Айман Экфорд: «Autistic Pride Day. Взгляд спустя неделю»

Прошла неделя после того, как наша инициативная группа отпраздновала свой первый День Гордости Аутичных людей. Так дословно переводят название международного праздника Autistic Pride Day, который отмечается ежегодно 18 июня. Понятие «гордость», в данном контексте, звучит довольно странно. Слово pride — одно из самых сложных английских слов для перевода, особенно когда речь заходит о «гордости» меньшинств. Мы не можем гордиться тем, что мы родились с аутичным нейротипом, точно так же как мы не можем гордиться цветом глаз или волос, потому что ни в том, ни в другом нет нашей заслуги. Зато мы можем гордиться тем, что мы остаемся собой, и тем, что многие из нас продолжают бороться, несмотря на всю дискриминацию и стигматизацию, с которой мы сталкиваемся в обществе. В данном случае, выражение Autistic Pride  скорее стоит переводить как чувство собственного достоинства аутистов или принятие аутистами своей аутичности.

Для некоторых из нас этот день – это день гордости за свое сообщество, для других – это празднование того факта, что они, несмотря на принудительное лечение, остались собой, и могут, наконец, жить так, как они хотят. Для кого-то это еще один повод подумать о тех, кто заперт в психиатрических учреждениях, или находится на попечении людей, которые упорно стараются их изменить.

Для меня это был день, когда я много думала о своей активисткой деятельности, о русскоязычном аутичном сообществе в целом, и о нашей инициативной группе в частности.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Autistic Pride Day. Взгляд спустя неделю»»

Лидия Браун: «О том, что значит пустая комната»

(Примечание Вероники Беленькой: Я перевела эту статью, потому что не прошло и недели с тех пор, как я сама столкнулась с подобной ситуацией. 17 июня, в преддверии Autistic Pride Day, наша инициативная группа «Аутичная инициатива за гражданские права» совместно с инициативной группой  ЛГБТ-инвалидов Queer-Peace провела семинар «Гордые: Борьба аутичных ЛГБТ за свои права». На семинаре, в частности, рассказывалось о проблемах ЛГБТ-аутистов в целом, и российских ЛГБТ-аутистов в частности. О проведении семинара объявлялось в крупнейших российских ЛГБТ-группах в ВКонтакте. В группе в ВКонтакте, созданной специально для этого мероприятия, участниками числились 8 человек, и еще 23 считались потенциальными участниками. В итоге, если не считать меня, их было трое. Ни одного ЛГБТ-активиста или работника ЛГБТ-организации среди нас не было. Среди нас не было ни одного человека из тех, кто рекламировал мое мероприятие. Более того, среди нас был только один нейротипик – девочка, которая узнала о нашем мероприятии из расписания той площадки, где мы его проводили. Еще двое слушателей были аутичными активистами и активными волонтерами моих проектов. Причем оба они проживают не в Санкт-Петербурге. Один из них из Тулы, другой из Израиля. После этой встречи я много думала о том, кого же в нашем городе больше всего волнуют права аутичных ЛГБТ. И мои чувства и мысли об этом очень похожи на те чувства и мысли, которые Лидия Браун излагает в данном тексте.)

Источник: Аutistic Hoya

Сегодня в Центре Джорджтаунского университета по работе со студентами (который раньше назывался Центром Студенческих Программ) состоялся ланч и встреча студенческого управления. Подобные встречи проводятся для того, чтобы у студенческих лидеров появились новые знания и навыки, которые могут помочь им управлять университетскими организациями. Темы таких ланчей могут быть самыми разными – от привлечения дополнительного финансирования для осуществления студенческих программ, до сотрудничества с другими студенческими группами. Сегодня планировалась встреча о том, как создавать инклюзивную среду во время проведения мероприятий.

Почти месяц назад, Центр работы со студентами (ЦРС) спросил у меня о том, смогу ли я провести встречу о создании инклюзивной среды. Я ответила что да, конечно, с удовольствием. В план мероприятия входило вступление от ЦРС, презентация от Офиса поддержки людей с инвалидностью Джорджтаунского университета о том, как просить аккомодацию, и, наконец, моя презентация о важности доступности и инклюзии, и о том, какие могут быть виды аккомодации и дополнительной помощи. Я должна была рассказать о видах аккомодации для того, чтобы организаторы мероприятий и программ могли учитывать это в своей работе.

Когда я сегодня пришла в кампус, то увидела, что два служащих — один работник из университетского офиса поддержки инвалидов и другой из ЦРС – сидят одни за огромным столом, накрытым на восемь человек. Из трех коробок с другого конца стола доносился запах пиццы. Рядом с пиццей стояли три ящика с различными видами содовой. Столы были чистыми и отполированными. Они были такими белыми и блестящими, что это очень резко контрастировало с приглушенным паркетом. В комнате с легкостью могло бы разместиться сто человек или даже больше, по 30-40 человек за каждым столом.

Вот только здесь никого не было. Ни одна студенческая организация не прислала ни одного своего члена для участия в обсуждении. ЦРС не выслал заранее ни одного приглашения (хотя в них не  было необходимости, т.к. о мероприятии было объявлено). Стрелки часов уже перевалили за 12:30, но к нам так никто и не пришел.
Продолжить чтение «Лидия Браун: «О том, что значит пустая комната»»

Наша акция к Autistic Pride Day

Примечание Вероники Беленькой.
Это была моя самая спокойная акция, не считая очень суматошного времени до его начала. За день до акции я провела лекцию об ЛГБТ-аутистах, ночью перед акцией я дописывала текст к Autistic Pride Day о своем активистском опыте. В день акции, рано утром, я прочла одно очень неприятное обвинительное сообщение в ВКонтакте, которое сильно подпортило мне настроение, и, не успев успокоиться (да и до конца проснуться), я практически сразу же я поехала в центр – забирать листовки из Копицентра. У меня осталось немного времени, и я решила еще раз немного обдумать свою речь перед журналистами и набрать на планшете основные тезисы. Хорошо, что я это сделала! Я говорила гораздо более последовательно и четко, чем во время прошлых интервью.
И, по-моему, радио Свобода достаточно хорошо передало мои слова. Несмотря на то, что в статье, которая вышла в день акции, ни слова не было сказано о нашей инициативной группе, они исправили это два дня спустя, когда выпустили видео с моим выступлением, где в описании видео сказали о нас.
Сама акция действительно прошла без происшествий. Правда, одна немолодая женщина, назвавшая себя журналисткой, упорно пыталась поставить под сомнение то, что я аутистка, потому что я «что-то соображаю». Было явно видно, что она ничего не знает об аутизме. Она постоянно путала, что такое аутизм и что такое синдром Дауна и утверждала, что люди с обеими диагнозами не могут трезво мыслить, осознавать свои потребности и проблемы. Мне даже пришлось ссылаться на МКБ-10 и DSM-V, чтобы оспорить ее слова; иногда приходится это делать, даже если ты не считаешь аутизм болезнью.
Но, к сожалению, без подобных субъектов не обходится ни одно мероприятие. Только немного неприятно еще раз осознавать, насколько безграмотные вокруг нас люди. И понимать, что те, кто верит нелепейшим стереотипам, чаще всего, говорят увереннее всего.
Мое видео-интервью для Радио Свободы.

______
Заметка Радио Свободы о нашей акции.
Источник: Svoboda

В центре Санкт-Петербурга в субботу, в Международный день гордости аутичных людей, правозащитники провели перформанс-пикет «Кокон». Как сообщает корреспондент Радио Свобода Виктор Резунков, акцию “Кокон» на углу Невского проспекта и Малой Садовой улицы провела аутистка, основательница проектов“Аутизм и нейроразнообразие в России” и “ЛГБТ-аутисты” Вероника Беленькая при поддержке“Альянса гетеросексуалов и ЛГБТ за равноправие”.
Продолжить чтение «Наша акция к Autistic Pride Day»

Айман Экфорд: «Мой первый год в активизме»

Cегодня, 18 июня, отмечают Autistc Pride day. День гордости аутичных людей.
Слово гордость в данном контексте может показаться вам странным. Как можно гордиться тем, что ты аутист? Это так же абсурдно, как гордится русыми волосами, оттопыренными ушами или голубыми глазами. Все это врожденные особенности, в которых нет твоей заслуги. Но все дело в том, что перевод «гордость» в данном контексте не совсем точен. В более точном переводе «гордиться своей аутичностью» значило бы принимать ее, отмечать то, что, несмотря на всю стигматизацию и дискриминацию, мы можем оставаться собой, иметь чувство собственного достоинства, и открыто говорить о том, что быть аутистом – это хорошо. Я стала полностью понимать значение слова «гордость» в английском языке только когда сама занялась актвизмом. Это было год назад. И сегодня я хочу рассказать вам о своем активистском опыте. Возможно, он вам пригодиться. Возможно, вы найдете в нем что-то близкое для себя. Возможно, вы учтете кое-какие мои заметки и пожелания.

Прошло около года с тех пор, как я стала заниматься активизмом. 14 июня 2015 года я сделала первые публикации на сайте «Нейроразнообразие в России». Та публикация, которая числится на моем сайте седьмым июня, была сделана гораздо позже, и это была та самая публикация на которой я училась планировать время постов.

После сайта  «Нейроразнообразия в России», который до сих пор остается моим самым главным информационным проектом, появились другие сайты. Кроме сайтов появились группы в социальных сетях.
Постепенно интернет-активизма стало недостаточно. Я и мои союзники стали проводить группы поддержки для аутичных людей. Позже мы создали собственную инициативную группу. Это первая инициативная группа в России, созданная аутичными людьми для аутичных людей.
С момента создания первого сайта до момента создания инициативной группы прошел почти год, но мне кажется, будто прошло гораздо больше времени. За это время в моей жизни многое изменилось.
Аутичный активизм постепенно перешел в ЛГБТ-активизм, и, похоже, скоро у меня появится третье направление работы – отстаивание прав детей и подростков. Я провела два одиночных пикета, участвовала в публичных акциях и выступлениях. Я теряла и находила союзников.
Фактически, начало активизма разделяет мою жизнь на две части. Мои сайты помогали мне успокоиться, когда мне было плохо. Когда я не знала, что делать, я всегда вспоминала о планах на переводы или на написание текстов, и эти занятия помогали мне прийти в себя. В моменты, когда мне казалось, что я потеряла все, я думала о своих активистких планах и о своих проектах. В этом году были моменты, когда мне казалось, что я хочу куда-то сбежать, туда, где никто не будет знать кто я. Но мысли о том, что я уже сделала в активизме и что я планирую сделать, возвращали меня к реальности.

Хотела бы я что-то исправить в своей активистской жизни? Пожалуй, нет, потому что это спровоцировало бы «эффект бабочки»,  и могло бы слишком многое изменить.
Но вот вещи, о которых я хотела бы напомнить год назад своему двойнику из альтернативной реальности, или любому начинающему активисту, который решил защищать права аутичных людей.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мой первый год в активизме»»

Кейтлин Николь О’Нил: «Права молодежи 101: Что такое эйджизм?»

(Примечание Айман Экфорд: Эйджизм является одной из основных проблем аутичных детей и подростков)

Источник: The Youth Rights Blog

Сторонники Прав молодежи говорят о том эйджизме, который затрагивает молодых людей. Эйджизм негативно сказывается и на стариках (иногда он влияет на них так же, как и на молодых, а иногда иначе). Эйджизм, как и другие предрассудки, не существует в ваакуме. На эйджизм влияют гендерные предрассудки, расизм, сексизм, классизм, да и сам эйджизм сильно отличается в зависимости от внешнего вида, инвалидности, роста и веса человека. Эйджизм по-разному выражается в разных обществах (т.е. в США и в Индии эйджизм выражен по-разному; и он по-разному влияет на молодежь в Нью-Йорке и в деревне на юге США). Но, тем не менее, эйджизм – универсальная составляющая жизни  молодых людей, потому что он часть тех систем, которые регулируют жизнь нашего общества. Он, так или иначе, затрагивал жизнь подавляющего большинства людей практически во всех культурах мира. Но что такое эйджизм? Как нам его распознать? Как нам говорить о нем, когда мы начинаем его замечать? Как мы можем отмечать эйджизм таким образом, он больше не влиял на наши слова и поступки?

Эйджизм, как и большая часть других предрассудков, может проявляться по-разному. Точно так же, как существует множество разновидностей сексизма, расизма, эйблизма, классизма, лукизма и гетеросексизма, существует множество разновидностей эйджизма. Большинство людей знают о том, что расизм и сексизм по-разному проявляется в разных ситуациях и контекстах. Точно так же и у эйджизма есть множество измерений. Разные типы эйджизма могут пересекаться, но при этом каждый из них сам по себе заслуживает внимания. В этом посте я планирую показать, как эти типы эйджизма влияют на молодежь. Но при этом многие и, возможно, все эти типы эйджизма негативно сказываются и на жизни пожилых людей.

Нормативный эйджизм. Этот вид эйджизма осознать проще всего. Он похож на самые распространенные проявления расизма и сексизма. Нормативный эйджизм – это просто предположения о том, что  способности, интересы,  возможности пользоваться правами,  сильные и слабые стороны человека обусловлены его возрастом. К этой категории относятся обобщения вроде «все дети», или «типичные дети», и юридически закрепленные поведенческие нормы, в которых внимание уделяется исключительно возрасту (т.е. «предотвращение подростковой беременности», «запрет алкоголя для несовершеннолетних» и т.п.).
Продолжить чтение «Кейтлин Николь О’Нил: «Права молодежи 101: Что такое эйджизм?»»

Кейтлин Николь О’Нил: «Что я имею в виду, когда говорю о возрастном апартеиде»

(Примечание: Эйблизм по отношению к аутичным детям практически неотделим от эйджизма (дискриминации по возрастному признаку), и поэтому ради того, чтобы действительно улучшить жизнь аутичных детей и подростков крайне желательно понимать влияние эйджизма. Ради этого и переведена данная серия статей)

Источник: The Youth Rights Blog

Возрастной апартеид – важная теоретическая концепция, которую я часто использую, когда говорю о Правах молодежи. И в этой статье я хочу объяснить, что я имею в виду, когда говорю о возрастном апартеиде.

Когда мы говорим об апартеиде, вне зависимости от того, заходит ли речь об отмененном расовом апартеиде в Южной Африке, о гендерном апартеиде в Саудовской Аравии, о классовом апартеиде средневековой Англии или о прежнем кастовом апартеиде Индии, мы говорим о неравенстве и сегрегации, которые закреплены в обычаях и законодательстве. Хотя между всеми вариациями апартеида есть значительные различия, и они проявляются в различных контекстах, между ними существует немало общего. Если об этом задуматься, между ними очень легко провести очень четкие параллели.
Продолжить чтение «Кейтлин Николь О’Нил: «Что я имею в виду, когда говорю о возрастном апартеиде»»

Кейтлин Николь О’Нил: «Права молодежи 101: Что такое теория движения за Права молодежи? Чем она отличается от других социальных теорий о молодых людях?»

(Примечание: Эйблизм по отношению к аутичным детям практически неотделим от эйджизма (дискриминации по возрастному признаку), и поэтому ради того, чтобы действительно улучшить жизнь аутичных детей и подростков крайне желательно понимать влияние эйджизма. Ради этого и переведена данная серия статей)

Источник: The Youth Rights Blog

Этот пост должен стать началом серии постов о теории Прав молодежи. Когда я только присоединилась к движению за Права молодежи, то поняла, что существует очень мало ресурсов, с помощью которых можно было бы изучить базовые принципы философии Прав молодежи. Эта часть моего блога будет служить для разъяснения идей и отношений, которые составляют теорию движения за Права молодежи.

«Права молодежи» сложно определить. Этот термин очень расплывчатый (но не более расплывчатый, чем большинство терминов, обозначающих социальные движения и философии). Определить, что входит в понятие теории Прав молодежи нелегко, потому что существует целый ряд философий, которые с уважением относятся к правам молодежи, но подход которых, в конечном счете, во многих важных вопросах отличаются от подхода теории движения за Права молодежи. Также существует множество идеологических направлений внутри самого движения за Права молодежи. В других постах данного блога эти различия могут быть рассмотрены более подробно, но здесь я хочу сосредоточиться на общности, на том, что делает нас сторонниками движения за Права молодежи, и что отделяет нас от тех, кто разделяет другие идеи. Теория о Правах молодежи, как и феминизм, прежде всего, является призмой, сквозь которую рассматриваются различные проблемы (в данном случае проблемы, касающиеся жизни молодых людей). В ней подчеркивается преобладание эйджизма как ключевой проблемы, которая негативно влияет на жизнь каждого молодого человека. Она заставляет обратить внимание на проблемы семьи и учебных заведений, потому что и то, и другое играет ключевую роль в жизни молодежи. В ней ставятся вопросы о детстве, образовании и семье, и при этом компетентность детей считается чем-то само собой разумеющимся. В более широком смысле, сторонники теории о Правах молодежи склонны рассматривать издевательства над детьми и опеку как две стороны одной медали.
Продолжить чтение «Кейтлин Николь О’Нил: «Права молодежи 101: Что такое теория движения за Права молодежи? Чем она отличается от других социальных теорий о молодых людях?»»

Вероника Беленькая: «Моя первая публичная акция»

Апрель считается месяцем «информирования о проблемах аутизма». Может быть, вы знаете, что в этом месяце по телевизору показывают репортажи, информирующие об аутизме, в крупных городах проводятся публичные мероприятия, а вечером 2 числа здания подсвечиваются синим цветом. Я аутичный человек и, наверное, вы думаете, я должна быть счастлива. Но это не так. Дело в том, что идея информирования принадлежит организации Autism Speaks, которая объявила «крестовый поход против аутизма» , а это значит, что они объявили крестовый поход против меня. И в этот день  российские фонды, которые с ним сотрудничают, информируют людей о том, как тяжело живется несчастным аутистам и что аутизм – это нечто, чего надо бояться и остерегаться.
bhGHJQkp-i8.jpg

(Описание изображения: Синий медведь закрывает глаза лапами. Надпись на плакате: «если ребенок не смотрит вам в глаза, вам придется посмотреть в глаза правде». Плакат фондов Выход и Антон Тут Рядом, партнеров Autism Speaks)

Они говорят о тяжелой болезни и о расстройстве, которое надо лечить, исправлять и искоренять. Но аутизм неотделим от того, как я воспринимаю мир, как я воспринимаю общение, как я отношусь к своим интересам, он неотделим от моей личности. Я не нуждаюсь в том, чтобы меня «исправляли», потому что я не сломанная. И я точно не нуждаюсь в том, чтобы другие люди, те, которые не могут знать, что значит быть аутистом, говорили мне, как тяжело быть мною. Я не хочу, чтобы они говорили об «искоренении» таких как я и о проблеме моего существования.
Продолжить чтение «Вероника Беленькая: «Моя первая публичная акция»»

Ник Уолкер: «Пять шагов к принятию аутизма»

Источник: Neurocosmopolitanism

1) Депатологизация аутизма и аутичных людей. Аутизм — естественная вариация человеческой неврологии. Такие ярлыки как «психическое заболевание» и «расстройство» не имеют точного научного обоснования и не приносят никакой пользы для аутичных людей и их семей. Они только служат стигматизации, маргинализации и культуре стыда, которая сформировалась вокруг аутизма. Незрячие люди, глухие люди, как и  многие  люди с другими видами инвалидности получают необходимую помощь и аккомодацию, хоть у них нет тех ярлыков, которые обычно навешивают на психически больных людей. Если мы хотим говорить о том, что аутичные люди — инвалиды и им нужна специальная помощь, то для этого не обязательно называть аутизм расстройством или болезнью. Прекратите думать о последней версии DSM и просто полностью исключите из нее аутизм, точно также как когда-то из DSM убрали гомосексуальность.
Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Пять шагов к принятию аутизма»»

Уважаемые союзники, будьте последовательны

(Предупреждение: Статья написана в ироничном и слегка утрированном стиле. Идея написания данной статьи возникла у меня после прочтения аналогичного текста на тему наказания детей)
Итак, дорогие союзники и защитники прав аутичных людей. Очень часто вы пишете мне о том, как именно стоит воспринимать аутизм и как стоит относится к аутичным людям. Не сомневаюсь, что вы делате это из лучших побуждний и что вы действительно желаете нам блага. Но ведь, как известно, мы все живем на одной планете и опыт аутичных людей зачастую бывает похожим на опыт других меньшинств. А раз вы не считаете аутичных людей ни лучше, ни хуже других людей, это значит что и отношение в анологичных ситуациях у вас должно быть одинаковое, вне зависимости от того, аутист человек или нет. Последовательность важна в любом деле.

Итак, давайте рассмотрим шесть распространенных идей об аутизме и аутичных людях и о том, к чему эти идеи могут привести, если вы конечно не считаете аутичных людей инопланетянами и не создаете для нас специальных стандартов.

1) Мнение экспертов в вопросах аутизма должно считать выше мнения самих аутичных людей, даже если речь идет о том, как аутичным людям стоит жить.

Итак, из-за того, что аутичные специалисты лучше понимают особенности развития мозга аутичных людей, вы считаете, что они должны лучше знать, как аутичные люди должны жить, как они должны себя вести и мешает ли им аутизм, и конечно же вы считаете что эксперты могут говорить за аутичных людей. Отлично! Мнение довольно странное, но ведь каждый имеет право на свое мнение, правда? Только будьте пожалуйста последовательны, и провозгласите, что дерматолог, который знает, почему некоторые люди имеют темную кожу лучше чем любой борец за права чернокожих, должен решать, как этим чернокожим жить, где им работать, чему им учиться и как они должны относится к своей темной коже. И если этот дерматолог расист и решит, что всем чернокожим надо жить в гетто — так тому и быть, ведь он эксперт, а мнение экспертов же очень важно! Пусть он, белый дерматолог, говорит о правах черных, а не сами черные!
Продолжить чтение «Уважаемые союзники, будьте последовательны»