Метка: родители аутисты

(Примечание: Мореника – аутичная женщина, мать двоих аутичных детей и дочь аутичного родителя.)
Источник: Respectfully connected

В США День святого Валентина является одним из самых важных праздников, во всяком случае, для торговцев. За несколько недель до Дня святого Валентина усиливается давление на клиентов, и длиться это до наступления этого знаменательного дня. Драгоценности, розы, шоколад и плюшевые зверюшки продаются почти на каждом углу. Заранее бронируются столики для романтических свиданий и билеты для романтических круизов. На День святого Валентина планируют свадьбы и венчания, этот день часто выбирают для предложения руки и сердца. Во всех рекламах, телевизионных программах и в фильмах, которые показывают в День Валентина, вам будут твердить, что любовь находится в воздухе – если, вы, конечно, не та, кто проведет этот день в туфлях на каблуках и в черном платьице рядом со своим возлюбленным.

Хм… нет. Все это не для меня.

Я никогда не считала День святого Валентина важным праздником. Я знаю, что для многих это очень важный праздник, но у меня все иначе, и так оно было довольно давно. День святого Валентина в нейроотличных семьях может быть не таким, как в нейротипичных. И это хорошо. Во всяком случае, все должно быть хорошо.

Я провожу День святого Валентина практически так же, как провожу любой другой день. На это есть несколько причин:

Продолжить чтение «Мореника Онаиву: «День святого Валентина в нашей нейроотличной семье»» →

(Примечание: необходимо знать всем, у кого есть официальный диагноз, а также членам их семей)
По общему правилу психиатрическая помощь, в том числе в форме госпитализации, оказывается с согласия пациента или его законного представителя, если пациент был признан недееспособным (ст. 4, ч. 3 ст. 28 Закона от 02.07.1992 N 3185-1).

Однако в некоторых случаях граждане, страдающие психическими расстройствами, могут быть госпитализированы принудительно. Например, если обследование или лечение возможно только в стационаре, а расстройство психики является тяжелым и обусловливает (ст. 29 Закона N 3185-1):

— непосредственную опасность гражданина для себя или окружающих;

— беспомощность гражданина, то есть неспособность самостоятельно удовлетворять основные жизненные потребности;

— существенный вред здоровью вследствие ухудшения психического состояния, если гражданин будет оставлен без психиатрической помощи.

В течение 24 часов после госпитализации родственники пациента, его законный представитель или иные указанные им лица должны быть оповещены о случившемся (ст. 39 Закона N 3185-1).
Продолжить чтение «Как обжаловать действия врача-психиатра, госпитализировавшего лицо в психиатрический стационар» →

(Примечание: размышления матери – аутиста о своем ребенке и о том, что он тоже может быть аутичным)

Источник: Respectfully connected

Я часто смотрю на тебя, наблюдаю, как ты изучаешь мое лицо. Возможно, когда ты слышишь, мой знакомый и любимый голос, ты смотришь на то, как двигаются мои губы, и ждешь ответа других людей, которых ты уже знаешь и любишь. Может быть, ты запоминаешь линии на моем лице как линии на карте. Тебе всего десять недель, но я думаю, что ты уже знаешь мое лицо и то, как оно двигается и меняется. Ты до боли красивая. Я вижу тебя и я чувствую, что ты меня тоже любишь, просто обожаешь.

Когда я лежу рядом с тобой, когда я тебя одеваю или просто обнимаю, то я вдыхаю твой детский запах, и моя кожа соприкасается с твоей детской кожей. Это меня успокаивает, и, думаю, тебя это тоже успокаивает.

Твой взгляд часто прикован к большим красным цветам на наших новых обоях. Твой папа поклеил их на лестнице, стоя там с ноутбуком, на котором было открыто обучающее видео по ремонту. На нем все выглядело гораздо проще, чем оказалось на самом деле. Теперь мне кажется, что это было в прошлой жизни, когда ты пиналась внутри меня и когда я стояла, положив руки на живот, смотрела на твоего отца и улыбалась, думая о тебе.
Иногда я замечаю, что твой взгляд блуждает с одного красного цветка на другой – целая стена для визуального стимминга! В конце концов, ты устаешь, но не можешь отвернуться от этих цветов. Конечно, мы тебе поможем. Когда мы думаем, что ты хочешь отдохнуть, мы прижимаем тебя к себе, и надеюсь, что запахи и ощущения дадут тебе понять, что с нами ты в безопасности. Иногда наши взгляды встречаются, и мы друг другу улыбаемся. Часто я говорю, и ты слушаешь. Иногда говоришь ты, лепеча и повизгивая, а я слушаю и корчу рожицы так, чтобы они соответствовали тому что, как мне кажется, ты говоришь. Тебе это очень нравится.
Продолжить чтение «Эли Грейс: «Десять недель от роду»» →

Источник: Respectfully connected

Родительское беспокойство. Я еще не встречала того родителя, который не был бы с ним знаком. Мы волнуемся из-за разных вещей, но все мы волнуемся, когда дело касается наших детей. Если говорить о моем неаутичном ребенке, то я волновалась в те моменты, когда она болела, когда у нее были проблемы с друзьями, и когда она, например, не хотела идти к стоматологу. Сейчас она уже взрослая, и я беспокоюсь из-за того, сможет ли она справляться со всеми финансовыми вопросами, арендовать хорошее жилье и добиться успехов в личной жизни. Ничего не изменилось, я по-прежнему за нее волнуюсь. Я родитель, и именно поэтому я волнуюсь.
Те же беспокойства я испытываю по отношению к своему аутичному сыну. Но вдобавок к этому я испытываю страх. Я не так часто о нем говорю, потому что он основан на моем эйблизме, но я знаю, что страх — не такое уж и редкое чувство среди родителей аутичных детей.
Продолжить чтение «Лея Соло: «Беспокойства и тревоги в нашей чудесной жизни»» →

(Примечаниее: 18+ в соответствии со статьей 6.21 КоАП РФ т.к. могут быть упоминания о равноценности гомосексуальных и гетеросексуальных отношений)

Источник: Respectfully connected

«Браяна является квир, аутичной женщиной и матерью троих аутичных детей, и она гордится этим»

Иногда мне кажется, что во «введении в историю Бри» мне надо поменять слово «горжусь» на слово «боюсь», потому что в аутичных вопросах моя гордость больше похожа на страх.

Это потому что в свои тридцать лет я совершила свой второй камин-аут, идентифицируя себя как аутист.

Я совершила первый камин-аут, когда в 21 год я влюбилась в свою будущую жену. И я с радостью сообщила всем людям, которые много для меня значат: «Я влюблена в женщину, я лесбиянка!»

Я хотела чтобы они знали о том, что для меня важно, что у меня есть идентичность, которую я считаю важной и что я счастлива и любима.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Второй камин-аут и гордость, основанная на действии»» →

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией.
 Кроме того, этот текст о переживании аутичной матери о своем аутичном сыне. В тексте содержатся описания  болезни и угрозы жизни ребенка, которые для некоторых могут быть тяжелыми)

Источник: Respectfully connected

Примечание: упоминания о болезни и госпитализации…

Сейчас мой прекрасный мальчик спит рядом со мной. Его ритмичное дыхание перебивается только тихим сопением. Он божественен. И мне так нравиться слушать его дыхание!

Потому что еще чуть-чуть, и он бы никогда не родился, еще чуть-чуть, и он бы не смог сделать свой первый вздох.

Потому что когда он появился на свет, первые пять недель я сидела рядом с ним по много часов в день, сидела и смотрела на то, как его крошечное тельце борется за каждый вздох.

Потому что на прошлой неделе его дыхание остановилось. Он чуть не умер, и я думала, что у нас больше не будет таких замечательных моментов как сейчас, когда он спит рядом.

Когда на прошлой неделе я принесла его домой из больницы, я держала его очень мягко, так же, как тогда, когда я наконец-то впервые после его рождения принесла его в наш дом, тоже забрав из больницы.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Он чуть не умер/радость каждого вздоха»» →

Источник: Respectfully connected

Мне, как аутичному родителю аутичного ребенка, зачастую приходится играть роль культурного переводчика на различных родительских интернет-форумах. Некоторые нейротипичные родители аутичных детей, которых, к сожалению, не так много как мне хотелось бы, интересуются мнением аутичных людей в вопросах, которые касаются нейротипа их детей, связанного с их аутичным опытом. И если этот аутичный человек сам родитель, то это хорошо вдвойне.

Но, если честно, иногда мне надоедает отвечать на вопросы нейротипичных родителей. Никому не хотелось бы, чтобы к нему относились как к «автобиографическому зоопарку». Правда, зачастую, если ко мне обращаются уважительно, я ценю то, что родители стремятся узнать,  как аутичные люди воспринимают те вещи, с которыми сталкивается их ребенок, о чувствах, которые они испытывают в подобных ситуациях,  о решениях, которые должны быть приняты, по мнению аутичных людей, и о других подобных вещах. В конце концов, никто лучше самих аутичных людей не знает каково это – быть аутистом. Те родители, которые это понимают, уже прошли половину пути, который надо пройти, чтобы воспитывать аутичного ребенка уважая его потребности и его самого.

Мы можем объяснить вам, почему происходят мелтдауны и что делать, когда они происходят. Мы можем привести множество примеров сенсорных особенностей. Мы можем объяснить вам, что значит испытывать постоянную тревогу. Мы можем рассказать вам о том, что, по нашему мнению, надо было сделать нашим родителям и учителям когда мы сами были маленькими.

Но нейротипичные родители не должны забывать об одной вещи, о которой я вроде бы раньше не говорила – вы не обязаны понимать все.
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Вы не обязаны все понимать»» →

Источник: Respectfully Connected

Авторы «Respectfully Connected» составили это коллективное послание специально для вас — это наши советы, стратегии выживания и семейные традиции которые гарантируют замечательный праздничный сезон нашим нейроотличным семьям.

Мег Мурри: В нашей нейроразнообразной семье у всех очень разные потребности, разные желания касательно того, как лучше провести праздничный сезон, так что нам  чтобы все учесть, приходится все очень тщательно и осторожно продумывать.

Как аутичный родитель аутичного ребенка я должна позаботится о том, чтобы публичных мероприятий было не очень много и они были не очень длинными, и при это я не должна чувствовать себя виноватой и мне не должно быть стыдно. Я напоминаю себе, что все мы, в том числе наши нейротипичные близкие, лучше проведем время если у нас не будет повышенной тревожности и мы не будем находится в стрессовом состоянии. Мы выбираем только приемлимые для нас традиции и отказываемся от тех, которые нам не подходят.

Кет Уокер: Обычно мы проводим праздники в очень размеренной и спокойной обстановке. В нашей нейроотличной семье всем в одно и то же время может быть нужно что-то совершенно разное, так что мне приходится сильно постараться, чтобы учесть и удовлетворить все наши потребности. Были годы, когда мы не ставили елку. Мы приходим на праздничный обед к нескольким близким друзьям и наши дети могут быть собой, бегать вокруг и есть только то что они сами выберут, тогда, когда они сами выберут и тем способом, который они сами выберут. Ни на кого из детей не давят, их  не заставляют вести себя определенным образом чтобы они вели себя определенным образом и такое празднование нравится мне больше всего.

Если мы решили отмечать праздник в чужом доме, мы всегда берем с собой свою еду или заказываем ее в любимом ресторане. Я делаю то, что должна сделать, учитывая потребности членов моей семьи. Мы уходим когда сами это решим, мы едим то что хотим и тогда, когда мы сами этого хотим, и мы свободно можем быть самими собой.
Продолжить чтение «Основы счастливых праздников и приятного послепраздниковского времени.» →