Метка: Родителям аутистов

«Никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру»…. и знаете почему?

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Кассиан Асасумасу
Источник:  Radical Neurodivergence Speaking  Переводчик: Валерий Качуров

(Если вы хотите прочитать мне лекцию о том, что не все родители такие плохие, то сейчас не время и не место. Потому что все родители из тех, кто посылал моей подруге непрошеные советы, являются “такими плохими”. Все родители из тех, которые знают об этих вещах, и всё равно предпочитают орать на аутичных людей, являются “такими плохими”. Как и все родители, которые поддерживают те вещи, которые я здесь опишу. Поэтому, если вы чувствуете, что вы не такие, и что я оскорбляю вас, то это ваша проблема. Если вы будете выливать эти негативные эмоции на меня, то это только подтвердит то, о чём я пишу. Поэтому хотя бы сейчас попробуйте не соответствовать ожиданиям).

Давайте поговорим о том, как родители оправдывают практически все плохие и сомнительные вещи, которые они делают для своих детей с инвалидностью:

«Но ведь никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру, когда меня не будет!»

И да, у этого страха есть обоснование. Скорее всего, вы правы. Вашим детям никто не поможет, или почти никто.

И теперь особенно неудобная часть — я собираюсь объяснить вам, почему им никто не поможет. Увы, но в этом виноваты именно вы. Потому что каждый день вы поддерживаете те действия и те мнения, которые испортят жизнь вашему ребенку в будущем.

Давайте начнем с самого ужасного — с терапий аутизма. Вы об этом говорите, и делаете ради “терапии” самые разные вещи, многие из которых очень жестоки, и при этом ругаете то, что существует так мало служб, которые могут вас в этом поддержать. Вы хотите добиться большего количества сервисов «для семей с аутизмом». Но, увы, вы ведете речь только о тех сервисах, от которых хорошо именно вам, родителям, потому что эти сервисы помогают только аутичным детям. Вы ставите на первое место только себя, а не своего ребенка.

Продолжить чтение ««Никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру»…. и знаете почему?» →

Добро пожаловать в мир аутизма

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник:  Respectfully Connected  Автор: Лея Соло

autism.jpg
Описание изображения: Абстрактное изображение мозга с разноцветными узорами и фигурами внутри и вокруг него. Изображения любезно предоставлено Leif Prime

Однажды я читала одну очень полезную статью в блоге, в которой мать аутичного ребенка давала 10 советов другим родителям недавно диагностированных аутичных детей. Моего сына диагностировали месяц назад, и теперь я хочу написать свои советы для родителей. Надеюсь, что они помогут другим семьям начать нормальную жизнь в «пост-диагностическую эру».

1) НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.
Диагноз не превратил вашего ребенка в другого человека. На следующий день после диагноза он будет таким же, каким был за день до диагноза. Так что вы проснетесь, позавтракаете и будете делать то же самое, что делали до этого. Диагноз автоматически не меняет вашу жизнь.

2) ИЗМЕНИЛОСЬ ВСЕ.
Я противоречу себе, да? На самом деле, не совсем. Потому что, несмотря на то, что время идет по-прежнему, у вас теперь есть слово «аутизм» и тонны информации, которая навалилась на вас вместе с этим словом. Эффект получения этого «ярлыка» может быть очень полезным, после того, как вы поймете, что же такое «аутизм» и сможете его принять, потому что вместо того, чтобы рассматривать поведение ребенка как проблему, требующую решения, вы сможете рассматривать его просто как естественную часть вашего любимого малыша.
Продолжить чтение «Добро пожаловать в мир аутизма» →

Эмпаты

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией. Кроме того, опыт автора не распространяется на всех аутистов, потому что аутичные люди очень разные)

Источник:  Respectfully Connected      Автор: Лея Соло

empaths
Описание изображения: Абстрактное изображение мозга с разноцветными узорами и фигурами внутри и вокруг него. Изображения любезно предоставлено Leif Prime


Я часто сталкивалась с мнением, что аутичным людям не хватает эмпатии. Это мнение доминирует в СМИ и среди большинства специалистов, и многие семьи не ставят его под сомнение. По мнению большинства, аутисты не умеют сопереживать. Я слышала от родителей аутичных детей, что, по их мнению, их ребенок «не может оплакивать смерть любимого человека», что его «не волнуют чувства окружающих», или что он «не понимает эмоций».

Я знаю, насколько это мнение укоренено в обществе. Со стороны может показаться, что аутичные люди не могут испытывать эмоции так же, как неаутичные люди. На самом деле они зачастую выражают эмоции не так, как их выражают аутичные люди, но и те, и другие испытывают одни и те же чувства и эмоции. Последние исследования подтверждают то, о чем давно говорят сами аутисты – аутисты зачастую проявляют даже большую эмпатию и испытывают более сильные эмоции, чем неаутичные люди. Согласно теории «Интенсивного Мироощущения» (Intense World Theory), нейронные цепи аутичного мозга являются гиперактивными. И это означает, что аутичные люди гиперчувствительны, и могут быть измотаны собственными эмоциями. Продолжить чтение «Эмпаты» →

Принятие ярлыков

Опубликовано от Ayman and Co

Источник:  Respectfully Connected   Автор: Лея Соло

label.jpg
Маленький мальчик и его папа идут по улице, держась за руку.

Я прочла несколько комментариев родителей аутичных детей в группах в соц.сетях. Эти родители не хотят получать диагнозы для своих детей, чтобы на них не навесили «аутичных ярлыков». Я помню что чувствовала, когда думала о том, что лучше для моего трехлетнего сына. Я не фанат медицинской модели, которая сводит все человеческие особенности к симптомам, требующим лечения.

Я тоже беспокоилась о том, как аутичный диагноз может отразиться на моем сыне, когда он станет старше. Я боялась, что его будут воспринимать только как носителя медицинского диагноза. Я боялась, что это может отразиться на том, как к нему отнесутся другие люди, потому что они, узнав о диагнозе, могут видеть только «аутизм» и строить на основании своих предрассудков об аутизме все свои представления о моем сыне.

Я решила, что для того, чтобы понять, нужен ли сыну аутичный диагноз, стоит найти аутичных взрослых и попросить у них совета. Я узнала, что в подавляющем большинстве случаев аутичные взрослые, которые были диагностированы в детстве, рады тому, что на них «повесили ярлык «аутизм»». При этом большинство аутичных взрослых, которых не диагностировали в детстве, жалело о том, что они не узнали об аутизме раньше. Я считаю, что аутичные люди являются лучшими экспертами в вопросах аутизма, и если они говорят, что «ярлыки» важны, значит, к этому стоит прислушаться.

Вот о чем мне рассказали аутичные взрослые. Продолжить чтение «Принятие ярлыков» →

Почему нельзя лгать аутичному ребенку?

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Варвара Царенко

Для начала нужно прояснить, что тут понимается под словом «лгать». Для большинства рядовых носителей русского языка это слово кажется довольно сильным. Все же в языковом сознании слова «врать» и выражение «говорить неправду» чувствуются иначе, чем «лгать». Но идея в том, что даже маленькая неправда для аутичного ребенка становится ложью.

Объясняю на примерах. Если вы сказали: «Давай сегодня вечером посмотрим с тобой «Историю игрушек»? Как тебе идея?», а ребенок согласился, то в случае, если договор не будет выполнен – вы солгали. Если вы обещали ребенку, что будете рядом в кабинете врача, но тот попросил вас выйти, а вы сказали ребенку: «Давай как взрослый, а я подожду за дверью» — вы солгали. Если вы обещали ребенку купить зеленое яблоко, но купили красное или не купили вообще – вы солгали.

Да, трудновато и даже обидно. Такова уж терминология. Потерпите, ведь всему этому есть объяснение, которое вы обязательно поймете, если оставите обиду в стороне.

Продолжить чтение «Почему нельзя лгать аутичному ребенку?» →

Дети не обязаны ни к кому привязываться

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected Автор: Эми Бин

12977246_226296204426176_6933844559628259711_o.jpg
На фотографии ноги на песке. У фотографии рамка желтого цвета. Надпись: «Если ребенок не хочет, чтобы вы «показывали физическую привязанность», а вы это игнорируете, вы создаете отношения, которые воспринимаются ребенком как не комфортные». Эми Бин. Respectfully Connected

Недавно родственник назвал мою трехлетнюю дочь «холодной».

 

Просто потому, что она не показывала свою привязанность так, как привык этот родственник. Она не хотела, чтобы ее обнимали и целовали. Она не видела этого родственника в течение многих месяцев, и у нее не сформировалось к нему никакой эмоциональной привязанности. И она не проявляет нежности ни кому кроме меня и моего партнера.

Моему ребенку не надо, чтобы я указывала ей, кого ей обнимать, ласкать и целовать. Я не должна даже указывать ей, кто к ней может прикасаться. Ей всегда явно не нравилось, когда к ней прикасаются, и она очень явно огорчается, когда ее тыкают и подталкивают со всякими «ну поцелуй меня» и «обними на прощание».
Иногда мне кажется, что я живу в защитном режиме, стараясь, насколько это вообще возможно, отталкивая навязчивых окружающих и защитить своего ребенка от неудобств и вторжений в ее личное пространство. При этом меня воспринимают как человека, который стоит между нею и другими людьми. Продолжить чтение «Дети не обязаны ни к кому привязываться» →

Об аут-родителях

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Echolaliachamber

Настало время поговорить о «пространствах для поддержки аут-родителей» и антиаутичной риторике.

Многие из нас знают об «аут-родителях». О тех, которые постоянно пишут нечто вроде: «аутизм моего ребенка причиняет мне тааааакую боль», «я люблю своего ребенка, но ненавижу его аутизм», «не хочу, чтобы наш маленький Тимми нуждался в поддержке» и «вы не похожи на моего ребенка». И, практически всегда, эти родители позиционируют себя как аллистских (неаутичных) родителей аутичных детей. Я же хочу рассказать о еще одном похожем типе родителей. Мы часто слышали, что «не все родители являются антиаутичными». Хорошо. Но не все родители, в том числе не все антиаутичные родители, являются аллистами.

Многие родители аутичных детей узнают о том, что они сами являются аутичными. И они хотят создать собственное родительское пространство поддержки, в котором не было бы речей ненависти, которые часто можно встретить в пространствах родителей-аллистов. Я видела подобные пространства аутичных родителей, наблюдала за ними, и теперь знаю правду. Вы можете познакомить родителей с аутичной культурой, но вы не можете сделать так, чтобы они ее приняли. Продолжить чтение «Об аут-родителях» →

Взрослым важно не забывать, что быть ребенком непросто

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Scary mommy
Автор: Энни Ренау

 

shutterstock_116109028
Фото грустного ребенка

Взрослые любят говорить о подготовке детей к «реальной жизни». Мы используем уничижительные слова вроде «баловень», и часто обвиняем родителей в том, что они слишком сильно нянчатся со своими детьми. «Теория» подобных критиков такова: «как дети научатся справляться с реальными жизненными проблемами, если они ожидают поощрительного приза всякий раз, как не могут выиграть, и если они не могут справиться с обычными школьными дразнилками?»

Я понимаю желание подготовить детей к любым жизненным трудностям, и считаю, что очень важно помочь им разработать стратегии решения различных проблем, и обучать их практическим навыкам. Но я считаю, что несправедливо говорить о взрослой жизни как о «реальном мире», который намного сложнее детства, и что такими разговорами мы только вредим детям. Потому что на самом деле, это миф. Детство во многих отношениях сложнее «взрослой жизни».

Взрослые чаще всего забывают, что дети только начинают тренировать свою эмоциональную мышцу. Знаете, когда вы только начинаете тренироваться, вы быстро устаете, не можете долго бегать и поднимать тяжести, и в следующие три дня после тренировок чувствуете боль в тех местах, о которых раньше даже не подозревали. Детство похоже на этот опыт. Все ощущается впервые – разочарование, смущение, горе, растерянность – и дети ощущают все это крайне сильно.

Продолжить чтение «Взрослым важно не забывать, что быть ребенком непросто» →

Что же особого в «особых интересах»?

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: Информация в этом тексте может распространяться на всех аутистов,  а не только на людей с синдромом Аспергера)

Источник: Musings Of An Aspie
Автор: Синтия Ким

Прежде всего, я хочу заметить, что ненавижу выражение «особый интерес». Оно формирует упрощенное и покровительственное отношение к аутичным интересам. Когда я его слышу, то сразу же вспоминаю свою старую крупную тетку, которая смотрела через мое плечо на мою коллекцию марок, и говорила:
— Ну, в них же нет ничего особенного.

Мне гораздо больше нравится слово «одержимость», или, если это определение кажется вам слишком радикальным, то лучше говорить «специальный интерес». Но в англоязычных сообществах, связанных с РАС, чаще используется термин «особый интерес», и поэтому я решила использовать его в этом тексте, хоть у меня каждый раз сжимается сердце, когда я его пишу.

ОК, а теперь, после этого лингвистического отступления, давайте обсудим тему, которую так любят многие аспи: давайте поговорим об особых интересах. Согласно критериям диагностики синдрома Аспергера по DSM-IV, многим аспи свойственна: «Деятельность по одному или более стереотипному и ограниченному интересу, который является аномальным или по интенсивности или по направлению». Это является одним из критериев диагностики.

Думаю, вы обратили внимание на два слова из этих критериев: интенсивность и направление. Особый интерес может представлять собой интенсивный  интерес к определенной области (архитектура), или более узко сфокусированный интерес (цистерцианские монастыри середины 12 века). Как правило, узко сфокусированные интересы также являются очень сильными, но при этом особый интерес не обязательно должен быть узким. Продолжить чтение «Что же особого в «особых интересах»?» →

Антисоциальные?

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Michelle Sutton Writes  Автор: Мишель Сеттон

screen-shot-2017-08-15-at-3-51-16-pm
Девушка лежит перед ноутбуком. Текст над фотографией: «Антисоциальная?»


Существует распространенное убеждение о том, что аутичные люди являются антисоциальными. Я постоянно сталкиваюсь с этим стереотипом. Думаю, под словом «антисоциальные» люди подразумевают, что аутичные люди не общаются типичным образом, и поэтому считается, что им не нравится быть рядом с людьми, или что они не могут добиться успехов в чем-то, связанном с общением.

Есть два способа оценки социальных навыков. Один из них основывается на возможности просто общаться с другими людьми, а другой — на том, насколько человек может помочь другому чувствовать себя удобно и комфортно. По-моему, это странный способ оценки социальных навыков. Первый странный из-за того, что мастерство и практика какого-либо одного социального навыка не гарантирует, что человек сможет развить другие социальные навыки. Второе определение социальных навыков кажется мне немного логичнее, но оно не учитывает предвзятость оценки, потому что обычно считается, что у аутичных людей плохо развиты социальные навыки, если они не могут сделать так, чтобы неаутичным людям было удобнее с ними общаться, но при этом если неаутичные люди не могут сделать так, чтобы аутичным людям было с ними комфортно, их социальные навыки все равно считаются достаточно развитыми. Продолжить чтение «Антисоциальные?» →