Стимминг, навязчивые люди, общественные места, школа и насмешки. Заметка для родителей

(Примечание: Моя заметка о стимминге, об основных опасениях, из-за которых родители пытаются «отучить» от стимминга своих детей и о том, что можно придумать в «проблемных» случаях)

Все вы знаете, что такое стимминг. О нем часто пишут в статьях об аутизме. Стимминг — повторяющееся, не направленное на какую-то конкретную цель действие. К примеру, постукивание пальцами, вращение кистями рук, раскачивание, повторение одних и тех же фраз, подпрыгивания или хождение туда-сюда. Если вы грызете ногти, вертите карандаш в руке, мотаете ногой или накручивайте волосы на палец — это тоже стимминг. Только у аутистов он обычно выражается чаще и является более заметным.
Иногда аутисты замечают, что они стимят, иногда нет. Но чаще всего стимминг — абсолютно безвредное действие.
И абсолютно бесполезное, как может показаться на первый взгляд, но это не так. На эту тему написано множество статей, поэтому я не буду здесь расписывать всю пользу, которую может принести стимминг, значение стимминга для аутистов и то, какими болезненными, сложными и неприятными для нас могут быть попытки отказаться от него. Я только напомню некоторые факты о стимминге, прежде чем перейди к главному.

Продолжить чтение «Стимминг, навязчивые люди, общественные места, школа и насмешки. Заметка для родителей»

Мореника Джива Онаиву: «Быть родителем, будучи черной и будучи аутистом»

(Примечание: Вам часто говорили, что ваш ребенок слишком умный или слишком хорошо говорит, чтобы быть аутистом? Может, подобное говорили о вас самих? Вы часто сталкивались с тем, что случайные люди, вроде охранников в офисе, истолковывают аутичное поведение неверно и не можете сразу сообразить, как на это реагировать? Вы не одиноки! Такое случается не только у нас. Мореника Онаиву, аутичная женщина, чья мать и двое детей также являются аутистами, пишет как раз о подобном случае. Подобное может случиться с каждой матерью аутичного ребенка.
Эта статья будет особенно интересна тем, кто интересуется методами воспитания детей в разных странах мира, отношением к чернокожему населению в США и культурной разницей между черными и белыми жителями Америки.)

Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Быть родителем, будучи черной и будучи аутистом»»

Лея Вилей-Мидски: «Эйблизм моих родителей ограбил меня, и это вещи, которых он меня лишил»

(Примечание: Лея — аутичная женщина, которая в детстве встретила довольно много непонимания со стороны своих родителей. А еще — она мать аутичного мальчика, так что она может судить о семьях, где есть аутичные люди, учитывая опыт своего детства — опыт аутичного ребенка, и учитывая опыт матери аутичного ребенка. В своей статье она пишет об основных ошибках своих родителей, и это может быть полезным для всех, у кого есть аутичные дети.)

Продолжить чтение «Лея Вилей-Мидски: «Эйблизм моих родителей ограбил меня, и это вещи, которых он меня лишил»»

Киа Филлипс: «Письмо моему сыну»

(Примечание: Прежде чем выбирать терапию для своего ребенка, убедитесь, что она ему не навредит. Прислушивайтесь к голосу своего сердца и к своей собственной логике, иначе вы можете совершить ошибку, о которой будете жалеть всю жизнь. Автор этого письма совершила подобную ошибку, совершила ее из самых лучших побуждений, но, по ее собственным словам, она нашла выход из этого тупика. Она написала письмо своему аутичному сыну, в котором очень откровенно и искренне рассказала об этом.)

Продолжить чтение «Киа Филлипс: «Письмо моему сыну»»

Браяна Ли: «Обувь»

(Примечание: Замечательная статья аутичной матери аутичных детей. Вам сложно заставить вашего ребенка надеть обувь? Тогда вам стоит прочесть это! Возможно, метод этой мамы и не подойдет вам из-за климатических условий в которых вы живете, но, может быть, вы узнаете, почему ваш ребенок так решительно отвергает обувь, и сможете найти свое решение проблемы. Статья будет интересна также и тем, у кого нет детей, но кто интересуется темой аутизма. Вы увидите, что значит принятие в действии! А заодно вы сможете посмотреть яркие фотографии, сделанные этой мамой)

Продолжить чтение «Браяна Ли: «Обувь»»

Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется сделать выбор и решить, на чьей вы стороне.

Вы не сможете этого избежать. Вы не сможете это игнорировать. Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется выбирать между парадигмой патологии и парадигмой нейроразнообразия.
Это не просто политика и это не пустая болтовня. От подхода, который вы выберете, зависит жизнь реальных людей: вас самих, ваших детей, учеников, ваших родителей, коллег и всех тех аутистов, ради которых вы сейчас читаете эту статью.
Я создала этот блог для того, чтобы аутизм перестали воспринимать как болезнь, которую надо лечить и искоренять.

Пожалуй, это должен был быть первый пост в моем блоге.
Когда я встречаю где-то упоминание о принятии аутизма и о нейроразнообразии, то натыкаюсь на то, что люди не видят смысла делать выбор. Я пишу это с целью доказать обратное, опровергнув несколько аргументов, которые мне доводилось слышать чаще всего.
Прежде всего эта статья рассчитана на родителей аутичных детей, потому что с их стороны я чаще всего встречала недопонимание, когда говорила или писала на эту тему.

Продолжить чтение «Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется сделать выбор и решить, на чьей вы стороне.»

Лидия Браун: «Мое сердце разрывается из-за вашего ребенка»

Источник: Autistic Hoya

«Мне не нужен ребенок-инвалид»

Я прочла эту фразу из истории, которую написала мать о рождении своего ребенка-инвалида, и первые несколько недель она создавала у меня ужасное, щемящее ощущение — вы знаете, то самое, когда вам кажется, что внутри у вас все высохло и дыхание перехватывает где-то в задней части горла, и оно переходит в слезы, или хрип или в какой-либо другой звук сдавленного потрясения.

Легко разозлиться.

Через какое-то время ты перестаешь злиться. Ты перестаешь возмущаться, какую бы угнетающую чушь не несли люди, и ты просто начинаешь чувствовать усталость. Эта боль, смертельная усталость гнездится в твоих костях и обвивает корни вокруг твоего сердца, сжимая и удерживая его в плену своей запутанной завесы.

Так что когда вы читаете очередной испуганный вопль родителя — «Мне не нужен ребенок-инвалид»- вы всего лишь чувствуете, как все силы покидают ваше тело. Ваши плечи опущены, вы забываете все, что вы когда-либо помнили об осанке, и вы хотите рухнуть в ваше кресло или упасть, прислонившись к стене, у которой вы сейчас находитесь.

Я вспоминаю, что я одна из тех детей, которые не должны были родится.

Я одна из тех детей, которых не хотят иметь новые родители.

Продолжить чтение «Лидия Браун: «Мое сердце разрывается из-за вашего ребенка»»

Нейроразнообразие и «методики терапии аутизма»

(Моя очень коротенькая заметка о том, насколько сильно парадигма патологии въелась в наше сознание)

Я бы исключила слово «терапия» из названий некоторых методик, помогающих аутичным детям овладеть необходимыми бытовыми навыками, научиться говорить, пользоваться альтернативной коммуникацией или стать более приспособленным к жизни в этом шумном и хаотичном мире. Но так уж вышло, что когда для неаутичных детей придумывают методику, чтобы обучить их необходимым навыком, ее называют методом или системой обучения. Но стоит кому-то ради той-же цели разработать методику для аутичных детей, ее обязательно назовут «терапией» аутизма. Это не значит, что от подобных методик надо оказаться, если они полезны. Это всего лишь заставляет нас задуматься, как сильно парадигма патологии въелась в наше восприятие.

Вы можете использовать некоторые виды терапии, чтобы помочь вашему ребенку обучиться необходимым навыкам, если эта терапия безвредна и помогает ему. Но вы должны относится к ней, как к методике обучения, а не как к терапии. То есть проводить ее не с целью «исцелить» вашего ребенка или сделать его наиболее похожим на большинство детей, а с целью научить его тому, что действительно необходимо ему для жизни.
И вы не должны лишать вашего ребенка детства, заставляя его заниматься большую часть времени. Это вредит и обучению, и психическому состоянию вашего ребенка.

 

Мери МакЛафлин: «Один из шестидесяти восьми»

(Примечание: Согласно американской статистике, каждый 68-й ребенок является аутистом. Повышение числа диагностированных аутичных детей преимущественно связано с увеличением качества диагностики и информирования об аутизме. В своих статьях я часто использую наиболее распространенную статистику — один человек из 100, но добавляю, что, как минимум, один человек из ста является аутистом. В этой заметке Мери МакЛафлин, мать аутичного ребенка, объясняет, что значит для нее статистика 1 из 68)

Продолжить чтение «Мери МакЛафлин: «Один из шестидесяти восьми»»

Родителям и опекунам аутичных девочек, которым недавно поставили диагноз.

ИсточникAutism Women’s Network

(Примечание: Это — cоветы для родителей недавно диагностированных аутичных девочек от родителей аутичных детей и взрослых аутичных женщин, собранные вместе Autism Women’s Network. Текст переведен полностью, включая вступление, посвященное  Autism Women’s Network, чтобы вы могли ознакомится с опытом работы и подходом иностранных организаций. Большинство советов также подходят и для родителей аутичных мальчиков)

Добро пожаловать в Autism Women’s Network! Мы сообщество аутичных женщин и девочек, созданное для аутичных женщин и девочек. Мы стремимся предоставлять информацию, защиту и поддержку аутичным девочкам и женщинам, а так же их семьям, друзьям и союзникам.

Что такое аутизм? Что значит аутичный? Куда нам теперь идти? Как я лучше могу поддержать и помочь своей аутичной дочери? Чтобы ответить на эти вопросы, мы обратились за помощью к настоящим экспертам — к самим аутичным женщинам. Еще мы попросили опытных родителей поделятся своими знаниями, пониманием и мудростью, которые могут помочь вам в этот непростой жизненный период. В наше время довольно сложно ориентироваться в довольно противоречивой информации об аутизме. В AWN мы уважаем аутичных людей и настаиваем на том, что их жизни имеют значение. Мы верим, что аутизм и инвалидность — естественная часть человеческого опыта. Поэтому мы стремимся поддерживать, принимать и уважать аутистов, поддерживая идею нейроразнообразия и гордясь своей аутичной идентичностью. Мы приветствуем всех, кто поддерживает нашу миссию, и надеемся, что поддержка нашего сообщества будет вам полезна.

Добро пожаловать в AWN!

Продолжить чтение «Родителям и опекунам аутичных девочек, которым недавно поставили диагноз.»