Метка: Родителям аутистов

Синтия Ким: «Что не является принятием»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Musings of an aspie
Переводчик: Юлия Вильянен

happysad
Черно-белое фото двух пальцев. На одном нарисована радостная рожица, а на другом — грустная.

Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка такой, какая она есть.
Родитель Б: То есть Вы опускаете руки?

Принятие — это не значит “опустить руки”.

Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка таким, какой он есть.
Родитель Б: Как вы можете бездействовать? Мой сын проходит поведенческую терапию по 30 часов каждую неделю, плюс ежедневная подготовка к школе, и адаптирующие спортивные занятия, и трудотерапия, и физиотерапия, и…

Принятие — это не бездействие.

Родитель А: Я люблю и принимаю своего аутичного ребенка такой, какая она есть.
Родитель Б: Я тоже люблю и принимаю своего ребёнка! После пяти лет прикладного анализа поведения, получения элементарных социальных навыков, системы-поощрения-за-набранные-звездочки, утвержденной элитной командой ученых MIT, Вы даже не заметите, что она немного отличается от других детей в обычном классе.

Принятие — это не то, что происходит после того, как вы исправили кого-то по своему лекалу.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Что не является принятием»» →

Лея Соло: «Больше того, что ему нужно… меньше того, что ему не нужно»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание администрации: Эта история одной семьи. Ее опыт может подходить либо не подходить для вашей семьи. Мы настоятельно рекомендуем осторожно подходить к смене образа жизни и к вопросам переезда, если у вас есть аутичный ребенок. При этом обязательно стоит учитывать мнение самого ребенка при принятии решения, как вы учитывали бы мнение любого другого члена семьи, не важно, сообщит он вам его устно, или в какой-либо другой форме. Переезд может помочь вам, как помог семье Леи, а может привести только к психической травме ребенка. Здесь все индивидуально).

Источник: Respectfully Connected

Мой сын не любит шум, пробки, толпы, загруженность делами, соседей и неожиданные перемены. Все свои четыре с половиной года он прожил в большом городе, в котором много всего вышеперечисленного. Он несколько месяцев провел дома, иногда даже отказываясь выходить на задний двор. Пару месяцев назад его тревога достигла предела, и мы стали подумывать о лекарствах, которые могли бы ему помочь.

Но вместо этого мы решились еще на одну большую перемену, несмотря на то, что он ненавидит перемены больше, чем все вышеперечисленное вместе взятое. Мы знали, что он будет тяжело переживать эту перемену, но надеялись, что в итоге ему станет лучше.

Мы решились на три перемены.

Мы распрощались с шумной городской жизнью и переехали в сельскую местность. Правда, стоит отметить, что здесь есть хороший доступ к WiFi и классная кофейня.

Мы изменили его окружение, пытаясь улучшить качество его жизни.

Мы поговорили с ним об этом за три недели до переезда. Его слезы и возмущения заставили нас усомниться в нашем решении. Дом был его якорем, а мы хотели сняться с якоря и лишить его убежища.
Продолжить чтение «Лея Соло: «Больше того, что ему нужно… меньше того, что ему не нужно»» →

Наоми Калаган: «Дзен сна»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Сон для нас довольно неприятная штука. Обычно мы либо спим слишком мало, либо спим в очень странное время суток. И у меня, и у Ниндзя-девочки (которой 5 лет) есть свой собственный распорядок сна – она обычно просыпается около двух часов ночи, а мне легче всего ложиться спать около… двух часов ночи. Как правило, эти «нормальные» периоды чередуются с моментами, когда мы зеваем, но не можем заснуть.

Ниндзя-девочка обычно просыпается в два часа ночи, плюс-минус полчаса. Тогда и начинается ее день. Из-за того, что она очень активно ищет новые сенсорные ощущения – и, конечно, из-за того, что ей всего пять лет – надо, чтобы за ней присматривал кто-нибудь из взрослых. Обычно этим взрослым оказываюсь я. Здесь все непредсказуемо. Иногда, когда я думаю, что она сейчас проснется, она спит дольше обычного, а иногда, когда я надеюсь, что она поспит подольше, она снова просыпается в два, мы смотрим вместе мультфильм «Холодное сердце», во время просмотра которого она прыгает и танцует вокруг. Продолжить чтение «Наоми Калаган: «Дзен сна»» →

Корт Элис Тетчер: «Аутичный, а не неполноценный»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Это — обращение аутичной матери к своему ребенку)

Источник: Respectfully Connected

«Специалисты» по аутизму говорят мне, что тебе нужны вмешательство и «помощь».

— Надо вмешаться сейчас, пока окно не закрылось, — так они говорят.

Они встречают тебя, и говорят только о дефиците. Их волнуют только баллы и тесты.
Я с ними не согласна.

Ты не вещь, и тебя не надо чинить.

Они многое теряют, эти люди, которые не могут увидеть, какой ты на самом деле удивительный и прекрасный.

Взгляд и тело – вот твой способ коммуникации.
Продолжить чтение «Корт Элис Тетчер: «Аутичный, а не неполноценный»» →

Синтия Ким: «Эхолалия, если вы понимаете, о чем я»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Musings of an aspie
Переводчица: Taniec Wojenny

Когда моя дочка Джесс была совсем маленькой, у нас был набор картонных книжек про Малышей Диснея. Малыши Диснея — это такие детские версии Микки Мауса, Минни и Дональда. Джесс обожала эти книжки. На протяжении месяцев нам приходилось каждый вечер перед сном читать ей книжки про Малышей Диснея. Одна из них начиналась так “Светит солнышко с утра, малышам играть пора”. Почему я это помню? Потому что до сих пор, время от времени выходя на улицу, я произношу “Светит солнышко с утра”… и если Ученый (прозвище моего мужа) рядом, он непременно ответит как — нибудь вроде: “ Микки и Минни играть пора”.

Да, он неправильно помнит текст, но дело не в этом. Дело в том, что именно таким образом выглядит отсроченная эхолалия у человека, обладающего функциональными разговорными навыками. Теперь, более 20 лет спустя, эта история вызывает у меня приятные ассоциации. Чтение делало Джесс счастливой, и, постепенно научаясь говорить, она стала “читать” эту книжку мне, цитируя запомнившиеся строчки.
Фраза “светит солнышко с утра” рождает у меня совершенно определенные эмоциональные ассоциации. Это своеобразная метафора предчувствия хорошего дня.

 

ЧТО ТАКОЕ ЭХОЛАЛИЯ?

Эхолалия — это модное слово для обозначения повторения сказанных слов. У нейротипичных младенцев эхолалия является переходным периодом в языковом развитии. У аутичных людей, которые не обладают функциональными языковыми навыками, это способ коммуникации. Для меня это своего рода “найденная речь”, сродни выброшенным кускам проржавевших труб и металла, которые художник может использовать для создания скульптуры.

Существует два типа эхолалии: моментальная и отсроченная. Моментальная эхолалия — это повторение только что сказанных кем-то слов. Речь может идти как о целом предложении, так и о части фразы или о слове. В прошлый уикенд в зоопарке я наблюдала хороший пример моментальной эхолалии. Мужчина, стоявший за мной, спросил маленького ребенка: “Это настоящие зебры, или зебры из книжки?” Ребенок моментально ответил” из книжки”, хотя две очень крупные зебры в этот момент проходили как раз мимо него. В этом случае было совершенно очевидно, что мальчик повторял последние несколько произнесенных слов. Но что если мужчина бы спросил его: “ ты хочешь еще посмотреть на животных, или пойдем домой?”. Если бы он автоматически повторил “пойдем домой” просто потому, что это было последними словами в предложении, он наверняка бы сильно расстроился, обнаружив, что его погружают в машину, даже не дав взглянуть на обезьян и тигров. Моментальная эхолалия может стать причиной недопонимания – которое, в свою очередь может быть разрушительным — если взрослые не уделяют внимания тому, как они формулируют вопросы.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Эхолалия, если вы понимаете, о чем я»» →

Джоэль: «Не надо нас оплакивать. Даже периодически»

Опубликовано от Ayman and Co

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТИ+ аутисты
Источник: Evil Autie
Переводчик: Есения Якумо

В 1993 году Джим Синклер написал статью, которая является ключевой для аутичного сообщества. Это статья «Не надо нас оплакивать». Фактически, с этой статьи и началась история нашего сообщества.

В 1993 слова Джима звучали крайне революционно – вам надо оплакать воображаемого ребёнка, которого у вас никогда не было и не будет, и вы должны начать принимать того ребенка, что у вас есть. Ребёнок, которого вы оплакиваете, существовал только в вашем воображении. Вы должны смирить с тем, что ваш ребенок не похож на того ребенка, о котором вы мечтали, и жить дальше. Вам может хотеться оплакивать несбывшиеся надежды и мечты, осознавая тот факта, что ваш ребёнок не является тем, кого бы вам хотелось видеть (т.е. не является нейротипичным ребёнком).

Я согласен с Джимом.

Но пришло время оставить такой подход позади. Пришло время отбросить утверждение, что нормально расстраиваться, когда вы узнаете, что ваш ребёнок аутист. Отбросить даже идею о том, что при этом вы оплакиваете не своего ребенка-аутиста, а какое-то несуществующее идеализированное дитя.
Продолжить чтение «Джоэль: «Не надо нас оплакивать. Даже периодически»» →

Элли Грейс: «Радикальный анскулинг — это образ жизни»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Тимофей Курбанов

Я раньше много писала об анскулинге, о том, что надо доверять детям, которые рождены со знанием того, как познавать мир, о том, как создавать путь к познанию, вместо того, чтобы контролировать и управлять. Я решила написать этот пост, потому что многие выражали интерес к анскулингу, потому что старые методы отживают себя в семьях. которые так живут.
Моя семья самоидентицифируется как семья радикального анскулинга. Радикальный анскулинг означает расширение свободы и доверие к детям во всех сферах жизни, не только в учёбе. Это целая смена парадигмы, включающая в себя сомнения и переосмысление всего того, как мы живём, как взаимодействуем с нашими детьми. Философия анскулинга основана на доверии детям. Во всём! Вот целый список того, от чего я и мо_я партнёр_ка отказались в нашей семье:

— наказания;
— искусственные последствия;
— награды;
— нотации;
— похвалы;
— сидение за обеденным столом во время еды;
— ограничения в использовании техники;
— стигматизация интересов (например, говорить «время пойти на улицу» или «телевизор разъедает твои мозги», или помещение вещей в иерархию, вроде убеждения, что чтение лучше, чем видеоигры);
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Радикальный анскулинг — это образ жизни»» →

Айман Экфорд: «Аутичный ребенок и бытовые проблемы»

Опубликовано от Ayman and Co

Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок

1) Иногда аутичным детям надо много тренироваться, чтобы освоить навык, который нейротипичные дети осваивают практически сразу, просто копируя своих родителей. Возможно, вам придется чаще объяснять своему ребенку или даже подростку, как чистить зубы, завязывать шнурки или мыть посуду.

2) Иногда аутичным людям нужны пошаговые инструкции для того, чтобы выполнить простое задание. Иногда «смотри на меня» и «делай как все» недостаточно.
Возможно, ваш аутичный подросток будет не понимать таких простых фраз, как «убери в своей комнате», потому что он не сможет понять, как это сделать, с чего начинать, и какого именно результат вы ждете.

3) Вероятно, у вашего аутичного ребенка сложности с исполнительной функцией. Он может не понимать, с чего именно следует начинать, например, собирая вещи для путешествия или убирая посуду для стола. Он может «зависать», стоять над несобранными вещами, плакать, и не знать, что он должен делать.
А может быть, ваш ребенок не будет знать, когда ему надо остановиться, и будет полчаса стоять с тарелкой над раковиной, не зная, когда ее считать чистой.
Он может месяцами собираться сделать уборку, и по два дня заниматься, ею не прерываясь, даже когда уже все убрано. Возможно, он стремиться к идеальному выполнению работы, а может просто не знает, когда стоит прекратить. Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Аутичный ребенок и бытовые проблемы»» →

Лея Соло: «Кто же страдает?»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Sinn Fein

Совсем недавно я пополнила ряды родителей аутичных детей, перед которыми стоит вопрос: нужно ли их ребенку принимать психотропные препараты? Такие препараты изменяют химические процессы в мозгу, а также влияют на настроение и поведение. Они выпускаются такими брендами как Прозак, Лован, Риталин, Аддерал, Консерта, Риспердал и некоторыми другими. Многим детям-аутистам выписывают один из них или несколько, чтобы справиться с сопутствующими расстройствами: СДВГ, тревогой, депрессией, ОКР и также с некоторыми «проявлениями» аутизма.

Исследования в США, Великобритании и Австралии показали, что психотропные препараты прописывают детям все чаще за последние 5 лет. Имеются данные, что такие препараты прописывают младенцам с 18-ти месяцев. И это несмотря на то, что Управление по контролю качества продуктов и лекарств США (FDA) и Администрация терапевтических средств Австралии (TGA) не одобряют употребление многих подобных препаратов детьми младше 7 лет. Лечащие врачи могут прописывать препараты по показаниям, не упомянутым в инструкции по применению и не утвержденным государственными регулирующими органами. Это законно.

Недоступны долгосрочные исследования эффектов влияния психотропных препаратов на детей. Это означает, что нет достоверной информации о том, как долговременное их применение влияет на химические процессы в развивающемся мозге. В нескольких краткосрочных исследованиях было обнаружено, что препараты вызывают минимум побочных эффектов и значительно улучшают настроение и поведение. В ходе одного из крупных исследований Флуоксетина (Лован, Прозак) было выявлено, что психотропные препараты оказали негативное влияние на рост и вес детей. (За 19 недель рост сократился на 1,1 см и вес на 1 кг по сравнению с группой, не принимавшей препараты). Согласно агентству, проводившему исследование, «клиническое значение этих наблюдений в долгосрочной перспективе неизвестно».
Продолжить чтение «Лея Соло: «Кто же страдает?»» →

Четыре вида школьного эйблизма, которые оставили меня совершенно травмированной

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Everyday feminism
Авторы: Кейли Фаринас и Крей Фаринас
Переводчик: Каролина Куприянова

The image features a child with long, dark hair looking into the camera with a worried expression. Two other children are out of focus in the background, whispering to one another and laughing.
(Девочка с длинными темными волосами и смуглой кожей смотрит в камеру. На ней розовая футболка. У нее недовольное выражение лица. За ее спиной другие дети смотрят на нее и смеются. Источник: iStock) 

Я просыпаюсь из-за кошмаров о школе.

Мне двадцать два. Я закончила университет. Я не живу ни в одном из тех городов, в которых я ходила в школу, поэтому ничто не заставит меня переживать школьное прошлое или столкнуться со старыми учителями.

Однако, травма, которую мне довелось испытать в старших классах, была настолько сильной, что я до сих пор просыпаюсь из-за кошмаров по ночам. Почему же мне до сих пор больно?

У вас бы тоже были ночные кошмары, если бы вы узнали на собственном опыте, каково это быть предметом насмешек, подвергаться всей той жестокости эйблизма, дискриминации, и исключению из школьной системы, что испытала я и многие другие подростки с инвалидностью.

Не только школьная система не была организована таким образом, чтобы защитить меня от неконтролируемых предрассудков учителей и школьной администрации, но и они сами отворачивались, когда я подвергалась ужасающим издевательствам других детей.

И, к сожалению, такое было в порядке вещей. С детского сада и до окончания школы.
Я продолжаю надеяться, что всё меняется, что это просто мне не повезло учиться в жутких школах, и что сейчас дети с инвалидностью находятся в гораздо лучшем положении.

Но, честно говоря, даже хотя я и посещала довольно хорошую школу и несмотря на то, что прошло более десяти лет с тех пор, сейчас я слышу от детей- инвалидов и от их родителей, что на самом деле влияние, оказываемое эйблизмом, не претерпело каких-то сильных изменений.

Дети всё ещё проходят через боль, третирование и угнетение, которые переживала и я много лет назад. Это не просто ужасает меня – это разбивает мне сердце.

Поэтому я говорю сейчас. Я остановлюсь на тех темах из своего опыта, которые отдаются эхом  в голосах других людей с инвалидностью. И я надеюсь, что те, кто работает в школах или кто выступает за права школьников, нас услышат.

Потому что мой школьный опыт — это довольно грустная история, и я бы никогда, никогда бы не хотела увидеть, что подобное повторяется с кем-нибудь ещё. Травмы, которым мы подвергаем учеников с инвалидностью или от которых не смогли их защитить надолго оставляют глубокие шрамы. Эти шрамы учат детей с инвалидностью тому, что они всегда должны ожидать какого-то издевательства от окружающего мира

Ниже следует список абсолютно предотвратимых действий эйблизма, наполненных травмирующими событиями, которые я пережила как ребёнок-инвалид, и которые оставили самые глубокие шрамы из тех, что я ношу до сих пор.

Я действительно хотела бы сказать, что это универсально для всех детей с инвалидностью, но это никоим образом не будет хоть сколько-нибудь правдоподобно. Особенно для детей с пересечением маргинализированных идентичностей и обстоятельств.

Продолжить чтение «Четыре вида школьного эйблизма, которые оставили меня совершенно травмированной» →