Эффективность или точность? Поиск баланса для пользователей АAC

(Примечание Айман Экфорд: Стоит напомнить, что важно не забывать о разнице между «обучением» и «навязыванием», и обращать внимание на предпочтение, поведение, мнение и оценку самого клиента).

Источник: praactical aac.org

Эллиот пользовался различными технологиями ААС с детского сада, и он легко может выразить свои пожелания и потребности. Хотя его язык более простой, чем у ровесников-пятиклассников, он может использовать устройство генерации речи Speech Generating Devices (SGD) для того, чтобы описывать свое мнение, объяснять свои мысли, задавать вопросы, участвовать в светских беседах и рассказывать небольшие истории. Его учительница по речевому развитию помогает ему определять и использовать префексы, строить рассуждения, развить словарный запас до второго уровня, и понять, как составлять сложные предложения, чтобы добиться большего успеха в учебе. Учительница ясно осознает, что когда он перейдет в средние классы, академические и социальные требования к нему возрастут.

Продолжить чтение «Эффективность или точность? Поиск баланса для пользователей АAC»

Мой сын замечает детали

details.png
На фотографии изображен ребенок, одетый в синюю рубашку. Он отвернулся от камеры. Ребенок находится в цветнике и склоняется к красному тюльпану, и, вероятно, его нюхает

Источник: Respectfully connected Автор: Паула Флинт

Мой сын замечает детали…

Он замечает листья, которые имеют форму сердечек.

Он замечает, что один из маленьких цветочков похож на Тироназавра Рекса.

Он замечает, что семена на клубнике бывают желтыми и черными… и что черные вкуснее.

Он замечает узоры на кирпичах, когда мир мчится мимо.

Он замечает формы, созданные тенью мерцающих свечей.

Продолжить чтение «Мой сын замечает детали»

20 советов по созданию инклюзивного Нового года. Заключение. О подарках

 Автор: Айман Экфорд

1383938579_347746_prazdnik_nastroenie_elka_ukrasheniya_igrushki_ogni_3198x2075_www.gdefon.ru.jpg
Подарок рядом с елкой

Подарки — одна из главных особенностей праздника. О них можно написать отдельную статью. Но, как и прежде, я ограничусь пятью советами.

1) Прежде всего, поговорим о Деде Морозе (или о Санте). Многие аутичные дети в него не верят, и никогда не верили — даже в два годика они понимали, что здесь что-то не так. Видите ли, на аутичных людей обычно меньше влияет культура, а многие из них (особенно аутичные мальчики) вообще не склонны фантазировать. И поэтому многие аутичные дети боятся Деда Мороза. Или воспринимают истории о нем как ужасную, мерзкую ложь — примерно как вы воспринимаете гитлеровскую пропаганду.

Так что, прежде чем приглашать Деда Мороза на праздник, убедитесь, что все дети действительно будут ему рады. Что они не повторяют: «Нет, не Дед Мороз», когда о нем слышат. Что они не плачут при его появлении. Что они не боятся прикасаться к подаркам, которые появляются «словно по волшебству».Вы ведь не хотите, чтобы ребенок еще несколько месяцев в ужасе вспоминал о вашем празднике, и не хотел даже смотреть на ваш подарок? Продолжить чтение «20 советов по созданию инклюзивного Нового года. Заключение. О подарках»

20 советов по организации инклюзивного Нового года. Часть 3. О еде

Автор: Айман Экфорд

eda-novyj_god_new_year-prazdniki-rozhdestvo_christmas_xmas-19100
Еда на «праздничном» столе

Праздничный ужин бывает на большинстве новогодних мероприятий. Но и тут есть свои «подводные камни», которые стоит учитывать.

Статистически у аутичных детей чаще, чем у неаутичных, бывают проблемы с кишечником.

Кроме того, многие аутичные дети в принципе не переносят вид, запах и текстуру определенных продуктов. Они не «привередливые к еде» — они ФИЗИЧЕСКИ не могут есть некоторые вещи. Поэтому узнайте у родителей, какие особенности питания есть у их детей. И не забывайте вот о чем:

1) Многие взрослые считают несерьезными «текстурные» отказы, а многие дети не знают, как сказать, что текстура определенной еды им неприятна… даже если она кажется им настолько гадкой, что ребенку проще дать себя побить или порезать, чем, скажем, проглотить ложку неоднородного творога или слизкой простокваши.
Продолжить чтение «20 советов по организации инклюзивного Нового года. Часть 3. О еде»

20 советов по организации инклюзивного Нового года. Часть 2. О приглашениях и организации праздника

Автор: Айман Экфорд

206947c10fa919fb869282eca02c--otkrytki-novogodnie-otkrytki.jpg
Фото новогодних открыток ручной работы


Когда вы организовываете инклюзивное мероприятие, важно заранее спланировать, как оно будет проходить.

1) Узнайте, есть ли среди ваших гостей те, кто ненавидит сюрпризы. Если есть, то раскройте им всю программу заранее.Вы ведь не хотите устроить праздник, который ребенок возненавидит? Кроме того, на праздниках и без того слишком много всего непредсказуемого. А влияние непредсказуемого имеет накопительный эффект. И эффект этот может быть самым разным — от раздражительности, до невозможности что-либо делать и желания умереть. (Да, суицидальные мысли бывают и у детей)

И в течении праздников не забывайте предупреждать гостей о смене планов. Например, сообщите, если обещанный торт приготовить не удалось, а подарки отдадут на полчаса позже. И пусть гости заранее знают, что смена планов возможна. Для большинства неожиданная нестабильность во много раз хуже той, которая казалась возможной с самого начала.

2) Убедитесь, что ребенок знает, куда ему идти, кому и когда дарить подарки, у кого просить добавки, к кому подходить, если станет плохо, где находится туалет, а где — Тихая Комната… Мне даже в 22 года сложно сходить в больницу, потому что там все недостаточно четко. А на детских «праздниках» все бывает еще хуже! Неаутичные дети часто усваивают нормы поведения через повторение. У аутичных детей механизм подражания развит слабее, так что многие из них не смогут понять, что делать, «просто так» — повторяя за остальными. Им нужны инструкции.
И вам стоит подумать, в какой форме и когда вы их предоставите.
Продолжить чтение «20 советов по организации инклюзивного Нового года. Часть 2. О приглашениях и организации праздника»

20 советов по организации инклюзивного Нового года. Часть 1

Автор: Айман Экфорд

deti-gruppa-detej-elka-prazdnik-podarki-1108659
Заглавное фото — дети перед елкой читают книгу. Источник: https://artfile.me/wallpaper/deti-gruppa-detej-elka-prazdnik-podarki-1108659.html

Скоро Новый Год. На улицах уже стоят украшенные елки, в магазинах сверкают гирлянды, а по телевизору все чаще показывают праздничную рекламу.

И прямо сейчас тысячи взрослых планируют организацию детских праздников.

Но почти все они кое о чем забывают… каждый сотый ребенок является аутичным. И даже если вам кажется, что в вашем окружении нет аутичных детей, вы можете сильно заблуждаться. В России аутизм диагностируют очень редко. Большинство специалистов не умеют нас диагностировать, и часто ставят ошибочные диагнозы. Кроме того, из-за недостатка корректной информации родители редко обращаются к психиатрам, даже если ребенок является явно аутичным.И, наконец, не все аутичные дети и их родители открыто говорят о диагнозе.

Так что, если вы не взаимодействовали с огромным количеством аутичных детей, вероятнее всего, вы не знаете, будет ли на вашем празднике аутичный ребенок или нет. В детстве меня иногда водили на новогодние праздники, и их организаторы никогда не знали о том, что я аутичная. Меня диагностировали во взрослом возрасте, так что об этом не знали даже родственники, к которым мы ходили в гости.

Поэтому важно делать праздник инклюзивным. Инклюзивный праздник — это такой праздник, в котором смогут принимать участие все, а не только нейротипичные дети без инвалидности. К сожалению, я не готова давать советы, как сделать праздник доступным для людей со всеми видами инвалидности. Но я могу писать о таких, как я — об аутистах.

Я постараюсь сделать свои советы максимально универсальными, потому что я не знаю, какой именно праздник вы организовываете.

Мои советы пригодятся как родителям, которые организуют праздник для своего аутичного ребенка, так и родственникам, которые ждут в гости несколько семей с детьми. Как для тех, кто планирует организацию школьного мероприятия, так и для тех, кто организует «специальный» праздник для детей-инвалидов. Продолжить чтение «20 советов по организации инклюзивного Нового года. Часть 1»

«Могут ли аутичные дети играть в игрушки?» А должны ли они играть?

Автор: Айман Экфорд  Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок

Игрушки-для-детей.jpg
Изображение игрушек

Кто-то нашел мой блог «Нейроразнообразие в России», по запросу: «могут ли аутичные дети играть в игрушки?», и эта статья — мой ответ этому человеку. Возможно, он это прочтет, а возможно нет. Надеюсь, что это окажется кому-то полезным — если не ему, то кому-то другому.

Могут ли аутичные дети играть в игрушки?
На этот вопрос я могу ответить однозначно — да, могут, физически могут. В подавляющем большинстве случаев, если у них нет других видов инвалидности. Многие аутичные дети играют, выстраивая игрушки в ряд, перебирая пуговицы, раскладывая вещи на полках. Некоторые аутичные дети играют именно в игрушки, изготовленные на фабриках специально для игр. Иногда по-особенному, например, вращая колеса машинок вместо того, чтобы катать их, как делают большинство детей.

Иногда они играют так, как принято… Ну или почти так, как принято. Например я играла в барби — играла очень долго, лет до пятнадцати, но я не играла в привычные сюжеты про парней, походы по магазинам и принцесс, и я не играла «в жизнь» -подобные игры казались мне скучными и бессмысленными, и я могла поиграть так только с другими детьми, обычно значительно младше меня, если они долго меня упрашивали.

Мои барби летали на другие планеты и путешествовали по параллельным мирам, искривляя пространственно-временной континуум. Еще они управляли банком, боролись за право обладания семейным поместьем и инвестиционной компанией, заседали в Совбезе ООН, баллотировались в президенты США и спорили, кто займет пост госсекретаря в новой администрации, а кому придется довольствоваться должностью советника по национальной безопасности.

Продолжить чтение ««Могут ли аутичные дети играть в игрушки?» А должны ли они играть?»

Me too

Автор: Айман Экфорд
В последнее время женщины (и, иногда, небинарные люди) стали все чаще писать о сексуальном насилии. Год назад русскоязычные женщины писали в интернете свои истории под хештегом #ЯНеБоюсьСказать. Сейчас женщины со всего мира пишут истории об изнасилованиях и домогательствах под хештегом #MeToo. В последнее время я видела и русскоязычные, и англоязычные истории под этим хештегом. Думаю, мне тоже есть что рассказать.

Я буду писать о домогательствах и травле, и если вам по какой-либо причине может стать от этого плохо, советую не читать дальше.

Меня никогда не насиловали. Но один парень, которому я нравилась, всячески надо мною издевался. Некоторые его действия попадают под определение «сексуальное домогательство», некоторые — нет. Я не буду делить их по категориям, потому что все его действия были мне крайне неприятны. Однажды он стал фотографировать мои трусы на телефон друга. Они с другом потом смотрели эти фотографии и смеялись. Он постоянно лез ко мне со странными вопросами и комментариями — так, что мне становилось страшно, когда он ко мне приближался… Я просила его оставить меня в покое, но он не отставал. Он швырял мои вещи. Закончилось все тем, что он стал валить меня на пол и душить… он мог душить меня около минуты. Иногда мне казалось, что он меня убьет.

Он издевался не только надо мной. Были и другие девочки, которых они с другом могли затаскивать в туалет, кого они душили, чьи вещи они портили…

Эту историю все посчитали бы ужасной, если бы я была взрослой. Но тогда мне было около 11 лет, и ему тоже.
А когда тебе 11 лет, насилие над тобой не считают насилием, потому что детей в нашей культуре не считают полноценными людьми.

Продолжить чтение «Me too»

Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?

По материалу: Respectfully Connected Автор: Наоми Калаган

(Этот пост был написан в апреле 2013 года, через шесть месяцев после того, как у моей младшей дочери диагностировали аутизм. Блога, в котором я публиковала этот пост, больше нет, но я постоянно возвращаюсь к этому тексту)

Понятия не имею, знаете ли вы о том, что когда вы получаете официальный диагноз для своего ребенка, вы в значительной мере остаетесь предоставленными сами себе.

Нет никакого «плана лечения, нет четких указаний, что вам теперь делать. Нам врач сказал нечто вроде: «Хелирование опасно, диеты не помогают, вам самим решать, что делать. Увидимся примерно месяцев через шесть. И все.

Если честно, меня это удивило, но при этом я почувствовала облегчение. Значит, мы сами можем решать, что нам надо, а что не надо. Значит, у нас есть время и мы можем провести собственное исследование. Узнать больше информации. Понять, что важнее всего для человека, которого диагноз касается в первую очередь, — для нашей прекрасной и великолепной Ниндзя-Девочки, — и что ей на самом деле надо.

Конечно, мы считали, что мы должны что-то сделать.

Но с самого начала мы (как обычно) стали делать все не так, как принято.

Обычно после диагностики детей родители изучают огромный (и странный) список того, чему их ребенок никогда не научится, и выбирают вмешательства и терапии, которые могут это предотвратить. Почему бы и нет? Вы же желаете своему ребенку всего самого лучшего, верно? Вы хотите, чтобы он был счастливым, успешным, чтобы он мог вписаться в детский и семейный коллектив, чтобы у него появились друзья? Так что, почему бы не убедиться, что вы делаете для этого все возможное? Продолжить чтение «Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?»

Уважаемые медицинские работни_цы: я не больн_ая и не травмированн_ая нейротипичная персона

Источник: Yes, That Too Автор_ка: Элис Хиллари

(Примечание сайта-переводчика: Внимание! Особенности автор_ки не распространяются на всех аутичных людей. Синдром гипермобильности не является частью аутизма, и есть не у всех аутичных людей, но у него есть корреляция с аутизмом — т.е. у аутистов он встречается чаще, чем у неаутистов)

Организация Autism Women’s Network попросила нас написать о том, что бы мы (аутичные люди) хотели сообщить врач_иням и другим специалист_кам в области медицины. Если после этого поста можно оставить комментарий, вероятно, им все еще нужны наши ответы, и вы можете им написать.

Суть моих мыслей заключается вот в чем: «Уважаемые медицинские работни_цы. Я не больн_ая и «травмированн_ая» нейротипичная персона. Я аутичн_ая человек_а, и проблемы у меня проявляются, как у аутист_ки».
Большинство медицинских работни_ц, с которыми я имела дело, считали, что если у меня проблемы проявляются не так, как их учили, то у меня никаких проблем нет. Из-за этого они, например, не замечали у меня переломов костей. Так что, прежде всего, я бы хотела поговорить о боли.

Нет, я не могу оценить боль по шкале от 1 до 10 (во всяком случае, оценить так, чтобы в этом был смысл). Если меня будут бить по сломанной ноге, по шкале боли я смогу оценить свои ощущения на отметке 2 или 3. Я практически уверена, что если нейротипичную персону без инвалидности будут бить по недавно сломанной ноге, он_а оценит свои ощущения иначе. Но я не нейротипичная персона. Продолжить чтение «Уважаемые медицинские работни_цы: я не больн_ая и не травмированн_ая нейротипичная персона»