Главное об аутизме на одной страничке. Да, вы действительно прочли все верно! (Информация для полиции. И не только!)

По материалу: Durham Constabulary Autism Association

На этой критически важной для аутичных людей неделе Durham Constabulary Autism Association (DCAA) — Аутичная ассоциация полиции Дарема, работая вместе с Киреном Роуз из Infinite Autism, попыталась создать нечто новое и инновационное. Мы решили записать все самые важные сведения об аутизме — так, чтобы они уместились на одну страничку.

Этот формат вписывается в стиль нашего полицейского управления — не столько упрощение, сколько конкретизация информации — конкретизация до такой степени, чтобы ее можно было уместить на одной странице А4. Подобный формат заставляет задуматься, предлагая оптимизированные, конкретные, четкие, информативные документы, доступные и понятные для самых разных людей.

Вот что рассказал об идеи создания подобных листовок ее автор, сержант Крис Мильбурн из DCAA:

— Эта идея пришла мне в голову во время ночного дежурства, когда я думал о том, что нам надо по-настоящему задуматься об аутизме и о том, как мы его воспринимаем. Нам надо сделать так, чтобы всем стало понятно, что это такое, чтобы мы смогли сломать барьеры, мешающие аутичным людям в графстве Дарем и городе Дарлингтон.

Следуя этому зову вдохновения, он начал сотрудничать с Киреном Роуз из Infinite Autism, который заявила:
— Когда я только стал говорить об этом с Крисом из DCAA, сама концепция казалась мне чем-то невозможным. Слишком сложно на одной странице описать, что такое аутизм. Изначально я даже предоставил Крису две полные текстовые страницы, которые мы решили сократить, сведя все к самому важному. Над конечным результатом мы работали вместе. Не могу точно сказать, как я выразил свое мнение о нашем результате, но предложение точно заканчивалось словом “прекрасно”!

До Недели Информирования об аутизме с текстом “об аутизме на одной странице” ознакомился Рон Хогг из полицейского управления по работе с жертвами преступлений.
— Отличный способ подачи информации об аутичных людях, — заметил он,- и важно, что эта информация может принести пользу самим аутичным людям. Безусловно, этот текст поможет нам повысить уровень понимания аутизма, ведь информация подана здесь в сжатом, осмысленном и эффективном ключе. Мне очень приятно, что на листовках есть символ нейроразнообразия — знак бесконечности, потому что все, что касается аутичных людей, должно проходить с их участием.

Листовки “Об аутизме на одной странице” теперь доступны всем работникам полицейского управления Дарема. Вы можете увидеть его в прилагаемом изображении, распечатать его, распространять и изучать. И, конечно же, со временем мы все больше узнаем об аутизме и аутичных людях, так что в будущем листовки будут “эволюционировать”, меняясь вместе с нашими взглядами.

—-

ЛИСТОВКА

Не существует одного единственно верного определения аутизма.

Главное помнить, что:
— Аутизм — нейрологическое отличие, и, вероятнее всего, оно обусловлено генетически.

— Данные десятилетней давности показывают, что примерно каждый сотый человек — аутичный. Согласно последним данным, аутичным является примерно каждый шестидесятый человек. Возможно, в дальнейшем окажется, что аутичных людей еще больше.

— Аутизм — это пожизненное состояние. Его нельзя “перерасти” и “преодолеть”. Его невозможно вылечить, и его не нужно пытаться лечить.

— Среди аутичных людей распространены некоторые “сопутствующие состояния”. Например, самый распространенный психический диагноз у аутичных людей — тревожность, которая есть у большинства таких людей. Но важно помнить, что эти сопутствующие состояния не являются частью аутизма, хотя зачастую их и путают с аутизмом.

— Примерно у 30% аутичных людей есть интеллектуальная инвалидность, и им может быть необходим более высокий уровень поддержки. При этом важно понимать что интеллектуальная инвалидность аутичного человека не делает его некомпетентным.

— Примерно у 70% аутичных людей нет интеллектуальной инвалидности, и они могут принимать участие во всех аспектах жизни общества.

— Все аутичные взрослые когда-то были аутичными детьми, и все аутичные дети, вырастая, становятся аутичными взрослыми.

— Аутичные люди общаются не так, как неаутичные люди, вне зависимости от того, общаются они с помощью устной речи или используя невербальные способы коммуникации.

— Многие аутичные люди кажутся упертыми, и их мышление кажется слишком негибким, но причиной этого зачастую является тревожность.

— Иногда аутичные люди скрывают свои аутичные особенности, свою истинную личность. Зачастую они делают это осознанно, стараясь соответствовать социальным нормам и соблюдать общепринятые правила для того чтобы не выделяться и чувствовать себя в большей безопасности. Это может их сильно выматывать.

— Многие аутичные люди демонстрируют повторяющееся поведение и движения и/или повторяют определенные движения или звуки. Это называется стиммингом. Вы не должны препятствовать стиммингу, если он не является самоповреждающим поведением.

— Иногда аутичные люди сильно переутомляются или у них случаются перегрузки от избытка сенсорной информации. Это может вызвать у них мелтдауны или шатдауны.

— Мелтдауны могут проявляться как истерики, при том, что это совершенно разные явления. Тем не менее, истерика может стать причиной мелтдауна.

Шатдаун может выглядеть как физическая или эмоциональная отключенность, и/или выражаться в виде немоты. Для аутичных людей подобные состояния очень тяжелые, травматичные и выматывающие.

— У аутичных людей бывает выгорание, которое проявляется как депрессия, но на самом деле является признаком крайнего истощения.

— Многих аутичных людей диагностируют только во взрослом возрасте. И из-за того, что всю жизнь они не получали необходимую поддержку, у них может быть слабое психическое здоровье и высокий уровень тревожности.

— Аутичные люди хотят, чтобы вы понимали, что то, что они отличаются от большинства людей не значит, что внутри них что-то “сломано”, и, конечно, эти отличия не делают их неправильными и менее полноценными людьми.

— Аутичным людям нужно больше прав, возможностей и признания их компетентности, чтобы их история была услышана и они могли жить так, как они хотят, а не как решат за них другие.

_______
На русский язык переведено специально для проектов Нейроразнообразие в России и Пересечения.

Как общаться с аутичными людьми

Источник: Безымянная Коммуна.
При поддержке
Аутичной инициативы за гражданские права.

Все люди разные и у всех разные возможности и особенности. Многие люди аутичны и их потребности также нужно уважать, в этом нет ничего сложного.

Если человек не смотрит вам в глаза, это не значит, что вам врут или вы неинтересны. Возможно, человек только так может внимательно слушать. Некоторым людям сложно следить за взглядом и за речью одновременно.

Иллюстрация:
Феминная персона (смуглая кожа, длинные темные волосы, коричневая футболка, темная длинная юбка) смотрит в сторону, не глядя на собеседника, одной рукой крутит пальцем локон своих волос, говорит: «Ага… И что было дальше?»

Если кто-то не снимает при разговоре наушники, это не значит, что вас не слушают. Возможно, человек просто хочет избежать сенсорной перегрузки.

Иллюстрация:
Маскулинная персона (смуглая кожа, на лице пирсинг, на голове прическа: половина коротко пострижена, с другой стороны длинная черная челка с одной окрашенной красной прядью; черная рубашка и синие джинсы) стоит, убрав руки в карманы, в наушниках и в черных очках, улыбается.

Продолжить чтение «Как общаться с аутичными людьми»

С такими спасателями и катастрофы не надо

Источник: Генератор экзистенциального ужаса
Настало второе апреля – день, также известный как «Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма». Сегодня принято устраивать сомнительные конференции, шумные гулянки по широким улицам в центре крупных городов и подсвечивать синим цветом архитектурные сооружения. Также в это время месяца увеличивается количество текстов про аутизм от деятелей из фондов, частой темой которых является «как аутисты живут с ментальными и сенсорными отличиями от нейротипиков». В подобных текстах обычно говорится про сенсорные перегрузки (которые непременно приводят к истерике и неадекватному взаимодействию с окружающими), стимминг, специальные интересы, сложности в коммуникации и так далее. У читателя создаётся ограниченное и местами ошибочное впечатление, что жизнь аутистов состоит из непреодолимых сложностей, которые появляются исключительно из-за того, как функционирует их нервная система. Однажды я даже видел флешмоб, в котором участникам предлагалось на день отказаться от пользования социальными сетями, чтобы «почувствовать себя аутистами» – вероятно, его авторы думают, что люди, в которых предлагается перевоплотиться, не знают, что такое интернет.

Сегодняшний текст будет не про аутичную физиологию. В нем не будет ничего про то, что мне иногда приходится выживать при слишком ярком свете или разнообразном шуме, у меня проблемы с планированием и лицевая агнозия (то есть я плохо различаю людей по лицам) кроме как в этом абзаце. Я напишу про то, с чем мне приходится сталкиваться по причине «информирования» благотворительных фондов и вы, возможно, сможете лучше войти в мое положение, чем если будете проводить над собой эксперименты, связанные с изоляцией или органами чувств. Я начну с причин и перейду к следствиям.

Организация Autism $peaks пользуется риторикой ненависти, запугивая общественность и давя ей на жалость. Она ориентирована только на работу с родителями аутистов, а их самих нет в руководстве. Аутисты для них – просто бессловесный объект для причинения помощи, желательно путем обнаружения до рождения и принятия дальнейших мер.

Иногда фонды используют цитаты и рисунки аутичных активистов, не давших на это согласие, как будто авторское право их не касается.

Центр «Антон тут рядом» делает «смешные открытки» с детским почерком из цитат своих студентов, которые представляют собой ничем особо не интересные повседневные фразы, которые могли бы сказать и нейротипики – но их речи записывают не экспромтом, а с подготовкой и корректировками.

Продолжить чтение «С такими спасателями и катастрофы не надо»

Обращение к родителям

В этот раз я не думала писать специальный пост ко 2 апреля. Я и так написала достаточно текстов к этому дню. 

Но некоторые родители аутичных детей — точнее их комментарии в моих группах — изменили мои планы.

 

Представьте себе ситуацию:

Приходит мужчина в феминистическую группу, и пишет под очередным постом:

 О, здравствуйте, дамочки. Вы так многого не знаете! Давайте я научу вас, как надо рожать!

Какая будет реакция? Шок, усталость от встречи с очередным сексистом, смешки над невоспитанностью этого типа. И рано или поздно кто-то задаст резонный вопрос:

-Простите, господин, а вы вообще кто такой и на каком основании раздаёте здесь советы о том, в чем вы точно не разбираетесь? И которые, кстати, никому здесь и не нужны!

(Возможно, вопрос будет высказан в более грубой, но вполне заслуженной форме).

 Как кто? — удивляется мужчина. — Я муж. Я из Саудовской Аравии, так что я не просто муж, а законный представитель своей жены, принимающей за неё все важные решения! Так, детка, а теперь давай я научу тебя рожать!

  Продолжить чтение «Обращение к родителям»

Скоро апрель, и мы хотим напомнить вам, почему не надо поддерживать акцию Зажги Синим:

— Она придумана организацией Autism $peaks (далее в тексте: A$. Знак доллара вместо буквы S в названии стали вставлять аутичные люди, чтобы показать, что работникам этой организации нужны только ваши деньги, а помогать они аутистам не будут).

Против A$ выступают аутичные люди со всего мира. Не надо «поддерживать» аутичных людей, давая деньги организации, которую многие из них ненавидят.

A$ Не прислушивается к мнению аутистов, унижает их, и защищает родителей, убивающих своих аутичных детей.

Об A$: https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2015/07/15/2014-c%D0%BE%D0%B2%D0%BC%D0%B5%D1%81%D1%82%D0%BD%D0%BE%D0%B5-%D0%BF%D0%B8%D1%81%D1%8C%D0%BC%D0%BE-%D1%81%D0%BF%D0%BE%D0%BD%D1%81%D0%BE%D1%80%D0%B0%D0%BC-autism-speaks/

Заметки других аутистов о том, почему не надо поддерживать A$:

https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2017/04/13/%D1%81%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D0%B5-%D0%BB%D0%B0%D0%BC%D0%BF%D0%BE%D1%87%D0%BA%D0%B8-%D0%BC%D0%BD%D0%B5-%D1%81%D0%BE%D0%B2%D1%81%D0%B5%D0%BC-%D0%BD%D0%B5-%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D0%B3%D0%B0%D1%8E%D1%82/

— Деньги собираются не на то, чтобы сделать жизнь аутичных людей лучше. Аутичных людей никто не спрашивает. Деньги будут идти на «информирование» от их имени, которое будет заглушать голоса настоящих аутичных людей, и на «решение проблемы аутизма» (новая формулировка A$ вместо старого «лечения» https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2017/03/27/autism-speaks-%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D1%8C%D1%88%D0%B5-%D0%BD%D0%B5-%D0%B8%D1%89%D0%B5%D1%82-%D0%BB%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%8F-%D1%87%D1%82%D0%BE-%D0%BD%D0%B5-%D1%83%D0%B1%D0%B0/)

Мое существование — не проблема, а аутизм — часть моей личности. Так что если какую-то проблему и надо решать, так это невежество подобных организаций.

Можете мне поверить, большинству аутистов так же не надо «решение проблем аутизма» как большинству евреев было не надо «окончательное решение еврейского вопроса».

— В России акцию проводят в основном союзники Autism $peaks, центр Наш Солнечный Мир, фонд «помощи людям с аутизмом» Выход, и центр Антон тут ₽ядом.

Выбор союзников уже хорошо характеризует данные организации, которым известно о проблематичности A$, потому что два года назад мы писали их руководителям письма вроде этого:
https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2015/07/25/%D0%BF%D0%B8%D1%81%D1%8C%D0%BC%D0%BE-%D0%BB%D1%8E%D0%B1%D0%BE%D0%B2%D1%8C-%D0%B0%D1%80%D0%BA%D1%83%D1%81-%D0%BF%D1%80%D0%B5%D0%B7%D0%B8%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%83-%D1%86%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%80/

— Фонд Выход и Антон тут ₽ядом известны своим неуважительным отношением к аутичным людям, и распространением стереотипов.

https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2017/04/16/%D1%80%D0%B5%D0%BA%D0%BB%D0%B0%D0%BC%D0%B0-%D0%B8-%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%BE%D1%80%D0%B8%D0%BA%D0%B0-%D1%84%D0%BE%D0%BD%D0%B4%D0%B0-%D0%B2%D1%8B%D1%85%D0%BE%D0%B4/

https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2017/04/15/%D1%86%D0%B5%D0%BD%D1%82%D1%80-%D0%B0%D0%BD%D1%82%D0%BE%D0%BD-%D1%82%D1%83%D1%82-%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BE%D0%BC-%D1%81%D1%83%D0%B2%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%80%D1%8B-%D1%80%D0%B5%D0%BA%D0%BB/

— Синий цвет был выбран для того, чтобы показать что аутизм у мальчиков встречается намного чаще, чем у девочек.

https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2017/04/18/g-for-giraffe/

Но на самом деле это не так! Аутичные девочки просто долгие годы оставались невидимыми из-за сексизма психиатров двадцатого века

Но,несмотря на то, что теперь мы знаем, что, вероятно, среди аутичных людей столько же женщин, сколько и мужчин, многие специалисты, журналисты и родители аутичных девочек об этом до сих пор не знают.

https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2017/02/15/%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC-%D0%BD%D0%B5%D0%B8%D1%81%D1%81%D0%BB%D0%B5%D0%B4%D0%BE%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D0%B9-%D0%BF%D0%BB%D0%B0%D1%81%D1%82-%D0%BC%D0%B0%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%B5/

А синий цвет укрепляет стереотипы, поддерживая невидимость аутичных женщин, девочек и небинарных людей. Это негативно сказывается на их диагностике, и понимании причины своих отличий.

Желаем вам безопасного и интересного Месяца Принятия Аутизма.


И еще — мы еще раз предлагаем Вам принять участие в флешмобе #незажигайтесиним

Более подробно о наших апрельских флешмобах: https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2018/03/11/%D1%84%D0%BB%D0%B5%D1%88%D0%BC%D0%BE%D0%B1-%D0%BA-%D0%BC%D0%B5%D1%81%D1%8F%D1%86%D1%83-%D0%BF%D1%80%D0%B8%D0%BD%D1%8F%D1%82%D0%B8%D1%8F-%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D0%B7%D0%BC%D0%B0/

Тема года 2019 для сайта Принятие: Аутизм 101


(Девушка на фоне патологизирующий табличек об аутизме. Она сидит, закрыв лицо руками. Автор изображения: Miss Luna Ross)



Дорогие друзья! 
Мы знаем, что очень многие из вас пришли в аутичное сообщество относительно недавно. 
Что все больше людей узнает о своей аутичности. 
Что все больше родителей, опекунов, братьев и сестер узнают о диагнозе своего родственника. 
Что постоянно появляются новые специалисты, желающие узнать об аутизме побольше. 

Всегда есть те, кому надо узнавать об аутизме с нуля, с самого начала. 
Всегда есть те, кого волнуют самые простые вопросы. 
Поэтому тема нашего ежегодного апрельского проекта Принятие в 2019 году: «Аутизм 101» или «Аутизм для чайников». 

Ждите новую подборку из более чем 10 статей в Месяц Информирования об аутизме! 
Так что следите за обновлениями на сайте!

Ссылка на сайт Принятие.

Бремя притворства

Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

Я аутистка. Это значит, что во мне аутично абсолютно все. Все, что я делаю, я делаю аутично. Более 44 лет своей жизни я училась — часто вполне осознанно — вести себя таким образом, чтобы казаться «нормальной». Внешне я могу казаться неаутичной. Но даже когда по моему поведению этого не скажешь, я все равно остаюсь аутисткой. Я просто использую стратегию маскировки, чтобы не выделяться. 


(Белая фигурка человека с бумажным пакетом на голове. На пакете нарисовано улыбающееся лицо, а у обеих рук фигурки большие пальцы подняты вверх. Рядом — надпись заголовка на английском)

ИНОГДА Я НОШУ МАСКУ РАДИ ВАШЕГО УДОБСТВА. И РАДИ СОБСТВЕННОГО. 
Я делаю это ради вас, потому что, когда я выгляжу «нормальной», вы меня не боитесь, вам не кажется, что вы должны искать объяснения моему поведению, вам не надо лезть из кожи вон, чтобы понять, как мне помочь, не надо делать что-то, что вам неудобно, чтобы мне стало «лучше». 

Я делаю это ради того, чтобы мне было лучше — потому что когда я не причиняю вам неудобства, вы ко мне лучше относитесь. В разговоре со мной вы ведете себя добрее, вы больше цените мое мнение, с большим уважением относитесь ко мне… когда вы не знаете, что я аутистка. И вы большего от меня ожидаете. Тогда вы считаете, что я на многое способна. Я слышала ваши разговоры и комментарии в школах, спортивных клубах, на встречах различных сообществ. Так что я знаю, что вы говорите друг другу об «особых» людях. Знаю, что вы не ждете от нас того же, что друг от друга. Я слышу ваши шутки о Человеке Дождя. Я знаю, что вы награждаете инвалидов, создав для них отдельные премии. Замечаю, как вы коситесь на тех, кто от вас отличается. 

Продолжить чтение «Бремя притворства»

Мореника Онаиву: «Женщина в самолете»

Источник: Respectfully Connected

Изображение самолета

Обычно во время полёта я стараюсь читать или спать. Это помогает скоротать время и избежать нежелательного общения.

Но в этот раз меня тянуло нарушить эту традицию. Справа от меня сидела пожилая женщина, чернокожая, как и я, и говорила настолько тихо, что стюардессы не могли ее услышать, когда она пыталась к ним обращаться. Когда они проходили мимо нее раньше, чтобы принять заказы на напитки, она спала. Теперь она проснулась, хотела попить и попыталась об этом сказать, когда они снова оказались рядом. Но они не услышали ее тихого голоса. Поэтому я воспользовалась своим более громким говором, чтобы привлечь их внимание и помочь ей заказать напиток. Это простое действие и послужило началом разговора. Я бы предпочла одиночество, но она была милой бабушкой, и ее акцент напоминал мне мою маму. Кроме того, было бы грубо внезапно прекратить общение. Поэтому я несколько минут с ней разговаривала, вежливо отвечая на ее вопросы о том, кто я, куда я лечу и почему.

Продолжить чтение «Мореника Онаиву: «Женщина в самолете»»

Но у нее были крылья

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michell Swan



(На изображении изображена черно-бело-желто-красная бабочка, сидящая на листке, и приведенная выше цитата Дина Джексона) 

Это нечто о росте, переменах, идентифицировании тех частей своей личности, которые раньше вы не осознавали, о глубоко тревожащем освобождении. Я пытаюсь найти слова для того, чтобы описать это словами. Но сегодня ко мне подлетела эта прекрасная бабочка. 

«Когда она превратилась в бабочку, другие гусеницы говорили не о том, как она прекрасна. Они называли ее странной. Они хотели, чтобы она стала такой же, как была раньше, такой, как была всегда. Но у нее теперь были крылья» 
Дин Джексон 

(информацию о Дине Джексоне вы можете найти здесь, на странице в Facebook и на его вебсайте). 

Продолжить чтение «Но у нее были крылья»

Разговор с самой собой: стыд


По материалу: Musings of an aspie
Автор: Синтия Ким


– Ты уже давно собираешься это написать, да?

– Ага.

– Пару недель?

– Скорее пару месяцев.

– И как?

– Ну, я писала про функционирование, несовпадение вербального и невербального в разговоре и исполнительную дисфункцию… чтобы не писать то, про что действительно хотела.

– И это?…

– Стыд. Все эти ожидания. То, что исполнительная дисфункция не позволяет нам оправдывать ожидания, которые накладываются на нас, как на взрослых. Попытки понять, как это – быть независимым и иметь когнитивную инвалидность, и насколько это совместимо.

Потому что на самом деле я не живу «самостоятельно». И никогда не жила. Не знаю, смогла бы. Наверное, смогла, если бы была необходимость, но была бы не так успешна, как хотелось бы.

– Ты опять увиливаешь и переходишь на тему полегче, чтобы не говорить о стыде.

Слово «стыд» написанное красным цветом
Продолжить чтение «Разговор с самой собой: стыд»