Бремя притворства

Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

Я аутистка. Это значит, что во мне аутично абсолютно все. Все, что я делаю, я делаю аутично. Более 44 лет своей жизни я училась — часто вполне осознанно — вести себя таким образом, чтобы казаться «нормальной». Внешне я могу казаться неаутичной. Но даже когда по моему поведению этого не скажешь, я все равно остаюсь аутисткой. Я просто использую стратегию маскировки, чтобы не выделяться. 


(Белая фигурка человека с бумажным пакетом на голове. На пакете нарисовано улыбающееся лицо, а у обеих рук фигурки большие пальцы подняты вверх. Рядом — надпись заголовка на английском)

ИНОГДА Я НОШУ МАСКУ РАДИ ВАШЕГО УДОБСТВА. И РАДИ СОБСТВЕННОГО. 
Я делаю это ради вас, потому что, когда я выгляжу «нормальной», вы меня не боитесь, вам не кажется, что вы должны искать объяснения моему поведению, вам не надо лезть из кожи вон, чтобы понять, как мне помочь, не надо делать что-то, что вам неудобно, чтобы мне стало «лучше». 

Я делаю это ради того, чтобы мне было лучше — потому что когда я не причиняю вам неудобства, вы ко мне лучше относитесь. В разговоре со мной вы ведете себя добрее, вы больше цените мое мнение, с большим уважением относитесь ко мне… когда вы не знаете, что я аутистка. И вы большего от меня ожидаете. Тогда вы считаете, что я на многое способна. Я слышала ваши разговоры и комментарии в школах, спортивных клубах, на встречах различных сообществ. Так что я знаю, что вы говорите друг другу об «особых» людях. Знаю, что вы не ждете от нас того же, что друг от друга. Я слышу ваши шутки о Человеке Дождя. Я знаю, что вы награждаете инвалидов, создав для них отдельные премии. Замечаю, как вы коситесь на тех, кто от вас отличается. 

Продолжить чтение «Бремя притворства»

Стали бы вы этим хвастаться?

Источник: Demand Euphoria 
Переводчик: Никита Онуфриев 


Стали бы вы хвастаться тем, что обыгрывали своего ребёнка во время игры в шахматы?

Тем, что обгоняли своего семилетнего ребёнка во время пробежки?
Вы бы могли рассказать о победе над 10-летним ребёнком в Scrabble?
Или о том, что зарабатываете больше денег, чем ваш 14-летний подросток?

Это изображение имеет пустой атрибут alt; его имя файла - P1080501-1.jpg


(Возможно, вы еще и пазлы лучше собираете! На фото — мальчик собирает пазлы)

Если вы похожи на большинство людей, которых я знаю, вы, вероятно, ответите «Нет» на эти вопросы. Если вы ответили «Да» на любой из них, вы, вероятно, решите прекратить читать эту статью.
Я думаю, что большинство родителей не хвастаются такими вещами. Почему? Потому, что вам слишком очевидно, что вы делаете эти вещи лучше, чем ваши дети. Вы старше, сильнее, опытнее, чем они. Многое играет вам на руку. У ваших детей во многом нет шансов против вас. Тем не менее, я часто слышу, как родители хвастаются победой над своими детьми в других «битвах», как будто это имеет больше смысла, чем хвастовство победой над трехлетним ребенком в шахматы. Я вижу, что родители готовы с пеной у рта доказывать себе и другим, что они во всём превосходят своих детей. В чём же дело? Ваши дети и так знают, что вы сильнее, чем они. Это слишком очевидно. Ваши дети часто вспоминают о том, насколько вы сильны, каждый раз, когда вы делаете (или отказываетесь делать) что-то для них, что они не могут сделать для себя.

Если жизнь – игра, то вы имеете право выбирать. Вы можете смотреть на вашего ребёнка, как на равного соперника и сфокусироваться на попытках доказать своё превосходство. Вы можете постоянно устанавливать новые правила: заставить съесть еще три куска, прежде чем разрешить покинуть стол, заставить лежать в постели в одиночестве, устроить ему «домашний арест» в комнате, разрешить смотреть телевизор или сидеть за компьютером не больше получаса в день… Для гарантированной победы вы можете использовать физическую силу, лишение «привилегий» и психологические манипуляции.

Вы можете это игнорировать, когда ребенок жалуется вам на несправедливость. Когда ребёнок понимает, что вы его игнорируете, он может жаловаться другим людям на то, насколько несправедлива ваша игра (насколько несправедливы вы сами).

Продолжить чтение «Стали бы вы этим хвастаться?»

Я — не голос моей дочери

По материалу: firefly friends

I-am-not-her-voice

(На фото – девочка склонилась над устройством для коммуникации)

Если у вас есть ребёнок с инвалидностью, вероятно, вам доводилось слышать нелепое выражение: «Вы — голос своего ребёнка». Вы можете увидеть его на футболках, на кружках для кофе, на украшениях и во многих-многих мемах и постах в блогах.

И я съёживаюсь всякий раз как его вижу.

Позвольте мне прямо заявить: Вы — не голос своего ребёнка.

Моей дочери Z семь лет и она не разговаривает. Это не мешало ей с младенчества выражать своё мнение, сообщать о своих потребностях и подавать сигналы (с помощью царапанья ушей, вытягивания волос, выражений лица и издаваемых звуков) о том, нравится ей что-то или нет.

Все сигналы, которые подаёт нам мисс Z, прекрасны — без них нам было бы очень сложно — но они довольно ограничены.

Давайте приведу вам пример. Как-то после полудня Z начала сердиться — хватать и дергать себя за волосы. Все мы знали, что тем самым она показывает, что явно несчастна. Я подумала, что она хочет чтобы ее переместили, что я и сделала. Она продолжала сердиться. Тогда ее сестра решила, что ей скучно, и переключила канал по телевизору. Она продолжала сердиться. Ее отец решил, что ей может быть холодно и накрыл её одеялом. Истерика продолжалась, но через несколько минут Z все же успокоилась и уснула. Значит ли это что из-за одеяла ей стало лучше? Или она устала и наконец смогла заснуть? Или она просто сдалась, оставив попытки обьяснить нам что ей надо?

Продолжить чтение «Я — не голос моей дочери»

Типичная ошибка при общении с аутистом

SMJAbu26kHA

Я, как аутичный человек: *говорю то, что имею в виду, не имея никаких скрытых мотивов*

Собеседник: *неправильно понимает мои слова* Ты мною манипулируешь!

Я лихорадочно стараюсь не сломать мозг и понять, чо же я сделал_а не так.
?!

4 причины, по которым нейротипикам важно слушать аутистов

Автор: Айман Экфорд

Меня и других активистов за нейроразнообразие часто ругают за то, что мы призываем нейротипиков изменить свой подход к аутизму, не призывая аутистов подстраиваться под нейротипиков. Что мы просим нейротипиков изменить мир, сделав его более доступным для аутистов, но не просим аутистов принять мир нейротипиков. Что мы требуем усилий по достижению равноправия от нейротипиков, а не друг от друга.
Что же… у этой риторики как минимум четыре причины, которые я и попытаюсь рассмотреть в этом тексте.

Во-первых, мы не можем просить аутистов создать доступный для нейротипиков мир, потому что этот мир уже существует! В современном мире все, от принятых норм общения до принципов работы медицинской и образовательной системы создано нейротипиками для нейротипиков. При этом нейротипики занимают почти все ответственные посты, именно они оказывают больше влияния на массовую культуру, религию, образовательную систему, и даже на проектировку зданий, которые часто оказываются сенсорно-недружелюбными. Так что нам, аутистам, действительно приходится обращаться к ним, договариваться с ними и просить их о понимании, потому что вся власть принадлежит им.

Во-вторых, аутистов и без того с детства учат подстраиваться под нейротипиков. Почти всем аутичным детям говорят, что их образ мышления и общения, их способ выражать свои эмоции и воспринимать реальность, их отношение к своим интересам и вообще почти все характеристики личности — это что-то плохое и неправильное, что они должны стараться вести себя «как все», причём любой ценой. Многие из нас стали жертвами бессмысленных наказаний, психологического давления и травмирующих нормализующих терапий. Поэтому многие из нас теперь живут с депрессией и ПТСР. Но я не знаю ни одного случая, когда нейротипичного ребёнка пытались сделать более аутичным. Поэтому просить нейротипиков попытаться принять аутичный нейротип как вариант нормы имеет смысл, а сотый раз говорить травмированным аутичным людям о «нормальности» нейротипиков просто глупо и даже опасно для психики многих из нас, потому что это может быть сильным триггером.
Продолжить чтение «4 причины, по которым нейротипикам важно слушать аутистов»

Аутичный опыт. О претензиях взрослых

Автор: Айман Экфорд

Меня часто спрашивают о том, что моих нейротипичных родственников раздражало во мне больше всего. За что они меня чаще всего ругали в детстве.

И этот вопрос для меня довольно сложен, потому что мне гораздо труднее понять, чем они были довольны.
По сути, им не нравилось во мне все. Все аутичное, все нетипичное и выбивающееся за их узкое понимание «нормы».

Им не нравилось, что я:

— не могу угадать их эмоции по лицам и интонациям.

— не понимаю их намеки (иногда они думали, что я над ними издеваюсь).

— я требую слишком много уточнений (например, для меня слова “да” и “наверное да” имели принципиальную разницу).

— я хожу “как акула-каракула” и смотрю “одним глазом” (прыгающая походка, голова повернута чуть в сторону, шея вытянута… очень долго я вообще не понимала смысл их претензий, потому что не замечала отличия).
Продолжить чтение «Аутичный опыт. О претензиях взрослых»

Почему ребенок не может говорить с вами «нормально»

Автор: Айман Экфорд

Я уже устала возвращаться к этой теме, но, увы, мне приходится поднимать ее снова и снова. С темой аутизма снова и снова соприкасаются родители недавно диагностированных детей, и все время появляются новые учителя, к которым впервые попадают аутичные дети. И, конечно же, многие родители, учителя и специалисты, которые уже давно интересуются аутизмом, с трудом запоминают простые истины, о которых пойдет речь в этом посте.
О них мало говорят, и они довольно табуированы в нашей культуре. Но о них важно помнить всем родителям, и всем людям, которые работают с детьми. Даже если вы не уверены, что эти дети аутичны, и что у них есть какая-либо другая инвалидность. На всякий случай.

Итак… 
— Если ребёнок не отвечает на ваши вопросы, это не значит, что он вас игнорирует.
(Хотя такой вариант тоже возможен, но считать игнорирование единственной причиной отсутствия ответа просто глупо). 

— Если ребёнок не может пересказать текст, это не значит, что он его не понял.
(Возможно, и не понял, а возможно – понял идеально) 
Продолжить чтение «Почему ребенок не может говорить с вами «нормально»»

Распространённая ситуация

41903781_1771587669557773_8580616952509104128_n
Описание изображение:

Инвалид: Я не могу этого сделать

Эйблист: Да все ты можешь! Хватит прикрываться своей инвалидностью. Единственная реально существующая инвалидность — это отсутствие позитивного мышления.

Инвалид: Я могу это сделать.

Эйблист: Значит, на самом деле у тебя нет инвалидности. Ты — просто шарлатан, который отнимает внимание у настоящих инвалидов.

Должен

Автор: Кет Уолкер
Источник: Respectfully Connected

Он должен спать в отдельной кровати.

Он должен принимать препараты.

Он должен ходить в школу.

Он должен больше есть.

Он должен посещать группу по развитию социальных навыков.

Он должен меньше возиться со своим iPad.

Он должен научиться играть самостоятельно.

Он должен отвечать, когда его спрашивают.

Он не должен сосать грудь.

Он должен поплакать, и научиться, наконец, спать в отдельной кровати.
Продолжить чтение «Должен»

Как выжить, общаясь с аутистом. Часть 2. Об общении на работе

В прошлой заметке я писала о схожести нейрологической и культурной пропасти на примере личных отношений. На этот раз я хочу обратить внимание на отношения деловые. В книге «Дипломатия» бывший государственный секретарь США Генри Киссинджер упоминает, как тщательно он и другие дипломаты готовились к встречам с иностранными делегациями, какое внимание уделялось их традициям, менталитету и даже подбору корректных слов. Все это часть дипломатической традиции – в книге информация об этом мелькает постоянно, этот подход воспринимается как нечто само собой разумеющееся.

Дэвид Рокфеллер описывает в своих мемуарах похожую систему. Как генеральный директор банка, открывающий отделения своего банка в других странах, он был вынужден работать с иностранцами, и всегда старался уделять внимание культурным особенностям своих партнеров.  Продолжить чтение «Как выжить, общаясь с аутистом. Часть 2. Об общении на работе»