мне становиться жаль своих детей.

Очень сложно расти в мире, где от тебя ожидают, что ты будешь общаться и вести себя не так, как тебе удобно, а так, как удобно другим. И очень сложно жить в семье, где у других есть дополнительные потребности и проблемы, которых нет у тебя.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Братья и сестры»»

Джоэль: «Простите, если я задел ваши чувства»

Источник: Evil Autie
Мне, правда, очень жаль, если я задел ваши чувства.

Возможно, вы родитель, терапист, брат или сестра, или любой другой человек, в жизни которого есть аутичный знакомый или родственник.

Возможно, я сказал что-то, что вам не понравилось. Возможно, я сказал, что специалисты не должны злоупотреблять своими полномочиями и заставлять аутистов вести себя «нормально». Возможно, я сказал, что АВА-терапия нанесла вред многим аутичным людям. Может быть, я выступал против существующей системы борьбы с издевательствами, потому что она основана на том, что надо менять поведение жертвы, а не обидчика. Возможно, я сказал, что аутичные люди тоже могут заниматься сексом и мастурбировать. Может быть, я сказал, что врачи игнорируют наши жалобы. Возможно, я просто не проявил симпатию к убийце аутичного человека и сказал, что мне наплевать, насколько тяжело было этому убийце жить рядом с этим аутичным человеком.

Видите ли, независимо от того, насколько мягко я пытался об этом говорить, насколько мягко я пытался объяснить, что некоторые вещи, которые люди (даже из лучших побуждений) делают для аутистов, причиняют им вред, все это не имеет значения. Эти вещи касались, прежде всего, аутичных, а не неаутичных людей.

Даже хуже (хуже для аутичных людей) — то, против чего я выступал, касалось, прежде всего, наших жизней, а не простых недоразумений, неправильной оценки наших действий или  вопросов, которые могут задеть нашу гордость.
Продолжить чтение «Джоэль: «Простите, если я задел ваши чувства»»

Синтия Ким: «Принятие как практика»

Источник: Musings of an aspie
Меня, как позднодиагностированного аутичного человека, часто спрашивают о том, почему я так упорно пыталась получить диагноз. Мне было 42 года, я была замужем, и брак был очень удачный, у меня была взрослая дочь и я добилась немалых успехов в бизнесе. Из-за того, что я работала на себя и из-за того, что я уже окончила колледж, диагноз не мог дать мне доступа к необходимым услугам или аккомодации. В услугах и аккомодации просто не было необходимости.

Несмотря на то, что от этого не было никакой практической пользы, диагностика синдрома Аспергера была для меня очень важна. Она стала ответом на вопрос, который я задавала себе всю свою жизнь: почему я так сильно отличаюсь от других людей?

Этот вопрос может показаться банальным, но когда в течение десятилетий на него нет ответов, он может превратиться в тревожную и навязчивую идею. И то, что я наконец-то получила ответ на этот вопрос, дало мне возможность сделать то, чего я никак не могла сделать прежде – это помогло мне принять себя такой, какая я есть.


Принятие как практика.

Когда вы растете, осознавая свои отличия – или, еще хуже, только подозревая о своих отличиях – принятие не является чем-то само собой разумеющимся. Очень часто аутичные люди еще в детстве остро понимают, в чем именно они не соответствуют социальным нормам. В детстве я понимала, что я не похожа на большинство детей и, не понимая, почему это происходит, была уверена, что я просто делаю что-то неправильно.

Понимание причины  отличий бросило вызов моим долго существующим представлениям о себе. Сразу после диагноза я еще думала о том, что со мной что-то не так, а не о том, что я просто другая. Но что, если я не виновата в том, что со мной что-то не так?

Это был первый шаг к принятию, и он принес мне огромную радость. Десятилетия я думала, что я просто недостаточно стараюсь, а теперь я смогла увидеть ситуацию в другом свете. Я не была «неправильной», просто мой мозг работал по-другому.

Потом эти мысли переросли в полноценное принятие, но это было тяжелый и временами очень нелепый путь. Вначале я стала изучать, в чем именно заключаются мои аутичные отличия. Я думала, что если я смогу «исправить» свои аспи-черты, я наконец-то почувствую себя нормальным человеком.

Я намеревалась понять тонкости языка тела и особенности ведения светских бесед. Я была полна решимости научиться поддерживать контакт глазами. Я поклялась не делать социально неприемлемых замечаний, хотя все еще очень смутно понимала, какие замечания считаются приемлемыми, а какие нет.  Это было изнурительным и, в конечным итоге, бесполезным занятием.

Чем усерднее я пыталась изменить себя, тем хуже я себя чувствовала. Чтобы сойти за нейротипика, мне надо было понять огромное число вещей, и это меня выматывало. Я плохо справлялась даже с самыми простыми вопросами. Мой муж мне помогал, когда я спрашивала его о социальных правилах, контакте глазами, чувствах и языке тела. Я читала книги полезных советов для аспи, книги по этикету, и даже книги о социальных нормах, написанные для детей в аутистическом спектре.

В конце концов, я устала от ощущения того, что я постоянно с чем-то не справляюсь. Это ощущение и вечное напряжение сильно меня деморализовало. И поэтому я отказалась от  плана по «исправлению» себя.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Принятие как практика»»

Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»

Источник: Plos

jessy.park_.flame_
(«Структура пламени». Рисунок аутичного художника Джесики Парк)
В 2007 году Организация Объединенных Наций приняла резолюцию, благодаря которой 2 апреля стал Всемирным Днем Информирования о Проблемах Аутизма. Это дало различным фондам ежегодную возможность для проведения широкомасштабных программ по сбору средств, чтобы привлечь внимание общественности к состоянию, которое еще десятилетие назад считалось очень редким.

Сейчас общество уже понимает, что аутистический спектр — не такое уж редкое явление (понимание широкого аутистического спектра может измениться после пересмотра DSM-5, который произойдет в следующем году). Как сказал на пресс-конференции, которая прошла неделю назад, Томас Фриден, глава Американского центра по контролю и профилактике заболеваний: «аутизм очень распространен».
Конференция была посвящена новому отчету Центра по контролю за заболеванием, составленному на основе данных 2008 года, в котором отмечено, что распространенность аутизма среди американских детей составляет от 1 из 110 детей до 1 из 88.

Заявление Центра по контролю за заболеваниями вызвало обычный в таких случаях шквал заявлений и споров о причинах аутизма и методах его излечения. Марк Роизмаир, президент некоммерческой организации Autism Speaks, немедленно окрестил отчет доказательством «эпидемии», в то время как Фриден и другие эксперты были более сдержанными и посчитали результаты скорее «следствием более качественной диагностики», чем реальным увеличением количества аутичных детей.

Эта теория подтверждается двумя исследованиями в Южной Корее и Великобритании, по которым можно предположить, что аутизм всегда встречался чаще, чем у одного из 10,000 человек, даже когда диагностические критерии были более узкими. К тому же сейчас в спектр включили такие диагностические субкатегории, как синдром Аспергера и атипичный аутизм. Кроме того, сейчас врачи, учителя и родители гораздо лучше распознают аутизм, причем они могут распознать его даже у очень маленьких детей. Это очень хорошо, потому что, рано распознав аутизм,  родители смогут обеспечить детей необходимую им поддержку, терапию, подобрать для них правильные методы обучения и вспомогательные технологии, которые помогут ребенку использовать весь потенциал своего нетипичного разума.

Но вне зависимости от того, в чем причина этой увеличивающейся статистики, нельзя отрицать, что она может шокировать. Эти дети вырастут, и общество не сможет обеспечить каждому 88-му ребенку здоровую, безопасную, независимую и полноценную жизнь. Когда дети в спектре заканчивают школу, то, чаще всего, и они, и их семьи оказываются брошенными на произвол судьбы – на милость плохо работающих социальных служб. Их обеспечивают скудным уровнем аккомодации, которая гораздо ниже по качеству, чем та, что доступна людям с другими видами инвалидности.

При этом львиная доля тех денег, которые удается выручить от компаний по «информированию», проводимых звездами, тратится на изучение генетических и экологических факторов риска, а не на помощь тем миллионам аутистов, которые уже здесь и которым эта помощь жизненно необходима. Эти аутисты ежедневно сталкиваются с травлей, насилием и злоупотреблениями, в том числе в своем собственном доме.
Продолжить чтение «Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»»