Метка: родители аутисты

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мишель Сеттон
У нас есть множество характеристик, которые являются частью нашей идентичности. У нас есть идентичности, связанные с характеристиками на основании гендера и гендерных ролей, наших интересов, семейного положения, работы, культуры, в которой мы выросли, финансового статуса и того, как нас воспринимает общество.

Большинство из этих характеристик имеют определенную оценку, которая появляется благодаря идее, что некоторые из них являются позитивными, а некоторые — негативными. Для многих из нас очень важны эти характеристики, потому что они помогают категоризировать людей и их место в мире, что в свою очередь помогает нам понять, что происходит вокруг и понять, с кем мы взаимодействуем. Эти характеристики и ценности помогают нам понять, кем мы являемся и как нас определяют другие.

Проблема возникает тогда, когда идентичность «обернута» характеристиками, которые считаются негативными.

Давайте поговорим о том, что определяет меня. Я женщина, жена, мать, преподавательница, ученица, человека с двумя высшими образованиями, правозащитница, создатель и директор собственной компании, садовник, фермер, который разводит кур, фотограф-любитель, который фотографирует на iPhone, писательница, не очень аккуратная домохозяйка, дочь, сестра, тетя… и так далее. Все эти вещи влияют на то, кем я являюсь. В каком-то смысле, все эти характеристики меня определяют.

Еще я аутистка. Аутичность тоже меня определяет. Не полностью, но она влияет на то, кем я являюсь. Она определяет меня так же, как и любая другая характеристика из перечисленных выше, и это нормально (больше вы можете узнать об этом из поста «Аутизм определяет кем я являюсь» на моем вебсайте — ссылка на русскоязычный перевод — ссылки открываются в новом окне).
Продолжить чтение «Аутизм определяет вашего ребенка» →

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Источник: Respectfully Connected Автор: Лея Соло

В детстве меня считали человеком, который «легок на подъем». Считалось, что я легко «вписываюсь» во все, что делает моя семья, и «не создаю никаких проблем». Что я просто «со всем соглашаюсь». Почему моя семья так считала?

Глядя на себя со стороны, я понимаю, что могли подумать люди. Но я чувствовала все иначе.

Когда мой сын испытывает дискомфорт, ему ТЯЖЕЛО. И он ведет себя так, что другие это ЗАМЕЧАЮТ. Все ОСТАНАВЛИВАЕТСЯ. Все ЖДУТ. Мы двигаемся дальше только когда ему становится лучше, или когда мы устраняем причину дискомфорта.

Когда я испытывала дискомфорт, мне тоже было ТЯЖЕЛО. В таких случаях я иногда плакала, а иногда МОЛЧАЛА. Ничего не останавливалось, НИКТО не ждал. Меня просто называли «размазней», «плаксой», «нытиком» или говорили, что я лишь хочу привлечь к себе внимание. Когда мне становилось лучше, никто этого не замечал, а если мне было грустно или я чувствовала себя слишком маленькой, и это замечали, то меня за это только винили.

Продолжить чтение «Легенда» →

Автор: Алина Годжи
Человек не откликается на имя, не реагирует, когда с ним пытаются заговорить, ”игнорирует”, как будто не слышит (при том, что достоверно известно, что со слухом полный порядок) и т.п. – об этом часто говорят, как об одном из признаков аутизма.

Но что за этим стоит? Почему же он не откликается?

Не откликается, потому что не слышит (спасибо, Капитан Очевидность).

А теперь о том, почему не слышит. Продолжить чтение «Почему аутист не откликается на имя» →

Автор: Алина Годжи

Известно, что аутист иначе воспринимает информацию: от деталей к целому. Если нейротипичному мозгу достаточно всего нескольких опорных признаков для того, чтобы составить представление о целом, и уже потом, если есть необходимость, он может исследовать это целое, углубляясь в детали. То аутичный мозг не фильтрует входящую информацию, а обрабатывает ее всю. Перед тем, как сделать обобщение, аутист должен переварить в голове огромное количество деталей.

Мой мозг работает так же, хотя обычно я этого не замечаю. Если я попадаю в новое место или в новую ситуацию, мне нужно чуть больше времени, чтобы сориентироваться, я ощущаю это просто как кратковременное замешательство.

Но в моменты сенсорных перегрузок я огребаю это «счастье» по полной! Мир в прямом смысле распадается на пиксели.

Недавно мы с сыном оказались на городском празднике в парке. Звуки музыки, разговоров, смеха, вспышки света, движения людей — все это навалилось разом, и меня накрыло.

Передо мной сотни людей, я вижу их всех одновременно, но при этом каждого в отдельности. Не знаю, как это объяснить, но я напрягаюсь изо всех сил, а люди не сливаются в толпу, я продолжаю видеть каждого отдельного человека. Особенно движение. Ноги, руки. Я вижу каждый шаг каждой ноги, взмах каждой руки. Я слышу миллион разных звуков, но не могу соединить их, услышать обычную какофонию городского праздника. Музыка справа, музыка слева, смех, речь, стук каблуков по асфальту — я слышу это все одновременно, но при этом по отдельности. Как будто у меня миллион ушей, и каждое ухо слышит свой звук. 

Само по себе это состояние не является неприятным. Если со мной рядом человек, которому я полностью доверяю, я просто вцепляюсь в его руку и плыву по течению.

Но если в состоянии сенсорной перегрузки мне приходится о чем-то думать (куда идти, что говорить, где мои спутники, что происходит, как ни в кого не врезаться), вот тут и начинаются проблемы. Я пытаюсь соображать, а мозг завис и не отвечает. Дальше паника, истерика…

А в этот раз я была одна с ребенком, и мне приходилось держаться. Я видела его немигающие глаза и расширенные зрачки, но он был спокоен, он доверял мне и просто плыл. Я взяла его за руку и пошла прямо. Единственное, что я могла удержать в своем перегревшемся мозге, это необходимость сжимать ладонь и переставлять ноги. Наверное, я шла, как таран, врезаясь в людей. Я не помню. Я даже не знаю, как долго мы шли. Мы вышли в тихое место, на набережную, и через пару секунд я пришла в себя. Обняла сына и разревелась.

 

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

Новый год.

Моя лента на фейсбуке полна пожеланий и мемов, которые призывают меня воспользоваться новыми возможностями. Мне нравится принимать поздравления и пожелания, но я не буду читать советы о том, как сделать что-то «большее» и что-то «улучшить».

Как сказал мой сенсей по карате, когда мы в прошлом году закончили заниматься: «Формальные новогодние обещания-резолюции редко выполняются, так что не надо их составлять. Вместо этого просто поставьте себе несколько целей».

Этот совет мне понравился, и я стала записывать несколько задач по карате. Я хочу немного похудеть, стать сильнее и улучшить физическую форму, усовершенствовать базовые навыки карате, чтобы отточить ловкость и скорость ударов, блоков, пинков и позиций, освоить новые ката и понять, как использовать их в поединках, улучшить навыки кумитэ, повысить уверенность и участвовать в поединках. Мне очень нравятся эти цели, потому что я знаю, что могу их достичь, и что моя каратэ-семья будет меня поощрять и поддерживать. Продолжить чтение «Новогодние обещания» →

Источник: Respectfully Connected Автор: Браяна Ли

Сегодня, после хождения по нашему любимому музею, все трое наших детей улеглись на землю.
Они прижали маленькие животики и мягкие щечки к асфальту.
Наша дочка закрыла глаза, притворилась спящей и стала похрапывать. Это выглядело очень мило. Я их сфотографировала.
Потом они все встали, и мы побрели дальше.

Мы часто так делаем.
Стараемся с помощью своих тел почувствовать, что находится под нами.
Мы в буквальном смысле слова опускаемся на землю.

Мне лучше работать, сидя на земле. С листочками бумаги, с макбуком. Сидеть так одной, чтобы вокруг не было людей.

Я люблю выходить из дома без обуви, и чувствовать землю под ногами и солнце на своей коже. Продолжить чтение «Моя семья может лежать на земле в публичном месте. Не надо нам мешать!» →

Источник: Michelle Sutton Writes Автор: Мишель Сеттон

Мы заехали на автостоянку в огромном торговом центре в часе езды от дома. Когда мы приезжаем в этот торговый центр, у нас всегда уйма дел. Я с облегчением заметила пустое место на парковке для инвалидов. Я припарковала машину, достала разрешение из ящика и прикрепила его к ветровому стеклу.

Моя четырехлетняя дочь мисс G спросила:
— Почему мы паркуемся там, где нарисована инвалидная коляска?
— Потому что тут могут парковаться все, у кого есть инвалидность и разрешение парковаться на парковке для инвалидов.
— И почему у нас есть это неинвалидное разрешение?

Для меня время остановилось на несколько секунд, и дело было не в том, что мисс G неправильно повторила фразу. Продолжить чтение «День, когда я рассказала ей о том, что она аутистка» →

(Примечание Айман Экфорд: Текст не об этом, но важно не забывать, что большинству аутичных детей нужна не только возможность научиться справляться с бытовыми проблемами самостоятельно, а и подробные инструкции, как это делать. В свое время мне было не понятно даже как убрать игрушки со стола.
Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Автор: Мишель Сеттон
Несколько лет назад я приняла осознанное решение, что я буду поощрять автономию своих детей даже когда мне это невыгодно.

Это значит, что у нас дома часто бардак, чтобы они увидели, какие будут последствия, если они и дальше не будут следить за своими вещами. У меня часто сбивается запланированное расписание, потому что они учатся организовывать свое время, и предпринимают шаги, помогающие им делать что-то вовремя. Наша кухня обычно похожа на зону бедствия, потому что они все еще совершенствуют навыки приготовления еды и учатся убирать после себя. Мне было бы легче прийти и убрать за ними, но я себя останавливаю, потому что я понимаю, как важно им научиться этому самим.

Сегодня утром я заплатила за это решение. По моей кухни распылился целый килограмм какао. Тот, у кого произошла эта авария, был слишком возбужден. Это произошло, когда все как обычно пришли на кухню позавтракать, а я плохо себя чувствовала, потому что не выспалась, и при этом сегодня я должна была сделать кучу вещей.

Я признаю — когда какао рассыпалось, я была в ярости.
Продолжить чтение «Когда какао — цена родительства» →

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник:  Respectfully Connected  Автор: Лея Соло

Принятие — штука непростая. По крайней мере, так было у меня. Это сродни путешествию с поверхности самой себя,

ниже,

ниже,

сквозь все более глубокие слои того, кем ты являешься и во что веришь.

Принятие поведения моего аутичного сына и уважительное отношение к его потребностям дается непросто. Оно ведет меня сквозь слои моего внутреннего мрака. Иногда оно мягко — лишь толчок, пробивающий тебя к новому слою. Иногда оно как вулкан — извержение, прорыв в очередной слой, из которого уже нет возврата. Продолжить чтение «Среди глубин» →

По материалу: Respectfully Connected Автор: Наоми Калаган

(Этот пост был написан в апреле 2013 года, через шесть месяцев после того, как у моей младшей дочери диагностировали аутизм. Блога, в котором я публиковала этот пост, больше нет, но я постоянно возвращаюсь к этому тексту)

Понятия не имею, знаете ли вы о том, что когда вы получаете официальный диагноз для своего ребенка, вы в значительной мере остаетесь предоставленными сами себе.

Нет никакого «плана лечения, нет четких указаний, что вам теперь делать. Нам врач сказал нечто вроде: «Хелирование опасно, диеты не помогают, вам самим решать, что делать. Увидимся примерно месяцев через шесть. И все.

Если честно, меня это удивило, но при этом я почувствовала облегчение. Значит, мы сами можем решать, что нам надо, а что не надо. Значит, у нас есть время и мы можем провести собственное исследование. Узнать больше информации. Понять, что важнее всего для человека, которого диагноз касается в первую очередь, — для нашей прекрасной и великолепной Ниндзя-Девочки, — и что ей на самом деле надо.

Конечно, мы считали, что мы должны что-то сделать.

Но с самого начала мы (как обычно) стали делать все не так, как принято.

Обычно после диагностики детей родители изучают огромный (и странный) список того, чему их ребенок никогда не научится, и выбирают вмешательства и терапии, которые могут это предотвратить. Почему бы и нет? Вы же желаете своему ребенку всего самого лучшего, верно? Вы хотите, чтобы он был счастливым, успешным, чтобы он мог вписаться в детский и семейный коллектив, чтобы у него появились друзья? Так что, почему бы не убедиться, что вы делаете для этого все возможное? Продолжить чтение «Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?» →