Метка: родители аутистов

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик

Когда я познакомилась с Лидией X.Z. Браун, он_а рассказала мне о джентльмене по имени Майкл Форбс Уилкокс и о слове «неговорящий». Как и большинство аутичных людей, мистера Уилкокса в свое время совершенно ошибочно считали невербальным, хотя на самом деле он был неговорящим.

Вот почему многие программы «раннего вмешательства» до сих пор заставляют детей отказаться от альтернативной коммуникации и подвергают их жесткому и насильственному речевому обучению. Думаю, логика этих «специалистов» заключается в том, что если у ребенка нет явной физической проблемы с воспроизведением речи, слова должны быть выдавлены из него любым способом.

Это приводит к презумпции некомпетентности по отношению к аутичному ребенку, потому что у ребенка была возможность высказывать свои мысли с помощью альтернативной коммуникации, и его лишили этой возможности, а его устная речь остается крайне ограниченной.

Благодаря Лидии Браун, я стала практически всегда применять к своему сыну термин «неговорящий», но, тем не менее, его ситуация сильно отличается от положения большинства его аутичных товарищей. Моему сыну диагностировали повреждение области мозга, связанной с речью. Нам сказали, что он клинически невербален, и, вероятно, никогда не сможет говорить. Вообще.

Никогда.

Продолжить чтение «Неговорящий, невербальный, и разбор аутичных слов» →

Автор: Айман Экфорд

I.
Некоторые люди считают, что все аутисты были диагностированы еще в детском возрасте.
Разумеется, это не так.
На то могут быть самые разные причины.
Некоторым аутистам в детстве ошибочно диагностировали «шизофрению» или «умственную отсталость».
Некоторые аутичные люди выросли в маленьких городках… думаю, вам не сложно представить себе жизнь в Российской глубинке, чтобы понять, почему так много аутичных людей из деревень и маленьких городов остаются недиагностированными.
Есть те, чьи родители боялись врачей. И те, у чьих родителей не было денег и времени на то, чтобы отвести ребенка к врачу.
А некоторые родители, как и мои, упорно не желали замечать аутичность своих детей.

II.
В детстве меня постоянно называли странной. В школе, в детском саду, в деревне, в театральном кружке, куда мы ездили летом.
Об этом говорили школьные психологи и учителя, знакомые, случайные прохожие, ровесники и родственники.

Мне было 4 года, когда родственница спрашивала у моей бабушки: «почему она у вас такая ненормальная»?
Помню, как спустя десять лет другой родственник пытался выяснить у моего отца, почему я никогда не смотрю в глаза.
Примерно в то же время школьный психолог внезапно начал кричать на меня за то, что мои результаты психологического теста «неправильные» и «неадекватные». Что так, по его мнению, не может быть. Что я написала что-то неверно.
Продолжить чтение «В церквях не ставят диагнозы» →

Автор: Аноним

Когда я слышу о том, что все настоящие аутисты получили диагноз ещё в раннем детстве, а, следовательно, те, кто не его получил или получил во взрослом возрасте, на самом деле диагноза и не имеют, у меня создается впечатление, что люди, которые это говорят, живут в параллельной реальности. Поскольку в моей существуют как минимум 5 факторов, которые могут серьезно воспрепятствовать получению диагноза «вовремя». Приглашаю ознакомиться с ними тех, кто всё ещё верит в миф о раннем диагностировании.

1) Психофобия в семье.
Одна только мысль о том, что их ребенок может иметь психиатрический диагноз, приводит некоторых родителей в ужас. Потому что все эти сумасшедшие — это всё опасные больные, это где-то далеко, за решетками, это не про нас. Мы лучше спишем все проблемы на возраст, плохое питание, избалованность, на что угодно, лучше будем всё отрицать, чем признаем, что ребенка нужно показать психиатру. Да и что вы, психиатр же обязательно поставит что-нибудь, что к нам точно не относится, ведь наш ребенок не псих какой-нибудь! Он совсем не похож ни на всяких буйно помешанных, ни на этих отсталых детей из спецшкол (с которыми, кстати, ему нужно обязательно запрещать общаться, напротив, очень умный, читать уже умеет в 4 года…
«Умная девочка, вундеркинд» – это всё, что могла сказать моя бабушка на просьбу охарактеризовать меня. Как может показаться на первый взгляд, это означает, что она всегда относилась ко мне с принятием и считала нормальной. Но это не так. Именно от неё я регулярно выслушивала: «Не веди себя так — ты же не хочешь, чтобы люди думали, что ты ненормальная», «Глядя на твое поведение, любой психиатр скажет, что у тебя не в порядке с головой», «Прекрати это делать – так делают только умственно отсталые», «Если врачи узнают, как ты себя ведёшь, тут же припаяют диагноз, мы всё равно не сможем скрывать тебя вечно, а это – клеймо на всю жизнь» и тому подобные фразы. То есть, получается такой абсурд: ребенок у нас нормальный, но, тем не менее, мы тратим все силы, пытаясь научить его выглядеть таковым с помощью воспитания, чтобы кто-нибудь случайно не посчитал его сумасшедшим, но да, на самом деле он нормальный. И в голову почему-то не приходит, что диагноз либо есть, либо его нет. И если ребенок действительно нормальный, он будет им вне зависимости от того, производит ли он такое впечатление. А если диагноз всё же есть, то он появляется далеко не в тот момент, в который будет выставлен, никуда не исчезает оттого, что вы его отрицаете, и уж точно не может быть исправлен при помощи воспитания. Он уже существует, а вам остается только пойти и узнать его название. И тут мы натыкаемся на второй фактор.

Продолжить чтение «Несколько вещей, которые упускают из виду люди, верящие в то, что аутизм всегда диагностируют в детстве» →

Источник: Un-boxed Brain

Я знаю, что благодарность и чувство вины не должны быть связаны, но в это праздничное время года они у меня идут рука об руку, пропитывая мои мысли и чувства.

Думаю, проще будет выкинуть их из головы, описав их здесь.

БЛАГОДАРНОСТЬ.

Это время года является тем временем, когда люди сознательно практикуют благодарность. Я оглядываюсь назад на прожитый год и мысленно помечаю хорошие моменты. Этот год был для меня просто фантастическим, и я очень благодар_на: я благодар_на за тех друзей, которых мне удалось найти. Я благодар_на за сообщество, которое я нашла, и за личностный рост, через который я прошел_а благодаря ему. Еще я благодар_на за те отношения, которые у меня сложились с сыном. Я благодар_на за наш дом. Он небольшой, зато безопасный, надежный, и нам в нем хорошо. Я благодар_на за многие вещи.

Но мне всегда было сложно сосредоточиться исключительно на благодарности. К сожалению, меня я часто обвиняли в неблагодарности. Особенно часто это делал мой отец. Не потому, что я была неблагодар_ной, а потому, что мне сложно было выразить благодарность «типичным» способом.

В моих отношениях с отцом есть другая, темная сторона благодарности. Дело в том, что он считал, что обеспечивая мои базовые потребности (обеспечивая меня едой, одеждой и т.п.), он заслуживает от меня пожизненной благодарности. Что я должен_а быть не просто благодар_на, а и обязан_а ему до конца своих дней просто за то, что в детстве он не давал мне умереть. Я благодар_на за то, что он обеспечивал мои жизненные потребности. Я знаю, что все могло быть намного хуже, но я не думаю, что из-за этого у меня есть перед ним особые обязательства.

Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «О благодарности и чувстве вины»» →

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

У меня такое ощущение, будто люди, которые толкают здесь все эти фразочки вроде: «праздники – это время для семьи», никогда не читали новостей. Вообще никогда.

И вот вам новость – некоторые семьи просто отвратительны!
Таким образом, на протяжении всех этих праздников, (большинство из которых являются христианскими, что уже совершенно другая тема), вам советуют провести время со склонными к злоупотреблению и издевательствам тварями, которые говорили вам в подростковом возрасте, что вы должны либо сдохнуть на улице, либо срочно найти работу. И вам говорят, как ужасно провести праздники в одиночестве, без этой семьи, которая, конечно же, по мнению советчиков, всегда вас любит, и, несмотря ни на что, является просто замечательной.

И, как я уже говорила, идите к черту!
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Картинки о счастливой семье, праздники и причина, по которой я так ненавижу декабрь»» →

Источник:Left brain right brain

Один из самых раздражающих аргументов в непрекращающихся в интернете обсуждениях, является ли аутизм «эпидемией, связанной с прививками» (не является), звучит как: «где все пожилые люди с аутизмом?». Его неизменно выдвигают фальшивые защитники аутичных людей (имеются в виду Age of Autism и их спонсоры), которые ничего не делают, чтобы помочь отыскать истинный ответ на этот вопрос. Финансировали ли они попытки исследования аутичных взрослых, их потребностей, кем они работали, что в их жизни пошло не так? Нет.
Что же, к счастью, аутичное сообщество и сообщество исследования аутизма считают важным вопрос аутизма и взрослых. Достаточных исследований в этой области не проводилось нигде, но кое-какие все же проводились.

Название недавнего исследования, посвященного этой проблеме, говорит само за себя: «Преждевременная смертность при нарушениях в спектре аутизма».

Продолжить чтение «Где все пожилые люди с аутизмом? Большинство из них мертвы. Можем ли мы перестать отрицать их существование и попытаться изменить ситуацию к лучшему?» →

Источник: Special needs book review
Переводчик: Каролина Куприянова

(На фотографии изображена Гейл Мортон. Она улыбается. У неё русые распущенные волосы длиной до плеч, белая кофта со светло-фиолетовым узором слева.)

Когда «Обзор книг о специальных потребностях» опубликовал гостевой пост о книге «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!», авторства Гейл и Клэй Мортон, то за три дня новостью об этой книге поделились больше людей, чем о любой другой книге! Не только мы оказались под впечатлением от этой уникальной книги с ироничным юмором.

В гостевом посте авторы описывают свою книгу так: «Джонни другой. Он никогда не приходит вовремя, он не может придерживаться рутины, и он часто произносит жутковатые идиомы. Джонни нейротипичный, однако это нормально».

«Отличие иллюстрированной книжки «Почему Джонни не трясет руками» состоит в том, что она переворачивает все изображения нейроотличий, в ироничной манере показывая, как неаутисты обычно описывают аутистов. Озадаченность аутичного рассказчика выкидонами его нейротипичного друга показывает, что «норма» зависит от точки зрения»

Да, «Почему Джонни не трясет руками» действительно показывает каждому, что «норма» — это всего-лишь вопрос перспективы. Это эффективный способ сделать так, чтобы нейротипичные ученики понимали, что существует множество способов восприятия и действия, как и реакций на события и окружающую среду, и что это разнообразие – совершенно нормально. Эта книга также может помочь аутичным детям понять их нейротипичных сверстников.

«Сатирическая книга с картинками: «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально»

Новая сатирическая книжка с картинками, которая объясняет странное поведение неаутичных людей!
Восхитительное «отступление от нормы» в книге «Почему Джонни не трясет руками» переворачивает все сценарии и модели эмпатии, принятия, и толерантности к людям со «странными нейрологиями», перенося их на нейротипиков. Эта «неправильная» версия – как глоток свежего воздуха, потому что она напоминает нам о том, что нет какого-то правильного способа устройства мозга, и что «нормальность» определяется точкой зрения того, кто описывает ситуацию. В такой нестандартной перспективе Мортонов лучшими и нормальными выглядим именно мы»
Джулия Баском, автор Навязчивой радости аутизма.

 

(На картинке изображена обложка книги: два мальчика стоят и улыбаются. У одного русые волосы, полосатая кофта, светлые штаны и белые кроссовки, у его ног сидит рыжий кот. У другого – коричневые волосы, красная рубашка, зелёные шорты и кроссовки, у его ног сидит серая собака. На заднем фоне голубое небо и зелёное поле. Справа от мальчиков название книги: «Почему Джонни не трясет руками» (красным цветом) и «нейротипичность -это нормально» (зелёным цветом). Внизу белым цветом написаны имена авторов: «Клэй Мортон и Гейл Мортон», и зелёным цветом написано: «рисунки Алекса Мерри»)

 

Лорна: Поздравляю с тем интересом, который вызывает ваша книга «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!» Какие из полученных отзывов лучше всего показали вам, что проделанная вами работа была не напрасной?
Продолжить чтение «Интервью с Гейл Мортон — со-автором книги «Почему Джонни не трясет руками: нейротипичность — это нормально!»» →

Источник: Musings of an aspie
Переводчик: Юлия Зассеева


(Фигурка девочки, стоящей на белом снегу. Она повернута спиной к камере. Перед ней темное поле. Сверху темного поля в углу видна планета)

                                                                                                                                                                                                                                                                    Я с детства был чужим для всех.
                                                      Эдгар Алан По «Одиночество» (пер. И.Евса)

 

Значительную часть своей жизни я провела в одиночестве.

Я не имею в виду, что я была не замужем; большую часть своей жизни я состою в браке. Под одиночеством я понимаю состояние уединения. Я бы хотела сказать, что я редко нахожусь среди людей, но я могу быть одна как в пустой комнате, так и в толпе.

Если вы не аспи, то вам может быть меня жаль.

Не стоит. Мне нравится быть одной. Знаю, это может быть трудным для вашего понимания. Муж часто говорит, что мне нужно чаще бывать на людях, что, ради моего же блага, я не должна проводить целые дни дома в одиночестве. Одной из основных тем в моём детстве было то, что мне нужно заводить больше друзей. Эта тема поднималась в табелях успеваемости и на родительских собраниях. Однажды мои родители попытались отговорить меня общаться с моим лучшим другом в надежде на то, что это заставит меня завести больше новых друзей.

По большей части, это меня раздражало. Я не видела смысла в том, чтобы взаимодействовать с большим количеством людей. У меня была пара друзей, и это позволяло мне иметь свободное время, чтобы заниматься своими любимыми делами: ездить к водохранилищу на велосипеде, гулять в лесу, слушать музыку, читать, собирать коллекции, кататься на роликах, кидать теннисный мяч в стену, играть в настольные игры.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Одна»» →