«Будто комарик укусил» или почему нам так сложно понять друг друга

Автор: Алина Годжи
Большинство аутистов достаточно рано начинают осознавать, что они отличаются от остальных, что они «не такие»,  и многие из них начинают верить, что они «не правильные». Нас всех с детства волнует эта тема, мы постоянно пытаемся разобраться, что же именно с нами не так, но долгие годы не можем понять, в чем суть наших отличий.

Даже когда ребенок виртуозно владеет речью и задает другим людям миллион вопросов о том, как то-то и то-то происходит у них, он не получает никакой информации. И знаете, в чем проблема? Проблема в словах!

Представьте, ребенок только учится говорить. Он падает и плачет, мама говорит: «Тебе больно, давай пожалею». У него берут кровь, прокалывают кожу иглой, мама говорит: «Будто комарик укусил, совсем не больно, тебе просто неприятно». И ребенок запоминает, что вот такие ощущения называются «больно», а такие — «неприятно». Но порог болевой чувствительности ребенка может значительно отличаться от маминого, и ему может быть по-настоящему больно, даже когда кусает комарик (мне очень больно, да). Но он никогда не назовет это болью, он будет использовать другие слова, те слова, которыми мама описывала его ощущения исходя из своих собственных представлений о том, что ребенок чувствует. Продолжить чтение ««Будто комарик укусил» или почему нам так сложно понять друг друга»

Эффективность или точность? Поиск баланса для пользователей АAC

(Примечание Айман Экфорд: Стоит напомнить, что важно не забывать о разнице между «обучением» и «навязыванием», и обращать внимание на предпочтение, поведение, мнение и оценку самого клиента).

Источник: praactical aac.org

Эллиот пользовался различными технологиями ААС с детского сада, и он легко может выразить свои пожелания и потребности. Хотя его язык более простой, чем у ровесников-пятиклассников, он может использовать устройство генерации речи Speech Generating Devices (SGD) для того, чтобы описывать свое мнение, объяснять свои мысли, задавать вопросы, участвовать в светских беседах и рассказывать небольшие истории. Его учительница по речевому развитию помогает ему определять и использовать префексы, строить рассуждения, развить словарный запас до второго уровня, и понять, как составлять сложные предложения, чтобы добиться большего успеха в учебе. Учительница ясно осознает, что когда он перейдет в средние классы, академические и социальные требования к нему возрастут.

Продолжить чтение «Эффективность или точность? Поиск баланса для пользователей АAC»

Список позитивных аутичных качеств

Источник: SO MUCH STRANGER, SO MUCH DARKER, SO MUCH MADDER, SO MUCH BETTER
Переводчик: Валерий Качуров

Иногда аутичным людям бывает сложно почувствовать себя хорошо, потому что все описания аутизма фокусируются только на наших недостатках.

Поэтому я считаю, что в этом мире, который всеми способами говорит нам, что мы неправильные, очень важно находить подтверждения того, что с нами все в порядке.

Поэтому я взял список аутичных качеств, написанный аллистами, и перефразировал их так, чтобы показать наши сильные и позитивные стороны. Помните, что все люди разные, поэтому не все высказывания подойдут для всех. Но надеюсь, что вы найдёте те пункты, которые позволят вам, как аутичному человеку, почувствовать себя лучше.

Этот список не претендует на полный охват аутичных особенностей, и я уверен, что есть другие аутичные качества, которые здесь не упомянуты. Если вы хотите что-то добавить, то пишите в комментарии.

Вот список:

1) Аутичные люди смотрят на людей другим образом, который позволяет им лучше наблюдать за движениями тела и за окружающим миром.

2) Они знают свои физические границы, и готовы отстаивать их, независимо от социальных норм.

Продолжить чтение «Список позитивных аутичных качеств»

Инвалидность и высшее образование: статья к месяцу альтернативной и аугментативной коммуникации

Впервые опубликовано на сайте  inside higher ed  написано специально для этого сайта. Автор: Элис Хиллари

communication board.jpg
Селфи Элис Хиллари, котор_ая пишет о тех видах АСС, которые он_а чаще всего использует к Месяцу Информирования об АСС

(Вы хотите нормально общаться с теми, кто использует ААС? Вот что можно, а чего нельзя делать)

Элис учится в аспирантуре, чтобы получить докторскую степень в области нейронаук в университете Род-Айленда. Вы можете подписаться на е_е на твиттер @yes_thattoo или следить за обновлениями е_е блога.

Этот пост является частью (довольно свободной) серии о том, что значит быть инвалид_кой в университете, и особое внимание в этой серии уделяется аспирантуре: я пишу о проблемах, с которыми мы сталкиваемся, о том, как мы с ними справляемся, и что вы можете сделать, чтобы облегчить обучение аспиранто_к с инвалидностью.

Октябрь — месяц аугментативной и альтернативной коммуникации. Аугментативная и альтернативная коммуникация (Augmentative and Alternative Communication (AAC)) — общий, «зонтичный» термин для обозначения тех способов коммуникации, которые используют люди когда они не могут говорить устно (или когда устной речи недостаточно). Например, иногда люди используют альтернативную коммуникацию, беря ручку и бумагу и записывая то, что они хотят сказать. Иногда они пользуются другими видами AАCнапример, той компьютерной программой, которой пользуется Стивен Хокинг — компьютер предлагает разные варианты, и персона выбирает правильный вариант, когда компьютер ей предлагает.
Иногда ААС — это доски с картинками, мобильные приложения, и множество других коммуникационных стратегий.
Продолжить чтение «Инвалидность и высшее образование: статья к месяцу альтернативной и аугментативной коммуникации»

Уважаемые медицинские работни_цы: я не больн_ая и не травмированн_ая нейротипичная персона

Источник: Yes, That Too Автор_ка: Элис Хиллари

(Примечание сайта-переводчика: Внимание! Особенности автор_ки не распространяются на всех аутичных людей. Синдром гипермобильности не является частью аутизма, и есть не у всех аутичных людей, но у него есть корреляция с аутизмом — т.е. у аутистов он встречается чаще, чем у неаутистов)

Организация Autism Women’s Network попросила нас написать о том, что бы мы (аутичные люди) хотели сообщить врач_иням и другим специалист_кам в области медицины. Если после этого поста можно оставить комментарий, вероятно, им все еще нужны наши ответы, и вы можете им написать.

Суть моих мыслей заключается вот в чем: «Уважаемые медицинские работни_цы. Я не больн_ая и «травмированн_ая» нейротипичная персона. Я аутичн_ая человек_а, и проблемы у меня проявляются, как у аутист_ки».
Большинство медицинских работни_ц, с которыми я имела дело, считали, что если у меня проблемы проявляются не так, как их учили, то у меня никаких проблем нет. Из-за этого они, например, не замечали у меня переломов костей. Так что, прежде всего, я бы хотела поговорить о боли.

Нет, я не могу оценить боль по шкале от 1 до 10 (во всяком случае, оценить так, чтобы в этом был смысл). Если меня будут бить по сломанной ноге, по шкале боли я смогу оценить свои ощущения на отметке 2 или 3. Я практически уверена, что если нейротипичную персону без инвалидности будут бить по недавно сломанной ноге, он_а оценит свои ощущения иначе. Но я не нейротипичная персона. Продолжить чтение «Уважаемые медицинские работни_цы: я не больн_ая и не травмированн_ая нейротипичная персона»

Время для использования техники, социальные сети и нейроотличия

Источник: Brianon Lee

 

screentime.jpg
Фото ноутбука, планшета и айфона

В последнее время мне сложно обдумывать и описывать мысли и чувства, касающиеся времени для использования техники и социальных сетей. Я всегда была на стороне нейроотличных людей, которые имеют право удовлетворять свои потребности, связанные с общением, дружбой и развлечениями, и которым для этого нужна техника. И я категорически против того, что представители старшего поколения стыдят молодежь за использование техники.

И все же мне тяжело говорить об этом, из-за моих собственных потребностей. У меня СДВГ. Благодаря общению с друзьями с самыми разными образами мышления, и чтению, я стала лучше понимать собственную нейробиологию.

Хотя я не могу с точностью это заявлять, думаю, меня, как и многих других нейроотличных людей, привлекают те виды деятельности, которые увеличивают уровень дофамина.

Когда я сталкиваюсь с кризисом и надвигающимся дедлайном, я очень спокойна, мне нравится изучать новое, и я достигаю высшей степени спокойствия, когда сижу перед компьютером.

Продолжить чтение «Время для использования техники, социальные сети и нейроотличия»

Улыбнись, если я тебя знаю

Автор: Вероника Локунова

Моё расстройство восприятия долгое время было той занозой, которая бороздила мой мозг, но так и не давала возможности понять, что со мной происходит. Я то ругала себя, то винила, то терзалась совестью.
Как же так, я встречаюсь с молодым человеком целый год, но каждый раз с трудом его узнаю? «Что это за страшный мужик такой, как тебе может он нравится?» — шептал мне мозг. И главное было не улыбнуться в ответ, а не скорчиться от неприязни…

И так каждый раз при личной встрече….

Прозопагнозия — это нарушения восприятия лиц и расстройство памяти на лица, если коротко и просто определить это явление. Однако в моей жизни прозопагнозия стала не только особенностью моего восприятия, но и своего рода помощницей.

Итак, начну с того, что опишу — как это у меня проявилось. Представьте себе, что Вы встречаетесь со своей подружкой Галей, которую не видели всего неделю. И вот приходите Вы в кафе, и смотрите. На Вас тоже кто-то смотрит. Про себя проносится….да, она очень похожа на Галю. И минуту смотришь как на незнакомого человека на свою подругу, рассматривя её, как муху под микроскопом. Вот это человеческое существо называет меня по имени, значит, правда она. Выдох облегчения. Объект опознан. Я подхожу, сажусь напротив… и смотрю. И вот одна часть моего мозга, успокоившись, говорит, что узнавание прошло – это Галя. Но моё восприятие упрямо продолжает рассматривать псевдоГалю, сравнивая с тем образом, невоспроизводимым в памяти, но каким-то остаточным, по которому я для себя её обозначила. И совпадения нет, не происходит. Я вижу перед собой чужого человека, я не могу соотнести радость нашего общения с подругой с этой девушкой. Эмоциональная память не просыпается. Я не хочу с ней разговаривать, у нас нет ничего общего. Она кажется мне клоном той, моей подруги. Если чудо случится, Галя проявит себя как-то так, что совпадёт с моим восприятием её, тем, с тем, что в эмоциональной, поведенческой памяти, то есть шанс, что я вспомню, что я к ней испытываю и как отношусь. Можно сказать, тогда ей подойдёт «платье моего восприятия», но пройдёт минут 15 или 20. Увы, если я или она на минуту отвернуться, всё может снова измениться. И мозг снова будет искать совпадение картинки и памяти, а я буду сидеть с деревянным лицом. Немного пугающе?  Продолжить чтение «Улыбнись, если я тебя знаю»

Топ-10 вещей, которые мне надо вам рассказать

Top-10-things-I-need-you-to-know.png
Фото Генри. Рядом надпись: «Топ-10 вещей, которые мне надо вам рассказать»

В проекте «Топ-10» участвовали многие аутичные люди. Неговорящий аутичный подросток -активист Генри написал даже не 10, а 18 советов для своих неаутичных одноклассников и учителей)

Автор: Генри Фрост По материалам: Ollibean  

1) Говорите со мной как с любым другим человеком. Я понимаю то, что вы говорите, даже если иногда это не заметно со стороны. Просто говорите со мной как с любым другим тринадцатилеткой (или с тем, кто старше), а не как с тем, кто меня младше.

2) Не говорите обо мне так, будто меня нет рядом, когда я рядом с вами. Я вас слышу. Я могу читать по вашим губам. Я могу понимать язык вашего тела. Так что это ужасно. И очень грустно.

3) Обращайтесь прямо ко мне, а не к моему сопровождающему, не к моей маме и не к моим сестрам.

4) Обращайте внимание на мои сильные стороны. У меня много таких сильных сторон. Как и у всех нас. Продолжить чтение «Топ-10 вещей, которые мне надо вам рассказать»

Я одинока, и это ваша вина

Источник: echolaliachamber
Я так устала чувствовать себя аутсайдером, что просто нет слов. Меня достало чувствовать себя инопланетянкой. Я не знаю, как можно не ощущать одиночество. Так что я ничего не потеряла – у меня ничего и не было.
Я могла бы еще сказать, что мне надоело чувствовать, что я это заслуживаю. Я устала от ответственности. Как будто это какой-то глюк. Какая-то ошибка, которую я не могу найти. И я чувствую это из-за вас.
Нафиг все это!

Я не антисоциальная – это вы антисоциальные.

Продолжить чтение «Я одинока, и это ваша вина»

Когда стигматизируют поведение

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон Переводчик: Валерий Качуров

screen-shot-2017-07-24-at-4-23-40-pm
Рисунок на белом фоне. Группа детей стоит в кругу. Одинокая девочка стоит в стороне. Надпись: «Когда стигматизируют поведение»

Все проявляют какое-то поведение, и все используют его в качестве формы общения. Мы все оцениваем чужое поведение, и какое-то поведение считаем «хорошим», а какое-то — «плохим». В разговорах об инвалидах часто обсуждаются вопросы поведения. И очень часто упоминаются такие вещи, как «проблемы поведения» и «терапия поведения». Но я бы хотела, чтобы люди начали больше говорить о стигматизации поведения.

В словаре написано, что “поведение” — это:

— Способ, которым человек действует и самовыражается, особенно по отношению к другим людям. «Он может поручиться за её хорошее поведение».

— Способ, которым животное или человек реагирует на определенные раздражители или ситуации. «Пищевое поведение хищников».

— Способ функционирования механизмов или явлений природы. «Неустойчивое поведение старых автомобилей».

По моему опыту, когда в разговорах об инвалидах начинают говорить о поведении, разговор сразу становится неприятным. Да, у всех людей есть своё поведение, но поведение инвалидов почти всегда относят к каким-то проблемным категориям, в зависимости от того, как разные люди его воспринимают. Подобные стереотипы используются по отношению к небелым и к беднякам, но в случаях расизма или классизма предрассудки более заметны, чем в случае эйблизма.

Например, аутичным людям навязываются поведенческие терапии и курсы развития социальных навыков. Почему? Потому что естественное поведение аутичных людей кажется нейротипикам чем-то неадекватным. Продолжить чтение «Когда стигматизируют поведение»