Метка: родители аутистов

Автор: Кассиан Асасумасу
Источник:  Radical Neurodivergence Speaking  Переводчик: Валерий Качуров

(Если вы хотите прочитать мне лекцию о том, что не все родители такие плохие, то сейчас не время и не место. Потому что все родители из тех, кто посылал моей подруге непрошеные советы, являются “такими плохими”. Все родители из тех, которые знают об этих вещах, и всё равно предпочитают орать на аутичных людей, являются “такими плохими”. Как и все родители, которые поддерживают те вещи, которые я здесь опишу. Поэтому, если вы чувствуете, что вы не такие, и что я оскорбляю вас, то это ваша проблема. Если вы будете выливать эти негативные эмоции на меня, то это только подтвердит то, о чём я пишу. Поэтому хотя бы сейчас попробуйте не соответствовать ожиданиям).

Давайте поговорим о том, как родители оправдывают практически все плохие и сомнительные вещи, которые они делают для своих детей с инвалидностью:

«Но ведь никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру, когда меня не будет!»

И да, у этого страха есть обоснование. Скорее всего, вы правы. Вашим детям никто не поможет, или почти никто.

И теперь особенно неудобная часть — я собираюсь объяснить вам, почему им никто не поможет. Увы, но в этом виноваты именно вы. Потому что каждый день вы поддерживаете те действия и те мнения, которые испортят жизнь вашему ребенку в будущем.

Давайте начнем с самого ужасного — с терапий аутизма. Вы об этом говорите, и делаете ради “терапии” самые разные вещи, многие из которых очень жестоки, и при этом ругаете то, что существует так мало служб, которые могут вас в этом поддержать. Вы хотите добиться большего количества сервисов «для семей с аутизмом». Но, увы, вы ведете речь только о тех сервисах, от которых хорошо именно вам, родителям, потому что эти сервисы помогают только аутичным детям. Вы ставите на первое место только себя, а не своего ребенка.

Продолжить чтение ««Никто больше не поможет моему ребенку, когда я умру»…. и знаете почему?» →

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник:  Respectfully Connected  Автор: Лея Соло

Однажды я читала одну очень полезную статью в блоге, в которой мать аутичного ребенка давала 10 советов другим родителям недавно диагностированных аутичных детей. Моего сына диагностировали месяц назад, и теперь я хочу написать свои советы для родителей. Надеюсь, что они помогут другим семьям начать нормальную жизнь в «пост-диагностическую эру».

1) НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.
Диагноз не превратил вашего ребенка в другого человека. На следующий день после диагноза он будет таким же, каким был за день до диагноза. Так что вы проснетесь, позавтракаете и будете делать то же самое, что делали до этого. Диагноз автоматически не меняет вашу жизнь.

2) ИЗМЕНИЛОСЬ ВСЕ.
Я противоречу себе, да? На самом деле, не совсем. Потому что, несмотря на то, что время идет по-прежнему, у вас теперь есть слово «аутизм» и тонны информации, которая навалилась на вас вместе с этим словом. Эффект получения этого «ярлыка» может быть очень полезным, после того, как вы поймете, что же такое «аутизм» и сможете его принять, потому что вместо того, чтобы рассматривать поведение ребенка как проблему, требующую решения, вы сможете рассматривать его просто как естественную часть вашего любимого малыша.
Продолжить чтение «Добро пожаловать в мир аутизма» →

По материалу: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Еще один день, еще одно «как вы смеете осуждать родителей»

Хорошо, садитесь. Вот сюда. Я расскажу вам, как работает общество.

Одна из целей общества связана с формированием общественных отношений. В нормальном обществе не допускаются определенные отношения, определенные убеждения и определенные виды поведения. Относиться к другим людям — да, в том числе к вашим детям, которые тоже являются людьми — как к собственности недопустимо.

Быть членом общества — значит стремиться к благополучию других членов этого общества. Если люди осуждают ваше поведение по отношению к вашим детям, или к вашему супругу или к кому-либо еще, они обращают внимание на эти самые общественные отношения. Это часть социального взаимодействия.

Вы же хотите, чтобы люди обращали внимание на ваших детей, да? Вы на это претендуете. Но если люди будут обращать на внимание на вашу семью, они будут оценивать ваши семейные отношения.

И я совершенно нормально отношусь к осуждению родителей. Потому что моя жизнь была бы намного лучше, если бы окружающие не относились к мерзкому поведению моих родителей как к чему-то нормальному.

Наша акция «Осторожно родители» к Autistic Pride Day 2017 года (в Санкт-Петербурге).
Автор видео: Александра Лекси

Более подробно об акции читайте здесь.

 

Автор: Айман Экфорд

Рома, изображающий моего отца «бьет» меня ремнем. Рядом стоит Енот с плакатом: «Ударить взрослого — заключение сроком до двух лет (ст.115 УК РФ), ударить ребенка — воспитание?»

С самого начала все шло так, словно эта акция не должна была состояться. Но мы провели ее – несмотря ни на что.

I. ОБ ИДЕЕ АКЦИИ.

Я думала провести акцию против детского бесправия еще к Первому Июня, ко Дню Защиты Детей. Дело в том, что после принятия закона о декриминализации домашнего насилия очень много говорили о домашнем насилии по отношению к женщинам, и очень мало – о насилии по отношению к детям. Мне это казалось крайне несправедливым и нелогичным. Разумеется, многим женщинам по самым разным причинам – от финансовых до психологических – сложно уйти от мужей-агрессоров, но у них есть юридическая возможность это сделать. Женщины могут подать на развод, найти работу и обеспечить себя деньгами, выбрать себе новое место жительства и даже переехать в другой город. Несовершеннолетние же полностью зависимы от своих родителей или опекунов, какими бы ужасными эти родители или опекуны ни были.

В особо уязвимом положении находятся дети-представители маргинализированных групп, чьи родители принадлежат к доминирующему большинству. Я имею в виду ЛГБ-подростков, трансгендерных и интерсекс детей всех возрастов, аутичных детей, детей-инвалидов, детей, чья религия или культура не совпадают с религией и культурой их родителей.

Чтобы привлечь внимание к этой проблеме, я решила провести акцию-перфоманс с плакатами, демонстрирующими двойные стандарты, и со сценками, в которых я изображала бы ребенка, а кто-то из старших активистов – консервативного и жесткого родителя.

Но к Первому Июня все знакомые мне активисты были заняты, а план акции не был до конца продуман, и поэтому идею пришлось отложить. Но уже к вечеру того дня, когда активисты Альянса гетеросексуалов и ЛГБТ за равноправие провели другую акцию, посвященную детям, я знала, как и когда смогу использовать свою идею.

18 июня, Autistic Pride Day, считается радостной датой в аутичном сообществе. В отличие от Дня Информирования об Аутизме, которое отмечают 2 апреля, Autistic Pride Day придумали сами аутичные люди. В отличие от 2 апреля, это не день «информирования о проблемах аутизма», когда неаутичные родители и специалисты говорят о том, что аутизм – это ужасное заболевание, которое надо лечить и предотвращать. Это – день, когда аутичные люди говорят о том, что они могут принимать себя и быть собой несмотря ни на что.

Но проблема в том, что многие аутичные люди не могут быть собой. Многие из них являются несовершеннолетними, и полностью зависят от своих родителей, которые пытаются их переделать. Некоторые становятся жертвами принудительной госпитализации. Некоторых родители доводят до самоубийства, вынуждая жить в среде, не предусмотренной для аутистов ради того, чтобы внешне казаться «нормальным». Некоторые аутичные подростки кончают с собой, потому что им с детства внушают, что они неполноценные, и они начинают в это верить и у них не остается надежды на полноценное будущее. Многим после всего этого удается выжить, но они уже не могут принимать себя такими, какие они есть, и даже считать себя полноценными людьми.

Как в такой ситуации можно говорить об аутичной гордости и о возможности быть собой?

Поэтому вопрос домашнего насилия крайне важная тема для Autistic Pride Day, которая затрагивает саму идею этого праздника.

Продолжить чтение «Акция на Autistic Pride Day и закон подлости» →

Основные персонажи фильмов «Люди Х» из новой и оригинальной трилогий

Автор: Айман Экфорд
Когда после очередного мероприятия на аутичную тему меня просят посоветовать фильм, который лучше всего отражает опыт дискриминации аутичных людей, обычно я вспоминаю цикл фильмов «Люди Х» и мультфильм «Холодное Сердце», а уж потом думаю о фильмах, посвященных непосредственно аутизму. В фильмах об аутизме аутичные люди обычно объективизируются, ситуации показаны  с позиции неаутичных друзей и родственников аутичных персонажей, а социальным вопросам, влияющим на качество жизни аутичных людей, уделяют слишком мало значения.

В фильмах «Люди Х» (особенно в оригинальной, «старой», трилогии), наоборот, большое значение уделяется вопросам дискриминации и прав меньшинств. Я часто вспоминаю фрагменты из этих фильмов, когда говорю с другими активистами на тему аутизма, инвалидности и ЛГБТИ.

Вот 5 тем, из-за которых мне нравятся фильмы о мутантах.
Внимание! В тексте могут быть спойлеры.

1. ВЗАИМООТНОШЕНИЯ С РОДИТЕЛЯМИ.
Одна из главных причин, по которым старые фильмы про мутантов нравятся мне больше, чем новые, заключается в том, что в старых фильмах большое значение уделяется теме взаимоотношений родителей, принадлежащих к доминирующей группе, и их детей из стигматизированной группы.
В фильме «Люди Х-2» есть сцена, где один из героев-подростков, мутант-Бобби, делает «мутантский» камин-аут перед своими родителями.  Его мать говорит:
— Бобби, мы тебя очень любим, но проблема мутантов….
— Какая проблема? – спрашивает один из одноклассников Бобби.
— Непростая, – с вызовом отвечает мать, после чего спрашивает у сына,  не старался ли он не быть мутантом.
Точно такая же мои родители реагировали на мои аутичные особенности. Они считали, что я могу «постараться» и избавиться от них. И примерно так же прошел мой камин-аут как лесбиянки.

Продолжить чтение «Фильмы «Люди Х» и вопросы прав меньшинств» →