Я уже устала возвращаться к этой теме, но, увы, мне приходится поднимать ее снова и снова. С темой аутизма снова и снова соприкасаются родители недавно диагностированных детей, и все время появляются новые учителя, к которым впервые попадают аутичные дети. И, конечно же, многие родители, учителя и специалисты, которые уже давно интересуются аутизмом, с трудом запоминают простые истины, о которых пойдет речь в этом посте.
О них мало говорят, и они довольно табуированы в нашей культуре. Но о них важно помнить всем родителям, и всем людям, которые работают с детьми. Даже если вы не уверены, что эти дети аутичны, и что у них есть какая-либо другая инвалидность. На всякий случай.
Итак…
— Если ребёнок не отвечает на ваши вопросы, это не значит, что он вас игнорирует. (Хотя такой вариант тоже возможен, но считать игнорирование единственной причиной отсутствия ответа просто глупо).
Даже самые «уважаемые» специалисты не могут предсказать будущее вашего ребёнка. Этого не может сделать никто.
(Белая надпись на розовом фоне)
Источник: Ollibean
Надеюсь, я никогда больше не скажу подобное «никогда». Ещё до того, как завести детей, я наблюдала за другими родителями, наблюдала за тем, как они взаимодействуют со своими детьми и думала, что сама буду поступать иначе. Тогда я даже допустила грубейшую ошибку, заявив об этом вслух.
Но что я могла знать о проблемах! Я понятия не имела, что произойдет, когда у меня будут свои дети.
Мои двое показали мне, как же я ошибалась.
Итак, вот эти «никогда», которые я бы предпочла никогда не говорить.
1) «Я никогда не позволю своему ребенку выйти из дома со спутанными волосами».
Ребятки, как же я была неправа! У моей дочери кудрявые волосы, и она ненавидит, когда их расчёсывают.
[Описание изображения: На фото аутичн_ая активист_ка Аметист Шабер. Фото сделано в 2016-м году, во время акции Ванкуверского отделения ASAN против мероприятия Autism Speaks. На Аметист мягкий фиолетовый пиджак, фиолетовый вязаный шарф и очки. Он_а сфотографирован_на на фоне желтой сухой листвы, зелёных кустов ежевики и пасмурного неба. Он_а держит плакат и улыбается. На плакате написано: «Есть вопросы? Аутичные взрослые — лучшие источники информации для родителей аутичных детей» И под надписью стоит электронный адрес autisticadvocacy.org.]
(На картинке изображено множество разных по полу и расе улыбающихся людей, раскрашивающих всё вокруг цветными красками, а в середине картинки — мальчик на инвалидном кресле, занимающийся тем же самым)
Заканчивается всеми любимый период летних каникул и начинается новый учебный год. Надеюсь, вы с детьми прекрасно провели время, и теперь ваши дети готовы вернуться в школу. Когда вы захотите обсудить с ними такие темы, как этикет, школьные правила и выполнение домашних заданий, пожалуйста, не забудьте проговорить с ними об инвалидности. Просветите их на эту тему, и скажите, что они должны быть открыты к дружбе с детьми с инвалидностью. Я прошу вас об этом, как человек с церебральным параличом и как специалист по специальному образованию.
Родители обычно рассказывают своим детям, как общаться с незнакомцами, почему важно не забывать об этикете, что делать, если над тобой издеваются в школе и как быть хорошим учеником. Но при этом детей редко учат тому, как нормально воспринимать инвалидность, им редко говорят, что совершенно нормально дружить с инвалидом — что не так важно, какие инвалидности есть у друга, и есть ли они вообще.
Вы можете считать, что ваш ребёнок не способен превратить кого-либо в изгоя и никогда ни над кем не издевается. Хочу заметить, что это возможно, но даже если это не так — даже если ваш ребёнок делает подобные вещи, -это не делает его «плохим»- он может быть просто не готов противостоять сверстникам, которые принуждают его вместе с ними смеяться над кем то, кто отличается от большинства детей. Вашему ребёнку может даже показаться, что вы будете хуже к нему относиться, если он будет дружить с кем-то «странным». Поэтому подобный разговор очень важен. Продолжить чтение «Пожалуйста, не забудьте в начале учебного года обсудить со своими детьми вопросы инвалидности «→
Не так давно Крис Роуэн написала в Huffington Post колонку о том, почему нам нужно запретить планшеты и мобильные устройства для детей до 12 лет. После этого профессионалы на тему детского медиа были озадачены тем, как она применила в своей статье ссылки на исследования. Используя академически-выглядящие термины и цитаты, она тем не менее допустила в своей статье неверные интерпретации и некорректную логику. Поэтому мы решили написать этот ответ. Вот 10 причин, почему статья Крис Роуэн некорректна.
Главная и основная причина: Зачем всё запрещать? Мобильные устройства объединяют в себе многие функции, нужные в современной жизни. Они позволяют поддерживать контакт с родителями и с друзьями, снимать видео и фото, читать книги в электронном формате, учиться, получать нужную информацию, и конечно же, играть и развлекаться. Поэтому полностью убрать их из жизни детей до 12 лет — это значит лишить их многих важных ресурсов.
Непонятно, испытывает ли автор отсутствие веры в семью, или просто страх по отношению к новому поколению, которое развивается не так, как её собственное. Но она не предлагает никаких решений, кроме как запретить все устройства. Почему бы не предложить использовать устройства для того, чтобы помочь обеспечивать здоровое развитие, при этом поддерживая баланс и внимание к тому, что происходит? Большинство семей поддерживают баланс в своей жизни, и уделяют время и мультимедиа, и традиционным игрушкам, и игре на открытом воздухе, и чтению, и общению внутри семьи.
Если какие-то два события происходят одновременно, то это не доказывает, что одно является следствием другого.
Вот классический научный пример — когда погода становится жарче, то повышаются продажи мороженого, и увеличивается количество убийств. Но это не означает, что мороженое вызывает убийства.
На самом деле очень часто люди некорректно понимают научные работы из-за непонимания того, что такое корреляция. Да, хорошие авторы могут формулировать всё так, чтобы избежать недопонимания у читателей. Но у людей всегда есть соблазн использовать эту путаницу между совпадением и причинно-следственной связью, чтобы преподнести свои аргументы как более важные, или показать какие-то сложные отношения как более простые.
(Цитата на сером фоне: «Я вас вижу, потому что я была вами. Ваша история – это моя история. Но не существует одной единственной аутичной истории»)
Я вас вижу.
Вижу из окна автомобиля, вижу, когда мы ходим к педиатру. Вижу ваш шок.
Вашему ребенку диагностировали аутизм, и врач дал вам список «проблем», от которых «страдают» люди с таким «расстройством». Вы держите большое заключение о проблемах своего ребенка. О том, как сильно он отличается от других детей. Как сильно он нуждается в исправлении. О том, что ему нужны всевозможные терапии.
Я вас вижу,
Вижу, как вы читаете ночью.
Вы читаете книги специалистов по аутизму. Набираете в Google слово «аутизм». Ищите новые методы лечения, читаете новые исследования и блоги родителей аутичных детей.
Я вас вижу,
Вижу, как вы плачете вместе со своим партнером/мамой/лучшей подругой.
Вы думаете, что ваш ребенок никогда не будет счастлив. Что вы никогда не будете счастливы.
В новостях полно историй родителей аутичных детей. Эти родители рассказывают о своих трудностях, перечисляют все эти тяжелые «факты» о «детях с РАС».
Теперь «эпидемия аутизма» коснулась и вас. Продолжить чтение «Я вас вижу – и предлагаю вам увидеть меня»→
«Дети растут. Аутичные дети — тоже дети. Кривая их развития может иметь больше оборотов, но она стремится к той же конечной точке».
Эми Секвензия, неговорящая аутичная женщина об изменении навыков аутичных детей на протяжении жизни и бессмысленности использования ярлыков функционирования.
На фото — ребёнок сидит на скейте и смотрит на дорогу. Источник: Ollibean
Если ваш ребенок аутичный, и вы хотите для него лучшей жизни, я вам не враг. Я хочу, чтобы у всех аутичных людей была лучшая жизнь. Вне зависимости от того, как они взаимодействуют с внешним миром, и какие у них результаты по стандартизированным тестам. Вне зависимости от того, есть у них медицинские проблемы в дополнение к нейроотличиям, вне зависимости от того, диагностировали ли у них синдром Аспергера, классический аутизм, атипичный аутизм или что-то еще, я хочу, чтобы у них у всех – у каждого человека в спектре — была настолько хорошая жизнь, насколько это возможно.
Под «хорошей жизнью» я подразумеваю физическое и психическое здоровье, отсутствие угнетения, дискриминации и институализации. Я хочу, чтобы к вашему ребенку и его потребностям относились с уважением, чтобы он получал необходимую аккомодацию, чтобы, если он этого хочет, у него была работа, друзья и отношения. Я хочу, чтобы ваш ребенок был здоровым и счастливым. Продолжить чтение «Родителям»→
(Белая надпись на синем фоне) Цитата текста ниже….
«Почему надо бороться за инклюзию?
Мы не можем знать, какие у человека способности к обучению, пока он не сможет получать информацию в доступной для него форме и у него не будет доступа к надежным средствам коммуникации, с помощью которых его можно понять» Лаури Сванн Хант