Мишель Сеттон: «Кто виноват в убийстве детей-инвалидов?»

Источник: Michelle Sutton Writes
Переводчик: Каролина Куприянова

screen-shot-2016-10-21-at-10-43-12-pm(На картинке изображена задняя сторона детских ног. На них надеты трёхцветные ботиночки – зелёная пятка, красный носок и синяя средняя часть. Ребёнок стоит на каменной плите, вокруг которой опавшие сухие листья. В левой части картинки ярко-зелёный куст с розовыми и белыми ромашками. На заднем фоне – лицевая часть одноэтажного домика)

Меня больше не шокируют комментарии в СМИ, оправдывающие убийства инвалидов. На самом деле, читая о подобных трагедиях, я уже ожидаю увидеть эти комментарии. Каждый раз, когда публикуется какая-нибудь история об убийстве жертвы-инвалида его/её родителем или опекуном (кем-то, кто отвечал за его/её безопасность), можно увидеть комментарии тех, кто сочувствует убийцам и призывает к пониманию их положения.

Подобное происходит уже не первый год. Около четырёх лет назад я начала об этом писать. Мои друзья пишут об этом гораздо дольше, чем я, некоторые из них пишут об этом уже в течение нескольких десятилетий. Есть одна фраза, которую мы недавно стали использовать в подобных случаях: «обвинение жертвы».

Вот что мы имеем в виду, когда говорим, что сочувствие убийцам детей-инвалидов — это возложение вины на жертву: когда люди говорят о том, что убийство оправданно, потому что инвалидность ребёнка заставила родителей его убить, то получается, что ребёнок ответственен за свою смерть, т.к. он вызвал стресс у родителей, который заставил их совершить убийство.
Мысль о том, что жертва несет ответственность за совершенное преступление, для нашего общества не нова. Мы наблюдаем это, когда насилуют женщин: «она не должна была гулять ночью в одиночку», «на ней была откровенная одежда, так что она сама напросилась». Мы наблюдаем это, когда беженцев незаконно содержат в изоляторе: «они не должны были пытаться попасть в лодку без очереди». Мы наблюдаем это во время дискуссий по поводу домашнего насилия: «они просто должны были уйти».

В случае с убийцами инвалидов это выглядит как: «неудивительно, что так произошло – родителям недостаточно помогали», «не судите, пока не побывали на месте этих родителей», «кто-то нуждается в том, чтобы его обслуживали больше», « у родителей детей-инвалидов очень сложная жизнь», «я понимаю, почему так происходит, и мы должны проявлять сострадание к этим родителям», «это было убийство из сострадания», «они были любящими родителями, которые просто не выдержали», «это сложный вопрос, и мы не должны делать поспешных выводов», и так далее и тому подобное с различными вариациями на тему сочувствия к убийцам. Имена жертв забываются, их жизни обесцениваются, и наша память о них ограничивается только: « ребёнок-инвалид, который сделал такой сложной жизнь своих родителей, что не оставил им выбора, кроме как убить его».
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Кто виноват в убийстве детей-инвалидов?»»

Ари Нейман: «Я – американец-инвалид. Политика Трампа будет кошмаром для меня и всех инвалидов»

Источник: Vox
Переводчик: Мария Оберюхтина


gettyimages_621864944-0
(На фото Трамп. Он стоит на трибуне, расставив руки. На заднем фоне стоит его сын и человек, чьего лица не видно. За ними — американские флаги)

Раннее утро среды. Я вижу, как мои друзья боятся за свою жизнь, как пишут об этом в твиттере. Только что мы узнали, что Трамп будет новым президентом. У людей предчувствие, что отменят медицинское страхование, что им никто не сможет уже помочь одеваться и выполнять другие ежедневные вещи, когда отменят Медицинскую помощь для инвалидов – программу президенты Обамы. Люди боятся того, что их разговоры с врачами будут записываться (и станут достоянием общественности), что нечем станет платить за медицинское обслуживание, за вызов врача на дом…что отменят все, что сейчас еще помогает инвалидам жить. Как и многие другие инвалиды, мы в ужасе от того, к чему может привести политика Трампа на посту президента.

В прошлом году Трамп часто насмехался над репортером-инвалидом из New York Times Сержем Ковалески. Пораженный тем, как люди возмущались жестокостью Трампа по отношению к инвалидам, Национальный демократический комитет в 2016 году полностью посвятил свое собрание теме инвалидности. Но те люди, которых я знаю — гражданские активисты, инвалиды – не голосовали за Трампа вовсе не из-за того, как он издевался над Ковалески, и не из-за того, что он назвал глухую актрису Марли Матлен умственно отсталой. Даже не из-за того, как он старался согнать инвалидов с тротуаров рядом с правительственными зданиями за то, что они что-то продавали. Не голосовали за него из-за того политического курса, которому он собирается следовать.

Хилари Клинтон предлагала ясные, четкие и своевременные решения, чтобы усилить безопасность и обеспечить гражданские права инвалидов, а Трамп ясно давал понять, что уничтожит те социальные гарантии для инвалидов, которые существуют сейчас, и уменьшит их защиту. Миллионов американцев-инвалидов, которые зависят от актов, принятых во время президентства Обамы (которыми обеспечивались охрана их здоровья и специальная помощь, то есть, того, что необходимо им для выживания), заставила прийти в отчаяние именно политика Трампа – а не то, что он оскорбил кого-то лично.
Продолжить чтение «Ари Нейман: «Я – американец-инвалид. Политика Трампа будет кошмаром для меня и всех инвалидов»»

Мишель Сеттон: «Нейроотличия и праздничный сезон»

Источник: Respectfully Connected

Праздничный сезон может быть очень непростым. В это время года проходит много ярких, шумных и людных мероприятий. В Австралии рождественский сезон приходится на окончание учебного года, и это тоже приносит дополнительный стресс, потому что все устали, прежнего расписания больше нет, и при этом общая атмосфера продолжает накаляться. Эти перемены затрагивают даже семьи, которые обучают своих детей дома, потому что в это время года места, куда они обычно ходят с детьми, становятся более людными.

За многие годы наша нейроразнообразная семья (в которой, к тому же, у всех свои нейроотличия) освоила определенные стратегии, помогающие пережить праздничный сезон. В этом посте я расскажу об этих стратегиях, и о том, как мы справляемся с различными трудностями, возникающими во время праздничного сезона. Надеюсь, некоторые из этих стратегий помогут и вам.

СТРАТЕГИЯ 1: ОТКАЖИТЕСЬ ОТ ЛИШНИХ ДЕЛ И МЕРОПРИЯТИЙ.
В это время года может быть слишком много дел. И вы не обязаны делать все эти дела. Если вы знаете, что вашему ребенку что-то неприятно, или что ему что-то дается с трудом, откажитесь от этого, или приспособьте это под его потребности. Обеспечьте себя и своего ребенка необходимой аккомодацией, позаботьтесь о ваших потребностях, и, если вы сомневаетесь в безопасности того или иного мероприятия, просто откажитесь туда идти.

СТРАТЕГИЯ 2: ОБЪЯСНЯЙТЕ СВОИ ПОТРЕБНОСТИ ТЕМ, С КЕМ ВЫ БУДЕТЕ ПРОВОДИТЬ ВРЕМЯ.
Говорите хозяину мероприятия или дома, куда вы идете, о том, какие у ваших детей и у вас есть потребности, и что именно вам необходимо, чтобы получить удовольствие от времяпровождения. Не стоит при этом извиняться или стараться смягчить просьбу. У всех есть право на то, чтобы их потребности были удовлетворены, даже если ради удовлетворения их потребностей надо приложить больше усилий, чем ради потребностей других. Например, для нас важно знать, что мы, если потребуется, сможем уйти с мероприятия раньше, и при этом не пропустим ничего важного. В практическом плане это означает что, например, когда мы идем праздновать Рождество с родителями, мы договариваемся с ними о том, чтобы все открывали подарки в самом начале празднований, и чтобы как можно раньше подавали на стол главное блюдо. Если эти две вещи будут сделаны, как только мы придем, мы сможем спокойно уйти в любой момент, когда нам это понадобится.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Нейроотличия и праздничный сезон»»

Аркен Искалкин: «Обучение НЛП для ребёнка-аутиста»

Объясняю своими словами, что такое – Нейролингвистическое Программирование. Это дисциплина, в основе которой лежит программирование и копирование мышления людей. НЛП позволяет по голосу, позам, походке, содержанию речи создать когнитивную карту человека, а потом полностью скопировать поведение и мышление другого человека, получив при этом его способности и таланты. НЛП изначально появилось, когда его основатели Джон Гриндер, Ричард Бэндлер и Фрэнк Пьюселик решили узнать, за счёт чего именно лучшие психотерапевты и бизнесмены того времени являются лучшими. И она разработали НЛП, систему, позволяющую раскодировать поведение этих людей и скопировать его. Благодаря копированию терапевтов была создана универсальная Терапия Диссоциированного Сознания, сейчас используемая для лечения психотравм, депрессий, алкоголизма, и т.д.  А благодаря копированию бизнесменов была создана бизнес-тренинговая система. Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Обучение НЛП для ребёнка-аутиста»»

Мишель Сеттон: «Помогая нероотличным детям заботиться о себе»

Источник: Michelle Sutton writes

Ранее в этом году мы с Мисс Джи приняли участие в ежегодном проекте Autism Positivity Flashblog. Тема проекта: «Принятие, любовь и забота о себе». Я хотела задать Мисс Джи несколько вопросов о том, как она о себе заботиться, и представить ее ответы в качестве поста, но разговор прошел не так, как я планировала.

Когда я переносила эту статью из старого блога, я посмотрела на все это свежим взглядом. И когда я все это перечитывала, это заставило меня задуматься о том, что мы воспитывали мисс Джи точно так же, как мы воспитывали остальных наших детей. Да, она аутист. Стратегии, которые мы использовали для того, чтобы помочь ей заботиться о себе, хорошо ей подходили. Но они также подходили и для других наших нейроотличных детей (и, вероятно, для всех наших детей!).

Итак, принимая во внимание все высказанное, предлагаю прочесть, как проходил наш разговор с Мисс Джи.

Я: Как ты думаешь, важно ли заботиться о себе?
Она: Да.
Я: Почему?
Она: Я не могу сказать, почему.
Я: Можешь ли ты рассказать мне о том, как ты заботишься о себе?
Она: Хмм… Я не могу ответить на твой вопрос.
Я: Ты сейчас испытываешь стресс?
Она: Мммм… хммм…
Я: Можно ли считать то, что ты не отвечаешь мне в стрессовом состоянии, заботой о себе?
Она: Ммммм…
Я: Можно, я просто напишу о некоторых вещах, которые, как я знаю, ты делаешь ради того, чтобы обеспечивать свои потребности, и размещу это в блоге?
Она: Ага.

Стоит заметить, что вчера Мисс Джи согласилась ответить на кое-какие вопросы для статьи, но сегодня она не стала на них отвечать. В последнее время ей было нелегко. В последние недели мы жили по насыщенному расписанию, от чего она сейчас уставшая, измотанная и напряженная. Я рада, что она позволила мне поделиться кое-какими фактами о том, как именно она ухаживает за собой, потому что эта одна из тех вещей, которой в нашем доме уделяют большое внимание, и у нее есть несколько замечательных стратегий! Все, о чем я пишу ниже, опубликовано с ее разрешения.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Помогая нероотличным детям заботиться о себе»»

О решении возможных проблем, связанных с опекой над ребенком, которые могут возникнуть у аутичных родителей

Многие аутичные родители (и родители с другими ментальными и неврологическими диагнозами) боятся, что их могут лишить опеки над ребенком. Итак, что делать в случае, если родителя или опекуна ребенка пытаются лишить права опеки над ребенком из-за аутичного диагноза родителя/опекуна. Каков должен быть алгоритм действий? Куда в таком случае следует обращаться родителю/опекуну? Где можно оспорить решение органов опеки?

На наши вопросы отвечает юрист Анна Удьярова, из БОО Перспективы:

В Семейном кодексе установлены те основания, по которым родителя могут лишить родительских прав:
«Статья 69. Лишение родительских прав
Родители (один из них) могут быть лишены родительских прав, если они:
уклоняются от выполнения обязанностей родителей, в том числе при злостном уклонении от уплаты алиментов; Продолжить чтение «О решении возможных проблем, связанных с опекой над ребенком, которые могут возникнуть у аутичных родителей»

Браяна Ли: ««Сегодня мне надо побыть одному». Год открытий и обучения искусству слушать»

Источник: Respectfully Сonnected


(Описание изображения: Семья за праздничным столом)

Сегодня моя сестра устраивала вечеринку по случаю своего Дня рождения. Она родилась того же числа, что и мой старший сын. Они друг друга обожают. Мой сын ждал этой вечеринки с нетерпением. Он даже по этому случаю принарядился.

Но когда мы приехали, он прошептал: «сегодня мне надо побыть одному».
И пока мы все праздновали на улице, он сидел дома со своим iPad, и смотрел любимый мультсериал «Щенячий патруль». Я наблюдала за ним сквозь стеклянную дверь. Он внимательно смотрел в экран и улыбался.
Когда он был готов «выйти в свет», он с радостью помчался к бассейну, у которого собралась вся наша большая семья. Он сам учился плавать, нырял, брызгался и наслаждался компанией родственников. Позже, когда принесли еду и все вышли из бассейна, он прошептал: «еда слишком сильно пахнет». Она пахла настолько сильно, что он не мог находиться рядом.
Он снова сел подальше от всех, и, поедая бутерброд с пастой vegemite, стал смотреть другую серию «Щенячьего Патруля». Он был так погружен в свой iPad, что не заметил, как мы пропели Happy Birthday. Наша семья заметила, что он все пропустил, и предложила ему вернуться к нам. Он с радостью согласился, мы еще раз пропели Happy Birthday и он помог своей любимой тете еще раз задуть свечи. Мы ели торт, а потом разошлись по домам. Вечеринка прошла просто отлично!

Когда мы сидели в машине и ехали домой, я поняла, что год назад все прошло бы иначе. Мне бы казалось, что семья на меня давит, и я не разрешила бы сыну взять с собой iPad. Из-за этого он не мог бы отдохнуть от постоянной болтовни собравшихся вокруг нас родственников. Счастливая болтовня действовала бы на него угнетающе. Запах барбекю и шум, с которым члены семьи передавали друг другу еду, был бы для него невыносим. Конечно, он начал бы кричать и бегать, возможно, он бы громко пел, натыкался на людей и сбивал бы все на своем пути. Он мог бы завопить или расплакаться. Он бы не мог есть. По дороге домой, в машине, я бы жаловалась на его поведение, и мне было бы жутко грустно и обидно от того, что мне так и не удалось нормально провести время с семьей, и что мы вообще не можем никуда с ним пойти.

Продолжить чтение «Браяна Ли: ««Сегодня мне надо побыть одному». Год открытий и обучения искусству слушать»»

Джим Синклер: «Самопрезентация перед Интерсекс* Сообществом Северной Америки»

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТИ+ аутисты.
(Примечание: Джим Синлкер- один из основателей движения за нейроразнообразие. Его статьи «Не надо нас оплакивать» и «Что значит быть другим» вы можете прочесть здесь)

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Мне повезло больше, чем многим интерсексуальным людям, потому что моя интерсексуальность является следствием «неразвитой», а не «смешанной» анатомии. Просто с самого детства и до средне-подросткового возраста меня считали девочкой, так что в раннем возрасте меня не подвергали операциям и другим инвазивным процедурам.

Ожидалось, что я буду девочкой, которая себя девочкой и ощущает, но с самого раннего возраста я понимал, что что-то здесь «не так». Родители и врачи считали, что это просто очередная странная штука, которую я должен «перерасти», и из-за того, что у меня были серьезные проблемы с развитием навыков коммуникации и кое-какие другие проблемы, это не считалось чем-то приоритетным — пока мне не исполнилось двенадцать или тринадцать лет и я не просто «не перерос» это, но и:
а) в физическом плане не взрослел так, как этого ожидали
b) владел навыками коммуникации настолько, что уже мог точно заявить о том, что я НЕ девочка.
Продолжить чтение «Джим Синклер: «Самопрезентация перед Интерсекс* Сообществом Северной Америки»»

Джейми Франко: «Он хороший малыш?»

Источник: Respectfully Connected

Незнакомцы часто начинают говорить о моем новорожденном ребенке, самом младшем из наших четырех детей. Когда мы куда-то идем, он так мило спит в слинге или переноске, что кажется настоящим ангелочком. И, о чем бы мы вначале ни говорили с незнакомцем, разговор практически всегда заканчивается вопросом: «Он у вас хороший малыш?». Этот вопрос всегда ставил меня в тупик. В его возрасте поведение полностью основано на инстинктах, и вне зависимости от того, что он сделал, мне сложно охарактеризовать его поведение как плохое или хорошее. Что именно надо считать плохим и хорошим? Он общается с нами так, как может, и общается хорошо. Если я не всегда могу его понять и должным образом среагировать, то в этом виновата я.

Они нередко спрашивают и про моих старших детей. Когда люди хотят узнать о них побольше, то, вместо того чтобы спросить что-то об их личных качествах или интересах, они спрашивают: «Они хорошие дети?». Я думаю, они хотят узнать: «Подчиняются ли эти дети вашим указаниям?», «Не мешают ли они вам спать, разговаривать и заниматься своими делами?», и «Оправдывают ли они ваши ожидания своим поведением, внешним видом и учебными достижениями?». Думаю, если бы я оценивала своих детей по этим критериям, я сказала бы «нет», и мысль о том, что я должна была бы так ответить, меня сильно расстраивает. К счастью, когда я поняла, что в отношениях между родителями и детьми важно взаимное уважение, я перестала рассуждать подобным образом.
Продолжить чтение «Джейми Франко: «Он хороший малыш?»»

Аркен Искалкин: «Лицо московского аутизма»

Сказки учат нас, что если ждать Героя, рано или поздно он является. И я, читая сказки про то, как рано или поздно появлялись люди, готовые выйти и, как минимум, рассказать людям о дискриминации своей группы, не важно, какой, а так же сам, сочиняя подобные рассказы, ждал Храбреца. У нас есть много гражданских активистов самых разных течений, которые выходят на улицы плакатами и красивыми лозунгами, но не одна идея ни одного из них не была мне близка. Разве что зажигательный стиль мышления. Оно и не удивительно, ведь все эти гражданские активисты были аллистами, следовательно, никто не мог знать, какие сейчас нужды у таких, как я, и поэтому и не имел даже планов, чтобы их учитывать или решать.

И тут я прочитал пост. И посмотрел видеозапись. О том, как Герой, Наш Герой вышел в Москве, на Патриарших Прудах (где я сам со своим другом-аутистом недавно гулял), на одиночный пикет. При том, что сам он не из Москвы, он приехал в Москву из Сибири. Конечно, он – не Жанна Д’Арк и не Джим Рейнор в окружении рейдеров с гауссовыми винтовками, производящие впечатление реально крутых и пафосных бойцов, чем так пропитана история и фантастика.

Но по меркам современного общества его поступок можно приравнять к подвигу. Подвигу, который вряд ли сможет заметить аллист. Его может заметить только зритель-аутист, смотрящий его ролик, тот зритель, который не по наслышке знает, что сейчас может происходить в голове у аутиста, совершающего, по меркам аллистов, простой поход с бумажкой. Зритель-аутист, который сам проходил через кучу подобных ситуаций, и помнит свои переживания, а потому прекрасно знает, что сейчас происходит в голове у человек, идущего по улице с плакатом. Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Лицо московского аутизма»»