Метка: родители аутисты

Кас Фаулдс: «Пожалуйста, не отрицайте идентичность моего сына»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
Это произошло несколько месяцев назад. Я долго об этом размышляла, но теперь, думаю, я наконец-то могу сказать, что меня так расстроило.

Я услышала разговор своего сына с работницей сервисного центра для инвалидов, который был примерно таким:

Мой сын: Я аутист.
(молчание собеседницы).
Сын: Еще я художник.
Его собеседница: О! Мне бы  хотелось больше узнать о том, что ты художник, а не о том, что ты аутист.

И вот в чем дело: мой сын пытался рассказать о себе другому человеку, и рассказывал о том что, как ему казалось, заинтересует эту женщину, ведь он знал, что его аутичность отличает его от большинства, как и то, что он художник.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Пожалуйста, не отрицайте идентичность моего сына»» →

Корт Элис Тетчер: «Противоядие от скорби»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Не кажется ли вам, что принятие может быть противоядием от скорби? Мне так кажется. Все мои дети являются аутичными. Я не оплакивала ни одного из них после того, как их диагностировали. Мы с мужем нормально относимся к их аутичности. Еще до диагностики мы обо всем догадывались, и аутизм был настолько прочно переплетен с нашей повседневной жизнью, что после нее мы просто не могли почувствовать опустошения.

В течение многих лет я скрывала тот факт, что я никогда не оплакивала своих детей. Потому что везде, где бы я ни натыкалась на советы для родителей, чьим детям недавно диагностировали аутизм, я встречала фразы о том, что они должны «дать себе время на скорбь». Для меня это всегда было какой-то бессмыслицей. Я до сих пор не могу понять такого подхода. Я ведь ничего не потеряла. Жизни и мечты моих детей принадлежат им, а не мне. Я никогда не думала о том, что они должны пойти в какой-то колледж, или что они должны еще что-то делать для того, чтобы произвести на меня впечатление и заслужить мою любовь. Они мне ничего не должны. Я сама хотела стать матерью. Они не просили меня о том, чтобы я их рожала, и я не заключала с ними никаких договоров. То, что я их родитель, является большой честью для меня самой.

Аутизм – это не что-то, что «случается» в чьей-то семье. Если вы позволяете себе говорить, что вы любите ребенка, но мечтаете вырвать из него «этот проклятый аутизм», вы тем самым признаете, что ваша любовь далеко не безусловная, даже если вы любите ребенка больше собственной жизни. Дело в том, что аутизм полностью вплетен в наши личности. Из-за аутизма наш мозг работает не так, как у большинства. Это другая неврология, а не расстройство или болезнь. Я понимаю, что никому не хотелось бы видеть, как их любимый человек изо дня в день борется со всякими сложностями, но демонизация аутизма не решит проблемы вашего ребенка и любых других аутичных людей.
Продолжить чтение «Корт Элис Тетчер: «Противоядие от скорби»» →

Вы спрашивали, мы отвечаем: Путешествия и каникулы с аутичными членами семьи.

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание Аймана Экфорд: По своему опыту и по опыту своих аутичных знакомых могу сказать, что очень полезно заранее предупреждать ребенка о возможной смене планов, и, если планы до конца неизвестны, четко сказать ему об этом. Гораздо лучше сказать неудобную правду о том, что вы не можете гарантировать соблюдение планов, или что планов нет, и все может меняться, чем допустить, чтобы смена планов стала для ребенка полной неожиданностью, и тем самым довести его до серьезного нервного потрясения. Главное, будьте предельно откровенны.)

Источник: Respectfully Connected

Мы попросили читателей Respectfully Connected присылать вопросы нашим авторам, и эта вторая часть нашей серии статей-ответов на ваш вопрос. (Здесь вы можете найти все остальные статьи из серии «Вы спрашиваете, мы отвечаем»).

На эти вопросы отвечали только наши аутичные мамы, но даже у нас пятерых ответы оказались очень разными. И нам очень интересно, как ваша нейроразнообразная семья проводит свои каникулы.

Итак, вопрос: Как вы поддерживаете своих детей, когда отправляетесь в отпуск, и что вы делаете для того, чтобы эта поездка была приятной для всех вас?

Браяна: Знаете, мы очень любимы каникулы. У нас в семье все аутисты, и у нас есть свои правила проведения отпуска, которые мы разработали, учитывая при этом нужды всех членов нашей семьи. Мы бронируем либо дом, либо отдельные апартаменты для того, чтобы у нас было много личного пространства, и чтобы нам не приходилось видеть и слышать посторонних людей. Мы все готовимся к отпуску заранее (и я не исключение). Я изучаю все, что так или иначе связано с местом нашего проживания, и пытаюсь понять, какую аккомодацию мы себе сможем там обеспечить. Дети смотрят фотографии дома, в котором мы будем жить: фотографии спальни, кухни и других комнат этого дома. И фотографии тех мест и вещей, которые они могут увидеть по прибытии. Здесь очень важны мелкие детали, которые не должны стать для них неожиданностью.
Продолжить чтение «Вы спрашивали, мы отвечаем: Путешествия и каникулы с аутичными членами семьи.» →

Лея Соло: «Специальные интересы: взгляд изнутри»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected


(Описание изображения: Деревянная этажерка с контейнерами, полными деталей Lego. На этажерке стоят готовые изделия)

Когда вы искали информацию об аутизме вы, вероятнее всего, натыкались на такие понятия, как «узкие интересы» или «специальные интересы». Классификация болезней «Diagnostic and Statistical Manual» (DSM-V), которую используют для диагностики аутизма, определяет специальные интересы как: «крайне ограниченные и фиксированные интересы, которые аномальны по интенсивности или направленности (например, слишком сильная привязанность к необычным предметам или чрезмерная озабоченность и увлечение ими, крайне ограниченная сфера занятий и интересов или персеверации)».
А теперь обратите внимание на подобранные слова.

— Ограниченные
— Крайне фиксированные
— Аномальные
— Слишком сильные
— Чрезмерные

Из-за этих слов специнтересы, в лучшем случае, кажутся чудачеством. В худшем случае они кажутся чем-то, от чего лучше избавиться и что лучше подавлять. Я, как аутичный взрослый, хочу показать вам свой, внутренний взгляд на специальные интересы, и объяснить, насколько они мне важны. Я хочу доказать вам, что они достойны того, чтобы вы радовались им вместе со своим ребенком.

На протяжении многих лет у меня было несколько специальных интересов. Некоторые из них уходят и проявляются примерно через одинаковые промежутки времени. Моими специнтересами являются боевые искусства, упражнения, писательство, буддизм, изучение хинди, головоломки, защита докторской диссертации по философии, чтение всех книг определенного автора или всех книг, связанных с определенной тематикой, шпионаж, всякие штуки, связанные с вопросами питания, права животных и многое другое. В течение последних шести месяцев в моей жизни появился еще один интерес, и он значит для меня очень многое. Я говорю о конструкторах Lego. Все началось с того, что я купила конструктор для своего трехлетнего ребенка. Я заинтересовалась им, и купила еще несколько штук. Потом еще несколько. После этого стала собирать определенные серии Lego: Lego City, Lego Friends, Ninjago. К тому моменту у меня уже было достаточно много коробок, так что пришлось купить специальные мешки, в которые можно складывать эти коробки и готовые изделия. Я поняла, что мне нравится строить всякие штуки для транспортных средств, и что мне больше нравится не придумывать конструкции самостоятельно, а стоить их по инструкциям.
Продолжить чтение «Лея Соло: «Специальные интересы: взгляд изнутри»» →

Кет Уолкер: «Путешествуя нашим способом»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Сonnected
Переводчик:  Дэниэль Нефёдов

Я люблю путешествовать. Мне необходимы путешествия. И я достаточно привилегированная для того, чтобы путешествовать часто.

У нашей нейроотличной семьи достаточно привилегий для того, чтобы мы могли совершить несколько поездок, как в нашей стране, так и за рубежом. Две вещи помогают нам добиться в этом успеха: мы проявляем гибкость и оставляем дома все свои ожидания.

Я много путешествовала еще до того, как родились мои дети. Для меня, путешествие в новое место – это поиск новых ощущений, богатый опыт, отличный от почти всего, что я могу испытать дома. Мне нравиться есть. Я люблю пробовать новую еду. Новые вкусовые комбинации, новые текстуры, новые способы использования различных ингредиентов, способы, о которых я сама никогда бы не догадалась. Впрочем, я была такой не всегда. В детстве меня считали очень разборчивой в еде, и, в общем, я не отваживалась экспериментировать с едой. Когда мы путешествуем, я стараюсь уважать вкусовые предпочтения своих детей, потому что я сама была такой же в детстве. Я не расстраиваюсь, если они едят одну и ту же еду каждый день. Я не расстраиваюсь, если они не едят «настоящую» еду. Я помню о том, что хотя я наслаждаюсь дегустацией всяких вещей из местной этнической кухни, которых у нас нет дома, мои дети от такой «дегустации» могут остаться голодными и несчастными.
Продолжить чтение «Кет Уолкер: «Путешествуя нашим способом»» →

Мишель Сеттон: «Миф о независимости»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Michelle Sutton Writes
Вы живете независимой жизнью? Я тоже.

Я живу вместе с мужем. Мы оба работаем. Я покупаю еду, оплачиваю счета и вожу машину. Я воспитываю шестерых детей. Я забочусь о своих домашних питомцах. Я убираю дома, стираю одежду, ухаживаю за садом и выращиваю растения для еды. Я самостоятельно хожу на прием к врачу, вожусь с неизбежными бюрократическими вопросами и голосую на выборах.
По общепринятым стандартам я живу независимой жизнью.

Но на самом деле это не так.

Я во многом полагаюсь на своего партнера. В том числе в том, что описано выше.

Мы живем в одном доме. Мы оба работаем. Мы покупаем еду, оплачиваем счета и водим машину. Мы вместе воспитываем шестерых детей. Мы вместе заботимся о домашних питомцах. Мы убираем дома, стираем одежду, ухаживаем за садом, выращиваем растения для еды. Мы ходим к врачу, справляемся с неизбежной бюрократией и голосуем на выборах.

Когда мне трудно принять решение, я говорю с ним о своей проблеме, и он помогает мне во всем разобраться. Я делаю для него то же самое. Когда я чем-то расстроена, он находиться рядом, чтобы поддержать меня. Я делаю для него то же самое. Когда я не успеваю выполнить какую-нибудь работу по дому, которую я должна была сделать, он делает ее за меня. Я делаю для него то же самое. Когда я не хочу идти на встречу одна, он идет вместе со мной. Я делаю для него то же самое.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Миф о независимости»» →

Мишель Сеттон: «Братья и сестры»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Michelle Sutton Writes

У нас большая семья. Нас восемь человек, и практически все мы нейроотличные. В любой семье из восьми человек иногда приходится ждать своей очереди, но, кроме этого, у некоторых членов нашей семьи есть особые потребности в сенсорной регуляции, в поддержке в вопросах ухода за собой и в снижении уровня тревожности  (и такие потребности есть и у детей, и у взрослых). И из-за этого более самостоятельным детям приходится дольше дожидаться внимания.
Помню, что когда я была маленькая и у моей сестры болело ухо, все внимание уделяли исключительно ей. Или, во всяком случае, так мне казалось. И я злилась на сестру за то, что из-за нее я не получала достаточного количества внимания. Сейчас я бы испытывала к ней больше сочувствия, но тогда я была ребенком, и мне просто хотелось знать, что все идет как обычно. Сейчас, будучи родителем, я вспоминаю те свои чувства, и от этого мне становиться жаль своих детей.

Очень сложно расти в мире, где от тебя ожидают, что ты будешь общаться и вести себя не так, как тебе удобно, а так, как удобно другим. И очень сложно жить в семье, где у других есть дополнительные потребности и проблемы, которых нет у тебя.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Братья и сестры»» →

Браяна Ли: «В поисках Квирансии»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: 18+ в соответствии со статьей 6.21 КоАП РФ т.к. могут быть упоминания о равноценности гомосексуальных и гетеросексуальных отношений)
Источник: Briannon Lee
Я хамелеон. И по своей природе, и из-за необходимости.
Прямо сейчас я нахожусь среди вас. В вашем сообществе.
Мы белая семья, принадлежащая к среднему классу, и среди нас все цисгендеры. У нас много привилегий, и мы живем обычной обывательской жизнью.

Но я не такая, как вы, несмотря на ваши протесты и заверения, несмотря на все мои попытки ассимиляции.
Я лесбиянка. Я аутичная женщина.
В нашей семье две мамы.
Все члены нашей семьи нейроотличные.
Трое детей, воспитываемые однополой парой. Эти дети появились на свет благодаря донорам спермы. Они не знают своих отцов. Таков был наш выбор. Близнецы родились недоношенными. У наших детей есть хромосомные отклонения, повышенная тревожность, проблемы с речью и с опорно-двигательной системой.

Нам нет места в вашем сообществе.
Нам нет места в гетеросексуальных группах поддержки для мам, и на пригородных детских площадках, где нас, в лучшем случае, рассматривают как новых друзей-ровесников или как источник информации о таких семьях, как наша. В худшем случае нас винят за действия наших детей и за их инвалидность.

И нам нет места в вашем квир-сообществе, среди ваших милых радужных семейств. Там нас всегда понимают неправильно. Мы слишком сильно отличаемся от вас. Вам сложно обеспечить нам подходящую аккомодацию. Мы меньшинство внутри меньшинства.

Нам нет места в вашем сообществе для людей «с особыми потребностями», среди мамочек и папочек аутичных детей, которые погружены в скорбь из-за аутизма своих детей, и считают себя героями, приносящими великую жертву. Для вас мы слишком аутичные. Для вас мы слишком счастливые. И еще мы квир.

До того как у меня появились дети, мне как-то удавалось найти маленькое сообщество, в котором мне было комфортно. Но сейчас я мать, живущая загородом, и мне нет места в вашем пригородном сообществе.

Так что мне пришлось создать свое собственное. Я назвала его Квирансия.

В Оксфордском словаре этому слову дается такое определение: «По-испански «логово, домашнее гнездо», от querer  «влечение, любовь», от латинского quaerere ‘искать’.»

Место, которое я ищу, которое я желаю. Мой дом, мое убежище.

Продолжить чтение «Браяна Ли: «В поисках Квирансии»» →

Кас Фаулдс: «Забота о себе родителя-одиночки»

Опубликовано от Ayman and Co

(Кас Фаулдс — аутичный родитель аутичного ребенка. Он_а определяет себя как агендер, и является автором нескольких постов на тему транс*-корректной лексики)

 

Источник: Respectfully Сonnected
Я долго думал_а о том, как мне об этом написать, и должен_а ли я вообще об этом писать. Но дело в том, что я — родитель-одиночка, и эта такая же часть моей идентичности, как и любая другая.

Сейчас очень непростое время года. Только что закончился праздничный сезон. Начался новый год. Все должно казаться ярким, праздничным и счастливым, но это не так. Я знаю, что родители вроде меня сейчас переживают непростой период, и поэтому хочу поделиться четырьмя вещами, которые помогают мне снизить уровень стресса даже в это время года.

 

1.БУДЬТЕ ДОБРЫ  К СЕБЕ.

Непросто быть родителем-одиночкой. В этом никто не сомневается, но задумывались ли вы над тем, почему так происходит?

Мне кажется, что одной из самых проблемных вещей является то, что общество ждет, что любая семья является нуклеарной (один папа, одна мама, двое-четверо детей). Общество цепляется за убеждение, что такая семья – самая лучшая, несмотря на то, что уже давно доказано, что это миф.

Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Забота о себе родителя-одиночки»» →

Кас Фаулдс: «Я помню тот день…»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание Айман Экфорд: Кас Фаулдс – аутичный родитель аутичного ребенка. Ее статьи, по моему мнению, одни из лучших статей на тему принятия аутичных детей. На русском языке вы можете найти их здесь. А эта история показывает, что можно быть замечательным родителем, даже если твои родители не были замечательными. И что родители аутичных детей иногда действительно причиняют им очень сильную боль. Статья переведена и опубликована с разрешения автора)
Источник: Un-boxed Brain
Предупреждение: Описан родительский отказ от ребенка.

Сегодня я рассказала эту историю двум моим друзьям, но я думаю, что она стоит того, чтобы о ней узнали все. Некоторые ее детали я не буду описывать, потому что они касаются не только меня. У меня есть единокровная сестра (ребенок моей матери, но не ребенок моего отца), и ради нее я упущу кое-какие подробности.

Я помню тот день, когда я вошла в спальню моей матери и поняла, что она ушла. Ее кровать была пустой. Ее личные вещи исчезли. Она ушла, пока я спала.

Мне было только четыре года, или около того. Я помню, что это было незадолго до моего Дня рождения.

В течение многих лет я с ней виделась только мельком. Иногда я видела ее на праздниках и на выходных то там, то тут, а потом она снова исчезала. Когда она появлялась, она никогда не объясняла мне причины своего исчезновения.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Я помню тот день…»» →