(Примечание: Проблема травли детей-инвалидов в школах и игнорирование этой травли администрацией школ, о которой идет речь в статье, в России является не менее –а, вероятнее, даже более – серьезной проблемой, чем в США.)
Источник: Ollibean
Быть одним из немногих учеников – и тем более единственным учеником, который чем-то отличается от остальных – это опасно, сложно и для этого требуется немало мужества. Около 50 лет назад в начале учебного года девять детей из городка Литл-Рок были вынуждены продираться сквозь толпу разъяренных белых расистов, для того чтобы попасть в школу где они могли бы реализовать свое право на то, чтобы учиться вместе со своими белыми сверстниками. Национальная гвардия штата Арканзас преградила им путь в школу в соответствии с указом губернатора штата. Это привело к тому, что президент Дуайт Эйзенхауер приказал солдатам из объединения, в котором служил мой отчим — из 101 воздушно-десантной дивизии – охранять черных детей, сопровождать их в школу и из школы. Этот приказ не распространялся только на черных десантников вроде моего отчима. В статье Time Magazine’s 2007 Legacy of Little Rock сказано о том, что, несмотря на то, что с момента этих печальных событий прошло более пятидесяти лет, большинство американские школы по-прежнему подвергнуты сегрегации по расовому и социально-экономическому признаку. Большинство школ также недоступны для детей-инвалидов, особенно для тех, чьи особенности заметны, у кого есть множественные проблемы и чьи нейроотличия очень явные и их нельзя «замаскировать».
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Инвалидность и образование: риск и храбрость быть первым»»
Метка: Родителям аутистов
Айман Экфорд: «Мой путь к принятию»
(Примечание: Впервые опубликовано на сайте ЛГБТ+аутисты 18+ в соответствии со статьей 6.21 КоАП РФ т.к. могут быть упоминания о равноценности гомосексуальных и гетеросексуальных отношений)
- Когда я была маленькой девочкой, они говорили, что я должна быть нормальной. Я спрашивала, что я должна делать, и кричала, и падала на пол. Я ждала объяснений, каких-нибудь инструкций, я очень хотела быть нормальной! Я не хотела, чтобы на меня кричали. Я не хотела наказаний, воплей и скандалов. Я кричала от того, что не знала, как стать нормальной.
Они ругали меня за то, что я кричу. Они ничего мне не объясняли. Они говорили, что я должна подумать сама и все понять. Я думала, но не могла ничего понять.
Но потом я поняла.
Они говорили о том, как я должна себя вести. Это самое главное — как ты себя ведешь. Не важно как ты себя чувствуешь и что ты думаешь — главное, как ты себя ведешь. Не важно, кто ты — главное, как ты выглядишь.
2.
Я стала подозревать о своей гомосексуальности значительно позже. И еще позже я ее признала.
Но началось все задолго до этого.
3.
Мы в Москве. Мама, мой отец и я. Стоим возле храма Христа Спасителя. Мне года четыре, может чуть больше, и никогда прежде я не была в больших храмах.
Мама идет к храму. Я иду за ней.
— Подойди ко мне, я должен тебе кое-то сказать, — позвал меня папа. Вроде бы он так сказал? Уже не помню, давно это было.
Я подхожу к нему.
-Только не бегай, — говорит он. — А то Боженька обидится. А теперь иди.
Нет, теперь я никуда не пойду! Как я могу куда-то идти, если сам Бог, который создал весь этот мир, может на меня обидеться? И как это — обидеться, и что со мной тогда будет? Я не знала. Может, Бог не умеет обижаться. Может, никто не умеет обижаться и взрослые просто придумали это слово, чтобы пугать друг друга и детей. Но если это так, зачем папа сказал мне такое? Как я могу стоять тогда с ним рядом? Что я могу от него ожидать?
Я отхожу в сторону, но стараюсь не бежать. Не бежать, ни в коем случае не бежать когда я рядом с храмом! Больше я не могу ни о чем думать! Не бежать — значит не думать. Не бежать — это все равно что не дышать, или не моргнуть, или не пошевелить рукой.
Я не помню, как я оказалась в храме. Тут только я и мама. Вроде бы она сказала что-то о том, что в детстве хотела пойти сюда, и что здесь интересно и еще что-то, но я не помню что. Я почти не ощущаю свое тело. Я пытаюсь контролировать свое тело так, чтобы случайно не побежать. И как будто наблюдаю за собой со стороны, откуда-то издалека, будто мое тело осталось на месте, а сознание — нет. Реальность похожа на сон, но я толком не могу объяснить почему. Все как в тумане. Этого я тоже не могу объяснить.
Она спрашивает, что сказал мне папа, и я не могу ей объяснить. Не знаю, как сформулировать это.
Я думаю о том, как мне не бегать. Я не могу думать о молитве, я не могу осматривать храм. Я не могу бежать. Я не могу ходить быстро. В чем разница между бегом и быстрым шагом?
Я должна идти очень медленно. Я не должна бежать.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мой путь к принятию»»
Браяна Ли: «Почему «стал лучше» — это не комплимент»
Источник: Respectfully connected.
— Он стал гораздо… лучше, — прокомментировала моя знакомая, улыбнувшись моему сыну. Мы с ней не виделись шесть месяцев, и вот мы вместе отправились на прогулку.
Лучше чем… что? Или чем когда? Я была удивлена.
Он стал лучше, чем он был, когда общался исключительно с помощью альтернативной коммуникации? Когда он использовать программу- говорилку, чтобы рассказать нам о Томасе или попросить мороженое? Когда у него был вербальный стимминг на фразу «Эйфелева башня»?
Он стал лучше, чем он был, когда не любил смотреть на других людей, говорить с ними и отвечать на приветствия? Когда ему хватало общения с мамами, братом и сестрой?
Он стал лучше, когда был вынужден плестись за своими сверстниками из-за того, что у него плохая координация движения и низкий мышечный тонус? Он лучше, когда он весь день должен и хочет находиться в напряжении? (и да, таким мы его тоже любим)
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Почему «стал лучше» — это не комплимент»»
Мишель Сеттон: «Я не героиня»
Источник: Respectfully connected
Думаю, я не единственный родственник нейроотличных людей, которому «благожелательные» знакомые говорят о том, что он герой.
«Вау! Представить не могу, как тебе это удается»
«Невероятно, что вы так поддерживаете своих детей!»
«Я бы так не смог»
Ладно, не знаю точно чем там я занимаюсь, по мнению других людей, но свою жизнь я представляю совершенно иначе.
Знаете, я воспитываю двух аутичных детей. В нашей семье есть молодой человек с биполярностью. У одного из подростков повышенная тревожность. У одного из наших аутичных детей очень серьезные сенсорные проблемы.
И я не вижу ничего героического в том, что я их мать.
Хотите знать, что я делаю?
Я делаю то, что необходимо.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Я не героиня»»
Софи Треинс: «Мифы о мученичестве братьев и сестер аутичных детей»
(Примечание: Софи Треинс – псевдоним нейротипичной матери четырех детей, один из которых является аутичным)
Источник: Respectfully connected
Мы часто пишем о стереотипных «родителях-мучениках» или о «воинствующих родителях» — обычно под этими терминами подразумеваются родители, которые объявляют крестовый поход против инвалидности своих детей и считают себя особенными родителями, лучшими, чем родители обычных детей. Подобные родители часто носят специальные футболки, чтобы с помощью этих футболок сообщить всему миру об инвалидности их ребенка. Зачастую они называют своих детей «супергероями», но при этом оплакивают их судьбу.
Если в таких семьях есть другие дети, особенно если эти дети развиваются так же, как и большинство детей, то они неизбежно становятся частью всей этой кутерьмы. Если они выросли среди тех, кто принимает трагическую парадигму понимания инвалидности (вне зависимости от причины инвалидности, в данном случае речь пойдет об аутизме), они, вероятнее всего, с ранних лет воспринимают своего братика или сестренку как жертву, как «несчастного» и «особенного» ребенка.
Эти нейротипичные братья и сестры получают особый статус героя просто потому, что они как-то связаны с аутичным человеком. Их автоматически считают храбрыми, бескорыстными и полными сострадания. Часто упоминают и о том, как много эти дети потеряли из-за аутичности своего брата или сестры.
Подобные истории можно часто увидеть в популярных и широко распространенных статьях на тему инвалидности. Некоторые из них — явное вдохновляющее порно, они написаны так, чтобы это могло нас мотивировать и повысить нашу самооценку, они должны казаться нам милыми, такими же, как истории про футбольную команду, которая делит обед с аутичным ребенком.
«Моя дочка – героиня. У ее брата тяжелые сенсорные проблемы, из-за которых мы не можем ходить в Диснейленд и, несмотря на это, она продолжает делать для него открытки». Такое часто можно встретить в подобных статьях. Они быстро распространяются и сопровождаются комментариями, в которых все восхищаются этой бедной девочкой, ведь у нее такая паршивая жизнь из-за ее неблагополучного брата, а она, несмотря на это, умудрилась вырасти хорошим человеком.
Продолжить чтение «Софи Треинс: «Мифы о мученичестве братьев и сестер аутичных детей»»
Мореника Онаиву: «День святого Валентина в нашей нейроотличной семье»
(Примечание: Мореника – аутичная женщина, мать двоих аутичных детей и дочь аутичного родителя.)
Источник: Respectfully connected
В США День святого Валентина является одним из самых важных праздников, во всяком случае, для торговцев. За несколько недель до Дня святого Валентина усиливается давление на клиентов, и длиться это до наступления этого знаменательного дня. Драгоценности, розы, шоколад и плюшевые зверюшки продаются почти на каждом углу. Заранее бронируются столики для романтических свиданий и билеты для романтических круизов. На День святого Валентина планируют свадьбы и венчания, этот день часто выбирают для предложения руки и сердца. Во всех рекламах, телевизионных программах и в фильмах, которые показывают в День Валентина, вам будут твердить, что любовь находится в воздухе – если, вы, конечно, не та, кто проведет этот день в туфлях на каблуках и в черном платьице рядом со своим возлюбленным.
Хм… нет. Все это не для меня.
Я никогда не считала День святого Валентина важным праздником. Я знаю, что для многих это очень важный праздник, но у меня все иначе, и так оно было довольно давно. День святого Валентина в нейроотличных семьях может быть не таким, как в нейротипичных. И это хорошо. Во всяком случае, все должно быть хорошо.
Я провожу День святого Валентина практически так же, как провожу любой другой день. На это есть несколько причин:
Продолжить чтение «Мореника Онаиву: «День святого Валентина в нашей нейроотличной семье»»
Мишель Сеттон: «Аутизм и травля».
(Примечание: переведено на русский язык с разрешения автора. В будущем, надеюсь, появиться перевод самого изображения)
Источник: Michelle Sutton writes
Травля – серьезная проблема, с которой сталкиваются многие аутичные люди. Мы сталкиваемся с нею даже в собственном доме, и я знаю, что с нею сталкивались многие читатели моего блога.
Моего аутичного сына травили в школе. Он подвергался травле со стороны «друзей», сверстников и даже со стороны учителей. Из-за этого нам обоим пришлось несладко. К сожалению, наше общество и наша образовательная система в лучшем случае сводит травлю к минимуму, а в худшем случае поддерживает хулиганов и обвиняет в случившемся жертв.
На этой схеме я разместила информацию о том, что надо знать о травле, а также стратегии, которые можно использовать, чтобы с нею бороться. Стратегии борьбы с травлей не ограничиваются этим списком. Читатели могут оставлять свои идеи в комментариях.
Я буду рада, если люди поделятся этим изображением. Только, пожалуйста, сообщите мне об этом и дайте ссылку на эту статью или на мою страницу на фейсбуке там, где вы поделитесь данной схемой.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Аутизм и травля».»
Элли Грейс: «Родительство, анскулинг и контроль»
Источник: Respectfully connected
Часто нормальными, эффективными и полезными считаются именно те способы обучения и методы воспитания детей, которые основаны на контроле. Я приверженец мягкого воспитания и домашнего обучения с упором на личностные особенности ребенка (т.е. анскулинга), так что я отвергла большинство подобных методов.
Ансулинг и родительство, основанное на уважительном отношении к ребенку, в принципе противоречат идеям контроля. И, прежде всего, надо разобраться в барьерах, которые мы воздвигли, чтобы держать под контролем самих себя. То, что мы сделали для себя, позже мы должны будем сделать и для других. Для начала надо переосмыслить те наши убеждения, которые мы прежде просто повторяли, не задумываясь над их смыслом, обратить внимание на новые идеи, на другие способы существования, на другой образ жизни.
В магазине или на прогулке, я не считаю нужным подходить к другим людям и комментировать их работу (или ее отсутствие), их одежду, их прически, их татуировки, то, сколько у них детей или еще что-то, что является их личным делом и не касается ни меня, ни кого-либо еще. Я не вижу в этом смысла. Я не считаю, что у меня есть право лезть в чужую жизнь. Мы можем проявлять взаимный интерес к делам друг друга, меня может интересовать что-то из чужой жизни и у меня могут возникнуть кое-какие идеи касательно их положения. Но я не стану принимать решения за другого человека. Точно также другие люди не могут принимать решения за меня; я не воспринимаю чужое мнение как истину в последней инстанции.
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Родительство, анскулинг и контроль»»
Вы должны защитить своих аутичных детей.
- «… Люблю свою жизнь такой, какая она есть. Аутизм как качели – то вверх, то вниз. То отпустит, то снова захватит. Аутизм ломает жизнь и судьбу, как самого аутиста, так и его родителей. Отказаться от ребенка, или отказаться от своей собственной жизни – каждый решает сам. Жить рядом с аутистом очень трудно» — это цитата из книги Никиты Щирюка, известного российского аутиста. И первый абзац статьи на сайте Милосердие.ru о том, что 23 летнего Никиту Щирюка, «высокофункционального» аутиста увезли в психиатрическую больницу из-за звонка его матери. Теперь его мать не может увидеть сына, не может даже попасть к нему, потому что больницу закрыли на карантин. Мать боится, что сыну колют большие дозы нейролептиков, которые негативно скажутся на его физическом и психическом состоянии.
На той же недели еще один аутичный молодой человек стал жертвой произвола властей, и снова все началось со звонка его матери. 24-летний трансгендерный парень Кайдон Кларк, проживающий в штате Аризона, в США, был застрелен полицией.
В этих историях довольно много общего.
Оба парня были достаточно известны. Никита один из самых знаменитых аутичных людей в России. Его статьи читали многие мои знакомые, даже те, кто почти не знаком с аутичной тематикой.
Видео Кайдона с его служебной собакой просмотрели сотни тысяч человек.
Их обоих не спасла известность.
Оба стали жертвами обвинения в агрессивном поведении. Мать Никиты вызвала скорую от того что сын вел себя по отношению к ней агрессивно. Мать Кайдона вызвала полицию из-за суицидальных мыслей сына. Полиция застрелила Клайдона за то, что тот якобы агрессивно себя вел.
Обе матери так и не смогли принять своих детей такими, какие они есть.
Мать Кайдона не смогла принять трансгендерность своего сына. О нем она говорит исключительно как о дочери.
Мать Никиты не смогла принять аутизм своего сына. В самом начале статьи я привела цитату из книги Никиты, где он писал о том, что аутизм ломает его жизнь и жизнь его близких. Ранее я читала его статью, в которой он винил себя в разводе родителей. По тому, что я читала о Никите и что я читала из написанного Никитой, у меня сложилось впечатление, что мама оказывает на него очень сильное влияние. Она не пыталась разубедить его, объяснить, что он не виноват в том, что их оставил его отец. Потому что ребенок в принципе не может быть виноватым в таких вещах. У меня есть все основания полагать, что именно мать стала причиной того, что у парня сформировался сильнейший внутренний эйблизм, что отношение матери к аутизму передалось сыну. И когда сын вступил с матерью в спор и, по словам матери, «вел себя агрессивно», мать вызвала скорую. Возможно, она хотела восстановить влияние. И полностью потеряла контроль над ситуацией. Она не может сделать так, чтобы сыну кололи меньше нейролептиков, не может забрать его раньше из больницы. Она даже не может с ним увидеться.
Я знаю — то что я написала о Никите и его матери Ольге, вероятнее всего, не понравилось бы им обоим. То, что я написала о матери Кайдона, ей бы тоже не понравилось. Но я не собираюсь оправдывать эйблизм и трансфобию. Тем более что, вероятно, и то и другое могло прямо или косвенно повлиять на произошедшие трагедии.
2.
Я пишу это не для того чтобы кого-то упрекнуть.
Я пишу это, потому что не хочу, чтобы эти истории повторились. Я хочу сказать, что вы должны защищать своих детей. Вы не должны их предавать. Ваши дети живут в мире нейронормативности, в котором поведение, естественное для них, автоматически считается опасным.
Мы все живем в своеобразной матрице нормальности. Присмотритесь к своей жизни, задумайтесь над тем, как многое вы делаете просто потому, что в обществе так принято. Возможно, вы сами об этом не подозреваете. Представления о норме регулируют то, с кем мы должны спать, где мы должны спать, как мы должны двигаться, одеваться, общаться, как должны реагировать на смену планов и какие картины мы должны считать прекрасными, а какие – безвкусной мазней. Оглянитесь вокруг и убедитесь в этом!
Продолжить чтение «Вы должны защитить своих аутичных детей.»
Эли Грейс: «Десять недель от роду»
(Примечание: размышления матери – аутиста о своем ребенке и о том, что он тоже может быть аутичным)
Источник: Respectfully connected
Я часто смотрю на тебя, наблюдаю, как ты изучаешь мое лицо. Возможно, когда ты слышишь, мой знакомый и любимый голос, ты смотришь на то, как двигаются мои губы, и ждешь ответа других людей, которых ты уже знаешь и любишь. Может быть, ты запоминаешь линии на моем лице как линии на карте. Тебе всего десять недель, но я думаю, что ты уже знаешь мое лицо и то, как оно двигается и меняется. Ты до боли красивая. Я вижу тебя и я чувствую, что ты меня тоже любишь, просто обожаешь.
Когда я лежу рядом с тобой, когда я тебя одеваю или просто обнимаю, то я вдыхаю твой детский запах, и моя кожа соприкасается с твоей детской кожей. Это меня успокаивает, и, думаю, тебя это тоже успокаивает.
Твой взгляд часто прикован к большим красным цветам на наших новых обоях. Твой папа поклеил их на лестнице, стоя там с ноутбуком, на котором было открыто обучающее видео по ремонту. На нем все выглядело гораздо проще, чем оказалось на самом деле. Теперь мне кажется, что это было в прошлой жизни, когда ты пиналась внутри меня и когда я стояла, положив руки на живот, смотрела на твоего отца и улыбалась, думая о тебе.
Иногда я замечаю, что твой взгляд блуждает с одного красного цветка на другой – целая стена для визуального стимминга! В конце концов, ты устаешь, но не можешь отвернуться от этих цветов. Конечно, мы тебе поможем. Когда мы думаем, что ты хочешь отдохнуть, мы прижимаем тебя к себе, и надеюсь, что запахи и ощущения дадут тебе понять, что с нами ты в безопасности. Иногда наши взгляды встречаются, и мы друг другу улыбаемся. Часто я говорю, и ты слушаешь. Иногда говоришь ты, лепеча и повизгивая, а я слушаю и корчу рожицы так, чтобы они соответствовали тому что, как мне кажется, ты говоришь. Тебе это очень нравится.
Продолжить чтение «Эли Грейс: «Десять недель от роду»»
Нейроразнообразие 