Метка: Родителям аутистов

Дани Алексис Рискамп: «Низкофункциональный аллизм»

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом)
Источник: field notes on allistics

 
Богу известно, что я стараюсь не использовать ярлыки функционирования. В них мало смысла, они редко отражают то, как мои дети на самом деле себя ведут в конкретных ситуациях. Но иногда они довольно удобны.

Вчера мы взяли детей к бабушке, чтобы они могли немного поработать в саду. Грейси нравится соленый запах земли, ей нравится делать идеально-одинаковые борозды, проделывать в них идеально-одинаковые отверстия и засовывать туда семена, одно за другим.

Но у моих детей с аллизмом, у Эла-младшего и Элии, был тяжелый день. Их бабушка даже пригласила их поработать вместе с нами, она подумала, что такая «работа в команде» может смягчить это усиление аллистского поведения. Она надеялась, что так они, может быть, смогут выполнить соответствующее их возрасту задание.

Но вчера все пошло не так. Эл просто не мог перестать трещать своей бабушке на ухо о своем приятеле  Джоэле, а Элия постоянно вопила, чтобы мы посмотрели на те кувырки, которые она выделывала на газоне. Я стараюсь поощрять ее кувырки, потому что надеюсь, что они могут способствовать нормализации работы ее проприоцептивной системы. Но я не могу поощрять это патологическое стремление к привлечению внимания!

Через несколько минут, когда внуки окончательно ее достали, моя свекровь повернулась ко мне и сказала:
— Наверное, сегодня они просто слишком низкофункциональные, да?

Я не знала, что мне ответить. В конце концов, ее сын (мой муж) тоже человек с аллизмом. Она знает не хуже любой другой матери ребенка с аллизмом, что люди с аллизмом в разные дни функционируют по-разному. Но я смотрю на Грейси, и не могу не думать о других детях. Грейси самостоятельно высадила три ряда гороха, тихо напивая «Сонату Данте». И она на год младше Элии и почти на три года младше Эла-младшего. Мои старшие дети могли бы посадить в два раза больше гороха… Но у них аллизм, и аллизм постоянно стоит на их пути.
Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Низкофункциональный аллизм»» →

Джеймс Эллис: «Топ-7 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Изначально написано для сайта «Аутичный ребенок«)
По-хорошему, я должен был написать этот текст так давно, что даже вспоминать стыдно. Долгое время я не делал ничего полезного в активизме. какую-то часть этого времени я плавал на длинные и не очень дистанции через ледяные колодцы депрессии, какую-то часть времени расстройство отпускало меня, и я мог ходить на собеседования на всякие губительные для меня работы, связанные с общением (эти собеседования выпили немало моей крови), а потом мне посчастливилось найти работу – мечту депрессивного аутиста с социофобией: Я сижу дома и перевожу статьи. Теперь у меня появилась лишняя ложечка (теория ложек:http://vk.cc/1lofNO) на этот текст.

Итак, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей. Некоторые из этих пунктов (кроме самых страшных) произошли со мной лично, поэтому вы сможете из первых рук узнать, почему это плохо и неприемлемо.

1)Не убивайте своего аутичного ребёнка. я не знаю, что это за мир, в котором мы живём, если я должен говорить, просить, взывать к вам – просто не убивайте своего аутичного ребёнка. Ваш ребёнок – это живое существо и личность. Зарубите себе это на носу. Он заслуживает жизни ничуть не меньше, чем вы сами и другие неаутичные люди. Инвалидность вашего ребёнка не только не делает его менее ценным, но и не делает его жизнь трагедией, а его самого обузой. Если вы думаете о том, что, убив вашего ребёнка, вы совершите акт милосердия – у меня для вас новости: вы ошибаетесь. Ну, во-первых, никто не давал вам права отнимать жизнь у другого человека, даже если вам посчастливилось стать дорогой, по которой он пришёл в мир. Во-вторых, но не менее важно – у вашего ребёнка ничуть не меньше шансов, чем у вас, на счастливую жизнь. Счастливую! А ярлыки функциональности оставьте, пожалуйста, для техники – для людей они не подходят. Впрочем, о них позднее.

2)Не отказывайтесь от своего аутичного ребёнка. Это может стать огромной травмой для любого ребёнка, даже неаутичного. Вообще мало что представляется ужаснее, чем идея доверить воспитание человека, особенно аутиста, бездушной государственной машине и отправить его в место, где он почти наверняка будет лишён всяких возможностей роста, будет подвергаться издевательствам, физическому (может быть, даже сексуальному) насилию, жить в условиях отсутствия личного пространства. Я не могу сказать многое про систему детских домов в России, потому что я знаю о них из медиа. Но я не вижу причин не доверять людям, которые пишут про ад и кошмар, который творится в подобных учреждениях. Если такое происходит по всей стране, нет никаких объективных причин для того, чтобы в данной области дела шли лучше.

3)Пункт, который на фоне залитых чёрной краской двух предыдущих, возможно, покажется смешным (это случилось со мной лично). Если ваш ребёнок приходит к вам и говорит, что он аутист – верьте ему. Если ваш ребёнок описывает свою жизнь, и это описание попадает на какую-то часть аутистического спектра, а вы уходите в отрицание и обесценивание того, что он говорит – вы дарите плохой подарок своему ребёнку. Если вы просите его смотреть вам в глаза, не выдумывать себе диагнозы для привлечения внимания или для того, чтобы стараться модным и необычным – это преступление. Этим вы пытаетесь снять с себя ответственность за то, что всю жизнь игнорировали его особенности, пытались переделать его под себя, не обращали внимания на его сенсорные перегрузки, называли его исполнительную дисфункцию ленью и недостатком мотивации, называли его мелтдауны истериками, пытались контролировать его стимминг («прекрати махать руками!!») и считали его невоспитанным, внушая ему чувство вины за каждое «неправильное» его действие, которое в итоге переросло в чувство вины за сам факт его существования. Таким поведением за многие годы вы «наградите» своего ребёнка тяжёлой депрессией. Я живу с ней несколько лет. У меня было несколько попыток суицида. Кто-то не выживает.

Продолжить чтение «Джеймс Эллис: «Топ-7 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»» →

Синтия Ким: «Я не Темпл Грендин»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Замечательная статья, которая напоминает мне мою старую статью Я не Антон Харитонов. Все это о том, что все аутичные люди разные, и мы не обязаны быть как Темпл Грендин, Антон Харитонов, Соня Шаталова или выдуманный «Человек Дождя»)

Источник: Musings of an aspie

В последние время, когда я писала что-то на тему аутизма, я думала о том, что в массовой культуре нет женского аутичного архитипа, что у нас нет своей Женщины Дождя. Позже я поняла, что это не так. У нас нет выдуманного женского аутичного архитипа, но есть известная женщина, которая у многих ассоциируется с аутизмом.

Если вы женщина в спектре и говорите своему знакомому о том, что у вас аутизм или синдром Аспергера, у вас обычно спрашивают: «А вы слышали про Темпл Грендин?»

Это все равно, что спрашивать физика о том, слышал ли он о Стивене Хокинге, верно?

На самом деле очень многие физики не похожи на Стивена Хокинга. А я не похожа на Темпл Грендин.

Я видела выступления доктора Грендин, читала ее книги, я хорошо знаю историю ее жизни и ее достижения. Но, не считая того, что мы обе в спектре и мы обе женщины, у нас нет практически ничего общего. Она профессор, у нее есть ученая степень, она всемирно известный оратор и она совершила настоящую революцию в отрасли, в которой она работает. Ей диагностировали аутизм в детстве, и в детстве она проходила интенсивную терапию. Она не вышла замуж и решила никогда не заводить детей. Она известна своими высказываниями о том, что работа занимает в ее жизни больше места, чем интимные отношения.

Темпл Грендин, как и Человек Дождя, соответствует культурной модели «аутист – выдающийся одиночка», которая мне совершенно не подходит. Во-первых, у меня нет выдающихся способностей. Есть большая разница между умом и гениальностью. Например, умный человек может получить отличную оценку за выполнение математического задания, а гениальный человек может придумать новые способы решения сложных задач. Я бы хотела быть гениальной. Кто бы этого не хотел? Но я не гений, и, если честно, немногих аутистов можно назвать по-настоящему гениальными.
Некоторые из нас саванты, у некоторых уровень интеллекта на уровне сообщества Менса, у некоторых он средний или ниже среднего, у некоторых разные результаты по разным IQ тестам.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Я не Темпл Грендин»» →

Мишель Сеттон: «Столкновение интересов в нашей нейроразнообразной семье»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: больше об авторе и о ее семье вы можете узнать из этой статьи)
Источник: Respectfully Connected

Двое взрослых. Шестеро детей. У всех разные неврологические особенности. Это моя семья.

Бипольярность, тревожность, депрессия, аутизм, сенсорная чувствительность, проблемы со сном.

У нас разные особенности. У нас разные отличия. У нас есть сильные и слабые стороны. У нас разные интересы, разные предпочтения и разные потребности. У всех есть свои стратегии, которые помогают им справляться с проблемами.

Мы, как и большинство семей, можем справляться с тем, что у всех членов нашей семьи разные потребности. Мы можем соблюдать баланс между нашими интересами, не причиняя особого стресса себе и своим близким. Но нам приходится нелегко, когда наши потребности и стратегии противоречат друг другу.

Итак, как же нам удается улаживать конфликты, сохраняя при этом уважение друг к другу и не игнорируя интересы ни одного из восьми членов нашей семьи? Все очень просто: иногда мы друг другу уступаем, иногда идем на компромисс, и еще у нас есть специально разработанные  методы решения проблем.

Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Столкновение интересов в нашей нейроразнообразной семье»» →

Снова апрель, и я хочу рассказать вам историю

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: О том, почему многие аутичные люди и их сторонники на Западе не просто не поддерживают акции «информирования о проблемах аутизма» в виде централизованных прогулок в синей одежде, которые проводит Autism Speaks, а надевают в красное вместо синего и устраивают свои прогулки, как своеобразный протест против «пойти в синем»).

Источник: Тhe caffeinated autistic
Сегодня всемирный День Информирования о Проблемах аутизма, а для аутичных людей это день Принятия Аутичных людей. Это значит, что сегодня многие из нас используют хештеги вроде #redinstead (или #walkinred – я использую оба) и  #toneitdowntaupe.redinstead-shoes

 

(Описание изображения:  фотография ног человека в красных кедах и синих джинсах. Под ногами человека узорчатый ковер).

Прошло четыре года с тех пор, как я начала вести блог об аутизме, и я заметила кое-какие интересные вещи.

На Facebook есть приложение, которое показывает, что вы делали и размещали на своей странице  в этот же день год назад, два года назад и т.п. Иногда бывает интересно вернуться и посмотреть, что вы делали несколько лет назад. Иногда тяжело видеть фотографии людей, которых больше нет в вашей жизни. Иногда интересно посмотреть, насколько далеко вы ушли. За последние четыре года я вижу посты о прогулке в красном, вместо прогулки в синем и о об акции по ношению светло-серой ленты информирования о тех, кто живет без аутизма. У меня есть несколько замечательных друзей-активистов, которые поделились со мной кучей интересных вещей, и чьи посты я размещала на своей странице.

Продолжить чтение «Снова апрель, и я хочу рассказать вам историю» →

Новый проект «Принятие» к месяцу принятия аутичных людей!

Опубликовано от Ayman and Co

Ссылка на проект: Принятие
О ПРОЕКТЕ

Главная цель нашего проекта – способствовать самопринятию аутичных людей и их принятию в обществе.

И лучший инструмент, которым мы владеем на данный момент – это информация.

Мы не ставили перед собой задачу находить для вас информацию, которую вы больше нигде не сможете найти. Наша цель — сэкономить ваше время и помочь вам с поиском информации на интересующую вас тему.  И вот что мы для этого делаем:

1) Проект «Полезная информация»
Описание: Это – информация об аутизме, подобранная специально для конкретных групп населения. От того, чем вы занимаетесь, кем вы являетесь и что вас интересует, зависит то, какая именно информация об аутизме вам нужна. Мы предлагаем вам подборку статей для нескольких заинтересованных категорий. Эти статьи взяты из русскоязычных сайтов и подобраны так, чтобы наиболее полно раскрыть определенную тему, не дублируя информацию.

2) Проект «Тема года»
Описание: Каждый год мы постараемся подобрать для вас 20 лучших статей на определенную тематику, касающуюся жизни аутичных людей.
10 из этих статей будут рассчитаны в первую очередь на самих аутичных людей, и еще 10 на тех, кто хочет быть их союзником или просто интересуется тем, что такое аутизм.
Каждый год, ежедневно со второго по одиннадцатое апреля, на данном сайте будут публиковаться по две статьи – одна статья для аутичных людей, а другая – для их союзников. Это могут быть как статьи, которые уже были опубликованы на других ресурсах, так и те, которые будут впервые опубликованы на данном сайте.

Каждый год у нас будет две темы – одна для аутичных людей, другая для неаутичных (нейротипичных). Эти темы могут быть как связаны, так и не связаны между собой.

Кроме того, у нас могут быть «бонусные» видео, книги или статьи на заданную «тему года». И у нас будет бонусная статья каждое 18 июня, на Autistic Pride day.

Продолжить чтение «Новый проект «Принятие» к месяцу принятия аутичных людей!» →

Мег Мурри: «Это мой первый апрель»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully connected
(Примечание: Эта история аутичной матери аутичного ребенка, написанная год назад. Это история о том, что представляет собой «месяц информирования о проблемах аутизма» на Западе. Надеюсь, когда вы это прочтете, то поймете, чем черевата неправильная подача информации об аутизме).

Это первый апрель, во время которого я была аутичным человеком.

Конечно, это не совсем правда. Я была аутичной всю свою жизнь. Но я впервые прохожу через «месяц информирования о проблемах аутизма», зная, что я аутист. Видите ли, официально меня диагностировали только в этом апреле, спустя полгода после того, как я окончательно поняла, что я в спектре. Через неделю после этого аутизм диагностировали у моего сына Чарльза (окончательные результаты еще не пришли, но я уже знаю, что в них будет написано). Я не планировала получать диагноз в разряженной атмосфере мероприятий по так называемому «информированию». Просто так получилось. На самом деле, прежде всего я думала о Чарли но, наверное, им проще иметь дело со взрослыми, чем с детьми, и я прошла все три психиатрические экспертизы раньше, чем он смог пройти две.

Но даже если бы у меня не наступило бы это прозрение, и в этом году меня бы не диагностировали, этот апрель все равно был бы другим, потому что это первый год, когда я по-настоящему понимаю, что значит Принятие аутизма. Чарли пять, и он тоже всю свою жизнь был аутичным. Я понимала это последние два (уже почти три) года. Но только в этом году я по-настоящему поняла, что же это на самом деле значит.
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Это мой первый апрель»» →

Шэннон Дез Рочез Роза: «Я хочу открыть вам самую главную тайну Информирования об аутизме»

Опубликовано от Ayman and Co

Переводчик: Антон Егоров
Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Я открою вам тайну о том, что нужно знать об аутизме. Я обращаюсь к вам, потому что для вас важно аутичное сообщество, и, соприкоснулись ли вы с одной жизнью или со многими, в ваших силах их изменить. И еще вам, как и мне, не все равно. Вы хотите что-то изменить к лучшему – для вас, для вашего ребенка, для любимого человека, для того, кто от вас зависит. И вы можете что-то изменить, у вас получится, если вы всегда будете помнить то главное, что нужно знать об аутизме. Готовы? Вот эта тайна:

Поведение – это коммуникация. Точка. Это все. Больше ничего.

Если вы захотите больше узнать о поведении, если попытаетесь понять, почему человек с аутизмом или человек, похожий на аутичного, ведет себя так, а не иначе – если вы действительно поймете потребности этого человека – только тогда вы наладите контакт, только тогда сможете что-то изменить, тогда ваше понимание сможет преобразовать благие намерения в реальные результаты и положительные изменения.

Если вашему ребенку недавно поставили диагноз аутизм, может быть нелегко начинать работу над пониманием поведения . Большинство из нас привыкли думать о воспитании детей по-другому. На вас и так много всего сейчас навалилось: вы любите вашего ребенка, вы хотите, чтобы у него все было хорошо, а вам дают ярлык аутизм со всем тем багажом, который идет вместе с ним, и страхами, нагнетаемыми в СМИ.

Продолжить чтение «Шэннон Дез Рочез Роза: «Я хочу открыть вам самую главную тайну Информирования об аутизме»» →

Синтия Ким: «Между словом: Что еще аутичные девочки должны знать о половом созревании»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Musings of an aspie

adolesence.jpg
Девушка, точнее фото ее тела и части лица. На ней футболка с сердечком.

Когда у меня началось половое созревание, мои родители сделали то, что делали многие родители в семидесятых: они дали мне книгу о половом созревании, которая была написана специально для девочек. Это была тоненькая книжечка в переплете клюквенного цвета с двусмысленным названием вроде: «Все меняется».

Я была ненасытным читателем, так что я свернулась клубочком в своем кресле-мешке и принялась изучать страницы, открывающие передо мною загадочное, маячащее на горизонте будущее. Думаю, что мой интерес, мои страхи и тревоги, касающиеся полового созревания, были такими же, как чувства моих друзей. Конечно, мое тело претерпело те же изменения, которые претерпевают тела других девушек. Но, тем не менее, я думаю, что девочкам в спектре будет полезно получить кое-какую дополнительную информацию. Именно этому я и собираюсь посвятить данный пост.

Многие вещи, о которых я буду писать, могут быть полезными и мальчикам. Я выделила тему полового созревания именно у девочек потому, что раньше я сама была девочкой, а сейчас у меня есть дочь. Проблемы девочек меня волнуют больше всего. Но если вы ищите информацию о мальчиках то, надеюсь, вы сможете использовать кое-что из написанного мною. Но, если честно, мальчики остаются для меня загадкой.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Между словом: Что еще аутичные девочки должны знать о половом созревании»» →

Вы спросили – мы отвечаем: Поддержка детей с самоповреждающим стиммингом

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully connected
Вы задавали сообществу Respectfully Connected вопросы, на которые вы хотели бы получить ответы от наших авторов, и это четвертая серия ответов. (Ответы на другие темы вы можете найти здесь)

Ответы наших аутичных авторов основаны на них личном опыте, на их родительских принципах и на тех стратегиях, которые они используют для поддержки собственных детей. В своих ответах мы ссылаемся на статьи других аутичных людей, которые мы советуем вам почитать.

Вопрос 4. Как бы вы реагируйте и как помогаете детям, которые практикуют вредные виды стимминга? Например, если ребенок засовывает палец в горло, или если ребенок расчесывает кожу? И можно ли использовать неприятные стимулы (вроде зажатия пальца) для того, чтобы избавить ребенка от самоповреждающего стимминга?

Аноним: Я бы настоятельно рекомендовала вам не использовать аверсивные (неприятные) стимулы для попыток избавить ребенка от самоповреждающего поведения. На самом деле очень, очень важно определить, почему ребенок делает то, что он делает, потому что у его поведения могут быть медицинские причины.

Возможно, эта информация вам поможет:

http://itsbridgetsword.com/2012/10/07/self-injurious-behaviors/
http://emmashopebook.com/2013/02/05/self-injurious-behaviors-lets-discuss/
http://wearelikeyourchild.blogspot.com.au/2014/05/a-checklist-for-identifying-sources-of.html

Наоми: В нашей семье все уважают право человека распоряжаться своим телом, так что когда дело доходит до стимминга, то мы принимаем его и всячески его поддерживаем. Единственным исключением является тот стимминг, который может причинить вред. Когда у кого-то из детей появляется подобный стимм, мы пытаемся заменить его на другой, не вредный стимминг, или отвлечь ребенка, предложив ему какое-либо занятие или какую-нибудь игрушку. Иногда то, что кажется болезненным мне, может оказаться вполне безболезненным для другого человека, так что я должна быть осторожна и стараться не проецировать собственное сенсорное восприятие на сенсорное восприятие другого человека. Также мы не должны забывать о том, что, по сути, любое поведение является коммуникацией, и это особенно верно для тех людей, которые не могут использовать для коммуникации устную речь.
Продолжить чтение «Вы спросили – мы отвечаем: Поддержка детей с самоповреждающим стиммингом» →