Этот вопрос задавали мне многие люди, и, прежде чем ответить на него, хочу заметить, что во-первых, в данной статье речь идет не о личной помощи, которую каждый из вас может оказать аутичному человеку (раньше я уже об этом писала), а именно о помощи профессиональной или активистской, во-вторых эта статья адресована не только неаутичным людям, но и самим аутистам, многие из которых хотели бы изменить жизнь своих аутичных «сородичей» к лучшему, но не знают, как это сделать. И, наконец, это статья для тех, кто разделяет парадигму нейроразнообразия, поэтому если вы считаете аутизм болезнью, которую надо лечить и искоренять, она вряд ли окажется для вас полезной, да и мне не хотелось бы, чтобы мои идеи — если вы не додумались до того, о чем я пишу, раньше меня — были использованы против меня.
Это может показаться странным, но до недавного времени я даже не подозревала о существовании людей, которые верят в то, что единственная помощь, которую можно оказать аутичным людям — это помощь психиатра, психолога или юриста. Некоторые из них хотели бы внести свой вклад в движение за нейроразнообразие, или помочь конкретным аутичным людям, или изменить отношение к аутизму в Российском обществе, но понятия не имеют, что делать и с чего начинать.
— От меня будет мало пользы, я вам не нужен, — вот то, что я слышала, когда речь заходила об аутизме. Слышала от людей, которые вроде бы искренне хотят помочь.
Это неправда! Оглянитесь вокруг и попробуйте посмотреть на окружающий мир, оценивая, что именно в этом мире, рассчитанном на не-аутичных (нейротипичных) людей, можно было бы изменить, чтобы сделать жизнь аутистов проще. Для этого вам не нужны благотворительные фонды и крупные международные компании, вам не нужны акции по сбору средств, вам даже не надо жертвовать никому деньги.
Большинство советов из этого списка можно с легкостью переделать для людей с другими формами инвалидности, что я вам и советую сделать, потому что инвалиды — вне зависимости от их инвалидности, не должны ежедневно сталкиваться с теми проблемами, с которыми им приходится сталкиватся, и аутичные люди не должны быть особой привилегированной категорией, имеющей приемущества перед людьми с другими формами инвалидности.
I) Помощь, которую может оказать практически любой человек
Вот две простые вещи, которые вы можете сделать, чем бы вы не занимались. Эти две вещи тесно взаимосвязаны, и я скажу о них прежде чем связать помощь аутистам с вашей профессией и вашим положением.
1) Узнайте об аутизме побольше.
Читайте научные статьи и исследования (чтобы вам легче было определить и опровергнуть антинаучные идеи и теории об аутизме вроде идей о глютеновой диете и о том, что вакцины вызывают аутизм).
Но не менее важно читать статьи, написанные самими аутичными людьми, в которых они пишут о том, что значит быть аутистом, как они воспринимают мир, с какими трудностями они сталкиваются, что они хотели бы изменить и какой помощи ожидают от союзников. Это необходимо, потому что никто не может быть лучшим специалистом по аутизму, чем сами аутичные люди — никто лучше них не может понимать, что такое аутизм и что значит быть аутистом. Точно так же, как никто не может знать лучше китайцев, что значит быть китайцем, и никто лучше врачей не может понимать, что значит быть врачом. Научных фактов недостаточно, точно так же как для того, чтобы понять вас, очевидно, недостаточно просто понять, как устроен ваш организм. К тому же даже научные исследования могут быть субьективными (к примеру, подходить к опыту аутичых людей с позиции их ущербности и неполноценности по сравнению с нейротипиками)
2) Не молчите!
Если вы слышите, как кто-то использует слово «аутист» в качестве оскорбления, или заявляет что «аутизм-выдуманный диагноз», или что все аутисты не могут жить полноценной жизнью, или что аутисты не должны иметь детей, или что вакцины вызывают аутизм… если вы сталкиваетесь с подобными проявлениями эйблизма, непонимания и невежества, не молчите. Опровержение мифов — это один из самых необходимых видов помощи, потому что всегда есть шанс, что вы сможете переубедить человека, или людей, которые находятся рядом и слышат ваш разговор, или людей, которые читают вашу дискуссию в интернете. Да, не всегда с вами согласятся и вы не сможете всех переубедить, и с этим надо смириться. Иногда вас не будут слушать. Но каждый раз, когда вы молчите, вероятность того что существующий миф укрепится, увеличивается. А мифы бывают смертельно опасны.
Продолжить чтение «Как вы можете помочь аутистам, если вы не психолог, не психиатр и не юрист?» →
Нейроразнообразие 