Кейтлин Николь О’Нил: «Как эйджизм разрушает семьи, и как Права Молодежи могут исцелить разрушенные семейные узы»

(Примечание: В данной статье под «молодежью» подразумеваются все несовершеннолетние и молодые люди, в том числе дети и подростки. Данная статья опубликована здесь, т.к. эйблизм по отношению к аутичным детям практически не отделим от эйджизма (дискриминации по возрастному признаку). Также мы советуем вам прочесть другие статьи автора на тему эйджизма и Прав молодежи)

Источник: The Youth Rights Blog

Когда мы говорим о Правах молодежи и о том, насколько выгоднее будет для людей всех возрастов жить в обществе, избавленном от эйджизма, мы обычно говорим о множестве случаев насилия, направленного против молодежи. Мы говорим о том, что в том обществе подобное насилие можно было бы легко предотвратить. Учителям было бы гораздо сложнее превышать свои полномочия, издеваясь над учениками и нарушая их права, иногда тем самым ставя под угрозу их будущее. Родители больше не смогли бы избивать своих детей и издеваться над ними любыми другими способами. Молодежь могла бы принимать самостоятельные решения касательно того, нужна ей или нет та или иная медицинская помощь, и выбирать на свое усмотрение вид и способ получения медицинской помощи. Людей больше не стали бы арестовывать за сексуальные отношения, в которые они вступают со взаимного согласия, обосновывая аресты тем, что партнеры просто не подходят друг другу по возрасту. Молодым людям не отказывали бы в праве на труд и на то, чтобы самостоятельно распоряжаться своими деньгами. Правительство и родители больше не смогли бы в одностороннем порядке решать за молодых людей, как им учиться и ходить ли им в школу. Этот список можно продолжать почти до бесконечности.

Все эти вещи станут очень хорошими и важными изменениями. Все они являются главной причиной того, почему я являюсь сторонником Прав молодежи. Я выступаю за радикальное освобождение молодежи не только потому, что самые худшие виды насилия по отношению к молодежи исчезнут в обществе, в котором больше не будет эйджизма. Я выступаю за радикальное освобождение молодежи еще и потому, что в обществе, в котором не будет эйджизма, у молодежи и взрослых, у детей и их родителей, у учителей и учеников будут более значимые, искренние, уважительные отношения, в которых будет намного больше любви.

В данном посте я хочу сосредоточиться на детско-родительских отношениях, хотя многое из того, о чем я буду писать, распространяется и на другие отношения между взрослыми и детьми. Я уделяю такое внимание именно детско-родительским отношениям, потому что, зачастую, они длятся всю жизнь, и имеют первостепенное значение для всех участвующих в них сторон.

Продолжить чтение «Кейтлин Николь О’Нил: «Как эйджизм разрушает семьи, и как Права Молодежи могут исцелить разрушенные семейные узы»»

Новогодние советы 2016

Картинки по запросу красивые новогодние картинки
На фото еловые ветки, гирлянда, елочные шары желтого и красного цвета, и зеленая коробка с подарком, перевязанная красной лентой

В преддверии Нового года и других зимних праздников мы предлагаем вам вспомнить некоторые статьи, которые мы публиковали на наших сайтах год назад. Они посвящены зимним праздникам, подготовке к этим праздникам, и вопросам, которые их непосредственно касаются. Надеемся, они помогут вам сделать ваши праздники более приятными и безопасными.

Продолжить чтение «Новогодние советы 2016»

Мишель Сеттон: «Забота о себе: контроль потребностей в дни слабости»

(Примечание: Взрослая аутичная женщина и мать шестерых детей рассказывает о том, что помогает ей заботиться о своих потребностях в непростые для нее дни)

Источник:  Michelle Sutton Writes
Переводчик: Каролина Куприянова

 

screen-shot-2016-10-21-at-9-10-12-am

(На рисунке изображено лицо улыбающейся женщины. У неё короткие коричневые волосы и три серёжки-гвоздика в правом ухе. Рядом название статьи на английском и адрес сайта автора)

Иногда я просыпаюсь с хорошим самочувствием, я работоспособна и до конца дня нахожусь в бодром расположении духа. А иногда, проснувшись с хорошим самочувствием, в какой-то момент что-то начинает идти не так, и тогда я отказываюсь от планов, чтобы прийти в себя и избежать перегрузки. Бывает и так, что по пробуждении все кажется мне неправильным, и весь день превращается в какую-то борьбу, так что лучшим словом для описанием моего самочувствия в такие дни, пожалуй, является слово «слабость».

Попробую объяснить, что я подразумеваю под «слабостью». Это чувство, что что-то (или всё) неправильно, но что именно – невозможно определить, и мне требуется прилагать усилие, заставляя работать тело и разум, чтобы не отключиться. Другим подходящим словом может быть «перегруженность», но когда я чувствую себя перегруженной, то я могу назвать точную причину. А слабость – это просто всеобъемлющее чувство «неправильного», причину которого нелегко определить.

В последние дни у меня были всё более и более слабые дни. Я пытаюсь разобраться, почему, и понять, как с ними справиться. Большинство дней слабости случалось тогда, когда у меня были проблемы с исполнительным функционированием (я недавно узнала это из другой статьи – прочитать в другом окне >> нажмите здесь <<) или когда у меня была сенсорная перегрузка.
Муж помогал мне выявить причины слабости, пока у него было на это свободное от работы время (я не уверена, осознаёт ли он, что помогал мне, но так было!), задавая вопросы или высказывая предположения, когда я говорила: «Не знаю, я просто чувствую, что все не так, как должно быть». Я составила из нескольких подобных предположений список, который может помочь проверять себя и видеть, что я могу сделать в эти дни слабости, чтобы чувствовать себя лучше. В моей голове это немного похоже на ментальную карту или график расходов, но ради того, чтобы поделиться с вами, я просто изложу его как список с вопросами, пояснениями и решениями. (Этот список расположен в том порядке, которому и я обычно следую, когда проверяю себя.) Я проверяю свои потребности именно в таком порядке, т.к. этот список расположен в порядке от наименее серьёзной проблемы к наиболее важной.

 

ВЫ ИСПЫТЫВАЕТЕ ГОЛОД ИЛИ ЖАЖДУ?
Тело не дает мне почувствовать голод до тех пор, пока я ДЕЙСТВИТЕЛЬНО не проголодаюсь, и у меня не начнутся от голода судороги и тошнота. Иногда (чаще всего!) я забываю поесть, поэтому мне необходимо спрашивать себя о том, когда я в последний раз ела, и если я голодна, то знать это довольно-таки полезно. Мой муж недавно заметил, что если он спрашивает: «Ты хочешь есть?», то в большинстве случаев я вначале отвечаю: «Может быть немного», но спустя пять минут я говорю: «На самом деле, я очень голодная и мне нужно поесть». Напоминание что-то задевает в моем сознании, что-то, что позволяет мне подсознательно, а затем и осознанно понять, что именно необходимо моему организму.

Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Забота о себе: контроль потребностей в дни слабости»»

Софи Треинс: «Жизнь — это и есть волшебное окно»

Источник: Respectfully Connected

Фото четырехлетней девочки, которая сидит на лошади-карусели, придерживаемая ее мамой.

В «популярном» сообществе специалистов и родителей аутичных детей существует представление о том, что когда дело касается аутичных детей, вы должны действовать как можно быстрее. Согласно этому представлению, если мы в строго определенный момент не научим детей нужным навыкам, волшебное окошко закроется, и дети так никогда ничему и не научатся.

Эта концепция «магического окна» вначале была довольно безобидной. Все началась с того, что ученые стали уделять повышенное внимание тому, как обучаются младенцы, заметили, что в раннем возрасте мозг развивается интенсивнее, чем когда-либо еще, и сделали вывод (как это часто делают ученые), что этим можно воспользоваться. Так появились идеи о «стимуляции» мозга, которые зачастую проводят с помощью слишком жестких и слишком продвинутых штук, например, с помощью специальных «навороченных» погремушек, различных «обучающих» игрушек и видео, названных в честь известных физиков.

Развитию обычных детей не уделяют завышенного внимания, и их не стараются сделать как можно более похожими на сверстников с другим нейротипом, поэтому подобный вид раннего вмешательства, чаще всего, является для них вполне безобидным (не считая того, что в нем нет никакой необходимости, и что он может их раздражать). Но философия «как можно больше обучения за как можно меньший период времени» может нанести серьезный вред аутичным детям.

Продолжить чтение «Софи Треинс: «Жизнь — это и есть волшебное окно»»

Дани Алексис Рискамп: «Аутизм и внимание»

(Примечание: Информация в данной статье распространяется не на всех, но на многих аутичных людей. Кроме того, некоторые описываемые в статье особенности могут не совпадать с особенностями конкретного аутичного человека, но при этом ему могут подходить другие описываемые в этой статье особенности)
Источник:  Autistic Academic

Первый черновик этой статьи начинался с фразы: «Когда я была маленькой…». Но это не совсем правда.

С самого детства и до нынешнего времени, всякий раз, когда я шла куда-нибудь с мамой, я знала, что обязательно услышу ее раздраженное: «Будь внимательнее!». Обычно она так говорит, когда отодвигает меня в сторону, чтобы не дать мне врезаться в очередную коляску или тележку для покупок, или когда я обращаю на происходящее недостаточно внимания (вероятно, она чувствует себя из-за этого неудобно). Зачастую я теряюсь, и не могу найти ее в толпе или в продуктовом магазине.

— Ты смотрела прямо на меня! Неужели ты не слышала, что я тебя зову? Будь внимательнее! – говорила она.

Но я не могу быть внимательнее.

На прошлой неделе я читала книгу Ольги Богдашиной Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome, в которой Богдашина выдвигает гипотезу о том, что наши сенсорные особенности обуславливают аутичное «поведение» и так называемую «триаду нарушений» (социальное функционирование, коммуникация и воображение), которую можно определить только наблюдая за поведением. Ранее в этой книге она писала о «моно-слежении», т.е. о возможности корректно воспринимать в один момент времени всего лишь один источник сенсорной информации, из-за чего остальные каналы восприятия сенсорной информации отключаются, искажаются или притупляются.

Именно это со мной и происходит, когда я оказываюсь среди большого количества людей, и именно поэтому за тридцать лет все просьбы быть внимательнее так и не помогли мне стать внимательнее.

Давайте используем в качестве примера ситуацию, когда надо найти кого-то в толпе. Представьте, что мы вместе пошли на какое-то шоу, и когда шоу закончилось, люди встали и заполнили зал. Мы находимся в разных местах (возможно, я выступала на сцене, или вышла в уборную, или мы разминулись по любой другой причине). Если Вы увидите меня идущей по вестибюлю, и окликните, то, вероятно, я Вам не отвечу, даже если я буду смотреть прямо на Вас.

Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Аутизм и внимание»»

Интервью с Эммой о стимминге

(Интервью берет ее мама, Ариана. Эмма – неговорящая аутичная девочка, о которой вы можете узнать больше здесь)
Источник: Emma’s Hope Book

Ариана: Ниже приведено интервью о стимминге, которое я взяла сегодня утром у Эммы. Эмма попыталась терпеливо объяснить мне, что для нее значит стимминг.
____
А: Можно я задам тебе несколько вопросов о стимминге? (Пояснение для тех, кто не знаком с данным термином: стимминг — это повторяющиеся слова и/или действия).

Э: Стимминг – это весело. Он успокаивает, и очень послушно служит возбужденному человеку.

А: Ты пошутила, когда написала, что он: «послушно служит возбужденному человеку»?

Э: (Улыбается). Да. (Смеется). Стиминг хорошо помогает справиться со слишком интенсивными чувствами. Со мной говорят как с малышом.

А: Ты сказала это обо мне, или это был комментарий, распространяющийся на всех людей?

Э: Здесь все люди такие. Когда я рядом, они испытывают злость и отчаяние. С этим слишком сложно справиться, этого слишком много, и я не могу постоянно здесь с ними находиться.

А: Ты можешь больше рассказать о стимминге?

Э: Я не могу писать о стимминге, потому что его нельзя описать словами.

А: Тогда, может быть, я задам тебе несколько более точных вопросов?

Э: Можно. (Наклоняется и целует меня в щеку).

А: Бывают ли ситуации, в которых стимминг не кажется тебе веселым?

Э: Да. Когда чувства слишком обостряются, не помогает даже хороший стимминг.

А: А что тогда тебе может помочь?

Э: Много терпения и любви. Еще признание моей потребности в заботе о себе, без попыток контролировать или исправлять меня, потому что это причинит только больше боли.

Продолжить чтение «Интервью с Эммой о стимминге»

Айман Экфорд: «10 причин, по которым вы должны сказать своему ребенку о его аутизме»

Я решила написать эту статью после того, как один мой аутичный знакомый написал мне, что он стал реже испытывать необоснованное чувство вины после того, как узнал о своем аутизме. Узнал он о нем уже во взрослом возрасте. Всю свою сознательную жизнь он винил себя в том, что не он не может сделать то, что могут сделать другие люди, винил себя за это просто потому, что не видел объективных причин своих особенностей.
Я множество раз слышала подобное. Я читала о таких случаях в интернете, мне рассказывали об этом мои аутичные знакомые…
Каждый раз, когда я слышу о подобном, я вспоминаю себя в прошлом. Потому что я сама пережила подобное.
И еще я думаю о всех тех аутичных детях, которые не знают о том, что они аутисты. Многие из них, в отличие от меня в детстве, уже имеют диагноз. Но они не знают о нем из-за того, что родители решили скрыть его от них.

Снова и снова я натыкаюсь на истории, когда родители скрывают от своих аутичных детей правду об аутизме! Снова и снова мне хочется написать им и попросить их не делать этого… И поэтому я решила написать эту статью — для тех родителей, кто еще не уверен, стоит ли говорить своему ребенку об аутизме.
Итак, 10 причин, почему вам стоит сказать своему ребенку об аутизме. На самом деле их гораздо больше, я перечислю лишь несколько из них, те, на которые особенно стоит обратить внимание из-за их распространенности. Возможно вы решили соврать именно для того, чтобы оградить своего ребенка от последствий, к которым обычно приводит ложь.

1) «Возможно, если он не будет знать, он будет больше стараться изменить свое поведение, и ему будет легче преодолеть аутизм»

Я встречала подобные аргументы. И я хочу, чтобы вы знали — ваш ребенок не может «преодолеть аутизм». Невозможно, да и ненужно преодолевать часть себя! И он никогда не сможет стать таким, как вы. Я знаю, с этим может быть сложно смириться. Возможно, до конца вы никогда не смиритесь с этим, но у вас никогда не будет ребенка, которого вы ожидали. Вместо этого у вас есть ваш ребенок, и вам придется научиться принимать его таким, какой он есть, вместе с его аутизмом, который является значительной его частью. Вы не сможете сделать его нейротипичным. Вы не сможете изменить его восприятие мира и образ мышления, даже если его поведение станет более «нормальным» с точки зрения большинства. Аутизм нельзя отделить от него, от его личности, даже если вам так этого хочется! И не имеет значения, знает ваш ребенок об аутизме или нет — вне зависимости от этого он не может превратиться в другого, нейротипичного ребенка! Но он может быть счастливым, оставаясь тем, кто он есть.

2) Сказав ребенку правду, вы можете избавить его от чувства вины и/или ощущения, что с ним что-то не так.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «10 причин, по которым вы должны сказать своему ребенку о его аутизме»»

Элли Грейс: «Я не собираюсь игнорировать ваш эйблизм»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Юлия Зассеева

Когда вы начинаете узнавать об эйблизме, неприятной правдой жизни оказывается понимание того, что многие (если не все) ваши знакомые являются эйблистами. Что касается меня, то у меня это не всегда вызывало страх или желание отгородиться от друзей-эйблистов. По крайней мере, пока. Это было частью узнавания системы, поддерживающей, взращивающей и лелеющей эйблизм до тех пор, пока он не станет этой огромной уродливой коварной вещью, делающей жизнь инвалидов небезопасной.

Тем временем, я узнавала и о собственном эйблизме. Поскольку мы, как правило, растём в обществе, нормальной частью которого является эйблизм, у всех нас есть мысли, идеи и предположения, с которыми мы можем бороться. Я сомневаюсь, что существует хотя бы один человек, абсолютно не являющийся эйблистом. Отбрасывание эйблистских мыслей и реакций – непростой путь.

Тем не менее, в моей жизни были люди (на самом деле, их было много), которые не хотели противостоять эйблизму, по-видимому, считая, что эйблизм – это нормально. (Это важный фактор для моих детей-инвалидов и для меня и моей инвалидности). Чем больше я слышала их ответы, когда им указывали на эйблизм, тем очевиднее это становилось. Часто такие люди, задающие вам вопросы, чтобы «узнать больше» (по крайней мере, так они утверждают) или выражающие публичную поддержку ваших убеждений, делают это только для того, чтобы снова и снова продолжать быть откровенными эйблистами.

Они приносят «незвинения» (видимость извинений, на самом деле ими не являющаяся) и задают, казалось бы, непосредственные вопросы, призванные создать видимость желания понять (непонятно, почему бы им не направить ту же энергию на то, чтобы быть сострадательнее, вместо того, чтобы работать над видимостью сострадания). Социальное понимание используется только для того, чтобы создать иллюзию того, что они любящие и открытые.

За последний год или около того я исключила много таких проблемных людей из своего круга общения и окружения своих детей, и я этому рада.
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Я не собираюсь игнорировать ваш эйблизм»»

Эми Бин: «Изучая дислексию»

Источник: Respectfully Connected

Я хочу написать о том, как я пришла к пониманию дислексии. Я дислектик. Из-за этого надо мною всю жизнь смеялись. Смеялись из-за того, что я в очередной раз не могла что-то сделать, что я снова возилась с какой-то ерундой, например, из-за того, что я не могла посчитать оплату за ланч. Они говорили, что я веду себя как дислектик.

Говорят, что в каждой шутке есть доля правды. Забавно, потому что шутники оказались правы, а я им не верила в течение многих лет.

На прошлой неделе у меня в голове что-то щелкнуло. Я читала информацию о дислексии, делала записи и хотела уже идти дальше, как вдруг осознала, что я явный дислектик, несмотря на то, что я этого так долго не понимала. И сейчас я рада тому, что я дислектик, и что я знаю правду. И я хочу рассказать вам о некоторых своих проблемах.

Я никогда не могла понять время по обычным часам с циферблатом. Об этом всем было очень хорошо известно, и несколько хороших знакомых уже устали меня этому учить. Когда рядом не было других часов, кроме циферблатных, у меня начиналась паника. К счастью, мне всегда удавалось узнать время у людей, игнорируя их странные взгляды, сопровождаемые словами: «так часы же прямо перед тобой». Сейчас подобная паника у меня бывает еще реже, потому что я всегда ношу с собой мобильный телефон.

Я никогда не понимала, как пользоваться таблицей умножения. Я и сейчас этого не понимаю, так что калькулятор – мой лучший друг.

Мне всегда были непонятны такие понятия, как правая и левая сторона. Мне всегда приходилось записывать на ноге, или по-особому сжимать пальцы, чтобы потом незаметно найти правую руку.

Еще мне сложно водить машину, и управлять своим телом в целом. Например, на занятиях по йоге мне всегда требовалось больше времени на понимание инструкций. Я до сих пор иногда путаюсь и не могу понять, что от меня хотят.

Когда я росла, то я много занималась танцами, гимнастикой и тому подобными вещами, но хореография всегда давалась мне с трудом. Мне всегда было сложно изучать последовательности, понимать инструкции и ориентироваться, где право, а где лево.

Одна из основных причин, по которым я не понимала то, что я дислектик, заключалась в том, что я научилась читать очень рано, и что я люблю читать. Но проблема в том, что мне сложно воспринимать большой объем текста. Обычно я очень быстро читаю, но при этом пропускаю так много информации, что мне сложно воспринимать и понимать прочитанное. Иногда предложение кажется мне настолько запутанным и непонятным, что я просто оказываюсь в тупике и перестаю пытаться его понять.

Продолжить чтение «Эми Бин: «Изучая дислексию»»

Мишель Сеттон: «Нейроотличия и праздничный сезон»

Источник: Respectfully Connected

Праздничный сезон может быть очень непростым. В это время года проходит много ярких, шумных и людных мероприятий. В Австралии рождественский сезон приходится на окончание учебного года, и это тоже приносит дополнительный стресс, потому что все устали, прежнего расписания больше нет, и при этом общая атмосфера продолжает накаляться. Эти перемены затрагивают даже семьи, которые обучают своих детей дома, потому что в это время года места, куда они обычно ходят с детьми, становятся более людными.

За многие годы наша нейроразнообразная семья (в которой, к тому же, у всех свои нейроотличия) освоила определенные стратегии, помогающие пережить праздничный сезон. В этом посте я расскажу об этих стратегиях, и о том, как мы справляемся с различными трудностями, возникающими во время праздничного сезона. Надеюсь, некоторые из этих стратегий помогут и вам.

СТРАТЕГИЯ 1: ОТКАЖИТЕСЬ ОТ ЛИШНИХ ДЕЛ И МЕРОПРИЯТИЙ.
В это время года может быть слишком много дел. И вы не обязаны делать все эти дела. Если вы знаете, что вашему ребенку что-то неприятно, или что ему что-то дается с трудом, откажитесь от этого, или приспособьте это под его потребности. Обеспечьте себя и своего ребенка необходимой аккомодацией, позаботьтесь о ваших потребностях, и, если вы сомневаетесь в безопасности того или иного мероприятия, просто откажитесь туда идти.

СТРАТЕГИЯ 2: ОБЪЯСНЯЙТЕ СВОИ ПОТРЕБНОСТИ ТЕМ, С КЕМ ВЫ БУДЕТЕ ПРОВОДИТЬ ВРЕМЯ.
Говорите хозяину мероприятия или дома, куда вы идете, о том, какие у ваших детей и у вас есть потребности, и что именно вам необходимо, чтобы получить удовольствие от времяпровождения. Не стоит при этом извиняться или стараться смягчить просьбу. У всех есть право на то, чтобы их потребности были удовлетворены, даже если ради удовлетворения их потребностей надо приложить больше усилий, чем ради потребностей других. Например, для нас важно знать, что мы, если потребуется, сможем уйти с мероприятия раньше, и при этом не пропустим ничего важного. В практическом плане это означает что, например, когда мы идем праздновать Рождество с родителями, мы договариваемся с ними о том, чтобы все открывали подарки в самом начале празднований, и чтобы как можно раньше подавали на стол главное блюдо. Если эти две вещи будут сделаны, как только мы придем, мы сможем спокойно уйти в любой момент, когда нам это понадобится.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Нейроотличия и праздничный сезон»»