Айман Экфорд. История одного специнтереса

Что такое специальные интересы? Как они проявляются?

Пожалуй, ничто не вызывало в моей жизни столько недопонимания, как специальные интересы. Начиная от того, как в пять лет бабушка стыдила меня за коллекцию детских пустышек и заканчивая тем как в восьмом классе родители давили на меня за «греховный» интерес с книгам о вампирах и пугали различными болезнями и несчастьями, которые господь обрушит на меня за столь непристойное увлечение.

Но больше всего казусов связано с моим нынешним специнтересом — ИГИЛ.

В конце концов, в пять лет (и даже в пятнадцать) я и представить не могла что обо мне будут писать в книгах что я хочу возглавить квазигосударство, на меня попробуют завести уголовку за «вербовку» в ряды террористов а о моем партнере напишут, что она хочет заняться сексом с лидером Аль-Каиды.

При этом интерес к ИГИЛ проявляется настолько «классически» для специальных интересов, что на его примере можно рассмотреть для чего они нужны, как проявляются и как их зачастую воспринимают неверно.

✅ИГИЛ я интересуюсь с 2016 года. Это одновременно и «интенсивный интерес» к какой-то «узкой» теме (конкретно ИГ) и часть более широкого «продолжительного интенсивного интереса» к исламскому радикализму и политике Ближнего Востока.

✅Как зачастую бывает у аутичных людей, в этом специальном интересе был перерыв. Он затих, сменившись другим специнтересом. Но потом я снова к нему вернулась спустя пару лет.

✅Я не выбирала «о, а давайте я буду интересоваться ИГИЛ». Как и не выбирала другие свои специнтересы. Это скорее похоже на импринтинг. Я сама не заметила как эта тема ко мне «привязалась»

✅Когда мне фигово (очень страшно, грустно, тревожно) — подкасты и книжки про ИГИЛ зачастую единственное, что помогает мне лучше себя чувствовать.

✅После того, как я немного успокоюсь после стресса или сенсорной перегрузки, изучение ИГИЛ помогает мне скорее восстановиться.

✅Многие вещи забирают у меня силы, иногда даже элементарные вещи, которые легко даются большинству — но специнтерес, наоборот, их прибавляет.

✅Интерес к ИГИЛ однозначно делает мою жизнь интереснее, а меня — устойчивее.

✅Интерес к ИГИЛ как бы включает в себя несколько «микро-интересов» — джихадистская культура, официальнач пропаганда ИГИЛ, женщины-мухаджирки и их повседневная жизнь, политическая структура ИГИЛ, истории иностранных добровольцев, ИГИЛовская трактовка ислама, психология фанатиков, и т.п.

✅Несмотря на то, что я люблю всю ИГИЛовскую тему, иногда меня тянет к чему-то одному больше, чем к другому. Скажем, сегодня мне интереснее слушать подкасты, а завтра — читать, сегодня меня тянет изучать какую-то сложную научную работу а завтра — ИГИЛовские аккаунты в соцсетях.

✅В каком-то смысла ИГИЛ стал «фоном» моей теперешней жизни. Сложно даже сказать какой процент времени я о нем думаю.

✅Я могу говорить об ИГИЛ часами. И иногда мне сложно остановится.

✅Я показывала ИГИЛовские учебники почти всем своим знакомым в активистском сообществе. Я рассказывала об ИГИЛ таксисту. Я могу даже внезапно подойти к человеку, которого я только раз видела на лекции, и начать оповещать его об ИГИЛовских новостях. Как сказал один из моих знакомых, он никогда не забудет как мы познакомились — и конечно же это было связано с ИГИЛ.

✅Очень часто моя эхолалия связана с темой моего специнтереса. Да, именно так моя абсурдная фраза «я хочу возглавить ИГИЛ» попала в книжку об аутизме, написанную каким-то

мудаком.

На самом деле, конечно же, ИГИЛ я бы возглавить не хотела, даже если бы это было возможно, а фраза просто связана с тем, что я обычно «эхолалю» тем, что мне интересно.

✅Мне проще понимать ИГИЛовцев чем типичных россиян.

✅Я постоянно нахожу ошибки в статьях об ИГИЛ, и постоянно вижу очевидные — для любого интересующегося человека — провалы в антитеррористической риторике.

✅Несмотря на все предположения некоторых странных личностей, я никогда не хотела быть ИГИЛовцем и не поддерживала ИГИЛ. Во многом как раз потому что я знаю, что такое ИГИЛ.

У людей иногда бывают странные предположения, что если ты чем-то игтересуешься, то ты это поддерживаешь.

Что же, я думаю сейчас многие люди интересуются коронавирусом, его природой и его влиянием на человеческий организм, но это не значит что они хотят заболеть или кого-то заразить.

Ощущение позитивных изменений может повести нас по ложному пути

Источник: Rabbi Regan

Один из моих главных исследовательских интересов связан с тем, как сделать ритуально-религиозную жизнь более доступной для иудеев, которые остались за бортом — особенно для иудеев с инвалидностью, женщин-иудеев и ЛГБТ-иудеев. Так, чтобы они могли вести ее с достоинством и при должном уважении.

Религиозно-ритуальные изменения — очень сложная штука, даже когда у всех, кто пытается их достичь, благие намерения. При этом очень важно не забывать, что позитивные изменения в ритуалах — это не то же самое, что отношение ко всем их участникам как к полноценным людям.

Продолжить чтение «Ощущение позитивных изменений может повести нас по ложному пути»

cMJHiYR6_zUНенавижу, когда я рассказываю людям о своей инвалидности, а они отвечают: «мы будем за тебя молиться».

Это, конечно, очень мило, но мне нужны не молитвы, а нормальная медицинская помощь и доступная среда.

Неговорящий аутичный еврейский подросток написал удивительное письмо, объясняющее что такое аутизм

Источник: kveller
Автор: Джоанна С. Валенти

Screen-Shot-2016-05-19-at-3.07.22-PM.png

Фото аутичного парня Горди

Горди Байлинсону 16 лет, и он никогда не говорил устно. Его родители, Эван и Дара Байлинсоны, даже не догадывались, что их сын может понимать хоть что-то из того, что раньше при нем говорили окружающие. Но недавно они узнали, что глубоко заблуждались. Горди понимал все.

В этом месяце Горди написал письмо — первое в своей жизни письмо — полицейским. Это было письмо о взаимодействии с аутичными людьми. Горди диагностировали РАС в 17 месяцев, но из-за того что он не говорит, до февраля прошлого года его родители не знали, что у него может быть свое собственное мнение, которое он может красноречиво излагать письменно.

«Мой мозг довольно похож на вас, и он знает что ему надо и как это осуществить. Но мое тело похоже на тело пьяного почти шестифутового младенца, и оно сопротивляется.
Это письмо не для того, чтобы выжать из вас жалость. Я не ищу жалости. Я люблю себя таким, какой я есть, в том числе и свое тело пьяного малыша. И мое письмо является призывом к вниманию, признанию и принятию».

Как это произошло? Один из терапистов Горди, Меганн Паркинсон, стала учить его новому коммуникационному методу для людей с тяжелым аутизмом — Rapid Prompting Method. Согласно ему, надо задавать вопросы, на которые Горди может ответить, указывая на буквы на алфавитной доске. Несколько лет спустя Горди научился пользоваться клавиатурой QWERTY на iPad. Для того, чтобы написать письмо, он по одному набирал каждую букву, используя свой указательный палец (и без какой-либо поддержки).

Продолжить чтение «Неговорящий аутичный еврейский подросток написал удивительное письмо, объясняющее что такое аутизм»

Акция на Autistic Pride Day и закон подлости

Автор: Айман Экфорд

Рома, изображающий моего отца «бьет» меня ремнем. Рядом стоит Енот с плакатом: «Ударить взрослого — заключение сроком до двух лет (ст.115 УК РФ), ударить ребенка — воспитание?»

С самого начала все шло так, словно эта акция не должна была состояться. Но мы провели ее – несмотря ни на что.

I. ОБ ИДЕЕ АКЦИИ.

Я думала провести акцию против детского бесправия еще к Первому Июня, ко Дню Защиты Детей. Дело в том, что после принятия закона о декриминализации домашнего насилия очень много говорили о домашнем насилии по отношению к женщинам, и очень мало – о насилии по отношению к детям. Мне это казалось крайне несправедливым и нелогичным. Разумеется, многим женщинам по самым разным причинам – от финансовых до психологических – сложно уйти от мужей-агрессоров, но у них есть юридическая возможность это сделать. Женщины могут подать на развод, найти работу и обеспечить себя деньгами, выбрать себе новое место жительства и даже переехать в другой город. Несовершеннолетние же полностью зависимы от своих родителей или опекунов, какими бы ужасными эти родители или опекуны ни были.

В особо уязвимом положении находятся дети-представители маргинализированных групп, чьи родители принадлежат к доминирующему большинству. Я имею в виду ЛГБ-подростков, трансгендерных и интерсекс детей всех возрастов, аутичных детей, детей-инвалидов, детей, чья религия или культура не совпадают с религией и культурой их родителей.

Чтобы привлечь внимание к этой проблеме, я решила провести акцию-перфоманс с плакатами, демонстрирующими двойные стандарты, и со сценками, в которых я изображала бы ребенка, а кто-то из старших активистов – консервативного и жесткого родителя.

Но к Первому Июня все знакомые мне активисты были заняты, а план акции не был до конца продуман, и поэтому идею пришлось отложить. Но уже к вечеру того дня, когда активисты Альянса гетеросексуалов и ЛГБТ за равноправие провели другую акцию, посвященную детям, я знала, как и когда смогу использовать свою идею.

18 июня, Autistic Pride Day, считается радостной датой в аутичном сообществе. В отличие от Дня Информирования об Аутизме, которое отмечают 2 апреля, Autistic Pride Day придумали сами аутичные люди. В отличие от 2 апреля, это не день «информирования о проблемах аутизма», когда неаутичные родители и специалисты говорят о том, что аутизм – это ужасное заболевание, которое надо лечить и предотвращать. Это – день, когда аутичные люди говорят о том, что они могут принимать себя и быть собой несмотря ни на что.

Но проблема в том, что многие аутичные люди не могут быть собой. Многие из них являются несовершеннолетними, и полностью зависят от своих родителей, которые пытаются их переделать. Некоторые становятся жертвами принудительной госпитализации. Некоторых родители доводят до самоубийства, вынуждая жить в среде, не предусмотренной для аутистов ради того, чтобы внешне казаться «нормальным». Некоторые аутичные подростки кончают с собой, потому что им с детства внушают, что они неполноценные, и они начинают в это верить и у них не остается надежды на полноценное будущее. Многим после всего этого удается выжить, но они уже не могут принимать себя такими, какие они есть, и даже считать себя полноценными людьми.

Как в такой ситуации можно говорить об аутичной гордости и о возможности быть собой?

Поэтому вопрос домашнего насилия крайне важная тема для Autistic Pride Day, которая затрагивает саму идею этого праздника.

Продолжить чтение «Акция на Autistic Pride Day и закон подлости»

Алиса Минц: «Культурная дисфория: Я еврейка из русской семьи»

Добрый день. Меня зовут Алиса, я светлокожая голубоглазая блондинка, воспитанная в России русской семьей, но я отношу себя к еврейскому народу. В этом тексте я попробую объяснить, что довело меня до жизни такой: причины, по которым я называю себя еврейкой, а еще – причем в первую очередь – то, почему я не называю себя русской. Заранее оговорюсь, что я представляю только собственную, иногда довольно странную, точку зрения на все имеющиеся мои идентичности и не вещаю от лица всех людей, идентифицирующих себя тем или иным образом. Также я собираюсь упоминать некоторые свои идентичности и, возможно, оскорблять тем самым чувства ксенофобов.

Очень важное замечание: я не знаю, почему мое самоощущение сложилось так, а не иначе. Я не знаю, почему я в глубине души никогда не могла называть себя русской, просто это так и есть, и я могу лишь рассказать о проявлениях этой или других моих идентичностей.

Я начинаю свое размышление с отрицания того, что я русская, в целом потому, что  это легче. Искать ответ на вопрос «кто я?» можно годами, зато, посмотрев, на определенный образец, сказать «это точно не я» можно сразу. Когда мне говорят, что я русская, я испытываю то же чувство растерянности, какие испытывала бы, если бы мне сказали, что я являюсь буддисткой, что меня зовут Ярославой или что я пингвин: при всем уважении к тем, для кого это верно, эти утверждения не имеют никакого отношения ко мне.

Продолжить чтение «Алиса Минц: «Культурная дисфория: Я еврейка из русской семьи»»

Поговорим о нормальности

Автор: Али Арфин

Привет!

Это Радио Надежда. Поговорим о нормальности.

Большинство людей считает, что существует некая определённая граница, отделяющая нормальных людей от ненормальных и больных. Мы окружены жирной чертой, и если ты выходишь за неё, то ты ненормальный с ног до головы, и всё в тебе неисправное.

Первое, что можно на это сказать, это что норма, в том числе норма функционирования мозга — это предмет общей договорённости активных, бодрых людей, нашедших между собой общий язык. И неспособность договариваться по разным физическим или психологическим причинам не делает человека более ущербным. Более существенно понятие психологически здорового человека. Психологически здоровый человек это тот, кто способен развиваться и радоваться жизни. И это исключительно моральное качество, на которое окружение, тем не менее, оказывает влияние.

Продолжить чтение «Поговорим о нормальности»

В церквях не ставят диагнозы

Автор: Айман Экфорд

I.
Некоторые люди считают, что все аутисты были диагностированы еще в детском возрасте.
Разумеется, это не так.
На то могут быть самые разные причины.
Некоторым аутистам в детстве ошибочно диагностировали «шизофрению» или «умственную отсталость».
Некоторые аутичные люди выросли в маленьких городках… думаю, вам не сложно представить себе жизнь в Российской глубинке, чтобы понять, почему так много аутичных людей из деревень и маленьких городов остаются недиагностированными.
Есть те, чьи родители боялись врачей. И те, у чьих родителей не было денег и времени на то, чтобы отвести ребенка к врачу.
А некоторые родители, как и мои, упорно не желали замечать аутичность своих детей.

II.
В детстве меня постоянно называли странной. В школе, в детском саду, в деревне, в театральном кружке, куда мы ездили летом.
Об этом говорили школьные психологи и учителя, знакомые, случайные прохожие, ровесники и родственники.

Мне было 4 года, когда родственница спрашивала у моей бабушки: «почему она у вас такая ненормальная»?
Помню, как спустя десять лет другой родственник пытался выяснить у моего отца, почему я никогда не смотрю в глаза.
Примерно в то же время школьный психолог внезапно начал кричать на меня за то, что мои результаты психологического теста «неправильные» и «неадекватные». Что так, по его мнению, не может быть. Что я написала что-то неверно.
Продолжить чтение «В церквях не ставят диагнозы»

Эйджизм как одна из основ других дискриминаций.

Автор: Айман Экфорд

ЧАСТЬ 1. УГНЕТЕНИЕ ДЕТЕЙ.

Когда я начала заниматься активизмом, я не планировала поднимать тему эйджизма.

Я стала поднимать ее автоматически, когда писала и переводила статьи об издевательствах над аутичными детьми и задавалась вопросом, какие же права есть у детей.

Вскоре я поняла, что практически невозможно говорить о правах аутистов, правах людей с инвалидностью и правах ЛГБТИ+, не учитывая проблемы эйджизма.

Это заставило меня задуматься о том, как эйджизм влияет на другие системы угнетения.

Я пришла к выводу, что такое влияние можно разделить на две части – психологическое и идеологическое.

Психологическое влияние основано на том, как опыт, полученный в детстве, сказывается на самооценке дискриминируемых людей, на их психическом здоровье и на  качестве их жизни.

Идеологическое влияние основано на том, как эйджистский менталитет, переплетаясь с другими стереотипами, используется для оправдания различных видов дискриминаций.

В первой части этой статьи я расскажу о психологическом влиянии.

1) СЕКСИЗМ.
Сексизм – это дискриминация по половому и гендерному признаку.

Мы живем в обществе, в котором дети могут получать самую разную информацию о гендерных нормах. Уже никого не удивляют отважные и «неженственные» героини из диснеевских мультфильмов и мальчики из каталогов зарубежных производителей игрушек, которые радостно играют в «мини-кухню». Разумеется, интересных женских персонажей в фильмах все еще не так много, а мальчикам редко покупают «девчачьи» игрушки. И все-таки в современном обществе у детей есть возможность увидеть альтернативу «патриархальной» культуре.

Если этой возможности их не лишают родители. Основа сексизма и внутренней мизогинии в наше время заключена не в законодательстве, и даже не в СМИ, а в нормах, навязываемых семьей.

Продолжить чтение «Эйджизм как одна из основ других дискриминаций.»

Убийство Торранса Кантрелла: О необходимости пересмотра религиозной/морализаторской модели инвалидности

Автор: Керима Чевик
Источник: The Autism Wars

«[Мы] не сделали ничего плохого, — из интервью пастора Дэвида Хемпфилла газете Milwaukee Journal Sentinel. — Мы делали только то, что написано в Евангилии от Матфея. Мы всего лишь хотели, чтобы Господь его исцелил»

cantrelltorrance
Фото чернокожего мальчика Торранса Кантрелла

26 августа 2003 года Торранс Кантрелл, восьмилетний аутичный мальчик, был зверски убит во время церковного ритуала, который проводили ради его «исцеления». Вероятно, мать Торранса три раза в неделю водила его в апостольскую Faith Temple Church на протяжении многих недель, стараясь «вылечить» его аутизм. Я плачу даже при мысли о том страхе, через который прошел этот ребенок.

Это убийство является ужасающим следствием морализаторской/религиозной модели инвалидности, которая исторически способствует тому, что инвалидность рассматривают как наказание, проклятие, влияние сил зла или духовную болезнь, которую надо преодолевать. Родители, разделяющие медицинскую модель инвалидности, после диагностики ребенка соединяют свои представления об аутизме как о том, что надо лечить, с уже существующими религиозными представлениями о воспитании. Родители, которые на протяжении многих лет соединяли эйблистские взгляды со своими религиозными представлениями, теперь ищут любые способы «исцеления» и «нормализации» своего ребенка. Они превращают аутизм в антропоморфное чудище, которого они обвиняют во всех отличиях ребенка, и которого стараются всячески «побороть». Этот подход фатально опасен от того, что вы не можете отделить нейрологию человека от его тела и мозга. Таким образом, подобный подход к инвалидности, особенно когда речь заходит о нейроотличных детях и взрослых, может закончиться только трагически.

Продолжить чтение «Убийство Торранса Кантрелла: О необходимости пересмотра религиозной/морализаторской модели инвалидности»