Эми Секвензия: «Что я думаю об АВА»

Источник: Autism Women’s Network

«Хм. Итак, Ловаас сказал это в своей книге «The ME» в 1981. Именно там он впервые описывает АВА.

«Со всей ответственностью могу заявить, что люди с интеллектуальной инвалидностью приобретают человечность и некоторые основные права, которые имеют другие люди. Никто не имеет право на то, чтобы о нем постоянно заботились, каким бы отсталым он ни был. Поэтому отправьте своего ребенка работать; его работа — это учеба»
Так. Теперь вы это знаете. От меня требуют страховой оплаты за «терапию», изобретенную человеком, который в буквальном смысле слова считает, что мы не являемся людьми, пока мы не будем соответствовать его представлениям.»
Это статус на фейсбуке моей подруги Кассиан Александры С., в котором она напомнила нам об истории появления Прикладного Анализа Поведения (Applied Behavior Analysis) или ABA.

Напоминаю, что Ловаас считал недочеловеками не только аутичных людей. Он также пытался ставить эксперименты над «женоподобными маленькими мальчиками», во время которых он явно злоупотреблял своими полномочиями специалиста, несмотря на то, что эти мальчики, когда вырастали, признавали, что его «лечение» не работает.

Можете ли вы представить себе сегодня, чтобы люди говорили о том, что гомосексуалы должны подвергаться всевозможным унижениям и репрессиям, пока они не станут гетеросексуальными, и что подобные практики открыто рекламируются, используются, покрываются страховкой и всячески поощряются?
Вот что АВА делает с аутистами: она предлагает «лечение», чтобы сделать нас «лучше», чтобы избавить нас от трагедии нейроотличного существования, и «эксперты» хвалят это, как будто бы это не издевательства и не репрессии, пока родители борются за то, чтобы страховщики оплачивали издевательства над их детьми.

Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Что я думаю об АВА»»

Кассиан Александра Сибли: «Цена неотличимости слишком высока»

(Примечание: Третья статья об аутичной девочке, которая перестала считаться аутичной благодаря АВА-терапии и была признана «не отличимой от сверстников»)

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

С извинениями/благодарностью «Beth of Love Explosions» за это идеальное название.

Все, что ниже, идет за чертой, потому что:
а) оно длинное
b) возможно, нуждается в предостережении из-за таких вещей как упоминание суицида, предательских друзей и эмоциональных травм. Я знаю, как это было сложно написать  и я не знаю, смогла ли я пройти мимо этих предостережений.

Но цена неотличимости слишком высока, и то, что произошло за последние несколько недель, еще раз это доказало.

Я не знаю, с чего мне начать, поэтому, полагаю, стоит начать с начала.
Однажды родилась маленькая черноволосая девочка с темными глазками, родилась она у мамы и отчима, и у папы, который еще несколько лет не подозревал о ее существовании. И когда эта малышка подросла, мама заметила, что она отличается от других маленьких мальчиков и девочек. Она не разговаривала. Она постоянно сидела, уткнувшись в книгу. Она не смотрела людям в глаза. Она не отвечала на фразы, на которые, как ожидалось, она должна была бы среагировать.
Поэтому мама и отчим повели маленькую девочку к доктору, который диагностировал ей аутизм и предложил родителей водить ее на замечательную новую терапию, которая может сделать ребенка неотличимым от сверстников. И они согласились.

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Цена неотличимости слишком высока»»

Кассиан Александра Сибли: «Неотличимость от сверстников означает, что у тебя не может быть аутичных проблем»

(Примечание: продолжение истории аутичной девочки, которая лишилась диагноза благодаря занятиям АВА-терапией. Ссылка на первую часть истории)
Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Если вас признали неотличимой от сверстников, что, как вы можете вспомнить, зависит преимущественно от вашего уровня обучения, люди начинают ошибочно считать, что вы теперь не аутист. И из-за этого взрослые, которые находятся рядом, должны вести  себя с вами как с остальными, да?

Это может стать причиной проблем. То, о чем я сегодня говорю, встречается довольно часто: это то, что неизбежно происходит, когда ребенок сталкивается с проблемами.

Аутичные дети сталкиваются с множеством проблем, даже те аутичные дети, которые соответствует академическому школьному уровню. Возможно особенно те, кто соответствует академическому школьному уровню. Мы подвергаемся травле как со стороны учителей, так и со стороны учеников — в социальном плане мы продолжаем отличаться от большинства, мы неотличимы только в том, что мы можем учиться как все. У нас повышенный риск возникновения депрессии и тревожности. Мы, как и все люди, расстраиваемся, когда нас не понимают или когда происходит какое-то недоразумение. У нас бывают проблемы, связанные с исполнительной дисфункцией, которая мешает выполнять домашнюю работу. Даже если мы находимся на уровне класса, у нас все равно возникают проблемы, которые игнорируются, если мы «неотличимы от сверстников».

Итак, это было тяжелое время. Я была академически неотличима от сверстников. И я была у бесчисленного числа психологов и у других людей, которые были думали, что разбираются в неврологии и были уверены, что я не могу быть аутистом. Это может быть все что угодно, кроме аутизма! Давайте рассмотрим их «не аутичные» гипотезы в хронологической последовательности:

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Неотличимость от сверстников означает, что у тебя не может быть аутичных проблем»»

Бев: «Она никогда»

Источник: SQUARE 8

У нее никогда не будет друзей. Она никогда никого не полюбит. Она никогда не сможет жить самостоятельно. Она не сможет пойти в колледж. Она не сможет устроиться на работу. Она никогда не сможет понять других. Она не сможет путешествовать. Она никогда не сможет реализовать свой потенциал. Она не сможет водить машину. Она никогда не будет счастлива. Она никогда не станет той дочерью, о которой вы мечтали.

Она не может даже завязать шнурки на своих ботинках. Она не может даже нормально высморкаться. Она не может читать карту. Она не может поймать мяч. Она не может даже понять, кому стоит доверять, а кому нет. Она не может даже перейти дорогу. Ей даже нельзя позволить остаться  дома одной.

Некоторые из этих вещей ей безразличны. Другим она хотела бы научиться. Некоторые из них она освоит вскоре после того, как вы решите, что она на них неспособна.
Но самое главное, о чем вы должны помнить  -она вас слышит. Она знает, что вы никогда в нее не верили. Она думает, что тот, кто не может выполнить все вещи из вашего списка, неправильный. Она знает, что вы рассказали всем о ее неудачах.

Она злится. Ей больно. Она пытается забыть. Она пытается поверить в себя. Она готова на все, чтобы продолжить самосовершенствование.
Она всегда будет помнить то, о чем вы говорили. И поэтому она никогда не сможет восстановиться.

Кассиан Александра Сибли: «Слишком рано»

(Примечание: Это статья о распространенной ситуации в США, когда родители убивают своих аутичных детей просто за то, что они аутичные, потому что не могут смириться с тем, что это не тот ребенок, которого они хотели бы иметь)

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Переводчик: Диана Цыганкова

Всегда слишком быстро, но в этот раз еще раньше. Очередной ребенок – аутист был убит своей матерью. Так же, как и его сестра, неизвестная жертва неврологии.

Слишком рано.

Мы все еще скорбим по Исси, чувствуем боль за Алекс, Калисту, Кэти, за сотни других. А теперь к этому списку прибавятся имена Джэйлен и Фэйт.

Слишком рано. Всегда слишком рано.

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Слишком рано»»

Керима Чевик: «Причина, по которой я веду блог»

(Очень часто родители аутичных детей говорят мне, что они не решаются вести блог из-за того, что не хотят нарушать неприкосновенность частной жизни своих детей, выставлять их в неприглядном свете и афишировать вещи, которые могут быть для ребенка неприятными. И я совершенно согласна с ними! Но ведь вести блог о родительстве — это не означает, что надо заниматься описанием родительских проблем или выставлять поведения ребенка в негативном свете. Существуют множество вариантов, как именно можно вести блог и о каком именном опыте можно писать статьи. Об одном из вариантов рассказывает Карима в этой статье)

Источник: Ollibean

Этот блог («The autism wars» — Аутичные войны») и все другие блоги и проекты, связанные с ним, созданы для моего аутичного сына Мустафы. Но это не блог, в котором говорится о нем без него или в котором идет речь о нашей с ним повседневной жизни, в которой он изредка показывает эмпатию, доброту и любовь, побуждающую меня писать. Когда я говорю, что это для моего сына, это означает, что это — часть моего активизма и моего опыта о том, что значит стараться быть его союзником во многих вопросах. Эти вопросы основаны на тех вещах, которые очень многие из нас понимают на подсознательном уровне, но которым они не желают противостоять сознательно. Эти вопросы — вопросы продолжающегося сражения за гражданские права, потому что он и его ровесники маргинализированы с момента их диагностирования и эйблизм преследует их всю жизнь. В этом виновато общество, а не неврология.

Продолжить чтение «Керима Чевик: «Причина, по которой я веду блог»»

Эми Секвензия: «Конфиденциальность и поведение родителей»

Источник: ollibean

Я уже писала об этом раньше. Родители аутичных детей делятся очень личной информацией о своих детях, афишируют моменты, когда их детям плохо или когда у них мелтдаун.

Эти родители делают публичным все, используя фотографии и видео, настоящие имена детей, даже если их дети уже взрослые.

Некоторые говорят, что так они пытаются показать другим семьям «настоящее лицо аутизма». Это «мучинеческое родительство».

Некоторые очень зляться на аутизм и говорят, что они делают то, что сделал бы любой родитель, любящий своего ребенка — они «сражаются с аутизмом». Эти родители называют себя «борцами».

Третьи, похоже, вообще не сильно заботятся о человечности своих детей. Они просто ищут внимания.

Многие родители являются комбинацией этих типов — мучеников, борцов и жаждующих внимания.

По-моему, это плохое родительство.
По-моему, это люди, которые ставят свои потребности выше потребностей собственных детей.
Это, по-моему, неуважительное отношение к человеческому достоинству собственных детей

Я говорю о воплях скорби, которые эти родители так хорошо умеют выставлять напоказ.

И я верю, что они (большинство из них) любят своих детей.
Но мне кажется, что себя они любят больше.

Я знаю, что некоторым семьям нужно больше поддержки, потому что у них дома живет аутичных человек.

Я знаю, что нынешнее образование по меньшей мере просто неадекватное.

Я знаю, что может быть тяжело, если аутичные человек не может общаться с вами тем способом, который легче понимать большинству.

Я знаю, что все в семье должны иметь возможность отдохнуть от забот, связанных с уходом, и ничего не должно этому препятствовать.

Но это не оправдывает то, что люди жертвуют человеческим достоинством ребенка, чтобы набрать побольше лайков и симпатий в социальной медиа среде.

Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Конфиденциальность и поведение родителей»»

Элис Хеввит: «Если бы мне надо было составить список для родителей для детей с нарушениями развития, он выглядел бы так»

(Примечание: советы аутичной девушки родителям аутичных детей. Некоторые из этих вопросов также актуальны и для нейротипичных детей, другие более специфические)

Источник: silversarcasm

1) Слушайте своего ребенка. Пожалуйста, верьте ему, обращайте внимание на то, когда ему плохо и когда он счастлив. Позвольте ему общаться так, как он хочет, и попытайтесь освоить его способ коммуникации. Позвольте ему печатать и пользоваться языком жестов, если он не может говорить. Но даже если он не может этого делать, прислушивайтесь к его крикам, плачам и жестам — попытайтесь понять, что они могут значить.

Продолжить чтение «Элис Хеввит: «Если бы мне надо было составить список для родителей для детей с нарушениями развития, он выглядел бы так»»

Новый сайт «ЛГБТ+ аутисты»

18+
Ссылка на сайт

В последнее время на русском языке появляется все больше статей об аутизме. Тем не менее, остается одна тема, которая практически не раскрыта в русскоязычных статьях. Это тема аутизма, сексуальной ориентации и гендерной идентичности.

Об этом не принятно говорить. Это не принято обсуждать, да и вообще, на подобные вопросы мало кто обращает внимание.
Если ты аутист, то по умолчанию считают, что ты либо вообще не способен иметь какие-либо сексуальные отношения, либо обязательно гетеросексуал. Если ты аутист, то считается, что ты либо вообще не понимаешь значения слова «пол» — что ты слишком глупый, чтобы понять его — либо что ты обязательно относишь себя к тому полу, который был у тебя при рождении.

На английском языке существуют отдельные сайты, посвященные ЛГБТ аутистам, созданные самими ЛГБТ аутситами, многие аутичные люди пишут о себе как о гомосексуалах/бисексуалах в своих блогах и пишут о двойной дискриминации, с которой они сталкиваются каждый день.

Продолжить чтение «Новый сайт «ЛГБТ+ аутисты»»

Внимание! Изменение политики сайта «аутичный ребенок»

Данный сайт создавался как проект, в котором русскоязычные родители аутичных детей могут делиться своим опытом по воспитанию аутичного ребенка.
Но ведь многие родители признаются, что опыт взрослых аутистов, помогает им лучше своего ребенка понять. Многие взрослые аутисты уже прошли через то, через что сейчас проходит ваш ребенок, сталкивались с теми же трудностями, с которыми сталкивается ваш ребенок. Вне зависимости от их навыков самообслуживания и способности говорить их образ мышления и восприятие мира больше похожи на образ мышления и восприятия мира вашим ребенком, чем ваши.
Аутичные взрослые знают, каково это быть аутичным ребенком — опыт, которого нет ни у одного нейротипичного человека. В каком-то смысле они — настоящие эксперты в области аутизма. Они не изучают аутизм по книжкам — аутизм неотделимая часть их жизни.
К сожалению, в русскоязычном интернете очень мало статей, написанных самими взрослыми аутистами. Почти все статьи — опыт англоязычных аутистов, который, хоть очень во многом и похож на опыт российских аутистов, все таки отличается от него.

Итак, теперь авторами данного сайта могут быть не только родители, опекуны и родственники аутичных детей, а и аутичные взрослые (а также, при желании, аутичные дети и подростки).