Джуди Эндоу: «Аутизм и праздничное расписание»

Источник: Ollibean
Для аутичного человека праздничное время может быть довольно сложным. Для родителя аутичного ребенка оно может оказаться еще тяжелее. Последовательность и структурированность рушится! Они должны распланировать время, в противном случае из-за аутичной неврологии эти дни могут восприниматься как слишком хаотичные и привести к перегрузкам и мелтдаунам.

1) Начните с создания визуального расписания. Для создания визуального расписания вы можете просто использовать бумагу и карандаш или использовать iPad или компьютер. В визуальном расписании могут быть слова. Здесь я буду использовать слова, но вы также можете использовать простые картинки с видами деятельности для тех, кто не умеет читать.
Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Аутизм и праздничное расписание»»

Ариана Зутчер: «Раннее вмешательство»

Источник: Emma’s Hope Book

На прошлой неделе я написала пост «эксперты» в вопросах аутизма о том, как я использовала любое действие моей дочери и любое предложение, сказанное ею, для того, чтобы доказать действенность практикуемой нами терапии. Это был способ, помогающий мне заглушить постоянно гложущий меня страх того, что если мы не будем глубоко погружены в непрерывный шквал лечения, у нашей дочери никогда не будет никакого прогресса. Или прогресс, которого она добьется, будет меньшим, чем он мог бы быть, если бы мы посвятили все свое время постоянному взаимодействию с ней и непрерывной практике. Внезапно каждый момент, когда мы не спим, превратился в время когда мы должны заниматься, общаться, учиться и все двигаться и двигаться вперед.

Нам говорили о человеческом мозге и о маленьком окошечке, периоде, когда мозг пластичен и лучше всего способен учиться. С того момента, как нам поставили диагноз, нам казалось, что мы вступили в гонку со временем. Каждый раз как мы садились почитать газету или брали передышку на десять минут (если наша дочь была рядом) просто чтобы отдохнуть или побыть друг с другом без «работы» с нею, мы чувствовали себя виноватыми . Нам казалось, что время от нас ускользает. Мы постоянно беспокоились из-за того, что мы могли бы сделать больше чем мы уже сделали, и думали, что если бы мы это сделали у нее было бы больше навыков. Я хорошо помню это ощущение. Из-за него до сих пор чувствую остаточное напряжение.
Продолжить чтение «Ариана Зутчер: «Раннее вмешательство»»

Ариана Зутчер: «Эксперты» в вопросах аутизма»

(Примечание: Эта статья написана матерью девочки Эммы, чье эссе «Я- Эмма» я публиковала ранее в данном блоге)
Источник: Emma’s Hope Book

Вчера Эмма задала Ричарду вопрос. Это был вопрос, который она никогда не задавала прежде. Это был вопрос, который заставил нас обоих затаить дыхание, а позже долго его обсуждать. Это была одна из тех вещей, которые кажутся примечательными и заставляют нас обоих радоваться. Это был пример прогресса, не только Эммы но и, как я говорю, и нашего прогресса тоже. Реакция Эммы на крик Ричарда после того, как наша озорная кошечка Мерлин прыгнула на его спину — это что-то, что следовало бы ожидать. За исключением того что этого мы не ожидали. Как и все четыре лапы, когти были на плоти Ричарда, и когда они впились в нее, Ричард взвыл от охватившей его боли. Эмма вбежала в комнату и спросила: «Что случилось, папа?»

Если бы мы практиковали какую-то «терапию» или вели протокол «лечения», чем мы практически постоянно занимались год назад, мы бы посчитали бы этот новый вопрос результатом действия терапии или лечения.
Продолжить чтение «Ариана Зутчер: «Эксперты» в вопросах аутизма»»

Керима Чевик: «Контрольный список для союзников в борьбе с эйблизмом»

(Примечание: Карима — нейротипичная мать аутичного ребенка, чья статья о ее блоге, посвященном ее сыну, была переведена на русский язык и ранее опубликована на данном сайте.  Она принадлежит к нескольким маргинализированным меньшинствам, знает историю различных движений за гражданские права и основное внимание во многих ее работах уделяется интерсекциональному пересечению дискриминаций. Список, составленный ею, будет полезен всем активистам-союзникам аутичных людей.)
ИсточникChecklist for Allies Against Ableism

Аннотация: Это — модификация «контрольного списка для союзников в борьбе с расизмом» доктора Джо Ребли, который разработал оригинальный перечень в начале 1990-х. Оригинальный контрольный список возник из необходимости определить конкретное поведение, которое помогло бы ему оценивать отдельных лиц как союзников против расизма.

Часть 1
Прочтите рекомендации, чтобы понять что собой представляет поведение союзников, разделяющих идеи антиэйблизма. Подумайте над тем, насколько часто и насколько последовательно вы им следуете.

— Я демонстрирую знания и понимание вопросов, касающихся проблемы эйблизма.
— Я постоянно повышаю уровень своего образования касательно эйблизма и гражданских прав аутистов.
— Я понимаю, какие я допускаю недостатки в выполнении работы по антиэблизму.
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Контрольный список для союзников в борьбе с эйблизмом»»

Подготовка к выходу в свет. Улица Сезам и аутизм.

Источник: Sesame street

5_Prepare_for_Outings-300x220

Как родитель, вы лучше знаете своего ребенка (но хуже, чем сам ребенок знает себя — прим.переводчика). И вы знаете, возможно слишком хорошо, что публичные мероприятия иногда приводят к всеобщему стрессу! Вот советы других родителей касательно того, как стоит планировать выход в люди:

Продолжить чтение «Подготовка к выходу в свет. Улица Сезам и аутизм.»

Что сказать родителям детей с аутизмом? Улица Сезам и аутизм.

(Примечание: Словосочетание «дети с аутизмом», а не «аутичные дети» используется  в переводе исключительно потому, что язык «вначале человек» используют авторы текста.)
Источник: Sesame street

4_What_to_say_Parent-300x220
Взрослые, у которых нет детей с аутизмом, не всегда могут найти «правильные слова», которые можно сказать тем, у кого есть аутичные дети. Вот несколько способов, которые покажут, что вы заботитесь о своих друзьях. Вы можете спросить/сказать:
Продолжить чтение «Что сказать родителям детей с аутизмом? Улица Сезам и аутизм.»

Забота о тех, кто проявляет заботу. Улица Сезам и аутизм.

Источник: Sesame street

Если ты будешь заботиться о себе, ты сможешь лучше позаботиться о своем ребенке. Постарайся соблюдать такой режим дня, который благотворно скажется на твоем здоровье. Ты ешь полезную еду? Выпиваешь ли ты достаточное количество воды?  Занимайся простыми вещами, которые помогают тебе расслабиться и которые доставляют тебе удовольствие. Вне зависимости от ситуации, ты можешь:

Браяна Ли: «10 видов «срочного вмешательства при аутизме» для семей, разделяющих парадигму нейроразнообразия»

Источник: respectfully connected

Чаще всего, как только ребенку ставят диагноз аутизм, родителям сразу говорят о раннем терапевтическом вмешательстве. Тераписты, чьи взгляды основаны на медицинской модели инвалидности, считают аутичных детей больными и пытаются изменить аутичных детей, чтобы они играли, общались и двигались так же, как их «нормальные» сверстники.

Парадигма нейроразнообразия, наоборот, рассматривает аутизм и другие нейроотличия как естественную и важную часть человеческих различий. Не существует «идеального» мозга и все дети не должны играть, общаться и двигаться каким-то единственно правильным способом; все одинаково ценны.

Если семьи, опекуны и врачи принимают парадигму нейроразнообразия, то «срочное вмешательство при аутизме» должно быть совершенно другим. Цель вмешательства не сами аутичные дети, а социальная и психологическая окружающая обстановка. Аутичных детей поддерживают их семьи и сообщества, рассматривают их как уникальных и ценных человеческих существ без стремления сделать так, чтобы они развивались как их нейротипичные сверстники.

10-6

Продолжить чтение «Браяна Ли: «10 видов «срочного вмешательства при аутизме» для семей, разделяющих парадигму нейроразнообразия»»

Джесс Вилсон: «Нейрология как идентичность, а не как придаток»

(Примечание: Это статья, в которой цитируются статьи других людей, предпочитающих язык «сначала идентичность» по отношению к аутизму с последующими ссылками на полный вариант статьи, в которых эти люди объясняют, почему именно они выбрали такой язык. Ссылки на две первые статьи (статьи Лидии Браун и Джима Синклера) — это ссылки на их русскоязычные переводы. Остальные ссылки — ссылки на оригинал, поскольку, насколько я знаю, остальные статьи не были переведены на русский язык)

Источник: A diary of mom

capture1(Изображение на фото: Человек тянется за своим чемоданом. Текст на изображении: «Если я летел в самолете и авиакомпания потеряла мой багаж, я не останусь без аутизма» — Ари Нейман)

Как вам известно, я решила последовать за аутичным сообществом и использовать язык сначала идентичность (т.е. говорить «Брук — аутист», а не «у Брук аутизм»), пока — и если только — Брук не попросит меня об обратном.

Это решение не обошлось без споров и постоянных интернет-нападок родителей и терапевтов, которые из лучших побуждний убеждали меня в том, что когда я называю свою дочь аутистом (*), я покушаюсь на ее личность. Должна заметить, что идея о том что то, как человек говорит о своих особенностях, затрагивает его личность и является признаком стыда, гордости и честности в зависимости от их идентичности — одна из самых эйблистских идей, которую только можно представить. Знаю, что я сформулировала это довольно коряво, и я прошу прощения за то, что не могу сказать все это более красиво, но я умоляю вас прочесть это, пока все это еще имеет смысл. Это очень, очень важно.

Недавно я написала администрации одного многообещающего вебсайта и попросила их пересмотреть язык, который они используют по отношению к инвалидности — в частности то, как они пишут об аутизме. Они пишут исключительно что «у кого-то аутизм», и, учитывая их растущую аудиторию, состоящую из родителей детей-аутистов, я надеялась, что они услышат меня и согласятся обсудить последствия своего выбора. Редактор, к которому я обратилась, заинтересовался и попросил меня предоставить более подробную информацию.

Продолжить чтение «Джесс Вилсон: «Нейрология как идентичность, а не как придаток»»

Недостатки и преимущества АВА-«терапии»

Иногда, когда я говорю об аутизме, я ошибаюсь. Невозможно чем-то заниматься, про что-то писать и никогда не ошибаться. И я не боюсь признавать свои ошибки. Одна из основных моих ошибок — это мое благосклонное отношение к АВА-терапии.

Надо заметить, что сейчас я возражаю не против Прикладного Анализа Поведения (Applied behavior analysis, АВА) как такового, а именно против идеи АВА как терапии аутизма. Эта идея опасна и с ней надо бороться. Методы АВА являются по сути инструментами, которые можно, а зачастую и нужно использовать.
Сейчас постараюсь объяснить, что я имею ввиду.

Для начала давайте определимся с тем, что такое АВА.
Вот информация из русскоязычной Википедии: «Прикладной анализ поведения (англ. Applied behavior analysis, ABA) — это научная дисциплина, которая предполагает использование современной поведенческой теории научения для изменения поведения. Поведенческие аналитики отвергают использование гипотетических конструктов, но фокусируются на объективно наблюдаемых отношениях (зависимостях) поведения от окружающей среды. Методы АВА могут быть использованы для изменения поведения только после функциональной оценки связей (зависимостей) между целевым поведением и окружающей средой. ABA включает в себя как прикладные методы поведенческого вмешательства, так и фундаментальные исследования принципов, формирующих и поддерживающих человеческое поведение.»

Продолжить чтение «Недостатки и преимущества АВА-«терапии»»