Наоми Калаган: «Подарок исцеления»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Каролина Куприянова


(На картинке: вид сверху на бетонные плиты с неровными краями; вверху и правом верхнем углу – голубая краска; в центре – прозрачно-белый прямоугольник, на котором надпись бордового цвета «WHILE I HAVE CRACKS, THEY AREN’T TO DO WITH WHO I AM, BUT WHAT I’VE BEEN THROUGH – NAOMI, RESPECTFULLYCONNECTED.COM» – «Хотя у меня есть шрамы, они имеют отношение только к тому, через что я прошла, а не к тому, кто я есть», — Наоми, respectfullyconnected.com)

Для меня это время года является временем размышлений и самоанализа. Вот-вот наступит следующий год, во всю идут приготовления к семейным празднованиям окончания года, и мои мысли обращены к тому, чего я хочу достигнуть в следующие 12 месяцев. Как правило, я размышляю над тем, как живет наша семья, что лично я чувствую, что для нас важнее всего. Это даёт мне шанс осмыслить, насколько я выросла за прошедший год. Нынешний год не стал исключением.

В течение этого года я много думала о мягком воспитании. Я являюсь родителем чуть более 15 лет, и моё понимание и подход к тому, как следует воспитывать детей, развивались и совершенствовались за все эти годы. Я всё ещё полагаюсь на свои отношения с детьми, и на наблюдения за ними больше, чем на книги и статьи; я не люблю догмы в какой бы то ни было форме, что известно всем, кто меня знает. В том числе, я не придерживаюсь определенной родительской догмы. И я не могу составить догму мягкого воспитания.

Зато я смогла сделать то, что я до недавнего времени не решалась сделать – я стала замечать, как такое воспитание влияет на меня. В особенности, мягкое воспитание моей аутичной дочери. Большую часть своей жизни я провела, чувствуя себя разбитой и ненужной. Как будто я какая-то неправильная, будто со мной что-то не так. Как будто я не могу вписаться в общество, или будто я вписываюсь в него неправильно. Будто я постоянно что-то упускаю. Я подавляла свои чувства, уступала, пыталась измениться, несколько раз переживала тяжелейшую депрессию, несколько раз переживала послеродовую депрессию, проявляла самоповреждающее поведение, и думала о самоубийстве. Я чувствовала себя слабой и сломленной, мне казалось, что я представляю угрозу благополучному существованию своих детей. Но, проходя через все это, я продолжала воспитывать детей. С самого начала я знала, что хочу воспитывать их мягко. Я хотела, чтобы будущее моих детей не было похоже на мое настоящее. Вполне логично давать детям ту любовь и то уважение, которое не хватало мне самой. У меня не всегда получалось воспитывать их так, как надо. Но, в основном, кажется, всё было в порядке.
Продолжить чтение «Наоми Калаган: «Подарок исцеления»»

Мореника Джива Онаиву: «Почему я не люблю посты а-ля: «валите из соц. сетей в реальный мир»»

Источник: Just Being Me…Who Needs «Normalcy» Anyway?

Все вы видели подобные штуки. Видео, статьи и посты о том, как ужасны социальные сети, и как важно из них вылезать, чтобы общаться с «реальными людьми» в «реальном мире». На них можно наткнуться в любое время года, но особенно часто они встречаются сейчас, в новогодний период, потому что сейчас принято писать посты на тему: «Новый год, новый ты».

Думаю, в подобных постах тоже есть разумные идеи. Если на то есть желание и возможности, то личностное общение с людьми может быть очень полезным. Я не говорю, что общение в социальных сетях должно полностью заменить общение «в живую». И не отрицаю, что иногда может быть полезно сделать перерыв, и какое-то время не заходить в социальные сети, или снизить количество проводимого в интернете времени.

Я говорю только, что подобные статьи обычно написаны с крайне необъективной, нейротипико-центричной позиции, и поэтому зачастую они оказываются очень необъективными и эйблистскими.

Позвольте объяснить, что я имею в виду.

Давайте отмотаем время до 80-90-х годов. Тогда еще не было социальных сетей, но уже была маленькая девочка с коричневой кожей. Так как ни один учитель не мог выговорить имя «Мореника», ее все стали звать «Никки» (все мои старые друзья по-прежнему меня так и зовут, и это абсолютно нормально). Даже в детстве ей было проще писать, чем говорить. С младших классов до окончания школы она часто попадала во всякие передряги, потому что постоянно писала и передавала друзьям записки. Записки – довольно странный способ общения, но только так она могла поделиться тем, о чем она хотела рассказать.
Она не могла свободно выражать свои мысли словами, потому что на то, чтобы формулировать мысли устно, уходило слишком много психической энергии, хотя все вокруг считали ее очень хорошим оратором (особенно когда ей надо было участвовать в дебатах). Самые лучшие идеи приходили ей в голову, когда перед ней лежали бумага и ручка. Это касалось и общения, и учебы – ее письменные работы были намного лучше устных докладов. Она была недиагностированной аутисткой с гиперлексией, довольно одаренной в вопросах аргументации, но при этом она думала (и иногда говорила), что ее настоящим «родным языком» был письменный язык.

Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Почему я не люблю посты а-ля: «валите из соц. сетей в реальный мир»»»

Фея-хулиганка: Фраза «Это же Рождество» не может оправдывать принуждение

Источник: The Bullshit Fairy

Уважаемые родственники, друзья и знакомые аутичных детей и взрослых.

Я пишу вам потому, что «праздничный обед» зачастую превращается в серьезную проблему для многих членом моего сообщества, которых на Рождество принуждают к социализации и к поеданию определенной еды, которую они не любят или не переносят. Поэтому я и решила написать в своем блоге The Bullshit Fairy о том, что я думаю об этом времени года.

Я люблю готовить. Мне нравиться готовить необычную еду для тех, кого я люблю, и очень долго это причиняло неудобства, потому что мой аутичный ребенок предпочитал размороженные куриные наггетсы всей той еде, которую я готовила часами. Но потом я поняла, что дело тут не в том, что он вредничает или издевается надо мной. Дело в его сенсорных особенностях.

Вам может быть неприятно от того, что аутичный человек (или человек с другими сенсорными особенностями) не может есть вашу еду. Возможность угостить любимого человека приготовленной вами едой может казаться вам актом любви. Но ведь в этом главное не еда, правда? Главное – это ЛЮБОВЬ.
Продолжить чтение «Фея-хулиганка: Фраза «Это же Рождество» не может оправдывать принуждение»

Карина Беккер: «Как аутисту выжить в праздничной суматохе?»

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Переводчик:  Юлия Вильянен

Здесь, в Канаде, мы празднуем День Благодарения в октябре, так что к Рождеству/Хануке/другим зимним праздникам мы готовимся заранее. Хочу предупредить: я праздную Рождество, так что по умолчанию, когда я говорю “праздники” подразумеваю сезон Рождества. Это не означает, что советы из этого материала не могут быть использованы для других праздников, это просто маленькие религиозные различия.

Я использую свой собственный опыт, поэтому я буду прибегать (по умолчанию) к Рождеству. Кроме того, я в основном обращаюсь к родителям, но уверена, что многие из этих подсказок могут быть использованы для аутистов всех возрастов.

Да, приближается зимний праздничный сезон. Это очень напряженное и беспокойное время года, наполненное теми вещами, которые выматывают аутистов и других высокочувствительных людей. Сезон целиком состоит из вечеринок, религиозных событий, встреч с большим количеством людей и семейных посиделок расширенным составом, а торговые центры полны покупателей и шумной музыки.

Продолжить чтение «Карина Беккер: «Как аутисту выжить в праздничной суматохе?»»

Мишель Сеттон: «Кто виноват в убийстве детей-инвалидов?»

Источник: Michelle Sutton Writes
Переводчик: Каролина Куприянова

screen-shot-2016-10-21-at-10-43-12-pm(На картинке изображена задняя сторона детских ног. На них надеты трёхцветные ботиночки – зелёная пятка, красный носок и синяя средняя часть. Ребёнок стоит на каменной плите, вокруг которой опавшие сухие листья. В левой части картинки ярко-зелёный куст с розовыми и белыми ромашками. На заднем фоне – лицевая часть одноэтажного домика)

Меня больше не шокируют комментарии в СМИ, оправдывающие убийства инвалидов. На самом деле, читая о подобных трагедиях, я уже ожидаю увидеть эти комментарии. Каждый раз, когда публикуется какая-нибудь история об убийстве жертвы-инвалида его/её родителем или опекуном (кем-то, кто отвечал за его/её безопасность), можно увидеть комментарии тех, кто сочувствует убийцам и призывает к пониманию их положения.

Подобное происходит уже не первый год. Около четырёх лет назад я начала об этом писать. Мои друзья пишут об этом гораздо дольше, чем я, некоторые из них пишут об этом уже в течение нескольких десятилетий. Есть одна фраза, которую мы недавно стали использовать в подобных случаях: «обвинение жертвы».

Вот что мы имеем в виду, когда говорим, что сочувствие убийцам детей-инвалидов — это возложение вины на жертву: когда люди говорят о том, что убийство оправданно, потому что инвалидность ребёнка заставила родителей его убить, то получается, что ребёнок ответственен за свою смерть, т.к. он вызвал стресс у родителей, который заставил их совершить убийство.
Мысль о том, что жертва несет ответственность за совершенное преступление, для нашего общества не нова. Мы наблюдаем это, когда насилуют женщин: «она не должна была гулять ночью в одиночку», «на ней была откровенная одежда, так что она сама напросилась». Мы наблюдаем это, когда беженцев незаконно содержат в изоляторе: «они не должны были пытаться попасть в лодку без очереди». Мы наблюдаем это во время дискуссий по поводу домашнего насилия: «они просто должны были уйти».

В случае с убийцами инвалидов это выглядит как: «неудивительно, что так произошло – родителям недостаточно помогали», «не судите, пока не побывали на месте этих родителей», «кто-то нуждается в том, чтобы его обслуживали больше», « у родителей детей-инвалидов очень сложная жизнь», «я понимаю, почему так происходит, и мы должны проявлять сострадание к этим родителям», «это было убийство из сострадания», «они были любящими родителями, которые просто не выдержали», «это сложный вопрос, и мы не должны делать поспешных выводов», и так далее и тому подобное с различными вариациями на тему сочувствия к убийцам. Имена жертв забываются, их жизни обесцениваются, и наша память о них ограничивается только: « ребёнок-инвалид, который сделал такой сложной жизнь своих родителей, что не оставил им выбора, кроме как убить его».
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Кто виноват в убийстве детей-инвалидов?»»

Новогодние советы 2016

Картинки по запросу красивые новогодние картинки
На фото еловые ветки, гирлянда, елочные шары желтого и красного цвета, и зеленая коробка с подарком, перевязанная красной лентой

В преддверии Нового года и других зимних праздников мы предлагаем вам вспомнить некоторые статьи, которые мы публиковали на наших сайтах год назад. Они посвящены зимним праздникам, подготовке к этим праздникам, и вопросам, которые их непосредственно касаются. Надеемся, они помогут вам сделать ваши праздники более приятными и безопасными.

Продолжить чтение «Новогодние советы 2016»

Мишель Сеттон: «Забота о себе: контроль потребностей в дни слабости»

(Примечание: Взрослая аутичная женщина и мать шестерых детей рассказывает о том, что помогает ей заботиться о своих потребностях в непростые для нее дни)

Источник:  Michelle Sutton Writes
Переводчик: Каролина Куприянова

 

screen-shot-2016-10-21-at-9-10-12-am

(На рисунке изображено лицо улыбающейся женщины. У неё короткие коричневые волосы и три серёжки-гвоздика в правом ухе. Рядом название статьи на английском и адрес сайта автора)

Иногда я просыпаюсь с хорошим самочувствием, я работоспособна и до конца дня нахожусь в бодром расположении духа. А иногда, проснувшись с хорошим самочувствием, в какой-то момент что-то начинает идти не так, и тогда я отказываюсь от планов, чтобы прийти в себя и избежать перегрузки. Бывает и так, что по пробуждении все кажется мне неправильным, и весь день превращается в какую-то борьбу, так что лучшим словом для описанием моего самочувствия в такие дни, пожалуй, является слово «слабость».

Попробую объяснить, что я подразумеваю под «слабостью». Это чувство, что что-то (или всё) неправильно, но что именно – невозможно определить, и мне требуется прилагать усилие, заставляя работать тело и разум, чтобы не отключиться. Другим подходящим словом может быть «перегруженность», но когда я чувствую себя перегруженной, то я могу назвать точную причину. А слабость – это просто всеобъемлющее чувство «неправильного», причину которого нелегко определить.

В последние дни у меня были всё более и более слабые дни. Я пытаюсь разобраться, почему, и понять, как с ними справиться. Большинство дней слабости случалось тогда, когда у меня были проблемы с исполнительным функционированием (я недавно узнала это из другой статьи – прочитать в другом окне >> нажмите здесь <<) или когда у меня была сенсорная перегрузка.
Муж помогал мне выявить причины слабости, пока у него было на это свободное от работы время (я не уверена, осознаёт ли он, что помогал мне, но так было!), задавая вопросы или высказывая предположения, когда я говорила: «Не знаю, я просто чувствую, что все не так, как должно быть». Я составила из нескольких подобных предположений список, который может помочь проверять себя и видеть, что я могу сделать в эти дни слабости, чтобы чувствовать себя лучше. В моей голове это немного похоже на ментальную карту или график расходов, но ради того, чтобы поделиться с вами, я просто изложу его как список с вопросами, пояснениями и решениями. (Этот список расположен в том порядке, которому и я обычно следую, когда проверяю себя.) Я проверяю свои потребности именно в таком порядке, т.к. этот список расположен в порядке от наименее серьёзной проблемы к наиболее важной.

 

ВЫ ИСПЫТЫВАЕТЕ ГОЛОД ИЛИ ЖАЖДУ?
Тело не дает мне почувствовать голод до тех пор, пока я ДЕЙСТВИТЕЛЬНО не проголодаюсь, и у меня не начнутся от голода судороги и тошнота. Иногда (чаще всего!) я забываю поесть, поэтому мне необходимо спрашивать себя о том, когда я в последний раз ела, и если я голодна, то знать это довольно-таки полезно. Мой муж недавно заметил, что если он спрашивает: «Ты хочешь есть?», то в большинстве случаев я вначале отвечаю: «Может быть немного», но спустя пять минут я говорю: «На самом деле, я очень голодная и мне нужно поесть». Напоминание что-то задевает в моем сознании, что-то, что позволяет мне подсознательно, а затем и осознанно понять, что именно необходимо моему организму.

Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Забота о себе: контроль потребностей в дни слабости»»

Элли Грейс: «Я не собираюсь игнорировать ваш эйблизм»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Юлия Зассеева

Когда вы начинаете узнавать об эйблизме, неприятной правдой жизни оказывается понимание того, что многие (если не все) ваши знакомые являются эйблистами. Что касается меня, то у меня это не всегда вызывало страх или желание отгородиться от друзей-эйблистов. По крайней мере, пока. Это было частью узнавания системы, поддерживающей, взращивающей и лелеющей эйблизм до тех пор, пока он не станет этой огромной уродливой коварной вещью, делающей жизнь инвалидов небезопасной.

Тем временем, я узнавала и о собственном эйблизме. Поскольку мы, как правило, растём в обществе, нормальной частью которого является эйблизм, у всех нас есть мысли, идеи и предположения, с которыми мы можем бороться. Я сомневаюсь, что существует хотя бы один человек, абсолютно не являющийся эйблистом. Отбрасывание эйблистских мыслей и реакций – непростой путь.

Тем не менее, в моей жизни были люди (на самом деле, их было много), которые не хотели противостоять эйблизму, по-видимому, считая, что эйблизм – это нормально. (Это важный фактор для моих детей-инвалидов и для меня и моей инвалидности). Чем больше я слышала их ответы, когда им указывали на эйблизм, тем очевиднее это становилось. Часто такие люди, задающие вам вопросы, чтобы «узнать больше» (по крайней мере, так они утверждают) или выражающие публичную поддержку ваших убеждений, делают это только для того, чтобы снова и снова продолжать быть откровенными эйблистами.

Они приносят «незвинения» (видимость извинений, на самом деле ими не являющаяся) и задают, казалось бы, непосредственные вопросы, призванные создать видимость желания понять (непонятно, почему бы им не направить ту же энергию на то, чтобы быть сострадательнее, вместо того, чтобы работать над видимостью сострадания). Социальное понимание используется только для того, чтобы создать иллюзию того, что они любящие и открытые.

За последний год или около того я исключила много таких проблемных людей из своего круга общения и окружения своих детей, и я этому рада.
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Я не собираюсь игнорировать ваш эйблизм»»

Ник Уолкер: «Это – аутизм»

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Алена Лонерз

11 ноября экстремистская антиаутичная группа ненависти с ироничным названием «Autism speaks» — хорошо финансируемая организация, пропагандирующая стигматизацию, замалчивание, лишение прав, насилие, убийства и евгеническое уничтожение таких как я – выпустила «призыв к действию», автором которого был один из ее основателей.

Как и большинство других спонсированных «Autism Speaks» антиаутичных речей ненависти, этот «призыв к действию» характеризует само существование аутичных детей как «великий кризис здравоохранения», «национальную катастрофу» и как ужасную трагедию, которая рушит жизни семей. И совсем не упоминается существование миллионов взрослых аутистов, что характерно для риторики «Autism Speaks». Если бы они признали наше существование, то им стало бы трудно продолжать распространение ложных сведений о том, что аутизм – растущая «эпидемия» (а не проявление биологического разнообразия человечества, которое отвечает эволюционным целям и, скорее всего, присутствовало среди представителей вида со времен общества охотников и собирателей в первобытные времена).

Этот «призыв к действию» порождает панику и отчаяние – и это является характерной чертой стиля «Autism Speaks» с момента ее основания. В нем собраны мелодраматические описания ужасов, с которыми якобы ежедневно встречаются родители аутичных детей. Перечисляя ужасы, автор трижды повторяет предложение: «Это – аутизм», – и выделяет его полужирным шрифтом для большего драматического эффекта.

В ответ на это блоггерка-аутистка Синтия Ким создала флэш-блог «This Is Autism Flash Blog».

Для тех, кто не знает, что такое флэш-блоги, поясню: это когда много людей пишут посты на конкретную тему, и все они публикуются в один день.

Этот пост – мой вклад в «This Is Autism Flash Blog».

В этот день я и огромное множество участников выступают против лжи, риторики ненависти и навязывания страха со стороны организации «Autism Speaks». Вы можете прочитать остальные посты по этой ссылке.
____

ЭТО — АУТИЗМ. 

Старина Катер Джон приезжает в город. Выехав из Лас-Вегаса до рассвета, он едет в Беркли, пересекая пустыню и горы, без остановок и сна, заправившись одним кофе и шоколадом, с кучей дисков с музыкой, которые можно проигрывать снова и снова, включив громкость взятой на прокат машины на 11.

Эти диски – составленные им сборники и сборники, которые я для него сделал. Несколько лет мы оба были одержимы составлением сборников музыки, которыми потом делились друг с другом, и с нашими друзьями. На каждом диске – коллекция наших любимых песен, объединенных определенной темой или сложным набором взаимосвязанных тем. Это музыкальные истории или трактаты. Это саундтреки к несуществующим фильмам о волнующей нас в тот момент стороне жизни. Темы не такие простые как: «Это коллекция моих любимых песен о любви, а это – танцевальный сборник для вечеринок». Названия наших разнообразных сборников включают: «Каинова печать», «100 лет одиночества», «Где никогда не случаются неприятности», «Логистическое дифференциальное уравнение».

Как и я, старина Каттер Джон – аутичный активист. А еще он мой отец. Недавно я выяснил, что многие в аутичном активистском сообществе, включая тех, кто много лет дружит и со мной, и со старым Каттером Джоном, не знали, что он мой отец. Мы никогда не скрывали это. Просто никто не спрашивал, и нам не приходило в голову рассказать это самим.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Это – аутизм»»

Мишель Сеттон: «Нейроотличия и праздничный сезон»

Источник: Respectfully Connected

Праздничный сезон может быть очень непростым. В это время года проходит много ярких, шумных и людных мероприятий. В Австралии рождественский сезон приходится на окончание учебного года, и это тоже приносит дополнительный стресс, потому что все устали, прежнего расписания больше нет, и при этом общая атмосфера продолжает накаляться. Эти перемены затрагивают даже семьи, которые обучают своих детей дома, потому что в это время года места, куда они обычно ходят с детьми, становятся более людными.

За многие годы наша нейроразнообразная семья (в которой, к тому же, у всех свои нейроотличия) освоила определенные стратегии, помогающие пережить праздничный сезон. В этом посте я расскажу об этих стратегиях, и о том, как мы справляемся с различными трудностями, возникающими во время праздничного сезона. Надеюсь, некоторые из этих стратегий помогут и вам.

СТРАТЕГИЯ 1: ОТКАЖИТЕСЬ ОТ ЛИШНИХ ДЕЛ И МЕРОПРИЯТИЙ.
В это время года может быть слишком много дел. И вы не обязаны делать все эти дела. Если вы знаете, что вашему ребенку что-то неприятно, или что ему что-то дается с трудом, откажитесь от этого, или приспособьте это под его потребности. Обеспечьте себя и своего ребенка необходимой аккомодацией, позаботьтесь о ваших потребностях, и, если вы сомневаетесь в безопасности того или иного мероприятия, просто откажитесь туда идти.

СТРАТЕГИЯ 2: ОБЪЯСНЯЙТЕ СВОИ ПОТРЕБНОСТИ ТЕМ, С КЕМ ВЫ БУДЕТЕ ПРОВОДИТЬ ВРЕМЯ.
Говорите хозяину мероприятия или дома, куда вы идете, о том, какие у ваших детей и у вас есть потребности, и что именно вам необходимо, чтобы получить удовольствие от времяпровождения. Не стоит при этом извиняться или стараться смягчить просьбу. У всех есть право на то, чтобы их потребности были удовлетворены, даже если ради удовлетворения их потребностей надо приложить больше усилий, чем ради потребностей других. Например, для нас важно знать, что мы, если потребуется, сможем уйти с мероприятия раньше, и при этом не пропустим ничего важного. В практическом плане это означает что, например, когда мы идем праздновать Рождество с родителями, мы договариваемся с ними о том, чтобы все открывали подарки в самом начале празднований, и чтобы как можно раньше подавали на стол главное блюдо. Если эти две вещи будут сделаны, как только мы придем, мы сможем спокойно уйти в любой момент, когда нам это понадобится.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Нейроотличия и праздничный сезон»»