Метка: самоадвокация

Кас Фаулдс: «Уважать или защищать?»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
Мы не должны выбирать между защитой и уважением.  Но если вы родитель аутичного ребенка, то иногда между этими понятиями возникают противоречия.

Я вижу эти противоречия, когда смотрю на работу организаций, которые помогают аутичным детям. Эти организации, в своем стремлении их защитить, забывают об уважении. В этих организациях аутичных детей принято рассматривать с позиции презумпции некомпетентности. Вы можете заметить это, изучая их сайты: они акцентируют внимание на том, как многого эти дети делать не могут, и практически не пишут о том, что эти дети делать могут.

Я вижу такое отношение и у родителей аутичных детей – желая защитить своих детей, они нарушают их право на непрекосновенность частной жизнь.

Как родитель я понимаю, что желание защитить своих детей является совершенно естественным. Все мы стараемся дать своим детям как можно больше возможностей, и стареемся уберечь их от боли и разочарований.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Уважать или защищать?»» →

Эмоциональные дискуссии

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТ+ аутисты. Так как эта тема часто затрагивается, когда речь заходит о чьих-то правах и дискриминации, внизу приведен список статей на русском языке для тех, кто хочет узнать о ней больше)

Источник: Chavisory’s Notebook

В последнее время мои собеседники пытались унизить меня за то, что я, якобы, говорю «слишком эмоционально», и поэтому они, якобы, не могут воспринимать серьезно то, что я говорю.

Мне потребовалось очень много времени на то, чтобы понять, что когда кто-то говорит вам, что вы слишком эмоциональны, имеется ввиду, что, на самом деле, ваши эмоции совершенно справедливы, и этот человек просто не хочет думать или знать о том, о чем вы говорите. Эмоции – это не то, что обесценивает ваше мнение. Эмоции – это часть человеческого существования.

Если кто-то не эмоционален, это не значит, что его аргументы рациональны, и эмоции точно не являются индикаторами действий человека. Эмоциональность не связана с владение фактами, научными данными, или понимание нынешнего положения дел.
Эмоциональность – это не признак личностной атаки. Личностная атака – это личностная атака. Когда-то эмоционален, это не значит, что он набрасываться на кого-то беспричинно, когда в этом нет необходимости.

Если кто-то говорит эмоционально, это не значит, что он не может или не хочет изложить свои аргументы логически и рационально.

Человек может быть рациональным и эмоциональным одновременно. Между эмоциональностью и рациональностью нет никакой корреляции, это не взаимоисключающие характеристики. Разве не может быть бесстрастных и крайне нелогичных людей, или очень логичных и очень эмоциональных людей? Если оппонент говорит эмоционально, это не отменяет логической сути его аргументации и не является причиной того, чтобы игнорировать суть самой аргументации. Эмоции не являются доказательством, но они и не являются показателем отсутствия доказательств.

Если человек говорит эмоционально, это не значит, что он совершает логическую ошибку во время приведения эмоционального аргумента, так что нельзя утверждать, что интенсивность эмоций собеседника показывает правильность или неправильность его позиций. Как ни странно, ничего не стоят именно аргументы тех, кто считает недействительной эмоциональную позицию и переходит на обсуждения эмоций, вместо того, чтобы говорить на тему разговора. Потому что обсуждения эмоций являются уходом от дискуссии.
Продолжить чтение «Эмоциональные дискуссии» →

Мореника Джива Онаиву: «Об аутичности и «привилегиях притворства»»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Иногда я чувствую себя двойным агентом.

Я аутист. Я этого не стыжусь. Думаю, это довольно очевидно, особенно для моего народа. Другие аутисты с радостью принимают меня в качестве еще одного нейросоплеменника.  Но, такое ощущение, будто бы другие этого принять не могут.

Как и многие (но далеко не все) аутичные женщины, я, кажется, умею неплохо притворяться.  Во всяком случае, мне об этом постоянно говорят. Это не значит, что я постоянно прикладываю усилия для того, чтобы притворяться. Иногда я это делаю автоматически. Дело в том, что многие мои явно аутичные характеристики проявляются скорее внутренне, а те, что заметны со стороны, люди объясняют другими вещами. Например, меня считают одаренной (в каком-то смысле так оно и есть), и интровертом (это, тоже правда, хотя это не всегда заметно). Так что мои аутичные черты не всегда ассоциируются именно с аутизмом. Это очень сложно объяснить. То, как я защищаю свои и чужие права, как я что-то изучаю и как я двигаюсь… все это очень по-аутичному, но со стороны это не так заметно.

Иногда я действую скорее нейротипично, чем аутично. Другими словами, время от времени я веду себя так, что меня воспринимают как неаутичного человека. Иногда я вдруг осознаю, что я играю роль нейротипика, хотя я специально в нее не входила. И это очень странно. Я не строю осознанных планов, что за пределами дома я буду всегда говорить и действовать по-другому, это происходит скорее инстинктивно. Возможно, срабатывает защитный механизм, тот самый, которым управляет инстинкт самосохранения. Возможно, я автоматически веду себя так, потому что так я чувствую себя в большей безопасности. Точно так же, как люди надевают на работу деловой костюм, я, когда это надо, могут надеть нейротипичную маску. Она тоже неидеальна, но она хотя бы существует.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Об аутичности и «привилегиях притворства»»» →

Вероника Беленькая…. точнее, Айман Экфорд

Опубликовано от Ayman and Co

Этот пост посвящен мне, как человеку, а не как активисту. Я пишу его для того, чтобы пояснить, почему мои статьи теперь будут подписываться новым именем. И дать читателем этого блога лучшее представление о том, кто я такая.
Вы знали меня под именем Вероника Беленькая. Теперь нам следует познакомиться еще раз.

Меня зовут Айман. В качестве фамилии я использую кунью умм Хурайра, либо фамилию Экфорд.
Вы можете называть меня просто Айманом, Айманом умм Хурайра или Айманом Экфордом (вероятнее всего, последнее станет моим официальным именем и фамилией).Но не Вероникой Беленькой. Мое имя (Айман) произносится с ударением на первый слог, т.е. на первую букву А. Вы можете его склонять, а можете не склонять, в зависимости от того, как вам удобно. Я привыкла его склонять.
А сейчас я хочу обратить внимание на другие свои идентичности.
Я перешла в Ислам. Уже довольно давно. Об этом до данного поста знали только мои ближайшие друзья и родственники, и некоторые люди из англоязычного аутичного сообщества.
И я не фундаменталиста.
Я аутист. Точнее, мой диагноз Синдром Аспергера, но я не признаю делений внутри спектра. Думаю, об этом знают практически все, кто бывает на моей странице. Я не считаю аутизм болезнью, и выступаю за депатологизацию аутизма.
Еще у меня есть обсессивно-компульсивное расстройство, которое я считаю болезнью.
Я лесбиянка (возможно, бисексуалка).
Я гендернонеконформная женщина. По сути, для меня не существует гендера, и я  никогда не вписывалась в гендерные стереотипы. Для меня совершенно нормально то, что мое имя звучит по-мужски, для меня нормально, если вы будете называть меня в мужском роде или говорить обо мне they, если пишите обо мне на английском. Хотя варианты она/she в моем случае будут более корректны, потому что для меня это звучит более привычно, и мне никогда не мешало то, что я женщина (мне мешало только, если меня вынуждают соответствовать каким-то представлениям о «настоящей женщине»).
Я родилась в Донецке, откуда уехала после начала войны, на данный момент проживаю в Санкт-Петербурге.  По факту национальности моих предков я русская, украинка, еврейка и грек. (преимущественно русская). Моя национальная идентичность не совпадает с той, что была приписана мне при рождении. Это объясняется тем, что на меня не очень большое внимание оказала моя социокультурная среда, и что я ее не понимаю.
Моя национальная идентичность американская, хотя частично в ней есть что-то арабское… это трудно объяснить. Американская культура подходит мне больше, чем арабская, но я понимаю культуру многих арабских и мусульманских государств. Да и моя религия влияет на мое восприятие культуры и социокультурной среды. Российская и советская культура мне непонятна и не близка. Она никогда не была мне понятной. Мне не нравится, когда меня называют украинкой или русской, потому что я НЕ русская и НЕ украинка. Раньше я идентифицировала себя как «глобалист» и «космополит». Сейчас идентифицирую себя как «американка» или «американская мусульманка», если речь заходит не только о национальности, а и о религии.

А вот несколько рекомендаций о том, что вам следует делать с этой информаций:
 Продолжить чтение «Вероника Беленькая…. точнее, Айман Экфорд» →

Нора: «Аутизм и самодиагностика»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: A Heart Made Fullmetal

В сообществе аутистов, как и в сообществе родителей и специалистов по вопросам аутизма, ведется много споров на тему самодиагностики. Самодиагностированным аутистам приходиться слышать о том, что их аутичная идентичность «ненастоящая», или что они недостаточно аутичные, и другие подобные вещи. И это серьезная проблема.

Прежде всего, прочтите это.
А теперь я скажу, почему я выступаю против тех, кто отрицает самодиагностику.

1) Это классизм. Аутичная диагностика стоит дорого, и зачастую она не покрывается страховкой.

2) Аутичная диагностика крайне сильно выматывает эмоционально. И зачастую все психические проблемы, которые могу быть после диагностики, не стоят получения этой бумажки.
Продолжить чтение «Нора: «Аутизм и самодиагностика»» →

Кас Фаулдс: «Прекратите бросать людей под автобус»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-Boxed Brain

Слишком часто я слышу, как подобное заявляет родитель аутичного ребенка или сам аутичный человек:
«Аутизм ведь не психическое заболевание!».

Итак, вы не хотите, чтобы аутичные люди и/или члены их семей подвергались той стигматизации, с которой сталкиваются люди с психическими заболеваниями, да? Аутизм – это нормально, ведь он не похож на те, другие формы нейроотличий, верно?

Неверно!
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Прекратите бросать людей под автобус»» →

Айман Экфорд: «Autistic Pride Day. Взгляд спустя неделю»

Опубликовано от Ayman and Co

Прошла неделя после того, как наша инициативная группа отпраздновала свой первый День Гордости Аутичных людей. Так дословно переводят название международного праздника Autistic Pride Day, который отмечается ежегодно 18 июня. Понятие «гордость», в данном контексте, звучит довольно странно. Слово pride — одно из самых сложных английских слов для перевода, особенно когда речь заходит о «гордости» меньшинств. Мы не можем гордиться тем, что мы родились с аутичным нейротипом, точно так же как мы не можем гордиться цветом глаз или волос, потому что ни в том, ни в другом нет нашей заслуги. Зато мы можем гордиться тем, что мы остаемся собой, и тем, что многие из нас продолжают бороться, несмотря на всю дискриминацию и стигматизацию, с которой мы сталкиваемся в обществе. В данном случае, выражение Autistic Pride  скорее стоит переводить как чувство собственного достоинства аутистов или принятие аутистами своей аутичности.

Для некоторых из нас этот день – это день гордости за свое сообщество, для других – это празднование того факта, что они, несмотря на принудительное лечение, остались собой, и могут, наконец, жить так, как они хотят. Для кого-то это еще один повод подумать о тех, кто заперт в психиатрических учреждениях, или находится на попечении людей, которые упорно стараются их изменить.

Для меня это был день, когда я много думала о своей активисткой деятельности, о русскоязычном аутичном сообществе в целом, и о нашей инициативной группе в частности.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Autistic Pride Day. Взгляд спустя неделю»» →

Наша акция к Autistic Pride Day

Опубликовано от Ayman and Co

Примечание Вероники Беленькой.
Это была моя самая спокойная акция, не считая очень суматошного времени до его начала. За день до акции я провела лекцию об ЛГБТ-аутистах, ночью перед акцией я дописывала текст к Autistic Pride Day о своем активистском опыте. В день акции, рано утром, я прочла одно очень неприятное обвинительное сообщение в ВКонтакте, которое сильно подпортило мне настроение, и, не успев успокоиться (да и до конца проснуться), я практически сразу же я поехала в центр – забирать листовки из Копицентра. У меня осталось немного времени, и я решила еще раз немного обдумать свою речь перед журналистами и набрать на планшете основные тезисы. Хорошо, что я это сделала! Я говорила гораздо более последовательно и четко, чем во время прошлых интервью.
И, по-моему, радио Свобода достаточно хорошо передало мои слова. Несмотря на то, что в статье, которая вышла в день акции, ни слова не было сказано о нашей инициативной группе, они исправили это два дня спустя, когда выпустили видео с моим выступлением, где в описании видео сказали о нас.
Сама акция действительно прошла без происшествий. Правда, одна немолодая женщина, назвавшая себя журналисткой, упорно пыталась поставить под сомнение то, что я аутистка, потому что я «что-то соображаю». Было явно видно, что она ничего не знает об аутизме. Она постоянно путала, что такое аутизм и что такое синдром Дауна и утверждала, что люди с обеими диагнозами не могут трезво мыслить, осознавать свои потребности и проблемы. Мне даже пришлось ссылаться на МКБ-10 и DSM-V, чтобы оспорить ее слова; иногда приходится это делать, даже если ты не считаешь аутизм болезнью.
Но, к сожалению, без подобных субъектов не обходится ни одно мероприятие. Только немного неприятно еще раз осознавать, насколько безграмотные вокруг нас люди. И понимать, что те, кто верит нелепейшим стереотипам, чаще всего, говорят увереннее всего.
Мое видео-интервью для Радио Свободы.

______
Заметка Радио Свободы о нашей акции.
Источник: Svoboda

В центре Санкт-Петербурга в субботу, в Международный день гордости аутичных людей, правозащитники провели перформанс-пикет «Кокон». Как сообщает корреспондент Радио Свобода Виктор Резунков, акцию “Кокон» на углу Невского проспекта и Малой Садовой улицы провела аутистка, основательница проектов“Аутизм и нейроразнообразие в России” и “ЛГБТ-аутисты” Вероника Беленькая при поддержке“Альянса гетеросексуалов и ЛГБТ за равноправие”.
Продолжить чтение «Наша акция к Autistic Pride Day» →

Айман Экфорд: «Мой первый год в активизме»

Опубликовано от Ayman and Co

Cегодня, 18 июня, отмечают Autistc Pride day. День гордости аутичных людей.
Слово гордость в данном контексте может показаться вам странным. Как можно гордиться тем, что ты аутист? Это так же абсурдно, как гордится русыми волосами, оттопыренными ушами или голубыми глазами. Все это врожденные особенности, в которых нет твоей заслуги. Но все дело в том, что перевод «гордость» в данном контексте не совсем точен. В более точном переводе «гордиться своей аутичностью» значило бы принимать ее, отмечать то, что, несмотря на всю стигматизацию и дискриминацию, мы можем оставаться собой, иметь чувство собственного достоинства, и открыто говорить о том, что быть аутистом – это хорошо. Я стала полностью понимать значение слова «гордость» в английском языке только когда сама занялась актвизмом. Это было год назад. И сегодня я хочу рассказать вам о своем активистском опыте. Возможно, он вам пригодиться. Возможно, вы найдете в нем что-то близкое для себя. Возможно, вы учтете кое-какие мои заметки и пожелания.

Прошло около года с тех пор, как я стала заниматься активизмом. 14 июня 2015 года я сделала первые публикации на сайте «Нейроразнообразие в России». Та публикация, которая числится на моем сайте седьмым июня, была сделана гораздо позже, и это была та самая публикация на которой я училась планировать время постов.

После сайта  «Нейроразнообразия в России», который до сих пор остается моим самым главным информационным проектом, появились другие сайты. Кроме сайтов появились группы в социальных сетях.
Постепенно интернет-активизма стало недостаточно. Я и мои союзники стали проводить группы поддержки для аутичных людей. Позже мы создали собственную инициативную группу. Это первая инициативная группа в России, созданная аутичными людьми для аутичных людей.
С момента создания первого сайта до момента создания инициативной группы прошел почти год, но мне кажется, будто прошло гораздо больше времени. За это время в моей жизни многое изменилось.
Аутичный активизм постепенно перешел в ЛГБТ-активизм, и, похоже, скоро у меня появится третье направление работы – отстаивание прав детей и подростков. Я провела два одиночных пикета, участвовала в публичных акциях и выступлениях. Я теряла и находила союзников.
Фактически, начало активизма разделяет мою жизнь на две части. Мои сайты помогали мне успокоиться, когда мне было плохо. Когда я не знала, что делать, я всегда вспоминала о планах на переводы или на написание текстов, и эти занятия помогали мне прийти в себя. В моменты, когда мне казалось, что я потеряла все, я думала о своих активистких планах и о своих проектах. В этом году были моменты, когда мне казалось, что я хочу куда-то сбежать, туда, где никто не будет знать кто я. Но мысли о том, что я уже сделала в активизме и что я планирую сделать, возвращали меня к реальности.

Хотела бы я что-то исправить в своей активистской жизни? Пожалуй, нет, потому что это спровоцировало бы «эффект бабочки»,  и могло бы слишком многое изменить.
Но вот вещи, о которых я хотела бы напомнить год назад своему двойнику из альтернативной реальности, или любому начинающему активисту, который решил защищать права аутичных людей.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мой первый год в активизме»» →

Кейтлин Николь О’Нил: «Права молодежи 101: Как анализировать вопросы, используя перспективу Прав молодежи?»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Эйблизм по отношению к аутичным детям практически неотделим от эйджизма (дискриминации по возрастному признаку), и поэтому ради того, чтобы действительно улучшить жизнь аутичных детей и подростков крайне желательно понимать влияние эйджизма. Ради этого и переведена данная серия статей)

Источник: The Youth Rights Blog

В своем предыдущем посте я писала о том, что теория Прав Молодежи – это, скорее, рамки, в которые вписываются определенные позиции, а не жесткие постулаты. Если использовать Права молодежи как основу для анализа проблемы, то эта теория не всегда даст простые ответы (хотя, иногда  может быть и так), и поэтому возникают вопросы, как лучше эти проблемы проанализировать. Этот пост не поможет вам понять, как взглянуть на вопрос с позиции «Прав молодежи» (как было бы, если бы такая позиция  действительно существовала). Зато он может помочь вам проанализировать все – начиная от сообщений в медиа и слов в повседневных ситуациях и  заканчивая юридическими вопросами, связанными с несовершеннолетними, через призму Прав молодежи.

Прежде всего, спросите себя о том, как в данном контексте представляют молодых людей.
Не говорят ли о них исключительно как о провинившихся смутьянах или об источнике проблем? Не выглядят ли они беззащитными жертвами, которые нуждаются в руководстве и попечительстве взрослых? Они показаны как полноценные люди, как отдельные личности со своими собственными ценностями и убеждениями? Молодежь говорит за себя, или за них говорят другие (родители, учителя, эксперты и т.п.)? Показано ли, что мы должны доверять тому, что молодые люди говорят о себе, или показано, что мы должны обращать внимание только на то, что от их имени говорят взрослые?
Документальные материалы, в которых взрослые говорят о детях, не давая им говорить за себя, и то, как зрители доверяют мнению взрослых, является одной из главных проблем изображения детей в масс-медиа.
Продолжить чтение «Кейтлин Николь О’Нил: «Права молодежи 101: Как анализировать вопросы, используя перспективу Прав молодежи?»» →