Мег Мурри: «Важность слова «нет»»

(Примечание: Мег Мурри — аутичная мать аутичного ребенка)

Источник: Respectfully connected
Предупреждение: Упоминания о злоупотреблениях, обучение «соответствующему» поведению.

Соответствие – это слово, которое у многих аутичных людей и их родителей, прежде всего, ассоциируется с АВА. На самом деле многие родительские и учительские техники основаны на бихевиористских методиках, цель которых — добиться определенного поведения. Клейкие карточки с различными заданиями, привилегии, полученные за правильно выполненные заданий и наказания за проваленные – на этом основаны корректирующие поведенческие методики обучения и воспитания.

В какой-то степени, многие дети становятся жертвами корректирующих тренировок в школе и дома, даже если они не являются нейроотличным. Многие взрослые считают, что существует только один единственный способ, с помощью которого можно обучать ребенка чему угодно, в том числе эмпатии, умению ценить свою семью, и разнице между плохим и хорошим. Некоторые исследования (например, «Punished by Rewards»  Альфи Кохена), показывают, что в школе поведение учеников с инвалидностью контролируют сильнее, чем поведение их ровесников без инвалидности.

К сожалению, для этих детей последствия тренировок, нацеленных на привитие «соответствующего поведения», могут быть более серьезными, чем для детей без инвалидности.
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Важность слова «нет»»»

Кас Фаулдс: «Уважайте слово «нет»!»

(Примечание: Кас Фаулдс — аутичный родитель аутичного ребенка)

Источник: Respectfully Connected
Мой сын имеет полное право сказать мне нет, и я уважаю его право на отказ.

Иногда, когда он говорит «нет», я пытаюсь выяснить у него причину отказа. Так я научилась понимать, что иногда недостаточно четко аргументирую свои просьбы и их причины. То, что он может узнать причину моей просьбы, дает нам возможность сотрудничать и искать компромисс, который бы подошел нам обоим. Я уважаю право моего сына сказать нет, а он уважает то, что у меня есть такое же право. Он тоже может попросить меня объяснить ему, почему я сказала «нет», он выслушает мои аргументы, как я выслушиваю его, и вместе мы находим компромисс. Иногда мы не можем найти компромисс, и тогда один из нас просто должен смириться с отказом другого.

Некоторые люди говорят мне, что я позволяю своему сыну себя контролировать, так что, я думаю, некоторые из читателей могут подумать то же самое. Но уважать право человека на отказ не значит позволять ему себя контролировать. И, что еще более важно, то, что я даю своему сыну возможность говорит мне «нет» не значит, что я им манипулирую.

Существует ли какой-либо вид человеческих отношений, при котором считается нормальным, чтобы один человек контролировал другого? Не думаю, что такое считается допустимым в любых отношениях кроме отношений родителей и детей, и я не могу понять, почему так происходит. Еще я не могу понять, как ребенок может научиться понимать, что значит отказ и согласие, если ему с малых лет не позволяли самостоятельно принимать решения. Мне бы хотелось, чтобы мой сын рос в атмосфере, где к нему относятся с должным уважением и где всех уважают одинаково, а не чтобы бы он рос в атмосфере, где насильственные отношения считаются нормальными.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Уважайте слово «нет»!»»

Бет Раян: «Смягчите тон»

Источник: Love explosions
Пожалуйста, прекратите играть в полицейских и пытаться контролировать наш тон.

tone-focus.jpg(Мультяшный человечек на желтом фоне, который держит поднятую руку. Текст гласит: Я был неправ. Но, давайте лучше сосредоточимся на вашем тоне) 

Что такое Тоновая полиция?
Я приведу несколько примеров, основанных на своем опыте общения с людьми. Они часто говорят нечто подобное. Слишком часто. Тоновая полиция затрагивает не только разговоры, касающиеся Autism Speaks. Но в последнее время я думала именно об этих разговорах.

Пример 1:
Человек A:  Autism Speaks — ужасная организация, которая распространяет ненависть к аутичным людям. Жертвуя им свои деньги, вы помогаете тем, кто нас ненавидит. Я аутист, и ваши деньги идут на то, чтобы таких как я еще больше ненавидели.
Человек В: Я вас понимаю, но если вы будете так говорить, люди не будут к вам прислушиваться, считая вас злой и капризной. Вы должны отказаться от этого подхода. Если вы хотите, чтобы люди вас слушали, вы должны говорить с ними мягче.

Пример 2:
Человек А: Вы не должны поддерживать Autism Speaks, потому что на предоставление прямых услуг аутичным людям идут только 4% их дохода. Аутичные люди не могут принимать значимого участия в работе организации, и их нет в ее управлении. Да и вообще, Сюзанна Райт, одна из соучередителей Autism Speaks, недавно написала явное антиаутичное заявление.
Человек B: Я с вами согласен, но почему вам так нравиться критиковать Autism Speaks?  Почему вы не можете заниматься чем-то созидательным, не критикуя при этом их?  Было бы лучше, если бы все организации делали свое дело так, как могут. Сосредоточьтесь на чем-то позитивном, вместо того, чтобы тратить свое время и энергию на протесты. Да, вы должны двигаться вперед и мыслить более позитивно! И хватит быть такой агрессивной.


Пример 3:
Человек А: Не могу поверить, что вы дали деньги Autism Speaks, несмотря на то, что вы знаете, сколько вреда они нам причиняют! Autism Speaks – ужасная организация. Она дегуманизирует таких, как я. Родители должны знать обо всем том вреде, который наносит нам эта организация.
Человек В:  Вы слишком сильно рассержены, вообще вы так агрессивно настроены! Я не хочу, чтобы мой аутичный ребенок стал таким же, как вы. Почему бы вам не заняться своими собственными делами? Ваша враждебность раскалывает сообщество, и если мы и дальше будем продолжать говорить в том же духе, то никогда не сможем сотрудничать.

— Такая проверка тона выводит разговор из нужного русла. Она смещает внимание от темы и содержания разговора. Часто это и является целью Тонового полицейского, потому что он /она не желает признавать своих ошибок.
— Тоновая полиция старается аннулировать/игнорировать содержание и ценность аргументов собеседника, потому что жертва Тоновой полиции якобы была слишком агрессивная/эмоциональная/предвзятая/полная негатива.
Продолжить чтение «Бет Раян: «Смягчите тон»»

Айман Экфорд: «Какие права есть у детей?»

1.
Сегодня первое июня – День Защиты Детей. Я бы назвала этот иначе. Для меня это день, когда взрослые люди говорят о защите детей и подростков. Это второе апреля движения за права детей. День, когда говорят о правах детей, не спрашивая самих детей, какие права им нужны. Если дети и участвуют в праздновании, то исключительно как объекты благотворительности, которым можно дарить подарки и чьи таланты можно развивать. В тех редких случаях, когда детей и подростков все-таки допускают на обсуждение вопросов, касающихся их прав, эти дети и подростки являются теми, кто полностью разделяет позицию пригласивших их взрослых.

2.
Когда я была ребенком, я писала на больших круглых листах бумаги «Малыши не хуже взрослых». Я называла эти листы бумаги плакатами, и расставляла их на книжных полках. Это была моя первая акция протеста. И мой первый некорректно сформулированный лозунг. Как и многие аутичные люди, я не мыслю словами, и тогда мне просто не хватало слов.

Я хотела написать о том, что мне плохо в школе и что из-за школы я хочу умереть. Хотела написать о том, что я устала жить среди инопланетян. Взрослые, которые говорили мне, что мне «повезло», ведь я «еще в школе учусь», и что мне повезло тем, что я не работаю, казались мне инопланетянами. Потому что только инопланетяне могут завидовать человеку, которому не принадлежит своя жизнь. В отличие от меня, у этих взрослых был выбор, они выбирали то место, где они проводят полный рабочий день, а я не выбирала школу.  Они могли заниматься любимым делом, а я нет. Они тратили свое время за деньги, а я за свои труды получала только издевательства одноклассников, эйблистскую критику преподавателей и новые задания от родителей.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Какие права есть у детей?»»

Нора: «Я одна из четырех»

(Примечание: Эту статью я перевела с разрешения автора специально к сегодняшней дате, написав Норе и о своих мыслях. Сегодня День Защиты Детей – и говорят в основном о защите нейротипичных детей от посторонних людей. Но кто защитит аутичных детей – и вообще любых детей – от их собственных родителей, перед которыми беззащитен практически любой ребенок?)

Источник: A Heart Made Fullmetal

Обычно я не использую предупреждения, но тут, друзья мои, я должна их использовать. Издевательства над детьми, сексуальное насилие. Мне чертовски страшно представить, какой это может нанести удар. Мне чертовски страшно это размещать. В течение многих лет я молчала. В течение многих лет я не могла об этом говорить. В течение многих лет я это отрицала. Но настало время заговорить. Возможно, это принесет исцеление. Возможно, это принесет мир. Возможно, я буду сожалеть об этой публикации. Настало время заговорить, и настало время быть уязвимой.

Продолжить чтение «Нора: «Я одна из четырех»»

Кас Фаулдс: «В нашем доме можно злиться»

(Примечание: Кас Фаулдс — аутичный родитель аутичного ребенка)
Источник: Respectfully connected

Когда я была маленькой, родители не разрешали мне показывать эмоции, которые им казались «недостойными». Существует несколько противоречивых теорий, но считается, что у людей есть шесть основных эмоций: счастье, удивление, грусть, злость, отвращение и страх. По мнению моих родителей, недостойными эмоциями, (теми, которые мне запрещали показывать) являются те эмоции, которые люди считают отрицательными: грусть, злость, отвращение и даже страх. Я была вынуждена их подавлять, потому что их считали неприемлемыми. В результате я научилась изображать поддельное счастье, которое все принимали, но в нем не было никакого смысла.

Когда я сама стала родителем, я поняла, почему для моих родителей эти эмоции были проблематичными. Ни один родитель не хочет видеть своего ребенка грустным, испуганным или злым, ведь большинство родителей искренне желают своим детям всего самого лучшего. Мы хотим, чтобы наши дети выросли счастливыми.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «В нашем доме можно злиться»»

Антон Егоров: «Мое аутичное невоображение»

(Примечание: Написанное в данной статье является исключительно описанием личного опыта автора, который может совпадать с опытом других аутичных людей, но при этом не является отражением опыта всех аутичных людей)

Часто говорят, что аутистам не интересна художественная литература или игровое кино, потому что там все придуманное, ненастоящее, а у нас недостаточно хорошо развито воображение. Что ж, тогда я очередное доказательство того, что все аутисты разные: у меня проблем с пониманием выдуманных историй не было никогда, и читать я любил с самого детства. Однако воображение, наверное, тоже бывает разное, и у меня всегда были трудности с тем, чтобы представлять себе нереальные ситуации другого рода – те, в которых главное действующее лицо я сам.

Многим аутистам вообще свойственна боязнь всего нового и незнакомого, поэтому специалисты часто советуют подробно рассказывать, «что день грядущий нам готовит». Однако мне это мало помогает, потому что если раньше у меня подобного опыта не было, я все равно не смогу представить себе, как это будет со мной, и подготовиться. Это проявляется и в малых вещах – например, когда я первый раз иду к другу на день рождения, и в более масштабных. Например, я очень отчетливо помню, что все школьные годы совершенно не представлял себе, что будет после выпускного. И хотя я учился на отлично и готовился к поступлению в университет – ходил на подготовительные курсы, выбирал вуз и факультет – на самом деле я ни к чему не «готовился» в буквальном смысле этого слова. Это был один большой спектакль. По большому счету, я просто не верил, что школа когда-нибудь кончится.
Продолжить чтение «Антон Егоров: «Мое аутичное невоображение»»

Кас Фаулдс: «Итак, ты хочешь быть союзником?»

Источник: Un-Boxed Brain
Перевод: Есения Якумо

Пост вдохновлён множеством вещей, которые происходили на протяжение со мной последних недель.  Я встречала людей, которые хотели быть нашим союзниками, но при этом постоянно совершали серьезные оплошности. Надеюсь, это будет им полезно.

  1. Не надо объяснять аутистам свои нейротипичные перспективы.

Я понимаю, вы делаете это с хорошими намерениями. Но вы исходите из того, что аутичные люди ничего не знают о перспективах нейротипиков. Это уничижительно. Задумайтесь – мы живём в мире нейротипиков, а не в маленьких изолированных пузырьках. Мы прекрасно знаем о том, как могут развиваться нейротипичные люди. Я могу даже предположить, что мы знаем об этом лучше, чем сами нейротипики.

Почему я так думаю? Хорошо, обратимся к книге У. Э. Б. Дюбуа  «Душа чёрного народа» и его параллельному эссе «Душа белого народа». Он точно также предполагает, что цветные люди лучше осведомлены о значении белого цвета кожи, чем сами белые люди.

Меньшинство всегда учится подражать большинству, в то время как большинству совсем не обязано изучать особенности меньшинств. Доминирующая группа диктует, каковы условия, и как кому необходимо жить или думать. Им незачем спрашивать себя, почему они делают что-то так или иначе, поэтому они никогда не исследуют себя.

Так что, пожалуйста, не надо думать, что мы не знаем, как живётся нейротипикам. Знаем. Эти перспективы превалируют в нашем мире, и их влияние настолько сильно, что мы отлично их знаем. Разве что, мы изучаем их гораздо интенсивнее, чем нейротипичные люди и можем больше о них знать.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Итак, ты хочешь быть союзником?»»

Кас Фаулдс: «Не существует правильного способа играть в игрушки»

Источник: Respectfully Connected

Несколько месяцев назад я наблюдала за тем, как мой сын играет с игрушками. Вся штука в том, что он играл с частью набора для соревновательной игры, в которой выигрывает тот, кто просыпает наибольшее количество монет. Но он эти монеты использовал иначе.

Вначале он сортировал золотые и серебряные монеты на две категории, а затем переставлял их, перемешивая золотые и серебряные монеты между собой. Для стороннего наблюдателя эта игра могла показаться однообразной, но я внимательно наблюдала за тем, как он возвращает монеты в свои цветовые группы, а потом снова проводит их по кругу. Казалось, во всем этом есть система, я была заинтригована и, наблюдая за его игрой, пыталась понять, в чем же ее суть. Вскоре я поняла, что так и не приблизилась к ответу, и решила спросить его самого. Я рада, что я это сделала, потому что он рассказал мне удивительную и очень продуманную историю о двух Илах – один из них золотой, а другой серебряный. Они говорят друг другу «привет», обнимаются, пожимают друг другу руки или еще как-нибудь иначе друг с другом взаимодействуют. Пока история развивалась, мой сын объяснял мне, почему Ил продолжает смешиваться, и, по его сюжету получалось, что, поскольку Ил полужидкий, группы объединяются друг с другом при таких «встречах».

Вам может показаться, что нет смысла рассказывать эту историю. Но смысл есть.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Не существует правильного способа играть в игрушки»»

Кас Фаулдс: «Пожалуйста, скажите своим детям о том, что они аутичные»

(Примечание: Кас Фаулдс – аутичный родитель аутичного ребенка)
Источник: Un-boxed Brain
Этим утром я читала кое-что, что меня немного расстроило.

Прошлым вечером в одном из телевизионных шоу решили обсуждать аутизм. Я не смотрю телевизор, и я не собиралась смотреть это шоу, потому что в нем показана точка зрения брата или сестры аутичного человека, а не самих аутистов. А утром я прочла историю одной женщины. Ее двенадцатилетний аутичный сын смотрел это шоу вместе с ней, и в конце он спросил у нее, является ли он сам аутистом. Она ответила, что да, и после этого просюсюкала только: «Вот почему у тебе так хорошо получаются разные интересные штуки».

Тема раскрытия диагноза перед ребенком часто поднимается среди родителей аутичных детей, и меня всегда удивляло, что многие родители считают, что если они расскажут своему ребенку о его диагнозе, он будет чувствовать себя другим.

Возможно, так происходит потому, что большая часть этих родителей – нейротипики? Возможно, дело в том, что многие нейротипичные люди действительно не знают, как и почему люди чувствуют себя другими? Мне тяжело представить, каково это – с детства быть такой же, как нейробольшинство, ведь я, как и многие другие нейроотличные люди, всегда очень хорошо понимала, что я не могу вписаться в общество.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Пожалуйста, скажите своим детям о том, что они аутичные»»