Метка: Родителям аутистов

Кас Фаулдс: «Это нормально — делать все неидеально»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-boxed Brain

Если вы в течение последних двух недель пытались зайти на мой блог, то вы знаете, что он был недоступен по техническим причинам. Дело в том, что я бросила себе вызов и решила создать собственную тему на wordpress.

Пока я этим занималась, я поняла, что одна вещь мешает мне закончить начатое и не дает работать: я не верила, что я делаю все достаточно хорошо. Мне казалось, что если то, что я делаю, несовершенно, оно не может быть достаточно хорошим.

Я почти слышала голоса всех тех взрослых, которые все мое детство твердили:

«Этого недостаточно»

«Ты можешь сделать лучше»

«Ты даже не можешь нормально постараться!»

Обычно подобные мысли заставляют меня сдаться. Я перестаю пытаться, потому что я понимаю, что никогда не смогу все сделать идеально.

То, что я отовсюду слышала подобные претензии, заставило меня поверить, что я недостаточно хорошая. Представьте себе, что большую часть жизни вы считали себя недостаточно хорошим. Я знаю, что многим людям этого не надо представлять, потому что они сами чувствовали нечто подобное, и причины для этого были похожими на мои. Но, если вам все-таки повезло, и вы не испытывали ничего подобного, просто поверьте мне и учтите, что у таких убеждений есть продолжительные и негативные последствия.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Это нормально — делать все неидеально»» →

Корт Элис Тетчер: «Противоядие от скорби»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Не кажется ли вам, что принятие может быть противоядием от скорби? Мне так кажется. Все мои дети являются аутичными. Я не оплакивала ни одного из них после того, как их диагностировали. Мы с мужем нормально относимся к их аутичности. Еще до диагностики мы обо всем догадывались, и аутизм был настолько прочно переплетен с нашей повседневной жизнью, что после нее мы просто не могли почувствовать опустошения.

В течение многих лет я скрывала тот факт, что я никогда не оплакивала своих детей. Потому что везде, где бы я ни натыкалась на советы для родителей, чьим детям недавно диагностировали аутизм, я встречала фразы о том, что они должны «дать себе время на скорбь». Для меня это всегда было какой-то бессмыслицей. Я до сих пор не могу понять такого подхода. Я ведь ничего не потеряла. Жизни и мечты моих детей принадлежат им, а не мне. Я никогда не думала о том, что они должны пойти в какой-то колледж, или что они должны еще что-то делать для того, чтобы произвести на меня впечатление и заслужить мою любовь. Они мне ничего не должны. Я сама хотела стать матерью. Они не просили меня о том, чтобы я их рожала, и я не заключала с ними никаких договоров. То, что я их родитель, является большой честью для меня самой.

Аутизм – это не что-то, что «случается» в чьей-то семье. Если вы позволяете себе говорить, что вы любите ребенка, но мечтаете вырвать из него «этот проклятый аутизм», вы тем самым признаете, что ваша любовь далеко не безусловная, даже если вы любите ребенка больше собственной жизни. Дело в том, что аутизм полностью вплетен в наши личности. Из-за аутизма наш мозг работает не так, как у большинства. Это другая неврология, а не расстройство или болезнь. Я понимаю, что никому не хотелось бы видеть, как их любимый человек изо дня в день борется со всякими сложностями, но демонизация аутизма не решит проблемы вашего ребенка и любых других аутичных людей.
Продолжить чтение «Корт Элис Тетчер: «Противоядие от скорби»» →

Кас Фаулдс: «О людях с поразительно высокими социальными навыками, которые постоянно кое о чем забывают»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-Boxed Brain
Я склонна замечать закономерности. Думаю, большинство это не удивит, но объясню, как это работает: я вижу кое-какие необычные вещи,  и после этого начинаю понимать, что эти вещи не такие уж и необычные. Они становятся частью закономерности.

Эта закономерность вначале ставила меня в тупик, потому что я замечала, что нейротипичные люди слишком часто ведут себя подобным образом, хотя все уверены в том, что у нейротипичных людей, по сравнению с аутичными, есть выдающиеся социальные навыки и высокий уровень эмпатии. (Немного отвлекаясь замечу, что недостаток эмпатии у аутистов – это миф, и вы может узнать об этом больше из Musings of an Aspie и Ollibean, потому что сейчас я пишу на совершенно другую тему)

Итак, вот что я заметила. Всякий раз, когда кто-то что-то постит на тему того, что АВА — не самая лучшая методика (что стало ясно с годами), и кто-то упоминает посттравматический синдром, другой человек спрашивает:

«Как может АВА вызвать посттравматический синдром? Чем оно вообще может травмировать?»
Не надо становиться таким человеком.

Или, кто-то пишет о том, какую сильную тревогу он испытывает, когда надо позвонить по телефону, и другой человек сразу комментирует:

“Звонить по телефону совсем не трудно. Это что, такой симптом тревожности?”
Не надо становиться таким человеком.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «О людях с поразительно высокими социальными навыками, которые постоянно кое о чем забывают»» →

Вы спрашивали, мы отвечаем: Путешествия и каникулы с аутичными членами семьи.

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание Аймана Экфорд: По своему опыту и по опыту своих аутичных знакомых могу сказать, что очень полезно заранее предупреждать ребенка о возможной смене планов, и, если планы до конца неизвестны, четко сказать ему об этом. Гораздо лучше сказать неудобную правду о том, что вы не можете гарантировать соблюдение планов, или что планов нет, и все может меняться, чем допустить, чтобы смена планов стала для ребенка полной неожиданностью, и тем самым довести его до серьезного нервного потрясения. Главное, будьте предельно откровенны.)

Источник: Respectfully Connected

Мы попросили читателей Respectfully Connected присылать вопросы нашим авторам, и эта вторая часть нашей серии статей-ответов на ваш вопрос. (Здесь вы можете найти все остальные статьи из серии «Вы спрашиваете, мы отвечаем»).

На эти вопросы отвечали только наши аутичные мамы, но даже у нас пятерых ответы оказались очень разными. И нам очень интересно, как ваша нейроразнообразная семья проводит свои каникулы.

Итак, вопрос: Как вы поддерживаете своих детей, когда отправляетесь в отпуск, и что вы делаете для того, чтобы эта поездка была приятной для всех вас?

Браяна: Знаете, мы очень любимы каникулы. У нас в семье все аутисты, и у нас есть свои правила проведения отпуска, которые мы разработали, учитывая при этом нужды всех членов нашей семьи. Мы бронируем либо дом, либо отдельные апартаменты для того, чтобы у нас было много личного пространства, и чтобы нам не приходилось видеть и слышать посторонних людей. Мы все готовимся к отпуску заранее (и я не исключение). Я изучаю все, что так или иначе связано с местом нашего проживания, и пытаюсь понять, какую аккомодацию мы себе сможем там обеспечить. Дети смотрят фотографии дома, в котором мы будем жить: фотографии спальни, кухни и других комнат этого дома. И фотографии тех мест и вещей, которые они могут увидеть по прибытии. Здесь очень важны мелкие детали, которые не должны стать для них неожиданностью.
Продолжить чтение «Вы спрашивали, мы отвечаем: Путешествия и каникулы с аутичными членами семьи.» →

Кас Фаулдс: «Прекратите бросать людей под автобус»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-Boxed Brain

Слишком часто я слышу, как подобное заявляет родитель аутичного ребенка или сам аутичный человек:
«Аутизм ведь не психическое заболевание!».

Итак, вы не хотите, чтобы аутичные люди и/или члены их семей подвергались той стигматизации, с которой сталкиваются люди с психическими заболеваниями, да? Аутизм – это нормально, ведь он не похож на те, другие формы нейроотличий, верно?

Неверно!
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Прекратите бросать людей под автобус»» →

Лея Соло: «Специальные интересы: взгляд изнутри»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected


(Описание изображения: Деревянная этажерка с контейнерами, полными деталей Lego. На этажерке стоят готовые изделия)

Когда вы искали информацию об аутизме вы, вероятнее всего, натыкались на такие понятия, как «узкие интересы» или «специальные интересы». Классификация болезней «Diagnostic and Statistical Manual» (DSM-V), которую используют для диагностики аутизма, определяет специальные интересы как: «крайне ограниченные и фиксированные интересы, которые аномальны по интенсивности или направленности (например, слишком сильная привязанность к необычным предметам или чрезмерная озабоченность и увлечение ими, крайне ограниченная сфера занятий и интересов или персеверации)».
А теперь обратите внимание на подобранные слова.

— Ограниченные
— Крайне фиксированные
— Аномальные
— Слишком сильные
— Чрезмерные

Из-за этих слов специнтересы, в лучшем случае, кажутся чудачеством. В худшем случае они кажутся чем-то, от чего лучше избавиться и что лучше подавлять. Я, как аутичный взрослый, хочу показать вам свой, внутренний взгляд на специальные интересы, и объяснить, насколько они мне важны. Я хочу доказать вам, что они достойны того, чтобы вы радовались им вместе со своим ребенком.

На протяжении многих лет у меня было несколько специальных интересов. Некоторые из них уходят и проявляются примерно через одинаковые промежутки времени. Моими специнтересами являются боевые искусства, упражнения, писательство, буддизм, изучение хинди, головоломки, защита докторской диссертации по философии, чтение всех книг определенного автора или всех книг, связанных с определенной тематикой, шпионаж, всякие штуки, связанные с вопросами питания, права животных и многое другое. В течение последних шести месяцев в моей жизни появился еще один интерес, и он значит для меня очень многое. Я говорю о конструкторах Lego. Все началось с того, что я купила конструктор для своего трехлетнего ребенка. Я заинтересовалась им, и купила еще несколько штук. Потом еще несколько. После этого стала собирать определенные серии Lego: Lego City, Lego Friends, Ninjago. К тому моменту у меня уже было достаточно много коробок, так что пришлось купить специальные мешки, в которые можно складывать эти коробки и готовые изделия. Я поняла, что мне нравится строить всякие штуки для транспортных средств, и что мне больше нравится не придумывать конструкции самостоятельно, а стоить их по инструкциям.
Продолжить чтение «Лея Соло: «Специальные интересы: взгляд изнутри»» →

Кейтлин Николь О’Нил: «Почему люди, которые, казалось бы, должны лучше понимать проблему, способствуют угнетению молодежи?»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание Айман Экфорд: Эйблизм по отношению к аутичным детям и подросткам зачастую неотделим от эйджизма. Если бы аутичных детей и подростков признавали полноценными людьми, у них было бы гораздо меньше проблем. Но почему-то многие взрослые упорно отказываются это сделать. В этом посте объяснены наиболее вероятные причины такого отказа)

Источник: The Youth Rights Blog

Если вы сторонник Прав молодежи, то вы, должно быть, заметили, что многие умные и адекватно рассуждающие в других вопросах люди почему-то оказываются явными эйджистами. Иногда это обусловлено тем, что эти люди действительно заботятся о благополучии молодых людей и думают, что детям и подросткам лучше жить так, как они живут сейчас (какими бы спорными ни были подобные взгляды). Но многие из этих людей относятся к детям и подросткам откровенно негативно.

Многие мудрые люди, которых даже с натяжкой нельзя было бы назвать сторонниками радикального освобождения молодежи, говорили о том, что о характере человека или даже о характере общества можно многое сказать, если посмотреть на то, как в этом обществе относятся к детям. Если мы посмотрим на наше отношение к детям, то заметим, что большинство американцев продолжают истязать тех, у кого нет социальной, политической, экономической и юридической силы только потому, что у них есть такая возможность. Это очень хорошо показывает, чего стоят все наши разговоры о свободе, равенстве и справедливости.

Но причина эйджизма по отношению к молодым людям гораздо более сложная. Тут дело не просто во власти и привилегиях коррумпированных взрослых. У взрослых людей, которые отказываются признавать эйджизм, есть на то множество практических и психологических причин. В этом посте я собираюсь рассмотреть эти причины более подробно, для того, чтобы мы могли их распознать, когда сталкиваемся с этим ошибочным образом мышления.
Продолжить чтение «Кейтлин Николь О’Нил: «Почему люди, которые, казалось бы, должны лучше понимать проблему, способствуют угнетению молодежи?»» →

Кет Уолкер: «Путешествуя нашим способом»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Сonnected
Переводчик:  Дэниэль Нефёдов

Я люблю путешествовать. Мне необходимы путешествия. И я достаточно привилегированная для того, чтобы путешествовать часто.

У нашей нейроотличной семьи достаточно привилегий для того, чтобы мы могли совершить несколько поездок, как в нашей стране, так и за рубежом. Две вещи помогают нам добиться в этом успеха: мы проявляем гибкость и оставляем дома все свои ожидания.

Я много путешествовала еще до того, как родились мои дети. Для меня, путешествие в новое место – это поиск новых ощущений, богатый опыт, отличный от почти всего, что я могу испытать дома. Мне нравиться есть. Я люблю пробовать новую еду. Новые вкусовые комбинации, новые текстуры, новые способы использования различных ингредиентов, способы, о которых я сама никогда бы не догадалась. Впрочем, я была такой не всегда. В детстве меня считали очень разборчивой в еде, и, в общем, я не отваживалась экспериментировать с едой. Когда мы путешествуем, я стараюсь уважать вкусовые предпочтения своих детей, потому что я сама была такой же в детстве. Я не расстраиваюсь, если они едят одну и ту же еду каждый день. Я не расстраиваюсь, если они не едят «настоящую» еду. Я помню о том, что хотя я наслаждаюсь дегустацией всяких вещей из местной этнической кухни, которых у нас нет дома, мои дети от такой «дегустации» могут остаться голодными и несчастными.
Продолжить чтение «Кет Уолкер: «Путешествуя нашим способом»» →

Кас Фаулдс: «Аутичная гордость: Нам надо, чтобы наши пространства оставались нашими»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание Вероники Беленькой: По-моему, это очень хорошо подходит не только для аутичного интернет- пространства, но и для групп поддержки и мероприятий, которые проводятся аутичными людьми исключительно для аутичных людей)

Источник: Un-boxed Brain

Если считать по австралийскому времени, я пишу этот пост на день позже Autistic Pride Day , но для остального мира я пишу этот пост вовремя.
(И, хочу заметить, часовые пояса – очень странная штука. Но это не относится к теме поста)

Как известно большинству людей, аутисты создали свои собственные интернет-ресурсы, предназначенные исключительно для аутичных людей. Это не место для неаутичных родителей, друзей и союзников. Это те места, где мы можем просто быть аутичными, никому ничего не доказывая. В этих интернет- пространствах мы можем быть вдали от остального мира, открыто выражать свои чувства, общаться с такими же людьми, как мы сами, и поддерживать друг друга.

Иногда в такие места проникают неаутичные люди. Этими людьми оказываются неаутичные родители аутичных детей – практически никогда не бывает, чтобы этими людьми были другие члены семей аутистов или их друзья. Родители. Такое ощущение, словно некоторые неаутичные родители считают, что они имеют полное право находиться в пространстве, созданном аутистами для аутистов. Как будто они считают, что каким-то образом они «заслужили» это право.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Аутичная гордость: Нам надо, чтобы наши пространства оставались нашими»» →

Кас Фаулдс: «Итак, ты хочешь быть союзником? Часть 2»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-boxed Brain
Перевод: Есения Якумо

Это вторая часть моего поста. Первую часть можно прочитать здесь.

1.Слушайте наше мнение.
Все группы, которые борются за свои права, чаще всего являются угнетаемыми со стороны другой, обычно более многочисленной, доминантной группы, но важно понять, что все мы принадлежим одновременно к нескольким социальным группам. В аутичном сообществе есть очень разные люди. Важна интерсекциональность, поскольку часто людей дискриминируют по нескольким признакам. Читая или слушая различные перспективы, вы сможете лучше понять ситуацию. Потому вместо того, чтобы слушать исключительно ваших трёх друзей-аутистов, лучше поищите еще и других аутичных людей, у которых можно поучиться.

Но и не ожидайте, что все аутичные люди будут отвечать на ваши вопросы. Очень утомляет постоянно отвечать на одни и те же вопросы, потому принимайте термины, которыми говорим мы. Читайте блоги, участвуйте в дискуссиях с аутичными людьми и уважайте нас, когда мы даём вам ссылки на чьи-то слова в ответ на ваши вопросы. Когда мы это делаем, то просто экономим время, и если мы сбрасываем ссылку, то точно согласны с написанным. Я писала об этом раньше, и вы можете почитать об этом здесь.

2.Поймите, это не про вас.
Это не про вас, но касается вас. В обществе, в котором у  людей есть равные права, от этого выигрывают все. Люди научатся ценить разнообразие лишь тогда, когда  меньшинству будут давать слово. Свобода от угнетения означает, что меньшинства будут говорить о своих отличиях на своем языке, и от этого выиграют все,  том числе и вы.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Итак, ты хочешь быть союзником? Часть 2»» →