«Будто комарик укусил» или почему нам так сложно понять друг друга

Автор: Алина Годжи
Большинство аутистов достаточно рано начинают осознавать, что они отличаются от остальных, что они «не такие»,  и многие из них начинают верить, что они «не правильные». Нас всех с детства волнует эта тема, мы постоянно пытаемся разобраться, что же именно с нами не так, но долгие годы не можем понять, в чем суть наших отличий.

Даже когда ребенок виртуозно владеет речью и задает другим людям миллион вопросов о том, как то-то и то-то происходит у них, он не получает никакой информации. И знаете, в чем проблема? Проблема в словах!

Представьте, ребенок только учится говорить. Он падает и плачет, мама говорит: «Тебе больно, давай пожалею». У него берут кровь, прокалывают кожу иглой, мама говорит: «Будто комарик укусил, совсем не больно, тебе просто неприятно». И ребенок запоминает, что вот такие ощущения называются «больно», а такие — «неприятно». Но порог болевой чувствительности ребенка может значительно отличаться от маминого, и ему может быть по-настоящему больно, даже когда кусает комарик (мне очень больно, да). Но он никогда не назовет это болью, он будет использовать другие слова, те слова, которыми мама описывала его ощущения исходя из своих собственных представлений о том, что ребенок чувствует. Продолжить чтение ««Будто комарик укусил» или почему нам так сложно понять друг друга»

А где же сострадание к нам?

Источник: Radical Neurodivergence Speaking  Автор: Кассиан Асасумасу
Народ, пожалуйста, перестаньте так себя вести:

Если аутичный взрослый говорит в аутичном пространстве, что с ним произошло что-то неприятное, не надо преуменьшать его опыт. Возьму в качестве примера случайно выбранную ситуацию. Скажем, я пишу в фейсбуке пост, который могут видеть только друзья. Я лечу в самолете и пишу: «Конечно, я не отрицаю, что у детей должно быть право на то, чтобы летать в самолетах. Но сзади меня сидит ребенок, который меня пинает и кричит, и мне кажется, что он меня этим убьет». И после этого не надо писать: «но что если у этого ребенка аутизм?»

Ладно, что, если у этого ребенка аутизм? Будет ли это означать, что у меня исчезнет синдром Элерса — Данлоса, и после такой поездки у меня не будет жутких проблем со спиной в течение нескольких дней? Будет ли это означать, что у меня больше нет чувствительности к звукам? Будет ли это означать, что из-за недостатка сна у меня не начнется эпилептический припадок? То, что существуют аутичные дети, все это означает? Продолжить чтение «А где же сострадание к нам?»

День, когда я рассказала ей о том, что она аутистка

Источник: Michelle Sutton Writes Автор: Мишель Сеттон

Мы заехали на автостоянку в огромном торговом центре в часе езды от дома. Когда мы приезжаем в этот торговый центр, у нас всегда уйма дел. Я с облегчением заметила пустое место на парковке для инвалидов. Я припарковала машину, достала разрешение из ящика и прикрепила его к ветровому стеклу.

Моя четырехлетняя дочь мисс G спросила:
— Почему мы паркуемся там, где нарисована инвалидная коляска?
— Потому что тут могут парковаться все, у кого есть инвалидность и разрешение парковаться на парковке для инвалидов.
— И почему у нас есть это неинвалидное разрешение?

Для меня время остановилось на несколько секунд, и дело было не в том, что мисс G неправильно повторила фразу. Продолжить чтение «День, когда я рассказала ей о том, что она аутистка»

Когда какао — цена родительства

(Примечание Айман Экфорд: Текст не об этом, но важно не забывать, что большинству аутичных детей нужна не только возможность научиться справляться с бытовыми проблемами самостоятельно, а и подробные инструкции, как это делать. В свое время мне было не понятно даже как убрать игрушки со стола.
Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Автор: Мишель Сеттон
Несколько лет назад я приняла осознанное решение, что я буду поощрять автономию своих детей даже когда мне это невыгодно.

Это значит, что у нас дома часто бардак, чтобы они увидели, какие будут последствия, если они и дальше не будут следить за своими вещами. У меня часто сбивается запланированное расписание, потому что они учатся организовывать свое время, и предпринимают шаги, помогающие им делать что-то вовремя. Наша кухня обычно похожа на зону бедствия, потому что они все еще совершенствуют навыки приготовления еды и учатся убирать после себя. Мне было бы легче прийти и убрать за ними, но я себя останавливаю, потому что я понимаю, как важно им научиться этому самим.

Сегодня утром я заплатила за это решение. По моей кухни распылился целый килограмм какао. Тот, у кого произошла эта авария, был слишком возбужден. Это произошло, когда все как обычно пришли на кухню позавтракать, а я плохо себя чувствовала, потому что не выспалась, и при этом сегодня я должна была сделать кучу вещей.

Я признаю — когда какао рассыпалось, я была в ярости.
Продолжить чтение «Когда какао — цена родительства»

Дети-инвалиды — не собственность своих родителей

Автор: Айман Экфорд
Сегодня я была на семинаре для специалистов по вопросам аутизма, и для родителей аутичных детей.
Один из специалистов говорил об удерживающей холдинг- терапии. Это такая методика, когда ребенка принудительно хватают, обнимают и удерживают, чтобы улучшить его поведение или снизить чувствительность к прикосновениям. Иногда детей могут насильно удерживать несколько часов.
Только представьте! Многие аутичные люди с трудом переносят прикосновения, и очень не любят, когда их обнимают. Как принудительные прикосновения и объятия могут улучшить ситуацию? И как подобная пытка может считаться нормальным методом «коррекции поведения»? Что это за поведение такое, которое надо таким образом улучшать, какое преступление совершил этот ребенок, что его так наказывают? Продолжить чтение «Дети-инвалиды — не собственность своих родителей»

Среди глубин

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник:  Respectfully Connected  Автор: Лея Соло

Принятие — штука непростая. По крайней мере, так было у меня. Это сродни путешествию с поверхности самой себя,

ниже,

ниже,

сквозь все более глубокие слои того, кем ты являешься и во что веришь.

Принятие поведения моего аутичного сына и уважительное отношение к его потребностям дается непросто. Оно ведет меня сквозь слои моего внутреннего мрака. Иногда оно мягко — лишь толчок, пробивающий тебя к новому слою. Иногда оно как вулкан — извержение, прорыв в очередной слой, из которого уже нет возврата. Продолжить чтение «Среди глубин»

Наши специальные интересы принадлежат нам

Источник: Autism Womens Network  Автор: С. L. Бридж

maxresdefault.jpg
Персонажи из Заботливых Мишек

В детском саду я больше всего на свете любила Заботливых Мишек (Care Bears). Мне нравилась радужная расцветка этих мишек и их волшебный мир облаков. К сожалению, мои одноклассники не разделяли моего увлечения. Из-за этого меня стали доставать с первого школьного дня: «Заботливые Мишки для малышей!», «Эй, C.L., у тебя за спиной Заботливый Мишка!». Я давала сдачи своим обидчикам, за что меня несколько раз оставляли после уроков.

Я уже умела читать, писать и считать. Чтобы скрасить скуку на дополнительных занятиях, я рисовала на рабочем листе Заботливых Мишек. Мне казалось, что их считать интереснее, чем круги и ящики. Конечно, учитель решил иначе. Вскоре над моим специальным интересом стали издеваться не только дети.

— Вы можете брать здесь любые книги с картинками, — сказал учитель моим одноклассникам, показывая нам школьную библиотеку. — Это касается всех, кроме C.L. Ей нельзя брать книжки про Заботливых Мишек.

— Я тебя не наказываю, — говорила мама, снимая со стены моей комнаты плакат с Мишками (она собиралась вернуть мне его только через неделю). — Но ты просто помешалась на этих медведях!
Продолжить чтение «Наши специальные интересы принадлежат нам»

Вы называете это подарком?

Источник: Demand Euphoria

Девочка держит в руках игрушку

Вы уже знаете, что вы собираетесь запаковать и вручить ребенку на праздниках? Как вы называете такую вещь? Прежде чем назвать ее подарком, помните, что:

— Это не подарок, если взамен вы требуете определенную услугу или определенное количество благодарности.
— Это не подарок, если вы оставляете за собой право забрать эту вещь в любое время по любой возможной причине.
— Это не подарок, если вы требуете от ребенка использовать (или не использовать) его определенным образом.
— Это не подарок, если вы используете его как способ манипулирования ребенком.
— Это не подарок, если вы вынуждаете ребенка чувствовать вину за то, что он_а пользуется им слишком часто, или, наоборот, слишком редко.

Если эта штука, которую вы даете ребенку, не является подарком, пожалуйста, не называйте ее подарком. Подберите другое слово для обозначения этой вещи. Не стоит даже заворачивать ее в подарочную упаковку. Если же вы очень хотите запаковать этот не-подарок, убедитесь хотя бы, что ваш ребенок знает условия сделки. Наклейте предупреждающую этикетку на красивую упаковочную бумагу:

                                                 ***ЭТО НЕ ПОДАРОК***
Эта вещь будет принадлежать тебе только на определенных условиях.
Родители могут забрать ее у тебя по любой причине, например, если твоя комната покажется им слишком грязной, если ты в один прекрасный день будешь слишком эмоциональ_на, если ты ошибешься и если у тебя будут плохие оценки. Возможны также другие причины изъятия данной вещи.

И не забудьте точно так же пометить вещи, которые ребенок получит от «Санты» или от кого-то еще, если на них у вас те же планы. Потому что тогда они тоже не являются подарками.

Если вы даете что-то ребенку в качестве подарка, помните, что эта вещь переходит во владения ребенка. Вы отказываетесь от каких-либо прав на эту вещь. Она вам больше не принадлежит. Она принадлежит вашему ребенку. Если же кто-то другой что-то дарит вашему ребенку, прежде всего, не забывайте, что эта вещь вообще никогда вам не принадлежала. Позвольте ребенку самостоятельно распоряжаться своей собственностью.

Подарок — это то, что вы дарите безвозмездно и без каких-либо условий. Это то, что вы даете другому человеку, потому что вы этого хотите. Даритель не должен ничего ожидать взамен. Дарение подарков — это счастливая, простая передача вещи от одного человека к другому. Если ваш подарок не такой, то это вовсе не подарок. Это нечто другое.

****
Проблема здесь гораздо серьезнее, чем понимание значения слова «подарок». Смотрите следующий пост:  Do Your Children Own Anything?(ссылка на русскоязычный перевод)

____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Почему не нужно нас менять

Источник: Ballastexistenz Автор: Мелл Беггс
Переводчик: Валерий Качуров

Неважно, почему вы хотите изменить своего ребенка. Это не хорошо и не плохо. Важно то, что именно вы хотите изменить.

У неаутичных родителей, видимо, есть инстинктивное понимание того, что можно и что нельзя изменять у неаутичных детей. Хотя во многих случаях даже эти ощущения несовершенны, если рассмотреть все возможные комбинации детей и родителей. Но в целом они, скорее всего, работающие.

Но когда родители сталкиваются с аутичным ребенком, то многие неаутичные родители, или даже те из аутичных родителей, система убеждений у которых сформировалась под влиянием господствующего неаутичного большинства, просто не знают, что можно делать, а чего нельзя.

Да, у родителей есть хорошие намерения, но они просто не знают, как выглядит нормальное развитие и взросление аутичных детей. Иногда эти родители знают настолько мало, что могут даже принимать развитие аутичного ребенка за деградацию, и начинают паниковать.

Продолжить чтение «Почему не нужно нас менять»

Как выбирать подарки для детей и подростков?

Автор: Айман Экфорд
idei-novogodnih-podarkov-2015-1
Фото коробок с подарками. Источник: https://24smi.org

— Что я могу купить своей двенадцатилетней дочке?
В праздничный сезон вы часто можете услышать подобные вопросы. Люди указывают разный пол и возраст ребенка, но, выбирая подарок, практически всегда ориентируются на гендер и на возраст.
Что же, рассмотрим пример с двенадцатилетней дочерью.
Мне было 12 лет, и я могу сказать вам, что бы я тогда хотела получить на Новый год.

1) Когда я читаю книги Генри Киссинджера, я очень жалею о том, что не прочла их лет в 12. Особенно его книгу «Дипломатия». Тогда она была бы для меня очень актуальна, гораздо более актуальна, чем сейчас.
Так что список подарков для себя двенадцатилетней я бы начала с этой книги.

2) В тот период я обожала мультсериал W.I.T.C.H. Так что мне бы точно понравились куклы и фигурки главных героинь, а также комиксы и книги о них.

3) Тогда же я мечтала о кукле Baby Born от Zapf Creation. Продолжить чтение «Как выбирать подарки для детей и подростков?»