Человек стоит на песке перед прибоем. Видны только его ноги.
Когда я говорю, что учусь подчиняться естественному ритму работы своего нейроотличного мозга, это может звучать как крутое и мотивирующее утверждение о самопонимании.
***
Но в реальности все совсем не так. Потому что вам приходится проживать день за днем, практически отказавшись от сна. Вам надо заниматься делами, и обеспечивать детей едой и безопасностью, и оправдывать ожидания окружающего мира. И то, что вам хочется сделать, зачастую приходится откладывать ради того, что вам сделать необходимо. И ваше тело подводит вас, выделывая странные физиологические штуки, которых вы не понимаете. Это совсем не круто, и в этом больше дерьма и разочарования, чем чего-то, что может мотивировать.
Я многое узнала о себе за последний год. Я приложила усилия, чтобы лучше осознавать себя, и поэтому больше наблюдала за теми вещами, которые кажутся мне трудными, вместо того, чтобы просто пробиваться через них, и не думать, как я могла бы лучше с ними справляться. Я наблюдала за своей реакцией на эти вещи, и видела закономерности своих реакций на стресс, раздражители и перегрузку. Здорово обрести понимание себя, которое помогает мне жить лучше, и больше находиться в обществе, вместо того, чтобы скрываться дома, чувствуя, что я ничего не могу делать.
Но я изучала не только себя. Я узнала кое-что и о не-аутичных людях. Я узнала, что не-аутичные люди на самом деле не понимают, сколько усилий нам нужно прикладывать, чтобы находиться в их пространствах и участвовать в их активности. Это является барьером для инклюзии. Если вы не-аутичны и читаете это, то не считайте это негативным осуждением. Это всего лишь признание того, что вы не можете понимать некоторые вещи, потому что у вас никогда не было такого опыта. Но я могу немного рассказать вам о них, и тогда вы получите представление об этом, прочитав о моем опыте. Надеюсь, что мой рассказ поможет вам лучше понимать аутичных знакомых. И надеюсь, что прочитав мои мысли, вы попытаетесь подумать об инклюзии немного по-другому.
Автор: Айман Экфорд
Я хочу поговорить о рекламе, которую использует центр «абилитации людей с аутизмом» Антон Тут Рядом, и Фонд «помощи» «людям с аутизмом» Выход в Петербурге.
Я уже писала об этом в 2015 году, причем писала непосредственно главе Центра, Любови Аркус. В этом письме (которое вы можете прочесть здесь), я подробно объяснила ей, чем вредна инфантилизация аутичных людей.
Сейчас, учитывая активную рекламу Центра, я хотела бы еще раз обратить на это внимание.
1. НЕПРАВИЛЬНАЯ РЕПРЕЗЕНТАЦИЯ.
Начнем с относительно безобидной картинки, которая, как и другие цитаты аутичных людей, была помечена в ВКонтакте под тегом #ЦитатаТутРядом.
Описание изображения: Надпись «вокруг зима идет», написанная корявым почерком, на фоне, очень похожим на зимний свитер. Источник: Группа Антон Тут Рядом
В группе «Антон Тут Рядом» в ВКонтакте цитата была подписана как «очень актуальная для Петербуржцев».
А это уже товар, выставленный на продажу.
Описание изображения: Белый значок, на котором написано: «Я страшно голоден блинами». Источник: Сайт Помогать Легко
Цена плаката: 200 рублей. Деньги за его продажу пойдут Центру «Антон Тут Рядом».
Вне зависимости от того, аутист вы или нейротипик, подумайте о том, как часто вы говорите нечто подобное.
Время от времени такое бывает практически со всеми.
Возможно, вы говорили нечто подобное в последний раз, когда были сонными, или когда вас окликнули в неподходящий момент, или вы просто не так сформулировали свою мысль, пытаясь «перевести» ее в слова.
Возможно, вам было стыдно. А может быть, смешно.
Но крайне маловероятно, что вы хотели бы, чтобы именно эту вашу цитату запомнила широкая общественность.
(Внимание: Советы в данной статье, как и в любой другой, не являются универсальными и могут вам не подходить, так как все аутичные люди разные, и невозможно составить полностью универсальный список советов)
Быть аутистом может быть нелегко. Люди часто говорят, что вы их смущаете, или что вы ведете себя грубо и бестактно. Это не значит, что они правы. Эта статья поможет вам примириться с вашей аутичностью и продолжать быть тем замечательным человеком, которым вы являетесь.
МЕТОД 1: ИЗУЧЕНИЕ СИЛЬНЫХ СТОРОН АУТИЗМА.
Аутизм — это инвалидность, и быть инвалидом может быть трудно. Но это не значит, что всё плохо. У аутизма есть сильные стороны и привлекательные особенности, которые способствуют вашим успехам.
Рисованный аутичный блог.
1. Узнайте об аутизме у других аутичных людей. Не-аутичные люди слишком часто пишут об аутизме, не консультируясь с реальными аутистами. Поэтому они могут придумывать неточности или смешные заблуждения. Они могут отрицательно оценивать отличия, которые никому не причиняют вред. Не все плохие вещи, которые пишут об аутизме, являются правдой.
«Аутизм и интеллектуальная инвалидность – это разные вещи».
«Неговорящие аутисты очень умные».
«Когда неговорящие аутисты учатся печатать, они тем самым доказывают, что они достаточно умны».
Приведенные выше утверждения верны. Но при этом они неполны.
Подобные заявления не помогут сделать мир доступнее для всех инвалидов.
Они неполные, потому что у неговорящих аутистов может быть интеллектуальная инвалидность.
Потому что некоторые аутисты могут быть одновременно и аутистами, и людьми с интеллектуальной инвалидностью.
Потому что, несмотря на то, что зачастую оказывается, что предположения об уровне IQ неговорящих аутичных людей были неверными как только они учатся печатать, сама по себе способность к печатанью просто помогает нейротипикам нас понять. Это всего лишь один из способов общения.
Я знаю, как обидно, когда люди автоматически подразумевают твою некомпетентность, когда тебя считают «отсталой» просто от того, что ты не можешь говорить или потому что ты двигаешься не так, как другие люди, или от того, что со стороны ты кажешься безразличной.
Это — наш последний список об обновлениях сайта Антиэйджзм. С завтрашнего дня наш сайт будет работать «в обычном режиме», а это значит, что мы просто будем публиковать на нем любую новую информацию об эйджизме и Правах Молодежи, которую мы сможем найти, перевести или написать.
В этом списке вы найдете статьи на самые разные темы.
Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик
Переводчик: Людмила Епифанцева
«Китайская бамбуковая книга, раскрытая, чтобы показать содержание и крепление. Данная копия книги Сунь Цзы «Искусство войны» (надпись на обложке: «孫子兵法») является частью коллекции Калифорнийского университета в Риверсайде. Обложка также гласит «乾隆御書». Это значит, что книга была также выполнена по заказу или переписана Императором Цяньлуном.» За фото из Википедии спасибо vlasta2, bluefootedbooby на сайте flickr.com — http://flickr.com/photos/bluefootedbooby/370458424/
«Победители вначале одерживают победу и затем идут в бой, а побежденные сперва ввязываются в битву и только потом ищут победы». Сунь Цзы, «Искусство войны»
С Новым Годом!
Мне потребовалось много времени, чтобы решить, какую тему затронуть в этом году первой. Важных тем так много, и столько всего сейчас происходит. Думаю, что могла бы начать 2016г. с обсуждения союзничества по отношению к аутистам, и того, что такое союзничество должно из себя представлять.
Некоторые из нас, родителей-активистов, находятся сейчас в состоянии своего рода эйфории из-за того, что аутичные активисты считают нас своими союзниками. И это, если задуматься, может привести к серьезной ошибке. Потому что многие союзники среди родителей видят себя в качестве посредников в этой войне между родителями и профессионалами из сторонников медицинской модели аутизма, родителями в целом, и взрослыми аутистами, защитниками прав инвалидов и борцами за права человека. В сущности, союзники не должны брать на себя эту роль сами, и они не должны сампровозглашать себя связующими звеньями между родителями и взрослыми аутичными членами нашего сообщества. Эти звенья (т.е. потенциальные посредники) уже существуют. Нам следует понять, что роли «родителей-союзников» нам не принадлежат.
Источник: Buzzfeed Автор: Нора Вильян Переводчик: Степан Гатанов
«Я надеясь, что хотя бы останусь в живых».
BuzzFeed узнал мнение людей с инвалидностью о возможной отмене «Акта о доступном здравоохранении» и о других спорных вопросах, которые ударят по их жизням в следующие четыре года. Вот, что они ответили.
Женщина азиатской внешности сидит в коляске на фоне покрытой граффити стены. На ее лице кислородная маска.
«Федеральная система помощи для малообеспеченных, обеспечивающая долговременную помощь и поддержку (Long-Term Services and Supports (LTSS)), при которой я могу сама определять в чем именно я нуждаюсь, позволяет мне нормально жить в обществе. Для людей с инвалидностью, таких как я, которые в любой момент могли бы оказаться в интернате, доступность помощи и её характер всегда зависели от штата, в котором мы живем, и от доступности медицинской страховки».
«Вот почему меня пугает прекращение финансирования этой системы. У штатов будет больше возможностей использовать эти деньги в других программах, потенциально это может разрушить все, что сделали самоадвокаты, их работу, которая позволила добиться Акта о положении американцев с инвалидностью и Олмстедского решения. Эти усилия дали людям с инвалидностью свободу и позволили им на практике пользоваться своими правами. Сейчас все это может быть отброшено назад. Меня также раздражает, что многие не видят того, что с приходом новой администрации наше сообщество подвергается особому риску»
Улыбающаяся белая женщина стоит на одной ноге. Она стоит на веранде, и опирается на костыли. На ней яркая летняя одежда, руки уперты в бока.
«За неделю до выборов одна женщина накричала на меня за то, что на парковке слишком много «мест для инвалидов». Когда я сказала, что у меня есть право здесь парковаться, она сказала: «Когда Трамп станет президентом, он запрет всех вас, никчемные вы создания.» Это сломило меня во многих отношениях. Я знаю, что многие люди считают, что мы слишком много забираем у общества — что это из-за нас премиальная страховка такая дорогая».
«Я нервничаю. Думаю мне надо закупить впрок лекарства, так как они могут стать слишком дорогими. Моя страховка уже почти исчерпала свой запас покрытия помощи, нужной мне для передвижения. Если Трамп отменит Акт о доступной помощи, многим людям с хроническими проблемами со здоровьем придется платить больше. Даже сейчас, когда мы не оплачиваем аккомодацию или платим за нее лишь чуть-чуть, нам тяжело найти работу на полный рабочий день — если же у нас заберут страховку или она будет стоить непомерно дорого, наше здоровье только ухудшится».
Вязаный носок для подарка, висящий на елке. На заднем фоне еще один подарок, в обычной праздничной коробке.
Мы поздравляем Вас с Новым годом, и мы приготовили для Вас сюрприз – брошюру об аутизме для тех, кто только недавно о нем узнал. Эта брошюра написала очень простым языком, и она подойдет всем, кто не знаком со специальными терминами, даже самым маленьким читателям.
Надеемся, она поможет Вам или Вашим детям лучше понять свой диагноз. Возможно, она поможет Вам рассказать ребенку о его (или о чужом) аутичном диагнозе, или станет поводом для такого разговора.
Внимание! В тексте присутствуют слова и понятия, обозначающие чувства и эмоции, и поэтому некоторые моменты могут показаться сложными или непонятными некоторым людям с алекситимией.
___
Также советуем Вам посмотреть видео, снятое по данной брошюре. К видео добавлены русскоязычные субтитры.
Нейроразнообразие 