Метка: нейроразнообразие

Долгие годы мы называли аутизм болезнью. Мы ошибались.

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: интересная статья об истории изучения аутизма)
Источник: Vox

protest.0.0(Пояснение к фотографии: Протесты против Саммита национальной политики «Autism speaks», университет Джорджа Вашингтона, 13 ноября 2013 года. Слева направо: Фарра Х., Патриция Чэндлер, Эмили Тилтон, Лидия Браун, Мэтт Янг, Наталия Ривера Моралес и Лора Б.)

Большинство людей считают, что аутизм – болезнь, настоящая эпидемия, «жертвами» которой становятся все больше детей. Но за последние двадцать лет многие взрослые, находящиеся в аутистическом спектре, и я в том числе, отказались от такого подхода и призывают неаутичных «нейротипиков» уважать и принимать «нейроразнообразие». Мы верим, что аутизм – это естественный и во многих случаях желательный вариант мышления, а не ужасное зло, с которым надо покончить.

Нейротипичных людей может шокировать такой поворот в отношении к аутизму. Но, как пишет научный журналист Стив Сильберман в своей новой книге «Нейрокланы: наследие аутизма и будущее нейроразнообразия», австрийский психиатр Ганс Аспергер, пионер в изучении аутизма, трактовал его схожим образом – как способ мышления, в котором есть и преимущества, и недостатки. Но позже психиатр Лео Каннер, сделавший себе имя на открытии Аспергера, предложил более суровый взгляд на аутизм и положил начало десятилетиям жестокого и бесчеловечного лечения.

В пятницу Сильберман и я поговорили о книге, об истории аутизма и о подъеме движения в защиту прав аутистов. Ниже приведена запись нашей беседы.

Продолжить чтение «Долгие годы мы называли аутизм болезнью. Мы ошибались.» →

Джулия Баском: «Правда»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Just Stimming…

Заметка автора: Вчера один из авторов Autism Positivity Day Flash Blog заметил_а, что кто-то нашел их блог через поисковый запрос «Надеюсь, у меня нет синдрома Аспергера». По личной причине я не смогла участвовать в обсуждениях, но сегодня Blogging Against Disablism Day, и я все еще должна что-то сказать.

 

«Иногда по утрам я каменею и не могу пошевелиться.

Просыпаюсь, но не могу открыть глаза,

И тяжесть сдавливает мои легкие

Я знаю, что я не могу дышать,

И надеюсь, что кто-то на этот раз меня спасет.

Х.»

 

Уважаем_ый «Надеюсь, что у меня нет синдрома Аспергера».

 

Я хочу, чтобы вы знали, что я вас понимаю.

 

Это во-первых. Ничего не выйдет, если мы не будем честны друг с другом, поэтому позвольте мне быть честной. Я часто задумывалась о мифическом лечении, и бывали дни, много подобных дней, когда я вообще не стала бы думать — я уверена, что в эти дни я бы не задумываясь приняла лекарство, если бы только у меня появилась такая возможность.

  Продолжить чтение «Джулия Баском: «Правда»» →

Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется сделать выбор и решить, на чьей вы стороне.

Опубликовано от Ayman and Co

Вы не сможете этого избежать. Вы не сможете это игнорировать. Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется выбирать между парадигмой патологии и парадигмой нейроразнообразия.
Это не просто политика и это не пустая болтовня. От подхода, который вы выберете, зависит жизнь реальных людей: вас самих, ваших детей, учеников, ваших родителей, коллег и всех тех аутистов, ради которых вы сейчас читаете эту статью.
Я создала этот блог для того, чтобы аутизм перестали воспринимать как болезнь, которую надо лечить и искоренять.

Пожалуй, это должен был быть первый пост в моем блоге.
Когда я встречаю где-то упоминание о принятии аутизма и о нейроразнообразии, то натыкаюсь на то, что люди не видят смысла делать выбор. Я пишу это с целью доказать обратное, опровергнув несколько аргументов, которые мне доводилось слышать чаще всего.
Прежде всего эта статья рассчитана на родителей аутичных детей, потому что с их стороны я чаще всего встречала недопонимание, когда говорила или писала на эту тему.

Продолжить чтение «Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется сделать выбор и решить, на чьей вы стороне.» →

Нейроразнообразие и «методики терапии аутизма»

Опубликовано от Ayman and Co

(Моя очень коротенькая заметка о том, насколько сильно парадигма патологии въелась в наше сознание)

Я бы исключила слово «терапия» из названий некоторых методик, помогающих аутичным детям овладеть необходимыми бытовыми навыками, научиться говорить, пользоваться альтернативной коммуникацией или стать более приспособленным к жизни в этом шумном и хаотичном мире. Но так уж вышло, что когда для неаутичных детей придумывают методику, чтобы обучить их необходимым навыком, ее называют методом или системой обучения. Но стоит кому-то ради той-же цели разработать методику для аутичных детей, ее обязательно назовут «терапией» аутизма. Это не значит, что от подобных методик надо оказаться, если они полезны. Это всего лишь заставляет нас задуматься, как сильно парадигма патологии въелась в наше восприятие.

Вы можете использовать некоторые виды терапии, чтобы помочь вашему ребенку обучиться необходимым навыкам, если эта терапия безвредна и помогает ему. Но вы должны относится к ней, как к методике обучения, а не как к терапии. То есть проводить ее не с целью «исцелить» вашего ребенка или сделать его наиболее похожим на большинство детей, а с целью научить его тому, что действительно необходимо ему для жизни.
И вы не должны лишать вашего ребенка детства, заставляя его заниматься большую часть времени. Это вредит и обучению, и психическому состоянию вашего ребенка.

 

Ник Уолкер: «Что такое аутизм?»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Очень удачная попытка объяснить то, что такое аутизм, не используя парадигму патологии)

Источник:  Neurocosmopolitanism

На скольких веб сайтах есть страницы с названием вроде «Что такое аутизм?» или «Об аутизме»? Как часто организации, специалисты, ученые и многие другие включают несколько абзацев вступительного «Что такое аутизм?» в текст для веб сайта, брошюры, презентации или научной статьи?

Я видел много версий этих обязательных текстов «Что такое аутизм» или «Об аутизме». И почти все они были ужасны. Для начала, почти все они — даже версии, написанные людьми, которые называют себя сторонниками «принятия аутизма» или сторонниками парадигмы нейроразнообразия — используют язык парадигмы патологии, которая по сути, способствует угнетению аутистов.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Что такое аутизм?»» →

Лидия Браун: «Лучший защитник для людей с инвалидностью»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Autistic Hoya
Предупреждение: разговор об эйблизме и насилии

Лучший защитник для человека с инвалидностью — другой инвалид. Не его родители без инвалидности, не его учителя без инвалидности, не исследователи неинвалиды, не профессора неинвалиды, не социальные работники, у которых нет инвалидности, не работники поддержки, медики, терапевты или специалисты. Не они, а мы.

Я имею ввиду именно людей-неинвалидов с этими возможными отношениями и позициями. Понятное дело, что — или я надеюсь, что это понятно для всех, кто читает мой блог— люди с инвалидностью могут принадлежать к любой из этих категорий. Продолжить чтение «Лидия Браун: «Лучший защитник для людей с инвалидностью»» →

Аутичным женщинам, которых недавно диагностировали, и тем, кто недавно узнал о своем диагнозе.

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Autism Women’s Network

(Примечание: Многие признаются, что период, когда они только узнали о своем диагнозе, является довольно сложным. Многим в этот период нужна чужая помощь и поддержка. Авторы этих заметок —  аутичные женщины, которые уже прошли через то, через что вы проходите сейчас. И они хотят поддержать вас и помочь вам в это непростое для вас время. Большинство этих советов также подойдет и аутичным парням.
Кроме того, меня часто спрашивают, какой должна быть организация, помогающая аутичным людям. Многие знают про ANI или ASAN, но считают их единственными организациями, которые не основаны на парадигме патологии, или ничего не знают о других организациях, подобных им, хоть и догадываются об их существовании. Поэтому я перевела также и информацию об AWN. Прочтите и сравните ее деятельность с подходом большинства организаций в России, пропагандирующих себя как организации, помогающие аутичным людям!)

Продолжить чтение «Аутичным женщинам, которых недавно диагностировали, и тем, кто недавно узнал о своем диагнозе.» →

Родителям и опекунам аутичных девочек, которым недавно поставили диагноз.

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Autism Women’s Network

(Примечание: Это — cоветы для родителей недавно диагностированных аутичных девочек от родителей аутичных детей и взрослых аутичных женщин, собранные вместе Autism Women’s Network. Текст переведен полностью, включая вступление, посвященное  Autism Women’s Network, чтобы вы могли ознакомится с опытом работы и подходом иностранных организаций. Большинство советов также подходят и для родителей аутичных мальчиков)

Добро пожаловать в Autism Women’s Network! Мы сообщество аутичных женщин и девочек, созданное для аутичных женщин и девочек. Мы стремимся предоставлять информацию, защиту и поддержку аутичным девочкам и женщинам, а так же их семьям, друзьям и союзникам.

Что такое аутизм? Что значит аутичный? Куда нам теперь идти? Как я лучше могу поддержать и помочь своей аутичной дочери? Чтобы ответить на эти вопросы, мы обратились за помощью к настоящим экспертам — к самим аутичным женщинам. Еще мы попросили опытных родителей поделятся своими знаниями, пониманием и мудростью, которые могут помочь вам в этот непростой жизненный период. В наше время довольно сложно ориентироваться в довольно противоречивой информации об аутизме. В AWN мы уважаем аутичных людей и настаиваем на том, что их жизни имеют значение. Мы верим, что аутизм и инвалидность — естественная часть человеческого опыта. Поэтому мы стремимся поддерживать, принимать и уважать аутистов, поддерживая идею нейроразнообразия и гордясь своей аутичной идентичностью. Мы приветствуем всех, кто поддерживает нашу миссию, и надеемся, что поддержка нашего сообщества будет вам полезна.

Добро пожаловать в AWN!

Продолжить чтение «Родителям и опекунам аутичных девочек, которым недавно поставили диагноз.» →

Ари Нейман: «Autistic Pride Day 2015: Послание аутичному сообществу»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Autistic Self Advocacy Network
(Примечание: Обращение президента Autistic Self Advocacy Network и члена Американского совета по вопросам инвалидности Ари Неймана к аутичному сообществу)

Сегодня Autistic Pride Day. На протяжении последнего десятилетия наше сообщество собирается вместе 18 июня, чтобы отметить  то, кем мы являемся, отпраздновать это и заявить о нашем праве создавать свое сообщество и свою культуру. Autistic Pride Day был первым аутичным праздником, который положил начало для целого ряда других аутичных праздников, каждый из которых вносит свой собственный уникальный набор эмоций. С мрачного настроя в Disability Day of Mourning в марте до вызова в Autistics Speaking Day в ноябре, эти значимые для нашего сообщества даты помогут нам определить, кто мы такие.
Продолжить чтение «Ари Нейман: «Autistic Pride Day 2015: Послание аутичному сообществу»» →

Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Ник Уолкер

Переводчик: Аня Азаматова

(Эта статья – сокращенная версия работы, которая вошла в новаторский сборник «Громкие руки: аутисты говорят», изданную в 2012 г. Хотя термин «нейроразнообразие» изначально появился в аутистическом обществе, парадигма нейроразноообразия вовсе не затрагивает исключительно аутистов, напротив, она касается всего спектра нейрокогнитивных отклонений. Однако, эта статья в основном была адресована читателям-аутистам, а в рассмотрении подразумеваемого под сменой парадигм она нацелена именно на аутизм, так как это было темой сборника, для которой создавалась работа)

ВЫБРОСИ ХОЗЯЙСКИЕ ИНСТРУМЕНТЫ: ОСВОБОЖДАЯ СЕБЯ ОТ ПАРАДИГМЫ ПАТОЛОГИИ

Что касается человеческого нейроразнообразия, доминирующей в мире является парадигма, которую я называю парадигмой патологии. Долгосрочное благополучие и расширение возможностей аутистов и членов других нейроменьшинств зависит от нашей способности создать смену парадигм – смещение от парадигмы патологии до парадигмы нейроразнообразия. Такое смещение должно произойти внутри, в сознании каждого человека, и также распространиться в культурах, в которых мы живем.

Так что же это все такое ? Что такое эти «парадигмы», о которых я говорю, и что значит сделать «смещение» от одной парадигмы к другой ? Эта статья – попытка объяснить это простым языком и так, чтобы сделать эти понятия легко доступными.

ЧТО ТАКОЕ ПАРАДИГМА И ЧТО ОЗНАЧАЕТ ЕЕ СМЕЩЕНИЕ

Даже если вы не встречали термин «парадигма» в академическом контексте, вы все же, скорее всего, слышали его до этого.

Однако, парадигма – не только идея или метод. Парадигма – набор фундаментальных принципов, система взглядов, которая определяет, как человек думает и говорит о некотором предмете. Парадигма формирует способ интерпретирования информации и задаваемые вопросы. Парадигма – линза, через которую человек видит реальность.

Наверное, самый простой и известный пример сдвига парадигм предлагает астрономия: переключение от геоцентрической парадигмы (которая предполагает, что Солнце и другие планеты вращаются вокруг Земли) к гелиоцентрической парадигме (предполагающей, что Земля и другие планеты вращаются вокруг Солнца). В то время, когда начал происходить сдвиг, многие поколения астрономов уже вели объемные наблюдения за движением планет и записывали их. И вот теперь все их измерения и вычисления означали что-то другое! Вся уже имеющаяся информация должна была быть рассмотрена с совершенно новой стороны. Дело было даже не в том, что на вопросы были другие ответы – сами вопросы изменились. Вопросы типа «Каков путь орбиты Меркурия вокруг Земли ?» из важных превратились в чистую бессмыслицу, а другие вопросы, казавшиеся нелепыми под другой парадигмой, вдруг обрели важность. Продолжить чтение «Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии» →