Метка: Родителям аутистов

Рябь семейных тайн

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
Автор: Лея Соло

Image of a small boy looking at an anatomy textbook
(Изображение маленького мальчика, изучающего учебник по анатомии)


У моей семьи есть тайны.
Думаю, они есть у большинства семей. Начиная от моей покойной прабабушки и заканчивая моей дочерью-подростком, мы похожи на сборище очень успешных женщин, которые выбирают собственный жизненный путь. Наша матриархальная семейная линия очень сильна, и лишь немногие догадываются о наших тайнах. По секрету скажу, что на самом деле у многих из нас есть тревожность, депрессия и биполярность, и это только официальные диагнозы. Мы редко говорим об этом открыто, но это очень сильно сказывается на нашей жизни. Наша тайна не обошла стороной и родственников-мужчин. У моего отца был свой большой секрет, который мы скрывали от окружающего мира. Помню, что когда я была маленькой, мы редко посещали мероприятия, где было много людей, и даже когда мы на них ходили, мама очень внимательно следила за папой, ища сигнал, по которому она бы поняла, что нам надо быстро уходить. Ее бдительность заставила меня тоже обратить на это внимание, и я заметила, что папа всегда ставил одну ногу так, будто собирался двинуться в сторону выхода, как будто был готов отступить в любой момент, как только понадобится. Все неизбежно заканчивалось тем, что мама звала меня и моих сестер и шептала «у вашего отца дрожь. Нам надо уходить». Не помню, когда я впервые услышала о «дрожи», я просто принимала это как неотъемлемую часть моей детской жизни. Папу трясло, когда у него заканчивались силы на то, чтобы находиться среди людей (если эти люди не были его близкими родственниками). Как и меня.
Продолжить чтение «Рябь семейных тайн» →

Аутичная гордость, День Эмансипации и Свобода

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мореника Джива Онаиву

11393415_944223065627817_1751216756096907277_o.jpg
(Изображение цветного мема с радужным символом бесконечности [символом аутичной гордости] с текстом, который гласит: «Autistic Pride Day / 18 июнь / Это день, чтобы гордиться тем, кто вы. Празднуйте нейроразнообразие.» Фото: Жаннет Пуркис)

В штате, в котором я живу (т. е. в Техасе), каждое 19 июня люди празднуют Джунетенз — важный день в техасской истории. Этот день еще известен как День Независимости Джунетенз, День Эмансипации или День Свободы. Этот праздник появился благодаря 19 июня 1865 года, когда генерал Союза со своими войсками занял остров Галвестон (небольшая полоса земли в Мексиканском заливе менее чем в часе езды от города Хьюстон) и прочитал декларацию федерального правительства, которая провозглашала общую эмансипацию всех рабов, и вступила в силу сразу же после прочтения. Несмотря на то, что рабы из некоторых других американских штатов были освобождены от рабства 1 января 1863 года в соответствии с Прокламацией об эмансипации, провозглашенной Авраамом Линкольном, техасские рабы трудились еще два с половиной года до этого первого Джунетенз.

Узнав, что они теперь свободны, рабы ликовали и устроили на улицах праздник. С тех пор, несмотря на многочисленные сложности, различные формы маргинализации и нарушений гражданских прав, которые были вынуждены терпеть потомки рабов, они до сих пор каждый год празднуют Джунетенз. Сейчас этот праздник отмечается не только в Техасе, а и во многих других штатах. Для многих людей Джунетенз является символом важности свободы и независимости.
Продолжить чтение «Аутичная гордость, День Эмансипации и Свобода» →

Автоматика-симптоматика

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: Эта статья может быть тяжелой для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Источник: Respectfully Connected
Автор: Сасс

Позвольте мне выразиться очень прямо, потому что я не хочу лезть в чужую жизнь:
Если вам или вашему ребенку нужна помощь со стороны, если вам нужна помощь специалиста, я желаю вам удачи с поиском этой помощи. Я пишу не о людях, которым нужна помощь, а о тех кто осуждает меня за то, что мне она не нужна.

Мой семилетний сын, удивительно чудесное создание, уже полтора года не ходит на терапию. Он аутичный, как и я. Вы можете начать беспокоиться за него, но не похоже, чтобы ему нужна была помощь. Он сам справляется со всей происходящей ерунденью, прямо как настоящий босс. Как сейчас дети это называют? Плюшки? Так вот, он может добиться всех плюшек, которые ему только нужны.

Вы могли бы решить, что это хорошо, что это показывает, насколько он уверен в себе, насколько он спокойно принимает то, что отличается от большинства своих сверстников и одноклассников…

Вы могли бы решить…
Продолжить чтение «Автоматика-симптоматика» →

Ложь, которую мы должны прекратить навязывать своим детям

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Еще один пост, который я все никак не могла закончить, пока не произошло нечто, заставившее меня это сделать. Мда. Раньше это были только общие идеи. Разговор с Chavisory на Chavisory’s Notebook помог мне, наконец, перевести не сформулированные до конца претензии в четкие слова.

Есть два вида лжи, которые мы постоянно рассказываем аутичным детям, и детям с инвалидностью в целом. В какой-то степени, мы говорим это всем детям. Один из этих видов лжи, похоже, больше рассчитан на любых детей, которые находятся в уязвимом положении — (например, так часто говорят девочкам), другой вид лжи инвалиды слышат чаще, чем неинвалиды. И нам пора с этим покончить.

Прежде всего…

Народ, мы должны прекратить говорить девочкам, женщинам, инвалидам, и другим маргинализированным людям, что они будут в безопасности, если будут правильно себя вести. Я недавно была на конференции, на которой белый аутичный мужчина высказал свое мнение по поводу насилия со стороны полиции. И, знаешь, братан, маленькая латиноамериканская нейроотличная девочка не будет в безопасности рядом с полицейскими, даже если она последует твоим советам. Это так не работает.
Продолжить чтение «Ложь, которую мы должны прекратить навязывать своим детям» →

Об аутичных (и не только) проблемах с едой

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд

Мне 22 года, и я вешу 40 килограмм.

Некоторые люди думают, что проблема в том, что я сижу на диетах, или что у меня анорексия, или что из-за обсессивно-компульсивного расстройства я каким-то образом не могу заставить себя поесть.
Но на самом деле все гораздо проще. И одновременно гораздо сложнее.
Меня не сильно волнует моя внешность, и я никогда не хотела быть худой — более того, из-за того что я худая в детстве меня части принуждали есть, что было очень неприятно. Кроме того, моя фигура — одна из причин, по которой меня считают младше, чем я есть и могут не пускать в магазины, или задавать лишние вопросы в различных учреждениях — например, в кинотеатре и в визовом центре.

Так что моя худоба — результат случайного стечения обстоятельств. И одна из причин заключается в том, что у меня очень странное восприятие голода.

Похожее восприятие чувства голода и особенности пищевого поведения я встречала и у других аутичных людей, в том числе и у тех, кто не такой худой, как я. Конечно, мой опыт не универсален и не может распространяться на всех аутистов. У некоторых есть только часть моих особенностей, и, конечно же, некоторых особенностей пищевого поведения, которые часто встречаются у аутистов, может не быть у меня. Мы — люди, а не ходячий набор аутичных характеристик.
Но, думаю, что мой опыт может быть полезен, если вы родитель аутичного ребенка, или если вы специалист по аутизму, или если вы врач (работающий с самыми разными клиентами, потому что каждый сотый человек аутичный). Я часто сталкивалась с непониманием со стороны врачей разного профиля, от неврологов до психиатров, с глупыми комментариями преподавателей и с насилием взрослых родственников, когда речь заходила о моем весе. Возможно, мой также опыт поможет вам лучше понять собственное восприятие голода и свои особенности пищевого поведения.
Продолжить чтение «Об аутичных (и не только) проблемах с едой» →

Крепкие стены

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание! Текст может быть сложным для восприятия людей с алекситимией)
Источник: Respectfully Connected
Автор: Наоми Калаган

 

Untitled-design.png
Изображение крепкой стены, через которую прорастают цветы и растения



Мне всегда казалось, что самая серьезная проблема аутичных родителей, у которых есть аутичные дети— это проблема восприятия других людей. Я всегда испытывала больше стресса и тревожности из-за чувств и мнения других людей о том, каким я должна быть родителем, или какими должны быть мои дети, или от того и другого сразу, чем от того, что происходило на самом деле (даже если возникали какие-то проблемы).

Так что на протяжении многих лет я воздвигала стелы. Крепкие, обладающие повышенной степенью защиты от других людей стены, так чтобы эти люди не могли навредить мне, моим детям, моим отношениям с партнером, чтобы они не могли достать нас. Во всяком случае, чтобы они ПОЧТИ не могли достать нас.
Продолжить чтение «Крепкие стены» →

«Уровень функционирование» и желание «лечиться»

Опубликовано от Ayman and Co

(Об авторе: Мелл Беггс — очень явно аутичная неговорящая активистка за права инвалидов и за нейроразнообразие)
Источник: ballastexistenz

Я довольно давно говорила, что унифицированные ярлыки функционирования не только вводят в заблуждение, но и, по моему опыту, не определяют то, хочет ли человек стать неаутистом или нет.

Но недавно я общалась с другим аутичным человеком, и заметила то, что противоречит общепринятой позиции по этому вопросу: среди тех, кого я знаю, аутичность чаще всего (но, конечно, не всегда) ненавидят те, кто почти умеет притворяться «нормальным» (но у кого это все же получается не очень хорошо). Эти люди могут казаться ПОЧТИ неаутистами, ПОЧТИ вписываться в неаутичный мир, и быть ПОЧТИ «успешными».

Заметив это, я задумалась о своей жизни. Я отказываюсь классифицировать себя по «уровню функционирования». Меня называли то низкофункциональной, то высокофункциональной по причинам, которые не имеют ничего общего со мной, и являются просто отражением стереотипов тех, кто проводил эту классификации. Мне говорили, что даже когда я старалась выглядеть нормальной, я не способна на нормальность. Моя жизнь не похожа на ту, которую большинство людей посчитали бы «нормальной жизнью». За пределами интернета меня точно не воспринимают как «нормальную».

Когда я боролась с ненавистью к себе, мне ради выживания пришлось довольно быстро смириться с мыслью, что я не смогу соответствовать неаутичным стандартам. И это актуально для многих других аутичных людей, которые разделяют мои взгляды.

Это не единственный фактор разговоров о лечении/борьбе с идеей лечения, но мне кажется интересным этот факт, противоречащий представлению большинства людей: на самом деле аутисты, которые ближе всего к представлениям о неаутичной норме, вероятно, чаще хотят быть неаутичными (даже если для них это так же невозможно, как и для меня).
Сомневаюсь, что я смогла понятно это объяснить, как это работает, но надеюсь, суть вам ясна.

____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

 

Информирование (ТМ) негативно влияет и на обычных детей

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Кассиан Асасумасу
По материалу: Radical Neurodivergence Speaking

Я (как и многие мои союзники) потратила много цифровых чернил для того, чтобы объяснить, как Информирование (ТМ) вредит аутичным людям, почему нам нужно принятие вместо этого «информирования», и всякие другие подобные штуки. Но на самом деле люди не хотят это слушать. Им не важно, как на нас влияет их «информирование» (или что-то подобное).

ОК. Прекрасно. Давайте я расскажу, кому еще вредит это «информирование»: детям, которые развиваются типичным образом. Да, я серьезно. Оно вредит обычным детям и их семьям.

Вот в чем вся штука: Информирование об аутизме устроено так, чтобы заставить вас бояться аутизма. Это может отразиться на вас в любое время! Не думай о зеленой обезьяне (потому что наша нейрология так устроена, верно?)! Это призыв скрываться, потому что поиски причин могут вас разрушить! «Информирование» хочет, чтобы все находились в состоянии высокой бдительности, чтобы вы все боялись аутизма!

Отлично, ребятки, хорошая работа. Все боятся аутизма. Прекрасно. Великолепно. Вы своего добились. И все теперь думают, что могут обнаружить аутичного человека.

Но они этого не могут. И теперь есть уйма семей, которые устанавливают за своими детьми повышенное наблюдение, выискивая у них малейшие признаки аутизма, чтобы вовремя вмешаться, потому что Информирование Inc говорит им, что если они вовремя вмешаются, они смогут превратить аутичного ребенка в обычного.
Продолжить чтение «Информирование (ТМ) негативно влияет и на обычных детей» →

Разница между сенсорной чувствительностью и неприятием чего-либо

Опубликовано от Ayman and Co
wiring.jpg
Разноцветная игрушка

Источник: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким

Я не люблю фисташки.
У меня повышенная сенсорная чувствительность к яркому свету в темной комнате.

Какая разница между этими двумя явлениями? Я могу есть фисташки, если надо. Мне это неприятно, но если мне принесли что-то, в чем (или на чем) есть фисташки, я могу съесть это без негативной биологической реакции.

С другой стороны, я не могу смотреть телевизор или сидеть за монитором в темной комнате. Яркость экрана вызывает очень неприятные ощущения, и это вызывает у меня инстинктивную реакцию отвернуться от экрана или закрыть глаза. Когда мы с мужем ночью смотрим телевизор, мне нужно, чтобы был включен не очень яркий свет, чтобы снизить контраст между яркостью экрана и темнотой комнаты. Без этого мне придется постоянно щуриться, и у меня быстро разболится голова.

Я знаю об этом, потому что, как и в случае с майкой, я пыталась «привыкнуть» к тому, чтобы смотреть телевизор в темноте.
Продолжить чтение «Разница между сенсорной чувствительностью и неприятием чего-либо» →

Аутизм на пороге революции нейроразнообразия

Опубликовано от Ayman and Co

Написано для проекта Батенька

Апрель — месяц информирования об аутизме. Но, возможно, одной информации мало: нам необходимо приятие. Неприятие аутистов обществом сегодня заключается в том, что в месяц информирования об аутизме крупные фонды будут говорить от лица аутичных людей, однако мало кто предоставит слово самим аутистам. Удивительным образом между активистами-аутистами и фондами по работе с аутичными людьми — атмосфера на грани вражды.

Во многом это связано с тем, что опыт аутичных людей пока что не принимается во внимание такими организациями. Такие фонды создают и руководят ими неаутичные люди, которые не могут понять опыт аутичных «изнутри». В некоторых странах Запада, например в США и Австралии, существует сильное движение аутичных активистов за свои права. Там организации и крупные фонды вынуждены с ними считаться и иногда даже менять свою политику. На постсоветском пространстве подобное движение пока только зарождается. Мы хотим подчеркнуть основные проблемы, которые требуют решения и могут быть поняты только через призму опыта самих аутичных людей.

Продолжить чтение «Аутизм на пороге революции нейроразнообразия» →