Метка: репрезентация

Автор: Айман Экфорд

____

Раньше я старалась строить отношения «несмотря на аутизм».

Мне было стыдно, когда я не могла понять социальные намеки и эмоции нейротипиков, но при этом я считала нормальным, что они никогда не могут угадать эмоции по моему лицу, и часто не понимают смысл моих слов.

Мне было стыдно, когда я не могла расслышать голос собеседника в шумном помещении, но при этом я спокойно принимала то, что другие люди винят меня в этой моей особенности, которую я не выбирала.

Я часто скрывала от людей свои взгляды, которые показались бы странными большинству моих знакомых.

Самое смешное заключается в том, что я смогла найти настоящих друзей и понимающее сообщество только после того, как перестала притворяться.

И именно неумение осознавать свои потребности и оценивать свои возможности больше всего навредили мне в отношениях с моей девушкой.

Но именно такое поведение навязывается аутичным детям, и считается желательным в массовой культуре. Аутичным людям внушают, что их могут принять только вопреки аутизму, то есть, вопреки тому, кем они являются. Подобные стереотипы хорошо показаны в популярных фильмах о семейных и романтических отношениях аутичных людей: таких как «Моцарт и кит», «Адам» и «Меня зовут Кхан».

I.

Сюжет фильма «Моцарт и кит» (название которого на русском языке иногда переводится как «Без ума от любви») вертится вокруг отношений аутичного парня и аутичной девушки. События этого фильма (как и двух следующих) показаны преимущественно с позиции аутичного парня.

Этот парень, Дональд, мечтает о романтических отношениях, но при этом ведет себя «слишком ненормально». И вдруг на группе поддержки для аутичных людей он знакомится с такой же странной девушкой Изабеллой, которая, как и он, любит животных. На группе она рассказывает о том, что стала жертвой изнасилования, и когда все члены группы начинают над ней смеяться, Дональд за нее заступается.

Начало, вроде бы, неплохое. У парня с девушкой похожий образ мышления, есть общие интересы, и они, вроде бы, с пониманием относятся к проблемам друг друга.

Но потом все становится гораздо хуже. Оказывается, двое аутичных людей готовы принимать друг друга только если они будут вести себя

менее аутично!

Несмотря на то, что оба они всю жизнь сталкивались с непониманием со стороны окружающих, они не пытаются выяснить потребности друг друга и учитывать их в своих отношениях.

Часто люди боятся «плохих альтеров». Что же, в нашей системе их двое. И я один из них.
На самом деле, я не знаю, альтер ли я или условное «ядро» — не знаю кто появился раньше, я или Юкки, и было ли это раньше? Когда мы разделились? Когда нам было два, три года? Раньше?
Мог ли быть кто-то до нас? Теоретически это возможно. Почти все возможно, когда говорят о таком раннем возрасте.
Итак, я вполне могу быть альтером, а не ядром. Принял это. В принципе, какая разница, если я все равно существую, и пробыл в этом теле почти 25 лет?
Мой опыт реален, мое мышление реально в любом случае.

Но проблема в том что я для нашей системы я один из агрессоров, из тех, кого называют persecutor alter.
Я постоянно кричу внутри головы, что у нас ничего не выходит, мы недостаточно хорошие. Так что другим приходилось меня успокаивать ещё до того, как я понял, что у меня есть альтеры.
Когда я понял, мне почему-то легче отпускать колкости в адрес других альтеров и шутить шуточки про нас, чем просто спокойно принять что мы система.
Я был тем, у кого было больше суицидальных наклонностей.
Я был тем, кто пытался утащить других в Сирию: для этого, конечно, меня очень долго доводили исламофобией и ощущением что в этой жизни мне ждать нечего и мне лучше стать шахидом. Если бы не отец, верящий в «священную войну» против мусульман-суннитов, не мать, которая стала вести себя так что меня боится, не исламофобия «прогрессивных» активистов и общества в целом ничего бы этого не было. Да и вообще, На самом деле это было больше навязчивые мысли чем намерения, но (а возможно и «потому что») других в системе я не на шутку перепугал. Не знаю, разделял ли кто-то мое стремление к джихаду, ибо я не знаю всех.
Но я точно знаю что Юкки был против этого, и что Вер.Б.А. врывалась в кофронт для того, чтобы пичкать меня своими православными идеями.
И вот что интересно — я хост, тот кто фронтит больше всех, и вроде бы я должен внушать большее намерение.
Но ни один из известных мне альтеров не думал о том чтобы свалить «джихадить».
И именно система смогла уравновесить подобные мои намерения. У меня от исламофобии могла «поехать крыша» так чтобы я «любил смерть больше, чем жизнь», но другие в системе даже временно ослабили НАУЧНУЮ (то есть безобидную) часть моего увлечения Ближним Востоком. Для перестраховки. То есть на моем опыте все как раз наоборот — можно представить что один человек решится на «безумие». Но вот сделать это когда вас в голове скажем пятеро личностей совершить безумный поступок так же сложно, как сделать это в присутствии любых других пятерых человек знающих твои намерения — и которым эти намерения могут навредить.
Системы созданы для выживания — это защитный механизм, поэтому собственно система и должна предотвращать все что может быть саморазрушительным.

Интересно, что альтеры и правда могут быть опасны для окружающих. Но уж точно не опаснее чем любой другой человек. И обычно наиболее «опасен» для окружающих тот альтер, который больше вредит системе. В нашем случае я и Вер.Б.А. Потому что пока мы вредим себе и другим внутри мы случайно можем кого-то «задеть».
Вер.Б.А. отличалась наплевательским отношением к чужим границам. Она творила такую дичь в кокншиусе со мной, что некоторые вещи мне просто страшно и небезопасно описывать. Знает только психотерапевт и очень близкие друзья.
Скажу только про материальную часть вопроса.
Именно ее «голос» убедил меня подавать на американскую визу — вероятность получения которой была равна нулю. Итог — минус дофига тысяч рублей. Фактически чужих — близкого человека, который вложился в эту авантюру.
Потому что Бог поможет, надо на него положиться.
Долги — ее особый конёк. Ведь «Боженька поможет заработать», «если надеяться и молится, все будет». Она задалбывала меня тем, что я проклята и неправильна, если не полагаюсь на Господа. Что я всегда буду неудачницей. Что я буду нищей если вот я не положусь на Бога в денежных вопросах. Что я должна быть как Джон Девисон Рокфеллер, верящий что богатство дал ему Господь… и так далее, и тому подобное.
В итоге — долги, долги, долги… которые потом пришлось выплачивать очень долго. Выплачивать их она тоже пыталась мне помешать.
Кроме того, она помогала мне «забыть» ключи и уйти куда-то бродить в незнакомом городе, потеряться и забыть о других людях которым может быть нужен ключ. Зачем? Чтобы меня наказать.
Она мешала мне выполнять работу по дому чтобы доказать что мы никто без наших абьюзивных родителей.
Она хваталась за металлические прутья духовки…
Она… думаю я уже достаточно про неё рассказала. Про ее темную сторону, так сказать. Самое абсурдное, что эта темная сторона самая «светлая» с точки зрения религиозного общества, в котором мы веровали.
Все вот это вот, вредящее мне и окружающим делалось всегда ради того, чтобы она могла почувствовать, что она хорошая и праведная, что мы не умрем после смерти, что мы не грешны и не прокляты.
Чо-то напоминает, не так ли?
Меня в «исламский период». Интересно, что я обозначил Вер.Б.А. как «агрессора» сразу когда понял что мы система, но ещё не обозначив так себя. В принципе, мы очень похожи. И опять же, с ней «подействовало» то, что в свое время подействовало со мной. Только на этот раз вмешалась я, чтобы не позволить ей вредить мне, системе и окружающим.
Многие спрашивали, как я потерял веру в Бога?
Опыт был настолько странный что я не мог его описать пока не понял про множественность.
Вот примерно так это и произошло. Вер.Б.А. вытворяла всевозможную дичь в коконшиусе (что я списывал на «внутренний голос»), нам Бог не помогал разумеется и я тупо устал верить. Перестал слушать ее — ту, на ком больше всего держалась наша вера. Потом почувствовал, что больше не могу.
Я потерял веру. Она нет. Но моей потери веры — и религиозного фанатизма — было достаточно.
Кстати, так мы и обратились к психотерапевту. И теперь уже работаем над тем, чтобы не слушать Вер.Б.А. а прислушиваться к ней, чтобы помочь Вер.Б.А. избавится от того страха, что лежал в основе ее действий.

Так, о чем это я?
О том, что снова альтер оказался защитой системы — а вместе с этим и окружающих — от другого альтера.

***

На самом деле множественные люди чаще становятся жертвами насилия чем агрессорами, потому что люди с менталками и нейроотличиями в принципе уязвимы.
Потому что «нормальные» люди верят, что мы опасны и действуют на опережение.
Потому что многие множественные стали такими из-за опыта насилия в раннем детстве, а люди с опытом насилия в детстве чаще попадают в абьюзивные отношения.
Но конечно же точно так же как любой рандомный человек на улице может оказаться агрессором, агрессором может оказаться и система. Точнее один из альтеров — обычно агрессор, или тот в кого «вытеснялась» агрессия. Или самый фанатичный. Или доведённый до отчаяния защитник.
Но, повторяю, вероятность меньше чем если это будет случайный прохожий.
И даже если у кого-то есть подобный альтер, прежде чем он сможет сделать хоть что-то ему надо будет пройти через «защитные барьеры» системы. И если уж они такие сильные у меня — когда у меня никто не может перехватить «руль» надолго — то что уж говорить о людях с очень сильной диссоциацией и с альтерами, способными «захватить» контроль именно и прежде всего для защиты системы?

Недавно я читала книгу Жаклин Вилсон «Кэтти». Это книга о девочке, ставшей инвалидом-колясочником.
В книге было много довольно неплохих идей: например, важность инклюзии и принятия своей инвалидности, без которого не добиться нормального качества жизни.Меня особо порадовало, что автор прекрасно понимает принцип «ничего о нас без нас» — в книге ясно показано, что лучше всего опыт человека на коляске может понять другой человек на коляске. Более того, опыт тех колясочников, которые не могли ходить с раннего детства и для кого передвижения на «колесах» стало нормой (вроде Эллен) и тех, кто был травмирован в сознательном возрасте (вроде Декстера и Кэтти) очень сильно отличается, и это играет значительную роль в сюжете.
Но кроме темы принятия и понимания в книжке очень видна тема эйблизма. Вероятно, Жаклин Вилсон не очень хорошо разбирается в движении за права инвалидов, но, тем не менее, ее героиня Кэтти сталкивается с вполне реальным эйблизмом и  если не осознает, то хотя бы чувствует его несправедливость. 
«Неужели ты не понимаешь, как много мы делаем, чтобы сделать школу доступной для тебя?» — спрашивает ее директриса.
В этот момент я очень явно сопереживала Кэтти.
Дело в том, что по закону все дети имеют право на образование, в том числе на инклюзивное образование, но почему-то только от детей-инвалидов требуют испытывать за это некую особую благодарность.
То есть, мы должны благодарить общество за то, что у нас есть то же самое, что давным-давно считается само собой разумеющимся: доступ к образованию, доступ к медицине, возможность устроится на работу, возможность сходить в туалет, в конце концов!
Как только речь заходит об инвалидах, почему-то самые базовые потребности превращаются в глазах окружающих в некую невиданную привилегию.
Почему? Неужели мы некие всезнающие небожители, которым не нужная еда, учеба и медицинская помощь, а просим  мы это «из баловства», чтобы поиграть в простых смертных?
Или наоборот, неужели мы недочеловеки, чья жизнь менее важна, и поэтому услуги, оказываемые нам, считаются «особенными»?

Увы, общество разделяет скорее вторую точку зрения.

Вы, конечно можете сказать, что для детей-неинвалидов не нужны пандусы или сенсорно-безопасные комнаты. Но, в конце концов, в не-расистких и благополучных странах детям-мигрантам тоже предоставляют «специальную помощью», и детям, перешедшим в новую школу, и детям, пережившим травмирующее событие, но это не считается огромным одолжением.
При этом, к сожалению, даже в самых не-эйблистских странах инвалидов все еще принято рассматривать как граждан второго сорта, как объект благотворительности для «нормальных» людей.
Подобное восприятие постепенно сходит на нет, но для того, чтобы оно было окончательно преодолено, требуется время и внимание — наше внимание, потому что мы должны отмечать несправедливость подобных требований всякий раз как их видим. Даже если мы будем делать это только в своей голове, это уже неплохо.

Потому что, как сказала бы Кэтти, «Я устала быть благодарной». Особенно за то, за что уже давным-давно не принято благодарить.

Нам нужна не только настолько разнообразная репрезентация, чтобы каждый ребёнок мог почувствовать себя героем истории, нам нужна такая репрезентация, чтобы все дети видели, что ОТЛИЧАЮЩИЕСЯ от них дети тоже могут быть героями.

По материалу: Teen Vogue

Автор: Элейна Лири

(На коллаже изображены три человека — первый — аутичная кукла Джулия из «Улицы Сезам», второй, предположительно, Исидора из «Girl Meets World», третий — Тина из «Бургеров Боба»)

Мы с моей девушкой любим вместе смотреть Историю Райли (Girl Meets World). Для нас в этом есть определенная доля ностальгии, потому что когда мы были младше, то обе фанатели от Boy Meets World (сериал-предыстория — прим.переводчика). 

Я не ожидала, что в сериале будет подниматься тема аутизма, а потом с удивлением увидела, как в серии “Girl Meets Farkle” персонажи предполагают, что Фаркл может быть аутичным. Вскоре после того, как персонажи приняли Фаркла таким, какой он есть, мы увидели новое завихрение сюжета — оказывается, что Фаркл на самом деле не аутичный, а вот его возлюбленная Исидора Смакла – аутичная. Увидев это, я одновременно обрадовалась и немного разочаровалась. Думаю, они хотели показать, что в случае диагностики Фаркл остался тем же человеком. То же самое касается и Исидоры. Мне понравился этот поворот еще и потому, что когда я росла, то не видела на экранах никаких женских аутичных персонажей, кроме Темпл Грендин из одноимённого фильма.

Продолжить чтение «О необходимости более разнообразной репрезентации аутизма на телевидении» →

Автор: Айман Экфорд

-Аутичные люди разные, и важно понимать, что среди нас тоже есть и убийцы, и абьюзеры, — возмущалась моя аутичная знакомая. Ее забанили в одном из самых известных русскоязычных пабликов по нейроразнообразию за то, что она «посмела» хедканонить персонажа — убийцу как аутиста.

Продолжить чтение «Право на мерзавцев» →