Метка: родители аутистов

Автор: Алина Годжи
Большинство аутистов достаточно рано начинают осознавать, что они отличаются от остальных, что они «не такие»,  и многие из них начинают верить, что они «не правильные». Нас всех с детства волнует эта тема, мы постоянно пытаемся разобраться, что же именно с нами не так, но долгие годы не можем понять, в чем суть наших отличий.

Даже когда ребенок виртуозно владеет речью и задает другим людям миллион вопросов о том, как то-то и то-то происходит у них, он не получает никакой информации. И знаете, в чем проблема? Проблема в словах!

Представьте, ребенок только учится говорить. Он падает и плачет, мама говорит: «Тебе больно, давай пожалею». У него берут кровь, прокалывают кожу иглой, мама говорит: «Будто комарик укусил, совсем не больно, тебе просто неприятно». И ребенок запоминает, что вот такие ощущения называются «больно», а такие — «неприятно». Но порог болевой чувствительности ребенка может значительно отличаться от маминого, и ему может быть по-настоящему больно, даже когда кусает комарик (мне очень больно, да). Но он никогда не назовет это болью, он будет использовать другие слова, те слова, которыми мама описывала его ощущения исходя из своих собственных представлений о том, что ребенок чувствует. Продолжить чтение ««Будто комарик укусил» или почему нам так сложно понять друг друга» →

Источник: Michelle Sutton Writes Автор: Мишель Сеттон

Мы заехали на автостоянку в огромном торговом центре в часе езды от дома. Когда мы приезжаем в этот торговый центр, у нас всегда уйма дел. Я с облегчением заметила пустое место на парковке для инвалидов. Я припарковала машину, достала разрешение из ящика и прикрепила его к ветровому стеклу.

Моя четырехлетняя дочь мисс G спросила:
— Почему мы паркуемся там, где нарисована инвалидная коляска?
— Потому что тут могут парковаться все, у кого есть инвалидность и разрешение парковаться на парковке для инвалидов.
— И почему у нас есть это неинвалидное разрешение?

Для меня время остановилось на несколько секунд, и дело было не в том, что мисс G неправильно повторила фразу. Продолжить чтение «День, когда я рассказала ей о том, что она аутистка» →

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник:  Respectfully Connected  Автор: Лея Соло

Принятие — штука непростая. По крайней мере, так было у меня. Это сродни путешествию с поверхности самой себя,

ниже,

ниже,

сквозь все более глубокие слои того, кем ты являешься и во что веришь.

Принятие поведения моего аутичного сына и уважительное отношение к его потребностям дается непросто. Оно ведет меня сквозь слои моего внутреннего мрака. Иногда оно мягко — лишь толчок, пробивающий тебя к новому слою. Иногда оно как вулкан — извержение, прорыв в очередной слой, из которого уже нет возврата. Продолжить чтение «Среди глубин» →

По материалу: Respectfully Connected Автор: Наоми Калаган

(Этот пост был написан в апреле 2013 года, через шесть месяцев после того, как у моей младшей дочери диагностировали аутизм. Блога, в котором я публиковала этот пост, больше нет, но я постоянно возвращаюсь к этому тексту)

Понятия не имею, знаете ли вы о том, что когда вы получаете официальный диагноз для своего ребенка, вы в значительной мере остаетесь предоставленными сами себе.

Нет никакого «плана лечения, нет четких указаний, что вам теперь делать. Нам врач сказал нечто вроде: «Хелирование опасно, диеты не помогают, вам самим решать, что делать. Увидимся примерно месяцев через шесть. И все.

Если честно, меня это удивило, но при этом я почувствовала облегчение. Значит, мы сами можем решать, что нам надо, а что не надо. Значит, у нас есть время и мы можем провести собственное исследование. Узнать больше информации. Понять, что важнее всего для человека, которого диагноз касается в первую очередь, — для нашей прекрасной и великолепной Ниндзя-Девочки, — и что ей на самом деле надо.

Конечно, мы считали, что мы должны что-то сделать.

Но с самого начала мы (как обычно) стали делать все не так, как принято.

Обычно после диагностики детей родители изучают огромный (и странный) список того, чему их ребенок никогда не научится, и выбирают вмешательства и терапии, которые могут это предотвратить. Почему бы и нет? Вы же желаете своему ребенку всего самого лучшего, верно? Вы хотите, чтобы он был счастливым, успешным, чтобы он мог вписаться в детский и семейный коллектив, чтобы у него появились друзья? Так что, почему бы не убедиться, что вы делаете для этого все возможное? Продолжить чтение «Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?» →

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Автор: Корт Элис Тэтчер
Источник: Respectfully Connected

Когда я росла, я думала, что моя семья единственная, в которой оскорбляют детей. Я не могла представить себе другие семьи, где детей могут регулярно бить (и тем более бить каждый день). У нас дома любая кухонная утварь в руках моей матери могла превратиться в причиняющее боль оружие, если кто-то из нас сделает что-то, что воспринимается ею как «неуважение». Нас учили уважению, отказывая в уважении нам. Я значительно позже поняла иронию этой ситуации.

В детстве мне постоянно казалось, что я заслуживаю побоев, заслуживаю вербальной и эмоциональной травли. Друзья детства и соседи казались мне бесконечно добрыми, и я хотела, чтобы они меня удочерили. Я боялась своей матери и дрожала, когда она ко мне приближалась. Многие годы я говорила себе, что она старалась сделать все как лучше, что я этого заслуживала, и она просто выходила из себя. Я верила, что она нас любила, и даже стремилась добиться ее одобрения… Стокгольмский синдром.
Продолжить чтение «Выбор» →

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Автор: Мореника Джива Онаиву

Меня чертовски достали люди, использующие ярлыки функционирования. «Высоко-» функциональный аутизм. «Низко-» функциональный аутизм. «Легкий», «средний» и «тяжелый» аутизм.

В них нет никакого смысла — даже если не брать во внимание, что эти ярлыки являются произвольными, неточными, меняющимися в течение жизни и их очень часто можно оспорить. Как заметил один человек (не я): «Низкофункциональный аутизм означает, что твои сильные стороны будут игнорировать; высокофункциональный аутизм означает, что никто не обратит внимание на твои проблемы».

Вот несколько потрясающих постов о ярлыках функционирования, написанных взрослыми аутичными людьми и их союзниками — родителями аутичных детей, которые осуждают ярлыки функционирования гораздо красноречивее, чем я, и я советую вам их прочесть. Этот пост является лишь моим небольшим вкладом в эту дискуссию.

Я хочу просто рассказать все, как есть. Дело в том, что пора оставить в стороне рассуждения о семантике и просто признать, что не существует «тяжелого» и «мягкого» аутизма, нет никаких «высокофункциональных» и «низкофункциональных» аутистов. Их просто не существует. Точно так же, как не существует Зубной Феи. Вы же не будете спорить, что когда родители забирают выпавший зубик ребенка из под подушки, они волшебным образом не превращаются в зубных фей. Точно так же ярлыки функционирования не становятся более обоснованными или точными от того, что о них говорят миллионы родителей и профессионалов.

Технически, таких диагнозов как «низкофункциональный» и «высокофункциональный» аутизм никогда не существовало. Их просто никогда не было в МКБ (международной классификации болезней), и в какой-либо еще классификации. И, конечно, у несуществующих диагнозов нет никакого кода, который можно было бы вписать при диагностике. Продолжить чтение «Посмотрите правде в глаза: Что вы на самом деле имеете в виду, говоря о «тяжелых» аутистах» →

Источник: Respectfully Connected
Автор: Наоми Калаган  Переводчик: Валерий Качуров

Если вы читали мои предыдущие посты, то уже знаете, что в моей семье никто не проходит терапию против аутизма. Причины известны — необоснованность этой терапии, и ее сомнительные методы, которые часто не подразумевают уважения к аутичным людям.

Но некоторые люди утверждают, что если мы не проходим терапию, то это значит, что мы ничего не делаем для своих детей. И это странно.

Если мы не проходим терапию, то это значит только то, что мы не проходим терапию. Хотя некоторые до сих пор продолжают обвинять нас в бездействии.

Поэтому в этой статье я расскажу о том, что мы делаем вместо того, чтобы проходить терапию.

1. МЫ ТЕРПИМ. Продолжить чтение «О невербальности» →

Источник: Autism Women’s Network  Автор: Эми Секвензия

Прошло много времени с тех пор, как аутичные люди начали говорить о том, что информирования об аутизме недостаточно.

Прошло много времени с тех пор, как аутисты начали говорить о том, что существующее мейнстримное информирование об аутизме причиняет им вред.

Но с тех пор так называемые «Правозащитные организации помощи аутистам» не сильно изменились (речь не только о группах ненависти вроде Autism Speaks, я имею в виду и те, что считают себя «союзниками аутичного сообщества»).

Они продолжают использовать «информирование», и они используют в качестве символа кусок пазла.

Они продолжают акцентировать внимание на последних «пугающих цифрах», которые должны показать миру, что наше существование является частью растущей ужасающей эпидемии.

Продолжить чтение «Принятие аутизма должно выражаться в действиях» →