Здравствуй, апрель. Сегодня я посмотрела на календарь. И увидела, что ты приближаешься.
Я увидела, что ты приближаешься, и мне стало страшно. Я сталкивалась с тобой и раньше.
Я видела тебя и твое «информирование» («информирование» о том, какой я ужасный человек, и почему все должны жалеть людей, которые вынуждены жить со мной и терпеть меня рядом). Продолжить чтение «Здравствуй, апрель»→
Апрель объявлен месяцем «информирования о проблемах аутизма», в основном, «информируют» крупные фонды: «Выход», «Антон тут рядом» и «Autism Speaks». Все эти организации работают в парадигме патологии в противовес парадигме нейроразнообразия, которую поддерживают многие аутичные активисты, и я в том числе. Они говорят, что представляют интересы аутичных людей, но на деле заявляют: «В жопу аутичных активистов!» (Екатерина Мень). Они говорят, что трудятся не ради «супер высокофункциональных аспи», а ради неговорящих аутистов. Но и опыт невербальных аутистов они так же игнорируют, не брезгуя, впрочем, использовать их цитаты в поддержку тех идей, против которых выступают представители аутичного сообщества.
Почему мне не нужно информирование о проблемах аутизма
У моего аутизма нет проблем, спасибо, что побеспокоились. Проблемы есть у меня, взрослой аутистки, и основная из них — отсутствие принятия аутичных людей такими, какие мы есть.
Без попыток «вылечить» или «исправить» нас. Без поиска оправданий для родителей, которые бьют и убивают своих аутичных детей. Без инфантилизации в «смешных цитатках» на товарах из «особых мастерских», без АВА-терапии, которая доказала свою эффективность только в развитии симптомов ПТСР у аутичных людей, но не сделала нас менее аутичными. Продолжить чтение «Месяц принятия аутичных людей»→
Когда вы размещаете в интернете документальное видео, на котором заснят ваш ребенок в очень тяжелый для него день, это не значит что у вас был «плохой день».
Это значит, что вы хреновый родитель.
Высококачественное документальное видео про Сегодняшнее Представление? Нет, проблема не в плохом дне. А в ужасном родительстве. Плохой день — это когда вы орете на кота и вас это внезапно доводит до слез, потому что он же кот и значит этого не заслужил. Это не похоже на документальное видео, для съемок которого надо приложить усилие и которое требует много внимания.
И если вы родитель, и вы настолько мудак, что игнорируете слова аутичных людей и их союзников о том, что подобные видео ужасны, вы служите укреплению системы насилия по отношению к инвалидам. Хорошая работа, ниче не скажешь!
И, наконец, эта родительница, выставляющая подобные видео, гордится таким поведением. Она, вероятно, ведет так себя не всегда. Вероятно, обычно она ведет себя еще хуже. Потому что люди, склонные к насилию, не выставляют на показ свое худшее поведение.
На фото — моя светловолосая дочь, фото сделано сверху. Она ест «дино-пасту» руками, и на ней ее любимая одежда с мотивами из Человека-паука.
Когда вы узнаете, что ваши дети аутичные, очень просто поддаться страху. Практически везде в мейнстримных СМИ, в родительских блогах, и в книгах, написанных теми, кто называет себя «специалистами по аутизму», кто-то обязательно скажет, что ваш ребенок болен, что он — бремя, что с ним тяжело, что его жизнь — трагедия, что он часть эпидемии, или что он — проблема, требующая решения. Да, в таких условиях легко за него испугаться.
Я была напугана.
Я была зла.
Я отчетливо помню свой гнев по поводу того, что частью диагноза моей дочери было слово «расстройство». Я чувствовала это несколько дней. Я испытывала яростный гнев от того, что кто-то посмел так ее назвать, хотя она и без того такая прекрасная, какая она есть. Педиатр, видно, заметил мой дискомфорт, потому что сказал, что, возможно он был немного жестоким и «иногда вам надо быть жестоким, чтобы быть добрым». Но я просто думаю, что жестокость — это жесткость. И я была зла на то, как общество относится к отличиям моей дочери, что оно рассматривает их как нечто плохое и неправильное.
Крупные фонды: Переводят и распространяют статьи о том, что аутичным детям надо научиться смотреть в глаза, и вести себя «как принято» (то есть, соответствовать нейротипичной норме). Считают нормальным внушать аутистам, что естественное для них поведение является неправильным.
Постоянно говорят о том, как страдают родители от того, что у «их детей аутизм».
Крупные фонды: Используют низкую самооценку многих аутичные людей для того, чтобы доказать, что аутизм — это болезнь.
Приближается апрель, а значит, СМИ будут распространять новую волну историй об аутизме. Эти истории будут рассказывать все, кто угодно, кроме самих аутичных людей.
Мы решили изменить эту ситуацию! Возможно, у нас пока нет доступа к крупным СМИ, но у нас есть интернет и социальные сети.
Поэтому мы предлагаем вам поучаствовать во флешмобах. Мы решили изменить эту ситуацию! Возможно, у нас пока нет доступа к крупным СМИ, но у нас есть интернет и социальные сети.
Поэтому мы предлагаем вам поучаствовать во двух флешмобах, которые будут проходить марте и апреле (а возможно, и после).
Один — исключительно для аутичных людей #моя_аутичность, другой — и для аутичных людей, и для их созников #не_зажигайте_синим.
Вы можете писать сколько угодно постов под этими хештегами, как на своей странице, так и на страницах своих сообществ. (И даже в наших пабликах Нейроразнообразие в России и @lgbtiautistic (Пересечения), в том числе и анонимно — только тогда укажите,что вы ХОТИТЕ чтобы ваш пост опубликовали анонимно).
Кроме того, вы можете использовать эти хештеги для размещения информации, созданной на эту тему другими аутичными людьми и их союзниками — что будем делать и мы в наших группах.
Ну и, наконец, часть самые содержательные и оригинальные посты мы будем репостить к себе и публиковать на нашем сайте Нейроразнообразие в России.
ЧТО НУЖНО СДЕЛАТЬ?
1) Если вы аутичный человек, вы можете написать пост на одну из этих тем:
Надпись на фоне неба — «Аутизм определяет вашего ребенка. И это нормально»
Источник: Respectfully Connected
Автор: Мишель Сеттон
У нас есть множество характеристик, которые являются частью нашей идентичности. У нас есть идентичности, связанные с характеристиками на основании гендера и гендерных ролей, наших интересов, семейного положения, работы, культуры, в которой мы выросли, финансового статуса и того, как нас воспринимает общество.
Большинство из этих характеристик имеют определенную оценку, которая появляется благодаря идее, что некоторые из них являются позитивными, а некоторые — негативными. Для многих из нас очень важны эти характеристики, потому что они помогают категоризировать людей и их место в мире, что в свою очередь помогает нам понять, что происходит вокруг и понять, с кем мы взаимодействуем. Эти характеристики и ценности помогают нам понять, кем мы являемся и как нас определяют другие.
Проблема возникает тогда, когда идентичность «обернута» характеристиками, которые считаются негативными.
Давайте поговорим о том, что определяет меня. Я женщина, жена, мать, преподавательница, ученица, человека с двумя высшими образованиями, правозащитница, создатель и директор собственной компании, садовник, фермер, который разводит кур, фотограф-любитель, который фотографирует на iPhone, писательница, не очень аккуратная домохозяйка, дочь, сестра, тетя… и так далее. Все эти вещи влияют на то, кем я являюсь. В каком-то смысле, все эти характеристики меня определяют.
Еще я аутистка. Аутичность тоже меня определяет. Не полностью, но она влияет на то, кем я являюсь. Она определяет меня так же, как и любая другая характеристика из перечисленных выше, и это нормально (больше вы можете узнать об этом из поста «Аутизм определяет кем я являюсь» на моем вебсайте — ссылка на русскоязычный перевод — ссылки открываются в новом окне). Продолжить чтение «Аутизм определяет вашего ребенка»→
Вот вам дикая идея:
Возможно, нейротипикам надо перестать пытаться учить аутичных людей как «заводить друзей» и «вписываться в офисную жизнь», пока нейротипики сами не поймут многогранность и нюансы естественного для нас социального поведения.
То, что вы можете так себя вести, не значит, что вы должны это навязывать, мой нейротипичный друг.
Источник: Rewire Автор: ШаинНоймаерПереводчик: Валерий Качуров
Многие годы аутичные люди находились в положении, когда они были вынуждены противостоять утверждению о том, что «любое информирование об аутизме лучше, чем никакого». Для этого мы указывали на кампании по информированию, которые распространяют вредные стереотипы, дегуманизируют нас, или даже во имя «информирования» оправдывают насилие против нас.
И благодаря этой работе активистов, неприкрытая ненависть к аутичным людям за последние годы начала исчезать. Даже Autism Speaks изменила свою риторику (во всяком случае на своем англоязычном сайте), и теперь вместо «поиска лекарств» говорит о неопределенном «поиске решений». После многих лет критики, Autism Speaks даже взяла двух аутичных людей в свой совет директоров.
Книги об аутизме, которые пишут и нейротипичные, и аутичные авторы, такие, как Темпл Грандин, Джон Элдер Робинсон и Стив Сильверман, продолжают получать значительное внимание публики. И в СМИ увеличивается количество репрезентаций аутизма, как хороших, так и плохих.
Поэтому мы можем наблюдать, как среди людей всё больше распространяется идея нейроразнообразия — идея о том, что аутичные и другие люди, мозг которых функционирует нетипично, не хуже нейротипиков, что мы равны им. Но многие аутичные активисты до сих пор смотрят на это настороженно и скептически. Продолжить чтение ««К Сири с любовью» и проблема с “поверхностным” нейроразнообразием»→
Источник: pretty eerie Автор: David Kammerer
я уже писал пост про гейткиперство (вахтерство) в феминизме. а теперь я хочу немного повозмущаться аналогичным явлением в сообществах людей с ментальными проблемами.
я уверен, что вы не раз и не два слышали что-то типа: «ох уж эти ужасные нейротипики, приписывающие себе Наши диагнозы и забирающие ресурс, который мог бы достаться Нам!!!». обычно это еще говорят так: «ох, как достали эти нелепые подростки, которые ставят себе всякие биполярочки! а когда остеохондроз будет в моде?!». я слышал это в тысяче разных вариаций. особенно абсурдно это звучало в контексте обсуждения персоны, много лет описывающей в своем дневнике самые разные диагнозы и приписывающей себе кучу разных болезней, на что обсуждавшие е_е говорили: «здоровый человек дурью мается! ужас!». а здоровый ли? станет ли здоров_ый и счастлив_ый человек демонстративно страдать?
есть одна простая истина: мир не делится на черное и белое. не делится на коварных нейротипиков (полностью здоровых и гармоничных, но решивших вдруг почему-то себе поставить половину мкб) и Тру Нейроотличных, Единственных Заслуживающих Сочувствие.
да, когда кто-то приписывает себе ложный диагноз — это не круто. да, говорить «у меня такая депрессия» вместо «мне грустно уже несколько дней» — это тоже не круто. но давайте попытаемся разобраться, почему это все происходит. Продолжить чтение «Гейкиперство в среде нейроотличных»→