Метка: Родителям аутистов

Браяна Ли: «Генетический тест, аутичный биобанк и малыши»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Briannon Lee

img_1945 (1)

Если бы мы могли сделать генетический тест до того, как родились мои дети, мы могли бы прервать беременность.

Подобные мысли заставляют мою грудь сжиматься от страха, а тело становится тяжелым от раскаяния.

Не потому, что я не согласна с тем, что у всех людей есть право делать выбор во всех вопросах, которые касаются их тел, в том числе в вопросах беременности. Я поддерживаю сексуальные и репродуктивные права.

Я чувствую раскаяние из-за своих старых взглядов и убеждений, касающихся ценности жизни инвалидов. Я категорически отрицала, что у меня были подобные убеждения, но они были, и это было ясно, если копнуть чуть глубже.

Эти убеждения стали очевидными, когда моих детей диагностировали как нейроотличных. Вся опасность этих убеждений стала очевидна в тот момент, когда врач ознакомил нас с результатом генетической экспертизы, которая показала, что у моего малыша есть дополнительная ДНК, которая будет влиять на его когнитивные и психические качества. Продолжить чтение «Браяна Ли: «Генетический тест, аутичный биобанк и малыши»» →

Керима Чевик: «Понимание движения за права инвалидов. О статье о нейроразнообразии из «Вашингтон Пост»»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: статья Вашингтон Пост была переведена на русский язык Фондом помощи аутичным людям «Выход». Советуем ознакомиться с переводом данной статьи, прежде чем читать эту критику).
Источник:  Тhe autism wars

Я только что прочла статью  о движении за нейроразнообразие Сандьхи Сомашекхар «Как аутичные люди объединились и основали движение» в Вашингтон Пост.  Когда я ее читала, у меня сложилось ощущение, что Вашингтон Пост пытается создать статью, которая бы не разозлила носителей доминирующего представления об аутизме, т.е. обращая внимание на движение за права аутистов, но не представляя его тем движением, которым оно является. Не говоря о нем как о полноценной часть движения за права инвалидов. Я считаю это непростительным, особенно в годовщину Американского Акта о Правах Инвалидов.

Я  очень требовательная женщина. Мне приходится быть требовательной. Я борюсь за право моего сына быть собой, и за его право прожить лучшую жизнь, чем та, о которой говорят специалисты, утверждающие, что им лучше знать, что такое аутизм и что надо аутичным людям, при этом исключая их из разговора. Полумер мне недостаточно.

Такое ощущение, будто бы у самые влиятельные средства массовой информации владеют способом избегать изображать аутичное движение как часть движения за права инвалидов, и эта статья отличный пример того, как работает этот способ. Вот рецепт того, как игнорировать значение движения за гражданские права аутистов.

Рецепт игнорирования за счет реализации структурного эйблизма:
1) Искажайте термин «нейроразнообразие» так, чтобы он ассоциировался с хобби чудаковатых гиков;

2) Убедитесь, что вы растянули этот искажающий покров над всеми членами группы, о которой вы пишет;

3) Постарайтесь показывать все так, словно движение за права аутистов началось с основания The Autistic Self Advocacy Network (ASAN), тем самым полностью игнорируя существование тех активистов, которым сейчас за 30, и тех, кто связан с движением за права аутистов, но не связан с ASAN. Закрепите это утверждение. Разделяй и властвуй;
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Понимание движения за права инвалидов. О статье о нейроразнообразии из «Вашингтон Пост»»» →

Айман Экфорд: «Мы не герои»

Опубликовано от Ayman and Co

Когда я говорила о том, что не хочу заниматься спортом, отец и тетя рассказывали мне о пароолимпийцах.
— Ты должна развивать силу воли, — говорили (или писали), мне они. – Вот, посмотри на этих людей без рук и без ног! В отличие от тебя они бегут. Раз они смогли, значит, и ты сможешь.
Тогда я понимала, что в их заявлениях есть что-то неправильное. Что-то было не так, но я не могла этого уловить.
А потом я поняла. Ответ был очевиден. Ведь среди инвалидов есть сотни людей без рук или без ног, которые не бегают и не участвуют в олимпиадах. Это не значит, что у них более слабая воля, что все эти инвалиды- не спортсмены сломались или покончили с собой. Просто им, как и многим людям без физической инвалидности, в том числе и мне, не важен спорт.
Тогда почему меня, ту, кому не важен спорт, упрекают в том, что я не добилась того же, чего добились те, кто спортом интересуется?
Почему инвалидов, которые соревнуются с другими инвалидами, считают героями?
Еще раз подумайте над этим. Человек без ноги не выиграл соревнование по бегу, соревнуясь со спортсменами с двумя ногами, у которых перед ним есть неоспоримое преимущество. Он выиграл соревнование среди себе подобных. Почему инвалид, выигравший соревнование по бегу для инвалидов, воспринимается как герой, а пятилетняя девочка, выигравшая соревнование по бегу для девочек дошкольного возраста, не считается героиней?
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мы не герои»» →

Вероника Беленькая: «Три метода обучения аутичных детей»

Опубликовано от Ayman and Co

— Противоречит ли парадигма нейроразнообразия идее о том, что аутичных детей необходимо чему-то учить? Ведь обучение подавляет их индивидуальность.
Такой вопрос задала мне одна женщина, которая работает с аутичными детьми. Этот вопрос продолжает меня удивлять, хоть я слышала его не один раз. Возможно, он удивляет меня потому, что ответ всегда был мне очевидным:
— Конечно же — нет. Ведь если ребенка не учить бытовым навыкам, он никогда не сможет жить самостоятельно. Если ребенка не учить говорить или пользоваться альтернативной коммуникацией, он будет совершенно беспомощен, потому что он будет лишен связи с внешним миром. Если не учить ребенка чтенью, письму, арифметике и различным наукам, то  неграмотность и необразованность может сильно отразиться на качестве его жизни в будущем.

Парадигма нейроразнообразия основана на том, что не существует единственно правильного способа работы мозга и нервной системы, и что не все отклонения от среднестатистического и общепринятого варианта нормы являются патологией. Парадигма нейроразнообразия говорит о равенстве аутичных людей. Равенство аутичных людей не означает, что аутичные люди должны быть беспомощными, что у них не должно быть связи с внешним миром, что они не должны иметь возможности жить самостоятельно и что у них должно быть более низкое качество жизни, чем у неаутичных людей. Так что парадигма нейроразнообразия скорее противоречит идее о том, что аутичных детей не надо ничему учить, или что надо очень быстро отказываться от попыток чему-то обучить  аутичного ребенка.
Продолжить чтение «Вероника Беленькая: «Три метода обучения аутичных детей»» →

Наоми Калаган: «Девять шагов к освоению «туалетного» навыка»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully connected
(Примечание: Наоми – аутичная мать троих детей, один из которых является аутичным.)

Приучение ребенка к горшку — одна из любимых тем родителей, примерно как первые слова ребенка или методы, с помощью которых можно научить ребенка спать на протяжении всей ночи, при этом не просыпаясь. О «туалетных проблемах» начинают задумываться еще до рождения ребенка, когда люди говорят о непромокаемых клеенках на пеленки, о различных чехлах, памперсах и подгузниках. Потом они начинают заботиться о гигиене своих новорожденных детей – ведь если дети получают достаточное количество питания при грудном вскармливании или при прикорме из бутылочки, они писают и какают, и это, конечно, является абсолютно естественным процессом.  Потом детей пытаются отучить от подгузников, на них одевают специальные штанишки, их пытаются приучить к горшку, пока, наконец, родители не достигают столь желанной цели – то есть пока ребенок, наконец, не осваивает все «туалетные навыки» и не начинает самостоятельно пользоваться горшком.

Во всем, что касается освоения туалетных навыков, существует достаточно широкий спектр «нормы». Человеческое тело – сложная штука, и многие вещи люди учатся делать своим особым способом. Но некоторые дети находятся за пределами этой «нормы», и тогда родителям сложно разобраться в том, что же все-таки они должны делать.
Продолжить чтение «Наоми Калаган: «Девять шагов к освоению «туалетного» навыка»» →

Е: «Диснеевский мультфильм «Холодное сердце» и аутизм»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: The third glance
(Предупреждение: Этот пост состоит из спойлеров диснеевского мультфильма «Холодное сердце», который я с друзьями смотрела на прошлой неделе. Если вы не хотите спойлеров, пожалуйста, прекратите чтение. Хочу заметить, что это замечательный мультик, на который стоит сходить (параграф ниже не содержит описания сюжета, там есть кое-какие мысли о мультфильме, так что если вы не хотите ничего знать до просмотра остановитесь здесь, а если вы хотите прочесть комментарии, не раскрывающие сюжета, прочтите только следующий параграф).

Если честно, я не была уверена в том, что мне стоит идти на этот фильм – я встречала противоречивые отзывы, в том числе заметки тех, кто не смотрел мультик, но кто уже возненавидел его за то, что это экранизация искаженной версии сказки Снежная Королева. Но многим людям, которые смотрели фильм, он понравился. Но мне нравится Идина Мензель, которая озвучивала Эльзу, и мне всегда нравились легкие представления (хотя, обычно, не в театре).
Так что мы с друзьями выбрали утренний сеанс (меньше народу, нет безумной толчеи и т.п.) и были этим очень довольны. Я планирую снова пойти в кино на этот мультфильм. К тому же в этом мультфильме есть то, что не всегда можно встретить в мультфильмах Диснея – женские главные герои выступают в нем как независимые персонажи, способные к действию, а не как те героини, которые ничего не могут без поддержки парней.
Эта особенно ярко выражено в замечательном моменте, который показался мне очень милым, потому что в нем отражено именно такое поведение, которое мы ожидаем от молодых людей. (Там прозвучали реплики наподобие этих: «я могу поцеловать тебя прямо сейчас… я очень хочу тебя поцеловать… можно я тебя поцелую?» и после этого парень ждал, пока девушка даст согласие). Но больше всего меня тронула та часть фильма, о которой я даже не подозревала. В фильме есть очень интересная параллель между особенностями одной героини и аутизмом, тем, как общество относится к этим особенностям и как оно относится к аутичным детям/людям (и детям с инвалидностью/взрослым с инвалидностью) в целом. Эльзу (сестру/Снежную королеву) я воспринимаю как персонажа, который мне гораздо ближе, чем Анна, которая является протагонистом и официальной Диснеевской принцессой этого фильма. Именно об этом я и хочу рассказать.
Я снова хотела бы заметить, что если вы еще не видели фильм, то его стоит посмотреть. Он не идеален, но я была приятно удивлена увиденным. И после его просмотра я была счастлива. С тех пор как я его посмотрела, я много-много раз слушала песню «отпусти и забудь», и один 1% из 12 миллионов просмотров видео с этой песней на  Youtube появился благодаря вашей покорной слуге. В следующем месяце, когда у меня будет больше денег, я планирую купить диск с официальным саунтреком…

Не читайте дальше, если вы не хотите спойлеров. Простите, я не могу разместить здесь метку «читать далее», так что мне остается только надеяться, что мои любимые читатели достаточно умные для того, чтобы прекратить чтение, если они не хотят знать подробностей сюжета.
Продолжить чтение «Е: «Диснеевский мультфильм «Холодное сердце» и аутизм»» →

Софи Треинс: «Что значит быть хорошей мамой?»

Опубликовано от Ayman and Co

(Софи Теринс- псевдоним нейротипичной матери четырех детей, в том числе неговорящей аутичной девочки Софи)

Источник: Respectfully connected

good-mom (1).jpg(Описание изображения: Стол с замечательной детской вечеринки ко Дню рождения, на столе лежат разные сладости, выполненные в стиле Hello Kitty. Источник: http://www.100layercakelet.com/2013/04/08/hello-kitty-2nd-birthday-party/)

В последнее время я размышляла над одной особенностью своего пути к принятию Софи. Мне было достаточно легко принять аутизм и отличия Софи, но вот другая часть принятия была более сложной. Мне было сложно принять себя как ее маму. Итак, позвольте мне это объяснить.

В эпоху масс-медиа материнство воспринимается как довольно сложная штука, нагруженная разными «дополнениями». Нас забрасывают статьями и картинками о том, какой должна быть «хорошая мама» и что она должна делать. У нас в голове крутятся видео о том, каким должно быть идеальное родительство. Но как использовать эти «знания» с Софи? С двумя старшими детьми я иногда достигала желанной вершины и была «хорошей мамой». Я могла шить милые вещи, устраивать отличные вечеринки на Дни рождения, могла напечь детям вкусностей для школьного праздника, брать их в поездки и кормить (или пытаться накормить их) полезными и собственноручно приготовленными блюдами. Даже если я терпела поражение, то спонтанная поездка в долларовый магазинчик и купленная безделушка сразу восстанавливали мой статус Самой Лучшей Мамы На Свете.

Но Софи все это не волнует. Этот опыт был одновременно чем-то новым и унизительным. Ее не интересовали маленькие сюрпризы ручной работы, отлично организованные встречи для игр, вечеринки на Дни рождения и другие вещи, которыми я могла бы ее порадовать.

Иногда мне казалось, что я ее теряю. Или что я должна ее изменить. Мне казалось, что раз мне с ней слишком просто, значит, я делаю что-то неправильно. Разве я не должна трудиться и что-то постоянно выдумывать? Разве я не должна стараться произвести на нее впечатление?

Это нормально, что ей нравится проводить время одной, и мне иногда несколько часов не надо для нее ничего делать? Я ее не игнорирую? Я постоянно натыкалась на то, что противоречило глубоко укоренившимся в моей голове предрассудкам и заставляло меня сомневаться в себе. Например, то, что Софи постоянно сидит, уткнувшись в iPad (и не просто сидит с iPad, а постоянно смотрит одни и те же мультики про паровозик Томас). Еще раз повторю, что это не столько связано с отличиями Софи, сколько с моим собственным восприятием, и что если я анализирую подобные мысли, то сразу же понимаю, откуда они берутся.

Я ищу свои собственные недостатки – «хорошие мамы» не позволяют своим детям постоянно сидеть перед экраном. Они постоянно что-то пекут, мастерят, путешествуют вместе с детьми… Затем пишут об этом в соцсетях и вызывают всеобщее восхищение. И да, я захожу в интернет, ищу разные сенсорные штуки домашнего изготовления, трачу свое время и энергию и снова чувствую себя хорошей мамой… А потом оказывается, что она совершенно безразлично относится к очередной «чудесной штуке». Потому что она знает, чего она хочет и то, что ей надо, у нее уже есть. 
Я хожу по магазину игрушек, беру деревянный ду-да-дут или какую-нибудь штуковину в стиле ретро, и тут же кладу все это обратно, потому что знаю, что Софи это не заинтересует. Я думаю о замечательном приключении, о котором она будет вспоминать всю жизнь. А потом вдруг понимаю, что она будет гораздо счастливее, если мы в очередной раз пойдем в ее любимый соседний лягушатник.

Возможно, глупо волноваться из-за подобных вещей. Но чувство вины – ужасное чувство, особенно то чувство вины, которое испытывает мать. Мне пришлось признать, что Софи не нужна мать, придумывающая планы для игр, постоянно мастерящая всякие смешные штуки и разрабатывающая маршруты для путешествий. Признать то, что я не должна делать ничего особенного, а просто должна быть рядом, без всяких подарков и фанфар, без безумных идей и особых мероприятий. Ей хватит моей любви и того, что я рядом. Ей достаточно моего существования.

good-mom-girl-300x300.jpg( Немного воды на балконе — одна из самых замечательных штук на свете. Описание изображения: Милая пятилетняя девочка без нескольких передних зубов радостно прыгает на балконе. У нее мокрые волосы. Рядом с ней стоит красный столик с водой)

Керима Чевик: «Жизнь после апокалипсиса»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: The autism wars
(Примечание: Когда я читаю об этом, я думаю о том, сколько подобных случаев было в России и сколько школ, хуже чем та, о которой говорится в тексте, есть у нас. И к чему может привести «обучение» ребенка-аутиста в такой школе, если родители вовремя не обратят внимания на эти проблемы)

Апокалипсис настал рано. Нашему сыну было всего 5 лет, когда в его жизни взорвалась первая бомба. Это произошло не в день его диагностирования, когда мы не могли прийти в себя после слов врача, пока он играл с игрушками в детском неврологическом офисе, в одном из лучших в мире медицинских центров. Это случилось не из-за клейма, которое повесили на него как знак того, что он всегда будет отличаться от своих сверстников. Наш мир начал рушиться тогда, – он и все, кто его любит об этом знают – когда он пришел домой из школы раннего развития с раной на лице, и никто не мог нам объяснить, откуда взялась эта рана. С этого дня мы начали войну на истощение, отстаивая его право на безопасность и достойное образование. Но где-то вдалеке, так тихо, что мы едва могли это слышать, часы отсчитывали секунды до того момента, который мы назовем взрывом нашей жизни, и до начала жизни после апокалипсиса.

Тик-так.. Тик-так… Тик-так.
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Жизнь после апокалипсиса»» →

Ари Нейман: «Ошибки и открытия в двух новых книгах об аутизме»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Ари Нейман – президент National Autism Association, один из создателей и руководителей ASAN (Autistic Self Advocacy Network), член Американского совета по вопросам инвалидности при президенте Обаме в 2010-2015 годах.)

Перевод: Антон Егоров
Источник: Vox

На этой неделе в крупном издательстве вышла в свет вторая за последний год большая книга по истории аутизма. В августе появилась впечатляющая работа Стива Сильбермана «НейроКланы», и не успел еще весь аутичный мир с ней ознакомиться, как Карен Цукер и Джон Донван выпустили свою книгу – «В другом ключе».

Я сам аутист, и моя работа связана с аутизмом и политикой в области инвалидности, поэтому я немного знаком с историей аутизма (меня даже вскользь упоминают обе книги). Тем не менее, обе работы могут удивить неизвестными ранее фактами.

Две книги, два подхода

Сильберман получил известность, будучи репортером журнала «Wired». Всегда чувствовавший себя чужим, он в конце 70-ых переехал в Сан-Франциско, чтобы иметь возможность «быть геем без опасений». Во многих эпизодах книги его гомосексуальность помогает ему рассказывать об аутичном сообществе.

Он, вероятно, больше других неаутичных авторов понимает ту горечь, которую испытывают многие аутисты, когда видят, что ключевой аспект их жизни в глазах общества предстает как бремя и угроза для других. Хотя между аутизмом и вопросами ЛГБТК, конечно же, существуют большие различия – аутизм часто сильнее сказывается на повседневной жизни – у них на самом деле есть общие черты, о которых говорит Сильберман. Обе группы вынуждены отстаивать свои взгляды в общественных дискуссиях о том, чем вызвано их состояние, можно ли его исправить психологическими или медицинскими методами, и стоит ли принимать во внимание то, что они сами могут рассказать о себе.

neurotribes.0                                                            (Обложка книги Сильбермана)

«СИЛЬБЕРМАН В СВОЕЙ КНИГЕ ДЕМОНСТРИРУЕТ РЕДКО ВСТРЕЧАЕМОЕ ПОНИМАНИЕ АУТИЧНЫХ ЛЮДЕЙ»

Личность Сильбермана особенно ярко проступает на тех страницах истории аутизма, которые пересекаются с проблемами ЛГБТК. И наиболее заметно это в главе об Иваре Ловаасе – отце прикладного анализа поведения, самого популярного сейчас метода терапии при аутизме, – который не только пытался жестокими способами «вылечить» аутичных детей, но и, совместно с Джорджем Рекерсом, работал в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе над печально известным проектом «Женственные мальчики», целью которого было добиться того же для детей, которые были отнесены к «зоне риска» в отношении гомосексуальности.
Продолжить чтение «Ари Нейман: «Ошибки и открытия в двух новых книгах об аутизме»» →

Кас Фаулдс: «Мы блуждаем в вакууме»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Короткая история о проблеме, которая иногда случается в нейроотличных семьях. Подобная проблема встречается и у многих отдельно взятых (но далеко не у всех) аутичных людей. Помню, как у меня в подростковом возрасте усиливалась депрессия, если у меня не было специального интереса; когда все было очень плохо, специальный интерес помогал мне выживать и, как это ни парадоксально, взаимодействовать с миром). 
Источник: Respectfully connected
Мы с сыном словно находимся в каком-то вакууме. Мы потеряли тот ритм, который всегда был частью нашей семейной жизни. И, наконец, я смогла понять в чем проблема:

Сейчас ни у одного из нас нет специального интереса.

Раньше с нами такого никогда не бывало. Бывали времена, когда у кого-то из нас не было специального интереса, но в таких случаях специальный интерес был у другого.

Когда у сына был специальный интерес, а у меня нет, я могла слушать то, что он рассказывает,  ценить то, что он делиться этим со мной, и пополнять его знания по интересующей его теме. Когда чем-то увлекалась я, а не он, я могла регулировать продолжительность концентрации своего внимания на интересе и, когда мы были вместе, я могла с ним говорить не только о своем увлечении.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Мы блуждаем в вакууме»» →