Метка: Родителям аутистов

Источник: Оllibean
Автор: Эми Секвензия

Я пишу это в ответ на то, что Джон Элдер Робисон (далее я буду называть его JER — John Elder Robison) написал к месяцу информирования\ принятия аутизма. В частности, это ответ на приведенную ниже цитату:
«Мы тоже можем быть одаренными, но инвалидность остается основанием для диагноза. Некоторые аутичные люди не могут говорить, и я не могу себе представить, как это можно отмечать как нечто положительное. Другие живут с тяжелыми медицинскими проблемами вроде эпилепсии. И я не встречал никого, кто может это праздновать»

Я же говорю, что JER не надо ничего «представлять». Я здесь, я неговорящая аутистка и я праздную то, кем я являюсь, в том числе свою жизнь с эпилепсией (но это не значит, что я «праздную» приступы).

Я праздную свою аутичную жизнь инвалида.

Это может показаться нелогичным, но все вполне обосновано, и я объясню почему.

Речь идет о предрассудках, которые устанавливают, что является нормой, и какие эмоции мы должны испытывать по отношению к вещам, которые, по мнению большинства, «усложняют жизнь».

Продолжить чтение «Празднуя свою жизнь» →

Источник: Briannon Lee
Автор: Браяна Ли

КОРОТКИЙ ОБЗОР О ТОМ, ЧТО МНЕ НРАВИТСЯ В ДЖУЛИИ, И ЧТО МЕНЯ В НЕЙ НАСТОРАЖИВАЕТ.

Проснувшись этим утром, я просмотрела новости в соцсетях и заметила несколько сообщений о «новой» кукле по имени Джулия, которая должна появиться на Улице Сезам. Она аутичная четырехлетка с огненно-рыжими волосами, зелеными глазами, гигантской улыбкой и плюшевой игрушкой. Она любит рисовать и собирать цветы.

Я аутичный родитель трех детей, в том числе двух аутичных близнецов, которым как раз около 4 лет. И один из моих близнецов очень похож на Джулию. У нее женская гендерная идентичность, короткие рыжие волосы, она любит петь, собирать цветы и рисовать. (Но в отличие от постоянно улыбающейся куклы Джулии, она куда более решительная, задиристая и женственная).

И, если честно, увидев этот хит в социальных сетях, я закатила глаза и решила, что не буду поддерживать Джулию из Улицы Сезам.

Дело в том, что когда в прошлом году Улица Сезам ввела аутичного персонажа Джулию, я была в ярости от того, что Джулия появится только в интернете, и они не сделают из нее полноценного телевизионного персонажа вроде других кукол. Также мне не понравилось, что Джулия не может говорить за себя. В книге, посвященной ей, ее голос и ее аутичный опыт были «украдены» ее неаутичным другом Элмо. Более того, на связанном с ее появлением вебсайте Улице Сезам об аутизме были видео, в которых явно нарушались права детей на телесную автономию, и в которых родители рассказывали о жизни своих аутичных детей так, словно те были зверюшками из зоопарка.

Эрин Хьюман написала критику Джулии и связанных с ней ресурсов по аутизму, которую я вам очень советую почитать, чтобы понять, почему аутичные люди и их друзья были очень расстроены тем, как Улица Сезам показала Джулию. Продолжить чтение «Аутичная кукла Джулия наконец-то присоединяется к своим друзьям по телепередаче» →

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Александра Сибли
Переводчик: Алиса Медведева

Чуваки-аутисты, и да, я имею в виду именно чуваков, особенно цисгетеро, а также матери аутичных цисгетеро парней-аутистов, нам надо поговорить. Я имею в виду, что я собираюсь запретить вам что-то, вы начнете плакаться, но это будет не моя проблема. Вы будете упорно перекладывать эту проблему на меня, но не выйдет.

Господа, хватит ходить на встречи аутистов, чтобы найти себе девушку. Хватит. Лучше дайте нам долларов двести.

Я уже слышу, как вы ноете, где же вам в таком случае искать девушку, как будто я за это отвечаю. В этом и проблема. Аутичные мужчины ходят на собрания аутистов, только чтобы найти  кого-нибудь, кто вместо мамочки накормит их и так далее, ну и с кем можно спать. Это отвратительно. Завязывайте с этим.

Во-первых, мы нихрена вам не должны. «Мы оба аутичны, и из-за тебя у меня в штанах неспокойно» — не основа для отношений. Я не твоя мамочка. Если бы  я хотела сына, я бы заделала кого-нибудь поменьше меня, кого я могла бы вырастить так, чтобы он не был великовозрастным ребенком, который чувствует, что женщины обязаны уделять ему силы и внимание. Я не хочу сына. И я не хочу усыновлять вас и при этом спать с вами. Это не работает, чуваки.

Во-вторых, вы там многовато предполагаете. Что если я скажу, что многие из тех, кого вы считаете гетеросексуальными женщинами, ими не являются?  Они могут не быть гетеросексуальны. Они могут не быть женщинами. Они могут быть не-гетеро и не-женщинами одновременно. Из тех, на кого вы нацелились бы, чтобы пригласить на свидание, для многих мужчины непривлекательны, или привлекательны не в первую очередь, или привлекательны не всегда, или никто не привлекателен. Ты думаешь, что ты лучший партнер на свете – и тут внезапно оказывается, что нет, лучший партнер всего один, и я сомневаюсь, что он сейчас читает эту запись. У многих возможных объектов вашего интереса никогда не будет никакого интереса к вам!

Продолжить чтение «Группы поддержки аутистов созданы НЕ для того, чтобы «найти девушку»» →

Автор: Лина Экфорд

Текст касается, в первую очередь, нейротипичных людей, но и нейроотличных, которым повезло, это тоже касается. Это НЕ О ВСЕХ нейротипиках. Это о тех, у которых «вас никто не ущемляет и не притесняет».

Дорогие нейротипики, я от всей души желаю вам быть такими же «не ущемленными» и «не притесненными», как я. Я желаю, чтобы однажды стало возможным переписать вашу временную линию, как это бывает в фантастике, чтобы вы испытали на себе прекрасное отношение «замечательных», «отзывчивых» и «понимающих» людей.

Пусть ваши родители — обычные, достаточно обеспеченные, «любящие», почти всегда избегающие применения физических наказаний — такие родители, о которых многие могли бы только мечтать — никогда не объясняют вам того, чего вы не понимаете, а только запугивают. Пусть вас вообще постоянно запугивают и наказывают без объяснения причин. Пусть вас постоянно обвиняют в грубости, вредности, нежелании говорить с родителями и «вести себя нормально». Просто из-за того, что вы не умеете или не понимаете что-то из того, что «все» понимают.

Пусть от вас раз за разом требуют выполнения заданий, которые вы не можете выполнять, поскольку даже примерно не понимаете, как это делается, таких заданий, на обучение выполнению которых без дополнительной помощи у вас уйдет еще лет десять-двадцать. Но пусть этого требуют прямо сейчас. Не объясняя, не помогая, доводя вас до истерики, причиной которой будет то, что вы очень хотите выполнить требование, чтобы от вас наконец-то отстали, но не понимаете даже, с чего начинать. Причина требований будет проста — какие-то загадочные «все» в вашем возрасте это умеют.

Пусть вас отправят в школу, условия в которой будут такими, что вы не сможете там ничего делать. Вам просто постоянно будут мешать. Пусть в этой школе кому-то покажется, что вы ведете себя странно, и пусть за это вас будут избивать сверстники. Руками. Ногами. Предметами. Уроки — это шум и усталость от неудобной позы, перемены — сильный шум и избиение. Без вариантов.

Продолжить чтение «Пожелание» →

Автор: Айман Экфорд

1.
В подростковом возрасте я задумывалась о карьере генерального директора банка.  Родители не воспринимали эти планы всерьез. Они негативно относились к крупному бизнесу в целом. Кроме того, они считали, что я «недостаточно хорошо знаю математику» (хоть школьный курс математики малополезен для банковской деятельности). Но больше всего они смеялись над идеями о том, как я буду обустраивать свой кабинет, и как я буду работать.

Вот идеи, которые казались им особенно смешными:
— Я хотела, чтобы в моем кабинете стояли качели.
— Я хотела, чтобы рядом с кабинетом был спортзал с батутами.
— Я хотела, чтобы в моем кабинете была полная шумоизоляция (начиная от стен, и заканчивая полом и потолком).
Смешно, правда? Качели – в офисе главы банка!
«Детский сад», — как сказал бы мой отец.

2.
Нет, не смешно. То, над чем так смеялись взрослые, на «академическом» языке называется «созданием инклюзивной среды» и «аккомодацией».
Для тех, кто не знает, что это такое, поясню. Инклюзивная среда – это условия, в которых у всех людей будут равные возможности, и в которой люди могут максимально использовать свой потенциал. (В данном случае – выполнять рабочие обязанности).
Аккомодация – это конкретные инструменты «помощи» — например, тексты со шрифтом брайля для незрячих людей, или шумоизоляция для людей с повышенной сенсорной чувствительностью к звукам.

Продолжить чтение «Генеральному директору банка нужны качели!» →