Метка: Родителям аутистов

Источник: Demand Euphoria

Один из распространенных вопросов об анскулинге касается отсутствия навязываемой учебной программы:

РАЗВЕ ВЫ НЕ ПРИЗНАЕТЕ, ЧТО СУЩЕСТВУЮТ НЕОБХОДИМЫЕ ВСЕМ ЗНАНИЯ?

Я не уверена в этом. Когда я спрашиваю у людей, что именно они считают необходимым, большинство людей отвечают нечто вроде «элементарная математика», или «умение читать», а после этого не могут сказать ничего конкретного. Даже если бы я считала, что эти две вещи абсолютно необходимы каждому человеку в мире, это не означало бы, что я должна отправлять своих детей в школу, потому что в школах помимо этого учат еще множеству других вещей.

Каждый раз, когда я занимаюсь тьюторством со школьниками, я удивляюсь тому, как построена школьная программа. Только в течение последних нескольких недель я помогала детям научиться выполнять деление многочленов столбиком, и использовать три разных методов для решения квадратных уравнений. Еще у меня есть ученик, который в этом году начал учить геометрию, и на этой неделе я помогала ему выучить все существующие формулы для вычисления длины дуги окружности. Зачем?! Почему считается, что каждый ребенок должен это знать?
Продолжить чтение «Необходимые всем знания» →

(Внимание! Уровень травли по отношению к аутичным ученикам еще выше, чем по отношению к нейротипичным)
Источник: Demand Euphoria

Ник Гиллеспи написал в Wall Street Journal, что мы слишком беспокоимся из-за травли. По его мнению, нет никакого кризиса травли. По его мнению, родители слишком сильно перестраховываются. По его мнению, ситуация улучшается.

Ленор Скенази, автор книги Free Range Kids, пишет об этой статье в своем блоге:
«Как и Гиллеспи, меня ужасает истинная травля, и мне нравится, что общество ее не терпит».

Ладно, что значит «истинная травля»? Она, вероятно, противопоставляется некой (ненастоящей?) травле?
Автор объясняет и это:
«Нельзя приравнивать невыносимые издевательства к простым насмешкам».

ОК, значит «невыносимые издевательства» ужасны, а «простые насмешки» не стоят беспокойства. Прекрасно! Но кто сможет провести черту? Если не жертва, то кто? Если ребенку кажется, что условия, в которых он вынужден существовать, невыносимы, кто мы такие, чтобы оспаривать это восприятие? И что насчет тех вещей, которые находятся между перечисленными Скенази понятиями? Как насчет домогательств и преследований? Достаточно ли это важные проблемы, чтобы мы удостоили ее взглядом с нашей высоченной колокольни? А что насчет непрерывных насмешек?

Продолжить чтение «Прекратить панику по поводу травли в школах?» →

(ВНИМАНИЕ! Упомянутые в тексте наркотические препараты запрещены на территории Российской Федерации, и вредят вашему здоровью. Мы настоятельно рекомендуем их не принимать)

Источник: Demand Euphoria
По мере взросления детей мне приходится отвечать на еще один вопрос:

ПОЗВОЛИТЕ ЛИ ВЫ СВОИМ ДЕТЯМ ПОЙТИ В ШКОЛУ, ЕСЛИ ОНИ ЗАХОТЯТ ТУДА ПОЙТИ?

Краткий ответ: да.

Длинный ответ: У меня есть серьезные претензии к тому, как функционируют современные школы, но мы с мужем решили не отправлять детей в школу не из-за этого. Мы просто решили, что пока в этом нет необходимости, и для нас этой причины достаточно. Мы вполне счастливы, и мы учимся вместе уже более четырех лет, и пока все было прекрасно. И у нас нет никаких причин менять образ жизни. И дети пока не пытались это сделать.

Тем не менее, если один из них захочет прямо сейчас попытаться учиться в школе, мы ему в этом поможем. Мы не хотим, чтобы они выросли с мыслью о том, что школа является прекрасным местом, в которое они из-за нас так и не попали, потому что мы им не разрешали туда ходить. У них есть возможность составить о школе собственное мнение. Если для этого они должны какое-то время там пробыть, то так тому и быть. Если они решат пойти в школу, мы не будем вынуждать их брать на себя определенные обязательства, или учиться там определенное время. Они в любой момент смогут вернуться обратно.

Продолжить чтение «Что, если они выберут школу?» →

Автор: Айман Экфорд

В последнее время я часто встречаю людей, которые не видят ничего плохого в том, что фонды «помощи аутистам» вроде фонда Выход, фактически, являются фондами помощи родителям аутичных детей. Вот несколько особенностей таких фондов:

— Говоря об аутизме, эти фонды, в подавляющем большинстве случаев, говорят об аутичных детях.

— Социальная реклама этих фондов основана либо на личных историях родителей аутичных детей, либо она рассчитана на родителей аутичных детей.

— Желая привлечь внимание к «проблемам аутизма», фонды говорят о проблемах родителей аутичных детей, а не о проблемах самих аутистов.

— Практически все программы этих фондов ориентированы на семьи с аутичными детьми, а не на взрослых аутистов.

— В управлении этих фондов практически никогда нет взрослых аутистов. Подобные фонды игнорируют мнение и потребности всех взрослых аутистов, которые не кажутся им достаточно удобными или забавными, зато с большим вниманием относятся к проблемам неаутичных родителей аутичных детей.

Итак, почему мне не нравится подобный подход? Разве «помощь родителям» не является залогом для дальнейшего благополучия аутичных детей? Разве аутичные дети не являются самой уязвимой группой? Разве, говоря о детях, мы не обязаны говорить о родителях?

Вот 12 причин того, почему я не могу согласиться с подобным подходом, несмотря на всю критику моих взглядов. Это – ответы на распространенные вопросы и сомнения моих читателей.

Продолжить чтение «12 причин, по которым крупные фонды «помощи аутистам» должны изменить свой подход» →

Источник: tumblr
Переводчик: Валерий Качуров

fullyarticulatedgoldskeleton:

Когда люди спрашивают: «А как определить, инвалид кто-то, или просто ленивый?», то я думаю о родителях.

Мои родители знали меня всю жизнь. Когда они меня не презирали, то, видимо, в некоторой степени осознавали мою личность и характер. В один из приятных моментов отец называл меня «добродушной». Они могут подтвердить, что мне нравится быть полезной, и делать хорошие вещи для людей.

Они знают, что у меня всегда были проблемы с такими делами, как уборка комнаты, выполнение домашней работы, и удержание стола в чистоте.

Самый длинный период, в течение которого я могла стараться все делать, длился около девяти месяцев. Затем все рушилось, и в итоге я оказывалась менее функциональной, чем была до того. И такая схема продолжалась всю школу. Я посещала школу около года, затем случался коллапс, и мне приходилось переходить на домашнее обучение. И с работами дела обстоят так же.

Однажды я пришла на терапию с отцом, чтобы поговорить о постоянных конфликтах у нас дома, потому что он хотел, чтобы я больше помогала и лучше училась. Когда он спросил меня, почему я ничего не делаю, то я расплакалась, и не могла объяснить причину. «Я просто НЕ МОГУ. Я хочу, но НЕ МОГУ». Но никто не слушал.

Продолжить чтение «Когда люди спрашивают: «А как определить, инвалид кто-то, или просто ленивый?»» →

Автор: Лина Экфорд

Моя мать боялась врачей. У нее были на то причины — неудачные операции, тяжелые роды в больницах с отвратительным персоналом, врачи, допускающие ошибки при постановке диагноза, выборе лечения и прогнозировании течения болезни; детские врачи, неправильно лечившие ее детей. Если в молодости она еще доверяла врачам, то со временем этого доверия становилось все меньше, в итоге мать стала отказываться не только от некоторых видов лечения, прописанных врачами, но и от посещения врачей вообще. В 53 года у мамы начался сильный кашель, который не проходил неделями. Долгие, изматывающие приступы кашля, ежедневно. И сильная боль в груди. После перерывов в несколько дней или недель кашель всегда возвращался. А однажды у нее отнялись ноги. Через несколько дней возможность ходить частично восстановилась, мама сказала, что это был «микроинсульт», и даже тогда от врачебной помощи отказалась. Еще два года она с трудом поднималась по лестнице, в которой было всего около 15 ступенек. А потом умерла, так и не обратившись к врачам. Мы предлагали, но она отказывалась. Соглашалась только на нетрадиционные методы лечения, и пару таких «медицинских центров» все же посетила. Не думаю, что это хоть как-то помогло.

Разумеется, и меня всегда «лечили» так же. К врачам водили крайне редко. Записи, которые врачи делали в карточке — например, несколько записей о необходимости ортопедических стелек, обычно игнорировались — врачи всегда выдумывают «какую-то ерунду». С 13 лет меня вообще перестали водить к врачам. Совсем. Обращались только к стоматологу (я попросила) и к хирургу, когда я проткнула ногу огромным ржавым гвоздем — на том, что необходима врачебная помощь, настоял мой отец (он с нами не жил). Жалобы, например, на боль в спине и шее и плохое зрение игнорировались со словами «у меня тоже так было, остеохондроз» и «странно, вроде рано еще, у меня зрение стало портиться после 30».
Продолжить чтение «Детство без диагноза» →

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик
Переводчик: Юлия Зассеева

Это происходит каждый февраль, сразу же после Дня святого Валентина. По мере приближения Месяца Аутизма в СМИ нарастает шумиха по поводу «новых исследований», «прорывов», «новой надежды» для аутизма. Обычно мы просто сжимаем зубы и проходим через это, но последний «прорыв» переполнил чашу терпения моего мужа. Он был действительно зол, как и я, на этот бесконечный цикл, прокладывающий дорогу в никуда, вместо того, чтобы помочь нашему сыну.

Как это происходит: какая-либо незначительная вещь раздувается прессой до масштабов медицинского чуда, подкрепляясь некоторым количеством новой информации, которая ничего не меняет и не может помочь нашему 14-летнему неговорящему аутичному сыну с его образованием, заботой о здоровье, поддержкой общества и вопросами альтернативной и агументативной коммуникации. Вот как были озаглавлены эти ВАЖНЫЕ НОВОСТИ ДЛЯ АУТИЗМА:

Обнаружение аутизма может стать возможным в раннем возрасте

Продолжить чтение «Утомительный бой за исследования аутизма» →

Источник: Tumblr
Переводчик: Валерий Качуров

Просто представьте это на минуту.

Представьте, что преподаватель сказал, что скоро будет важный зачет. Но вам не говорили, в какой день это будет, когда это будет, и по каким темам будут вопросы. И вы находитесь под огромным давлением, от вас требуют только пятерок, и ваш хороший диплом рухнет, если вы плохо сдадите этот экзамен.

Представьте, что ваши внутренности завязываются в узел, потому что вы не знаете, сколько вам предстоит учить, не знаете, что учить, а учебник по предмету не такой уж тонкий.

Представьте, что вы плачете ночью, пытаясь вспомнить эту информацию, и понимая, что вы забыли всё, что учили.

Представьте, что вы каждое утро беспокоитесь, что опоздаете на зачет, потому что никто так и не сказал вам, когда он будет.

Продолжить чтение «Немного об аутичном академическом опыте» →