Как выжить, общаясь с аутистом. Часть 1. О личном общении

Автор: Айман Экфорд
Иногда люди спрашивают меня о том, как нейротипики могут затрачивать уйму усилий на помощь аутичным людям и при этом «не сдохнуть».
К сожалению, я не могу на него ответить, потому что я не знаю что именно настолько выматывает конкретного нейротипика, задающего мне подобный вопрос. Думаю, ему лучше всего обратиться за помощью к специалисту.
Но я знаю ответ на другой вопрос — на все вопросы, которые сводятся к тому, как же нейротипики научатся «держать в голове» все что связано с потребностями аутистов, и использовать их в общении.

Дело в том, что общество уже научилось делать подобные вещи.
Я имею в виду, что многие прогрессивные и цивилизованные люди вполне могут участвовать в межкультурном взаимодействии, и мало кому оно кажется ужасным.
Продолжить чтение «Как выжить, общаясь с аутистом. Часть 1. О личном общении»

Тирания неотличимости: перфоманс

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

 

Следствием всех разговоров о «детях с аутизмом» является то, что никто не думает о взрослых. Нас отчаянно пытаются сделать «неотличимыми от сверстников» (используя распространенное и довольно интересное определение), и как только мы добиваемся этой цели, считается, что с нами уже «все в порядке». Никого не волнуют взрослые, которые год назад достигли их заветного Грааля и наконец-то стали выглядеть «достаточно нормальными».

Но неотличимость не появляется раз и навсегда. Она является результатом тяжелой непрерывной работы, и с годами эта работа становится все сложнее. Требования растут: академические требования, в том числе те, которые требуют обратной языковой связи и абстрактного мышления. Требования по управлению временем тоже растут. Когда мы взрослеем, на нас ложится больше домашних обязанностей, особенно когда мы переезжаем в свой собственный дом. И ожидается, что мы на себя эти обязанности взвалим. Еще ожидается, что мы найдем работу, будем ее выполнять, при этом справляясь со всеми домашними делами, и что мы будем делать все эти вещи одновременно.
Продолжить чтение «Тирания неотличимости: перфоманс»

Неговорящий аутичный еврейский подросток написал удивительное письмо, объясняющее что такое аутизм

Источник: kveller
Автор: Джоанна С. Валенти

Screen-Shot-2016-05-19-at-3.07.22-PM.png

Фото аутичного парня Горди

Горди Байлинсону 16 лет, и он никогда не говорил устно. Его родители, Эван и Дара Байлинсоны, даже не догадывались, что их сын может понимать хоть что-то из того, что раньше при нем говорили окружающие. Но недавно они узнали, что глубоко заблуждались. Горди понимал все.

В этом месяце Горди написал письмо — первое в своей жизни письмо — полицейским. Это было письмо о взаимодействии с аутичными людьми. Горди диагностировали РАС в 17 месяцев, но из-за того что он не говорит, до февраля прошлого года его родители не знали, что у него может быть свое собственное мнение, которое он может красноречиво излагать письменно.

«Мой мозг довольно похож на вас, и он знает что ему надо и как это осуществить. Но мое тело похоже на тело пьяного почти шестифутового младенца, и оно сопротивляется.
Это письмо не для того, чтобы выжать из вас жалость. Я не ищу жалости. Я люблю себя таким, какой я есть, в том числе и свое тело пьяного малыша. И мое письмо является призывом к вниманию, признанию и принятию».

Как это произошло? Один из терапистов Горди, Меганн Паркинсон, стала учить его новому коммуникационному методу для людей с тяжелым аутизмом — Rapid Prompting Method. Согласно ему, надо задавать вопросы, на которые Горди может ответить, указывая на буквы на алфавитной доске. Несколько лет спустя Горди научился пользоваться клавиатурой QWERTY на iPad. Для того, чтобы написать письмо, он по одному набирал каждую букву, используя свой указательный палец (и без какой-либо поддержки).

Продолжить чтение «Неговорящий аутичный еврейский подросток написал удивительное письмо, объясняющее что такое аутизм»

Основы уважения

Источник: Respectfully Connected
Автор: Наоми Калаган

(Внимание! Текст может быть сложным для восприятия людей с алекситимией)
Уважение — потрясающая штука. Она лежит в основе образа жизни моей семьи. Мы уважаем друг друга, уважаем личностные границы друг друга, мы уважаем себя (хоть иногда это бывает и трудно, во всяком случае, для меня).

И для нас это означает, что мы ценим других людей просто за то, что они существуют. Каждый конкретный человек заслуживает базовый уровень уважения просто за то, что он есть. Конечно, люди могут делать и говорить вещи, которые не достойны уважения. Часто они так и поступают. Преднамеренное насилие. Фанатизм. Жестокость. Такие вещи я не уважаю. У меня нет уважения к людям, которые совершают подобные вещи, но при этом я признаю, что они достойны базового уровня уважения просто за факт своего существования. Это может вызвать значительный когнитивный диссонанс, но на самом деле это довольно простая идея. Продолжить чтение «Основы уважения»

Моя прозопагнозия, или почему я могу вас не узнать, даже если мы знакомы

Автор: Айман Экфорд

maxresdefault.jpg
На картинке женщина «снимает» лицо

— Мы уже здоровались! Неужели ты не помнишь? — спрашивают у меня знакомые.
— Неужели ты забыла, что я тогда была на лекции, как и ты? — говорят они.

Мне приходится постоянно сталкиваться с подобными вопросами и комментариями.
Я могу не узнать вас, не поздороваться с вами, пройти мимо вас, как будто мы незнакомы, даже если мы общаемся уже давно. И иногда я могу спрашивать у вас:
— Я вас знаю? Мы с вами уже виделись?
И дело не в том, что я «невнимательна к людям». А в том, что у меня, как и у многих аутичных людей (и некоторых неаутичных) есть -прозопагнозия то есть, сложности с распознаванием лиц и плохая память на лица.

Поэтому на первом курсе университета я не справлялась с работой старосты. Я физически не могла запомнить, кого как зовут и кто сдавал деньги на университетские нужды, потому что переставала узнавать однокурсниц если они меняли прическу, а однокурсников даже если видела их в другой одежде.
Продолжить чтение «Моя прозопагнозия, или почему я могу вас не узнать, даже если мы знакомы»

Рецензия на фильм «Deej»

Источник: Autistic Women & Nonbinary Network (AWN)
Автор: Лея Милдски

“Deej” — запоминающийся фильм об аутизме, семье, презумпции компетентности и о правах каждого человека на доступ к коммуникации и на инклюзию в школе, в сообществе и в обществе.

Этот фильм Роберта Роя рассказывает о жизни DJ Саварезе, аутичного неговорящего человека.

Когда мы впервые видим на экране DJ, мы видим старшеклассника из обычного общеобразовательного класса. Он общается с помощью AAC (альтернативной коммуникации). Мне особенно понравилась сцена вначале фильма, где DJ использует ACC для того, чтобы отвечать на вопросы, а его мать помогает ему печатать ответ. Многие люди не понимают, что аутизм влияет на то, как мы (аутичные люди) можем управлять своим телом. Необходимость подобной поддержки может быть встречена с недоверием и даже с враждебностью. В обществе распространено множество неправдоподобной информации об аутичных людях, которым нужна помощь для набора текста. Я действительно очень довольна тем, что в фильм способствует преодолению этих стереотипов и подчеркивает важность предполагаемой компетенции и этого вида аккомодации. Продолжить чтение «Рецензия на фильм «Deej»»

Эмпатия

(Внимание! Описываемые ощущения и описываемое восприятие не распространяются на опыт всех аутичных людей. Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)
Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Сеттон

image-emapthy-HMS
Надпись «эмпатия» и адрес сайта на черном фоне. И фотография двух лиц — мужского и женского


Я много думала об эмпатии, и о распространенном стереотипе о том, что у аутичных людей ее нет. Я начала много думать об этом месяц назад, когда прочла статью Браяны Ли, которая во многом оказалась мне близка.

Браяна писала:

«Если вы эмпат, вы не можете контролировать, когда вы чувствуете «энергию» других людей. Иногда очень сложно отделить чужие эмоцию и чужую энергию от вашей. Я во многом могу становиться другим человеком. Да, я хамелеон. Но я родилась с этой глубокой и неописуемой связью с другими людьми, со способностью ощущать их.
Я хочу, чтобы как можно больше людей поняли, что такое гиперэмпатия, и как она может влиять на аутичных людей. Точно так же как мы зачастую более чувствительны к сенсорной информации из окружающего мира, мы зачастую более чувствительны к энергии и эмоциям окружающих. Многие аутичные черты настолько увеличивают восприятие ощущений других людей, что это буквально причиняет нам боль. Отключение от эмоций других людей и принятие их несмотря на дискриминацию — две стороны одной медали.
Продолжить чтение «Эмпатия»

Ошибки при воспитании аутистов 

Автор: Аноним
Я думаю, что стоит начать с момента восприятия. Какой будет реакция большинства родителей на диагноз «синдром Аспергера»? Неполноценный, больной ребенок, которого нужно во что бы то ни стало переделать, «исправить». Отчасти я их пониманию — любое неизвестное, неконтролируемое событие вызывает страх. Необычное выражение звучит как приговор, вспоминаются страшилки из фильмов, отсутствие информированности добавляет масла в огонь. «Мой ребенок не будет говорить? Он родился умственно отсталым? Или жестоким психопатом, не способным на чувства? На меня повесят ярлык плохой матери? Мне до старости придется его опекать?»

Мы видим, что такое отношение появляется под влиянием многих факторов: базовых свойств психики (страх перед неизвестным), потенциальным общественным осуждением, предположительным низким социальным статусом, отсутствием компетентности.

Как обстоят дела на самом деле? Диагноз синдром Аспергера — не приговор, и он даже не тождественен интеллектуальной инвалидности. Дети с синдромом Аспергера, чаще всего, имеют обычные умственные способности, но при этом свои особенности в восприятии и переработке информации, которые имеют как положительные, так и отрицательные стороны.

Продолжить чтение «Ошибки при воспитании аутистов «

Как я научилась общаться

Этот пост написан в рамках флешмоба #моя_аутичность специально для блога Нейроразнообразие в России.

Привет! Я Арфин, мыслитель, комьюнити-билдер и психогик. В сетях я веду следующие проекты:

— Радио Надежда (https://vk.com/postarfin), мой блог с размышлениями о нейроотличиях и на социальную тематику,

— Шизотипическая планета (https://vk.com/schizo_planet), сообщество для шизотипиков.

В реале я участвую в программах института Рухи (ruhi.org).

Сейчас я расскажу, как я научилась общаться, будучи аутичной. Как у меня развилось понимание социального имиджа и — со временем — идентичностей. Впрочем, не до конца, и не «как у всех», но эти подробности я потом как-нибудь расскажу.

Продолжить чтение «Как я научилась общаться»

Почему ты считаешь, что ты аутистка?

Автор: Алиса Борман

TW эйблизм, эйджизм, обесценивание. Статья содержит мат.

Полностью этот вопрос обычно звучит так: почему ты навешиваешь на себя ярлык «аутистки»?

Ведь ты:

1 Можешь жить самостоятельно и справляться со всеми бытовыми делами.

2 Имеешь высшее образование.

3 Работаешь и зарабатываешь деньги.

4 Не имеешь официального диагноза и оформленной инвалидности.

5 Общаешься с людьми.

6 Можешь говорить устно.

7 Смотришь людям в глаза.

8 Имеешь в своей жизненной истории любовные отношения.

9 Возможно, просто интроверт.

10 Возможно, прочитала слишком много специальной литературы, и поставила себе диагноз, чтобы быть «модной».

1001. …ты же хорошая девочка, как у тебя может быть такой страшный диагноз? Вот посмотри на Соню Шаталову или Антона Харитонова — ты же совсем на них не похожа!

Аутичными люди бывают вне зависимости от возраста, пола, гендера, национальности, религии, уровня образования и доходов. И все вышепреведенные пункты никак не отменяют моей аутичности.

Да, я могу жить самостоятельно и справляться с бытом, — и у меня есть множество навыков и лайфхаков, чтобы это получалось. Некоторым из них меня научили в родительской семье, потому что моя мама считала, что навыки не берутся из воздуха, и что ребенка, которому дается что-то сложнее, чем остальным, надо учить усерднее и дольше, а не ругать сильнее и громче. Поэтому да, я умею убирать квартиру, ходить в магазин за покупками, готовить еду и оплачивать вовремя счета. А еще мне это дается в среднем сложнее, чем не-аутичному человеку.

Да, у меня есть высшее образование — степень бакалавра биологии. Я закончила курс за шесть лет вместо четырех. Я дважды уходила в академ, потому что не выдерживала нагрузки, и у меня начинались эпилептические приступы. Меня доканывала необходимость находиться на лекциях в большой, гулкой и холодной аудитории с большим количеством других студенток и студентов — от десяти до двухсот. В этих условиях я не слышала лектора, вообще не понимала, о чем она или он говорит. Зато я отлично слышала, как гудят лампочки, хлопает форточка и кто-то на пять рядов выше меня роняет ручку, сморкается, чихает, передает соседке стаканчик с кофе или комментирует слова лектора. На практикумах было то же самое. Чтобы учиться, перебиваясь с тройки на четверку, я выполняла двойную работу — дома читала все, о чем мне предстояло услышать на лекции. И я все равно обязана была посещать лекции. Если единого учебника не было — я оказывалась в жопе на грани отчисления. На практикумах со мной почти никто не хотел работать в паре, и я работала то с юношей, с которым никто не хотел работать в силу его рассеянности и способности потерять невзначай инструмент или кусок радиоактивной печени мыши. Или с девушкой, у которой, в силу ее двигательных особенностей, не всегда получалось делать что-то руками — я делала за нее. А так — все знали, что Алиса — ёбнутая«странненькая». Экзамены я сдавала так: если я успею рассказать хоть что-то из того, что у меня написано при подготовке, раньше, чем у меня отключится речь, то мне повезло, и это четверка. Если нет — тройка или пересдача. Потому что преподаватели считали, что я все списала, раз я не могу сказать ни слова. Или что я «не уверена в ответе», раз не пялюсь на их глазные яблоки, и за это тоже снижали оценку. Или я так раздражающе верчу что-то в руках, что меня надо проучить и снизить за это оценку, как я посмела. От моих знаний вообще ничего не зависело. В конце концов, в 19-ть лет я поняла, что со мной происходит, а в 20-ть попыталась рассказать о своих особенностях и попросить помощи. Аутичный каминг-аут стоил мне массовой травли, после которой я сломалась и взяла первый академ.

Продолжить чтение «Почему ты считаешь, что ты аутистка?»